Jurrie Teeuwen

Een jaar voorbij!

2010-10-28T15:13:00.004+02:00

Op 8 oktober was het alweer een jaar geleden dat Jurrie is overleden. Het hakte er wel weer even in moet ik zeggen. Het ging best goed met me, zoals je ook in de vorige blog kunt lezen. Maar toch weer even een dip gehad. Daarom ook nu pas deze blog. Ik kon me er niet toe zetten. Maar ik ben er weer. Het gaat gelukkig ook weer wat beter. Had niet echt verwacht dat het er zo in zou hakken. Begin oktober dacht ik nog: “waarom zou dit moeilijker zijn dan een maand geleden? Toen was het 11 maanden, nu 12, wat is dat nou anders?”
Nou anders was het zeker!! Ik merkte dat ik erg terug dacht aan vorig jaar. Maar wat ook mee speelt is dat het steeds verder van je weg raakt. Afgelopen jaar kon ik nog denken: vorig jaar deden WE nu dit en dat. Dat kan ik nu ook niet meer, omdat WE al langer dan een jaar geleden is.
Ook realiseerde ik me dat ik Jurrie al een jaar niet gesproken heb, niet gezien heb en niet aangeraakt heb. Zo raar wat er allemaal door je heen kan gaan.

Op vrijdag 8 oktober is ’s morgens ook de steen op Jur z’n graf geplaatst. Ik ben erg tevreden over hoe de steen geworden is! Het is nu ook wel prettiger om naar het graf te gaan, moet ik zeggen. In het monument is ook een kastje verwerkt voor Nick, hij kan daar zijn tekeningen neerleggen. Dus ’s middags hebben we samen zijn spulletjes voor papa daar in gelegd.

’s Avonds had ik Jur z’n vrienden uitgenodigd (uiteraard zijn dit ook mijn vrienden!!). Het was een hele fijne avond met elkaar en ik wil dit elk jaar op de 8e met elkaar delen.
Ik heb die vrijdag ook heel veel smsjes, mailtjes, kaarten en telefoontjes gehad. Graag wil ik iedereen bedanken die die dag aan ons hebben gedacht!!!

Het waren dus best intensieve weken moet ik zeggen. Heb dus even weer een dipje gehad. Maar dat is prima en hoort erbij. Nick en ik gaan samen het tweede jaar beleven. Ook dat zal met ups en downs gaan. Maar we kunnen het aan! We blijven Jurrie enorm missen, in alles was we doen! Maar ook weten we dat hij enorm trots op ons zou zijn! We blijven van hem houden!!!

Ik heb besloten dat dit mijn laatste blog word. Ik had nooit verwacht dat ik het zo lang zou volhouden. Maar omdat het zo gewaardeerd werd heb ik het volgehouden. Het was voor mij ook zeker goed om te doen. Soms is het heerlijk om even van je af te schrijven. En wie weet, misschien dat ik ooit wel weer eens wat schrijf, ik weet het niet.

Daarom wil ik iedereen die mee heeft gelezen en met ons meeleven enorm bedanken voor de steun. En mailen of aanspreken mag en kan altijd!!

11 maanden voorbij….

2010-09-15T17:15:00.003+02:00

Het is al bijna een jaar, 8 oktober komt steeds dichterbij. Er zijn momenten geweest het afgelopen jaar dat ik dacht: wat gaat de tijd toch langzaam! En er zijn momenten geweest dat ik dacht: wat gaat de tijd ontzettende snel!! Nu is dat weer zo’n moment. Bijna 1 jaar, het is bijna niet te geloven.

Nick gaat ook alweer een paar weken naar school en gelukkig met veel plezier! Hij heeft het erg naar z’n zin. Hij mocht bij zijn lieve juffrouw blijven en ook nog eens in hetzelfde lokaal. Wel prettig dat hij nu even niet een grote verandering heeft van een andere juf en ander lokaal. Uiteraard moet hij daar elk jaar wel aan wennen, maar voor nu is het wel even goed.

Met mij gaat het ook weer steeds beter. Ik heb weer energie en durf weer naar de toekomst te kijken. Ik kan weer genieten van dingen en ik heb ook weer zin om leuke dingen te doen. Daar heb ik best moeite mee gehad, omdat het vreemde voelde om te kunnen genieten zonder Jurrie. Om leuke dingen te doen zonder Jurrie. En om naar de toekomst te kijken…zonder Jurrie. Maar ik moet verder, zonder hem. Ik moet verder samen met Nick. Samen denken en praten we regelmatig over Jurrie. En dat is ook goed.
Het is voor mij dus totaal weer nieuw om echt weer zin te hebben in dingen. Zo wil ik deze winter graag op wintersport, dat word de eerste keer. Nick vond het ook heel leuk toen ik hem dat vertelde en ging vervolgens helemaal uit z’n dak toen ik vertelde dat hij hier op skiles mocht! Ik heb er dus echt zin in en kijk er echt naar uit. Wat heerlijk is dat om dat weer te kunnen voelen. Maanden lang wilde ik dat graag voelen, wilde ik weer gevoel hebben bij dingen, maar had dat niet. Alles moest maar, ik deed het wel, maar zonder plezier. Nu is dat anders geworden en zo merk ik dat ik steeds verder kom in mijn rouwproces. En dat is goed om op te merken!

Nick heeft dus vorige week een proefles skiën gehad en dat ging zo goed! En hij vond het zo leuk!! Volgende week starten zijn lessen…….én die van mij! Komende tijd gaan we ons dus lekker skiën in de hal in Zoetermeer. En dan hopen we in de voorjaarsvakantie een week naar de sneeuw te gaan. We kijken er nu al naar uit!!

Nu wil ik even de aandacht op iets anders vestigen. Jurrie schreef op zijn weblog ook regelmatig over de stichting StopHersentumoren.nl. Een stichting die geld inzamelt voor hersentumorenonderzoek. Ze zijn nu 3 jaar bezig en het is enorm succesvol. Ik heb echt enorme respect voor Klaske, die als vrouw van een man met een hersentumor, de stichting heeft opgezet en runt. Op 28 augustus hebben 119 mensen de Alpe d'Huez getrotseerd met de step en hebben daarmee ruim 420.000,00 euro opgehaald! Meer informatie hierover kan je lezen op www.steppentegenkanker.nl en natuurlijk de website van de stichting: www.stophersentumoren.nl
Er hebben ook 4 mensen met een hersentumor meegedaan, wat een wilskracht!!!

En dan gisteren, in het RTL 4 nieuws en bij Hart van Nederland, het goede nieuws: Een Nederlandse onderzoeker van het VU ziekenhuis in Amsterdam ontdekte een manier om het eiwit uit te schakelen dat zorgt voor de groei van kwaadaardige tumoren in de hersenen. Deze wetenschappelijk doorbraak moet in de komende jaren leiden tot een geneesmiddel. Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de Stichting Stophersentumoren.nl
Helaas is dit voor Jurrie te laat, maar het is geweldig dat er nu eindelijk meer onderzoek is én zelfs zo’n goede doorbraak! Kijk hier naar de uitzending van RTL Nieuws:

http://www.rtl.nl/components/actueel/rtlnieuws/miMedia/2010/week37/di_1930_tumor.avi_plain.xml

(de link werkt helaas niet, dus moet je maar even selecteren, kopiëren en plakken! Sorry!)

Nu is er geen genezingskans, help om dit te veranderen en blijf de stichting steunen!!!

Groetjes Betty

Einde zomervakantie

2010-08-14T16:31:00.005+02:00

De zomervakantie is alweer afgelopen! De 6 weken zijn zo ontzettend snel voorbij gegaan! Ik zag er in het begin best tegenop, maar het is me zo meegevallen!
Maandag gaat Nick weer naar school, hij heeft er zin in. En ik vind het ook wel weer lekker om in het normale ritme te komen. Al vond ik dit toch ook wel erg lekker!

In mijn vorige blog schreef ik al dat het beter gaat met me en dat houdt gelukkig aan. Ik voel me goed, heb ook weer zin in dingen en veel meer energie. Dus de vraag: Hoe gaat het met je? kan ik nu beantwoorden met: Beter! Ik merk dat ik anders om kan gaan met veel dingen en dat ik niet meer zo snel terneergeslagen ben.

Deze periode ben ik wel weer heel erg bezig met het terugdenken aan vorig jaar. Vorig jaar om deze tijd ging het steeds slechter met Jurrie. Kwam er nu ongeveer ook het bed in de woonkamer enzo. Ben daar wel erg mee bezig. Dit is wel heel moeilijk, maar ik merk dat ik er nu goed mee bezig kan zijn, zonder dat het mijn stemming beïnvloed. Best raar om dat te merken. Maar ook wel weer goed denk ik. Het zijn iedere keer kleine stapjes die je maakt. Ik merk aan mezelf dat ik steeds positiever wordt. En dat voelt gewoon goed. Het mag!

We zijn ook nog een weekje op vakantie geweest naar Zuid Frankrijk. Mijn broer, schoonzus en 2 kids waren daar op vakantie. We hebben een heerlijke en gezellig week gehad. Vond het ook wel confronterend, je draait mee in een gezin en je ziet dan echt wat je mist. Dus ook de moeilijke momenten waren daar. Maar dat is goed en dat mag ook.

Ik merk dus heel erg dat ik steeds verder kom en dat het steeds meer een plekje gaat krijgen. Het is wel raar om te merken dat je het ook leuk kunt hebben zonder Jurrie. Dat is iets wat ik nu moet gaan accepteren om weer verder te kunnen.
Ik mis hem nog heel erg en elke dag, maar hij heeft een mooi plekje in mijn hart en in mijn gedachte gaat hij overal mee naar toe.

Ik hoop en bid dat ik me zo mag blijven voelen en eigenlijk nog beter. Tuurlijk zullen er nog moeilijke momenten en dagen komen, daar ben ik me absoluut van bewust. Ik ben er nog lang niet. Maar dat ik me zo kan en mag voelen zoals ik me nu voel is al heel wat en dat kan alleen maar beter worden.
Lieve Jur, ik vergeet je niet, je hoort voor altijd bij me en ik zal je voor altijd met me meenemen!!!

Liefs Betty

Lekker weer!

2010-07-25T13:07:00.001+02:00

We zitten alweer op de helft van de schoolvakantie. Nick vermaakt zich prima. Ik was even bang voor de omschakeling van school naar vakantie. Daar kan hij wel van slag van raken. Maar gelukkig ging het heel erg goed! Ik had hem er goed op voorbereid. Dat scheelt wel bij Nick. We doen leuke dingen samen. Naar het zwembad, speeltuin en hij heeft 6 nachtjes bij oma en opa gelogeerd op de camping! Das was wel erg stil hier in huis, moet ik zeggen! De week ervoor heb ik voor Nick een nieuwe fiets gekocht (hij groeit ook zooo hard!!) en voor mezelf ook een nieuwe uitgezocht. Dus toen Nick aan het logeren was kon ik af en toe even lekker de fiets pakken. En 1 keer was ik ’s avonds aan het fietsen (dan merk je dat je dichtbij huis wel een heeel mooi natuurgebied hebt!) en toen merkte ik dat ik er écht van kon genieten……. En dat was raar, ik schrok daar van! Mag ik dat wel? dacht ik bij mezelf.
Ben even op een stijger gaan zitten en er even over nagedacht. Natuurlijk mag ik dat!! Wat was dat een heerlijk gevoel, om ergens zo van te kunnen genieten! Dat ken ik al lange tijd niet meer! Maar, ja, ik mag dat en ik ben blij dat ik dat weer even heb gevoeld. Het voelt voor mij weer als een klein stapje verder. En ik hoop dat er steeds meer van deze moment gaan komen. Dat zal vast wel!
Ik voel me de laatste weken ook sterker. Beter. Heb het gevoel dat ik echt de goede kant op ga. Er zijn echt nog wel moeilijke dagen hoor, maar deze momenten worden wat minder en de goede dagen worden wat meer. Dat is prettig om dat zo te ervaren. Als ik achter me kijk, zie ik dat ik uit een diep dal omhoog kruip. Geen idee wanneer ik weer boven kom, maar ik heb er weer vertrouwen in.

Liefs Betty

9 juli en 9 maanden......

2010-07-07T18:15:00.001+02:00

Wat is het toch heerlijk weer. Als het de hele zomer zo blijft dan is het natuurlijk helemaal super. Ben blij dat we lekker naar buiten kunnen. Dat binnen zitten dat wordt je zo zat. Hoopte dat het allemaal wat makkelijker werd, als we weer naar buiten konden. Raar is dat, dat je dat denkt. Makkelijker is het niet, want met dit lekkere weer wil je ook weer leuke dingen doen. Dat doen we dan ook wel, maar zonder Jurrie……het gemis blijft. Alsof het weg gaat als de zon gaat schijnen! Raar soms, die gedachtes die je kan hebben.
Maar goed, op zich proberen we te genieten van het lekkere weer. Nick is gek op water, dus gaan we lekker veel naar het zwembad of de speeltuin.

Nog een paar dagen, dan is het 9 juli, onze trouwdag. We hadden dit jaar 13 jaar getrouwd geweest. Zal ook wel weer een rare en moeilijke dag zijn, om deze nu alleen te beleven en terug te denken aan 13 jaar geleden. Maar goed, ook hier moet ik doorheen.
En 13 jaar geleden dachten we nog dat we samen oud zouden worden……….nu dit. Had het graag met Jur gevierd, maar helaas mag het niet zo zijn. Maar ik zal er samen met Nick bij stil staan, deze dag is een speciale dag, die altijd speciaal zal blijven.

Ik krijg veel de vraag hoe het nu met me gaat. Altijd weer moeilijk om te antwoorden. (wil niet zeggen dat je deze vraag niet moet stellen, gewoon blijven doen!!!) Zou zo graag willen zeggen dat het goed gaat met me! Moet zeggen, naar omstandigheden gaat het ook wel redelijk goed. Ik heb een aantal dingen om moeten gooien en anders moeten aanpakken. Als je ineens alleen bent en alles alleen moet doen, dan ga je vaak gewoon maar door met van alles. En dan merk je dat je jezelf voorbij loopt. Dat is niet goed. Dus ik merk aan mezelf dat ik nu ook een stuk rustiger ben en me hierdoor ook beter voel.
Pas schreef iemand dat het 2e jaar alleen maar moeilijker wordt. Kan het me bijna niet voorstellen, maar toch voel ik dat ook wel een beetje. De uitspraak: het eerste jaar ben je bezig met overleven, het 2e jaar ben je bezig met beleven, begrijp ik wel. Mooi omschreven! Want zo is het wel. Alle dagen die je in het 1e jaar voor het eerst mee maakt, daar probeer je je doorheen te worstelen en ’s avonds denk je: zow, dat hebben we ook weer gehad. Maar volgend jaar is die 1e keer al geweest en ben je veel meer bewust van het gemis en niet meer zo bezig met hoe je de dag door moet komen.
Maar goed, ik probeer er zo goed mogelijk bewust mee om te gaan, zodat het een goed plekje in ons leven kan krijgen. Voor Nick is het ook niet makkelijk. Maar het goed best goed met hem op het moment. Ik ben trots op hem!!!

Veel mensen trekken deze periode er lekker op uit. Ook wij gaan nog een weekje weg. We hopen een week met mijn broer, schoonzus en 2 kids naar Zuid Frankrijk te gaan. Even weg van alles en proberen wat tot rust te komen.
Iedereen een fijne vakantie gewenst!

Liefs Betty

Rouwen

2010-06-03T11:00:00.001+02:00

Phoe wat is rouwen zwaar. Het verdriet is zo diep. Het is zo'n pijn die je voelt. Dat is niet uit te leggen. Er komt zoveel bij kijken. Het is keihard werken. Daarom is het ook niet zo gek dat ik iedere keer zo moe ben. En dat ik al ruim 7 kilo ben afgevallen. De huisarts maakt zich zorgen, toch maar even bloed laten prikken om te kijken of het niet wat anders is.
En dan ook mn hart. Mensen die mij beter kennen die weten dat ik regelmatig last heb van een extra slag. Heel veel mensen schijnen dit te hebben en het kan absoluut geen kwaad. Maar het voelt heel vervelend en wordt er ook heel moe van. Dit speelt de laatste tijd ook weer heel erg op en dat is heel vervelend. Betekend toch dat ik rustiger aan moet gaan doen. In het rouwen kan ik dat niet, dus zal ik dat moeten doen in mijn dagelijkse bezigheden. Wat vaker rustig op de bank gaan zitten met een boek ofzo. Nou dat is even wennen en omschakelen!! Maar goed, ik moet goed naar mezelf luisteren, anders ga ik maar door en daar heeft niemand wat aan. Moet meer hulp gaan vragen, dat vind ik lastig!

Zo merk ik dus dat na 8 maanden het eigenlijk alleen maar moeilijker wordt. Zeker omdat ik nu ook merk dat ik Jurrie steeds meer in het normale leven ga missen. Ik mis hem als ik sta te koken en hij dan uit zijn werk komt. Ik mis zijn mailtjes en smsjes die hij altijd stuurde als hij bijvoorbeeld Nick had weggebracht. Dit zijn allemaal dingen die al 2 jaar geleden zijn en ik mis het nu pas. Tot nu toe was ik de hele tijd aan vorig jaar aan het denken: toen kregen we nu deze uitslag, toen waren we daar en daar op vakantie enz.
Nu merk ik dus dat ik nu heimwee heb naar ons 'oude' leventje. En dat is heel zwaar.
De eenzaamheid is ook heel moeilijk. Ik heb heel veel lieve mensen om me heen hoor. Maar op heel veel momenten ben je toch alleen en je komt altijd weer alleen thuis.

Al met al is het behoorlijk zwaar. Maar ik wil niet klagen. Dit alles hoort bij het rouwproces en daar moet ik doorheen, of ik nou wil of niet. En ik sla me er doorheen! Jurrie zou enorm trots op ons zijn!!! Lieverd, wat missen we je!!

Liefs, Betty

7 maanden voorbij....

2010-05-14T21:20:00.003+02:00

Het duurde even, maar hier ben ik weer! Weer een berichtje van ons. We zijn weer een maand verder en er gebeurt hier veel!

Nick z'n kamer is klaar. De zolder herken je niet meer terug. Het is echt een super gave kamer geworden. Nick is er helemaal blij mee. Op een avond zat ik samen met Nick op z'n bed en vroeg hem wat papa er van zou vinden als hij dit zou zien: "Gaaf!!!" zegt hij! "Maar wel jammer dat hij het niet meer kan zien, he mam?"
Nick z'n oude kamer is nu mijn computerkamer geworden.

Koninginnedag was ook een moeilijke dag. Jurrie genoot er altijd van om hier in Gouda op het Raam de vrijmarkt af te struinen en bij vrienden van ons (die op het Raam wonen) heel de dag in en uit te lopen. Liefst zo vroeg mogelijk daar heen, want dan heb je de beste spullen!! Ook heeft hij zelf nog een paar keer op de vrijmarkt gestaan met printers en computers enzo. Nu stond ons nichtje Myrthe er en Nick vond het geweldig om te helpen verkopen. Dan zie je er echt een kleine Jurrie staan en dan doet het pijn dat Jurrie dat niet samen met hem kan doen.

Afgelopen week ben ik samen met Nick op vakantie geweest naar Fuerteventura. Had nooit van mezelf verwacht dat ik dat zou doen, maar ineens dacht ik: ik doe het gewoon. Ik heb een hotelketen uitgezocht waar de kinderopvang heel goed geregeld was, zodat ik ook even wat tijd voor mezelf had. En ik moet zeggen, het hotel was super! Nick vond de kinderclub geweldig, ging echt met plezier er naar toe. Terwijl het allemaal in het Duits was! Er was wel 1 Nederlandse leidster bij, dus dat scheelde wel.
De eerste paar dagen vond ik heel erg moeilijk. Erg confronterend en voelde me erg alleen. Na een paar dagen kon ik gelukkig wat meer genieten. We hebben erg lekker weer gehad, dus lekker kleurtje gekregen.
Maar goed, Jurrie genoot ook altijd enorm van zulke vakanties, dus ook daar was het gemis en het verdriet aanwezig. Soms zou je van dat ook wel even een vakantie willen nemen, maar nee, je neemt het overal en altijd mee naar toe...

Volgende week, de 27e, hoop ik mijn verjaardag te vieren. Ook weer de eerste keer zonder Jurrie. Zal geen makkelijke dag zijn, zie er wel tegenop moet ik zeggen. De dag zelf zal wel mee vallen, de dagen ervoor zullen moeilijkst zijn denk ik. Dat is met de meeste dingen zo. Ik zie het wel.

Groetjes Betty

Half jaar

2010-04-08T20:59:00.002+02:00

Vandaag is het alweer een half jaar geleden dat Jurrie is overleden. Soms lijkt het heel ver weg, soms nog heel dichtbij.

In mn vorige blog had ik het er al even over, Jurrie z'n muziek spullen. Tijdens Jurrie zijn ziekte heeft hij een document gemaakt waarin hij een aantal mensen toespreekt en ook een aantal praktische dingen noemt. Daarin verteld hij ook dat hij wilde dat zijn muziekspullen allemaal worden verkocht en dat het geld op een spaarrekening wordt gezet voor als Nick later een hobby krijgt. Goed doel! Begin van de maand begon ik te merken dat ik er wel klaar voor was om daar mee te gaan beginnen. Jurrie had in dat document ook vrienden genoemd die hiermee wel zouden willen helpen, dus ik heb hun benaderd. En zij wilden dat graag doen. Dus op een zaterdag zijn wij met z'n vieren naar de zolder gegaan en hebben al Jur z'n spullen uitgezocht. Wat een spullen had hij zeg! Phoe! Maar ze hebben het onderling verdeeld en meegenomen en een aantal dingen staan al op marktplaats of zijn zelfs al verkocht, dus dat gaat goed. Maar goed, ook dat is weer een stukje wat je weer afsluit. Het voelde alsof Jurrie weer een stukje uit huis ging. Maar aan de andere kant voelde het ook wel goed. Nick en ik moeten verder en we krijgen Jurrie niet terug door zijn spullen te laten staan.
Dus toen was de zolder leeg. En dat vond ik ook moeilijk. Nu was het echt een lege plek. Gelukkig kon er snel begonnen worden met verbouwen. Er zijn dakramen geplaatst en er is een wand gezet. Er wordt een mooie kamer voor Nick gemaakt. Hij krijgt echt een super kamer! Ik vond het heel belangrijk om ook echt een andere bestemming aan de zolder te geven, zodat het niet altijd een lege plek blijft. Nick vind het helemaal geweldig en is het al helemaal aan het inrichten. Het is nog niet klaar, maar het gaat wel snel. Ook dat heb ik dan weer afgesloten. Zo ga je langzaam stapjes verder, maar wel op mijn eigen tijd.

En ook heb ik eindelijk de moed gevonden om een grafsteen uit te zoeken. Dat was echt niet makkelijk. Ik wist precies wat ik niet wilde.........maar ja, wat dan wel..... Maar het is gelukt.........het is een mooie steen geworden. Nog niet definitief besteld, maar dat gaat binnenkort gebeuren. Maar goed, misschien moet ik toch nog wat gaan veranderen. Want de steenhouwer vertelde dat er maar 1 zo'n steen hier op de begraafplaats stond en dat deze pas geplaatst was. Toen ik maandagochtend bij het graf van Jurrie aan kwam lopen, zag ik op het graf direct naast Jur deze steen!!! Ongelofelijk! Ben er dus nog niet helemaal uit of ik het doe. Maar ja, dan moet ik weer wat anders uitzoeken en dat zal lastig worden!

Pasen vond ik een moeilijk weekend. Nick was logeren, dus dat was voor mij wel goed om even ook mn verdriet weer toe te laten. In de kerk wordt met pasen de opstanding van Jezus gevierd. De weken ervoor zijn het de lijdensweken en dan wordt er veel over de dood gepreekt. En dat vond ik ook heel moeilijk. Ik kijk nu zo anders tegen die dingen aan. Nick had ook paasfeest in de kerk van school, op het podium een lied zingen, hij vond het geweldig! Ik ook, was trots, maar miste Jurrie.... En ook met pasen in de kerk, natuurlijk is het fijn om dat te vieren, maar ik zeg het maar heel eerlijk, mijn gedachten gingen naar mijn man die nog wel in het graf ligt....kon dus niet echt blij worden, want ik mis hem heel erg! Zeker op zulke dagen! 2e paasdag is echt een familiedag, leuke dingen doen met elkaar. Ik had er geen zin in, dus ben ik maar op zolder gaan verven......

De laatste tijd vliegt het me heel erg aan dat ik het eigenlijk gemeen vind wat ons is overkomen. Ik weet dat ik er niks mee kan, maar dat zijn wel gedachten die bij me op komen en die me ook verdrietig maken. Is een fase waar ik doorheen moet, maar dat is niet makkelijk. Het blijft dus heel erg met ups en downs gaan, dat maakt me ook best wel moe. Elke ochtend is het eigenlijk weer een verrassing wat voor dag ik ga krijgen. En dan de onverwachte momenten, dat er iets gebeurt wat je ineens heel erg kan aangrijpen en verdrietig maakt. De meeste gebeurtenissen daar kan je je op voorbereiden, maar er gebeuren ook natuurlijk wel eens dingen onverwachts. En dat is moeilijk. Vaak merk ik dat ik me dan een soort van afsluit, m'n gevoel uitschakel. En als ik dan thuis kom of als ik dan alleen ben dan komt het er pas uit.

Deze week ben ik ook bij een herdenkingsbijeenkomst geweest van het Hospice. Hier werden de mensen herdacht die het afgelopen half jaar in het hospice zijn overleden. Bij het noemen van Jur z'n naam kon ik een roos pakken en aan de roos werd een kaartje gedaan. Deze werd dan in een vaas gezet en heb een kaarsje aangestoken. Werd allemaal heel netjes gedaan. Er werd daar ook een gedicht voorgelezen welke ik graag met jullie wil delen. Hierin komt heel duidelijk naar voren wat verdriet met je doet:

Verdriet verandert

Verdriet verandert
jezelf.
Verdriet doet je
anders horen,
anders zien,
anders waarnemen,
anders voelen.
Verdriet maakt je gevoeliger.

Verdriet verandert
je contacten,
je levenszin,
je levensverwachting.
Verdriet verandert
je interesses.
Verdriet verandert
de mensen om je heen.

Verdriet maakt je
vergeetachtig soms,
maar nooit vergeet je
wie eens jouw
leven anders maakte,
hoop,
zin en levenslust gaf,
een nieuwe kleur.

Verdriet verandert
ook zelf.
Zwaar als het kan zijn,
loodzwaar,
bijna niet te verdragen -
kan het anders worden,
lichter soms,
maar nooit vergeet je
wie eens jouw leven
anders maakte.

Verdriet kun je niet alleen
verdragen.
Verdriet kan anders worden,
als er mensen meedragen.

Groetjes Betty

5 maanden

2010-03-08T17:08:00.003+01:00

Toch maar weer een berichtje van mij. Krijg veel reacties dat het toch wel prettig is als ik af en toe wat blijf schrijven. Ik ga het niet beloven, maar zal het wel proberen. Het is vandaag alweer 5 maanden geleden dat Jurrie is overleden.
In mijn vorige blog heb ik ook het bedankkaartje geplaatst. Ik heb daar heel veel positieve reacties op gehad! Bedankt! Ook komen langzaam aan herinneringen binnen voor Nick. Heel erg bedankt hiervoor! Het is geweldig om te lezen welke herinneringen er zijn en wat Jurrie voor iemand betekend heeft. Voor Nick is dit heel kostbaar. Ik heb een mooie map gemaakt en zal dit steeds weer aanvullen voor hem.

Tijdens de voorjaarsvakantie zijn we lekker een weekje weggeweest. De dag van vertrek had ik het moeilijk. Het besef dat je voor het eerst zonder Jurrie op vakantie gaat....dat was moeilijk. De vakantie zelf ging wel. We zijn naar een park in Julianadorp geweest, samen met schoonzus Willy en nichtjes Lerato en Owami. Was heel gezellig alleen was het erg jammer want nichtje Lerato was de hele week ziek! Dus Nick moest zich toch nog alleen vermaken. Nou ja, daar doe je niks aan. Volgende keer beter! Maar goed, de dag dat we weer thuis kwamen was ook gewoon weer moeilijk. Je komt alleen thuis, je ruimt alleen alles op en je kan niet even samen nagenieten. Verdrietig is dat.

Verder gaat het met ups en downs. Afgelopen vrijdag had ik een avond georganiseerd met vrienden. Was heel gezellig, maar wat mis je Jurrie dan weer. De avond zelf ging wel, maar de dag erna is dan weer zo de realiteit dat Jurrie er niet bij was. Dat hakt er behoorlijk in. Nick heeft bij vrienden geslapen het weekend, hierdoor kon ik even lekker bijkomen en dat had ik hard nodig. Verdriet is heel vermoeiend. Dus dit was weer een moeilijk weekend. Maar gelukkig zijn er ook goeie momenten hoor! Zoals ik al schreef, het gaat met ups en downs. En de ups zijn nu wat meer aanwezig dan de downs, dus we gaan wel de goede kant op gelukkig.

Met Nick gaat het goed. Hij heeft even een moeilijke tijd gehad maar inmiddels gaat het weer wat beter. Het valt wel zwaar, vind ik, om hem alleen op te voeden. Ik sla me er door heen, maar merk wel dat ik ook aan mezelf moet gaan denken. Ik ga maar door voor Nick en regel van alles, maar Nick heeft er niks aan als ik straks instort. Dus ik doe even een stapje terug en probeer te regelen dat Nick wat vaker kan logeren ergens, zodat ik weer even kan opladen.

Komende tijd ga ik me bezighouden met Jurrie z'n muziekspullen. Jurrie z'n wens is dat dit allemaal de verkoop in gaat en dat het geld gebruikt gaat worden voor als Nick later een hobby krijgt. Mooie bestemming lijkt me, dus dat gaan we absoluut doen!
Ook wil ik deze periode een steen uit gaan zoeken voor het graf, zal ook niet makkelijk zijn. Maar goed, ook dat zal gaan lukken.
Tot snel!

Groetjes Betty

4 maanden

2010-02-13T20:21:00.004+01:00

Januari is alweer voorbij en februari is alweer op de helft. Wat gaat de tijd toch snel. Het is alweer een tijd geleden dat ik heb geblogd, ik vind het nog steeds raar om over mezelf te schrijven. Daarom doe ik het ook niet zo vaak en ik weet ook niet of ik het nog blijf doen. Ik zie het wel.
Hoe gaat het nu? Ik merk dat het beter gaat met me. December was echt een hele moeilijke maand. Als ik terug kijk dan zie ik eigenlijk een zwart gat. De eerst week van januari dacht ik nog: oke, het is nu januari, zou ik me nu beter moeten voelen? Nee! Dat was ook niet zo. Maar toch merkte ik in de loop van januari dat ik meer energie kreeg, meer zin in dingen. Krabbelde eigenlijk best wel op. Dat verbaasde me, maar vond het ook wel weer prettig om te merken dat het toch ook weer beter met me kon gaan. Wil niet zeggen dat ik Jurrie niet mis!! Die mis ik verschrikkelijk! Alles moet je alleen doen, het is en blijft heel heftig. Maar ik merk dat het langzaam aan een plekje krijgt in mijn leven.
Zo heb ik ook dingen opgepakt. Dingen waar ik vreselijk tegenop zag om te doen. Heb ik ook niet gepland, ik dacht, het komt vanzelf wel. En dat was ook zo. Op een avond dacht ik, laat ik er nu maar eens voor gaan zitten: het bedankkaartje. Ik wilde dit anders dan anders. Een kaartje waar iedereen een mooie herinnering aan heeft. En dat is me wel gelukt, denk ik. Ik ben heel tevreden en ik krijg veel positieve reacties.
Helaas heb ik al van een aantal mensen gehoord dat zij het kaartje niet ontvangen hebben, terwijl ik deze wel naar hun heb opgestuurd. Er is dus iets niet helemaal goed gegaan met de post. Dat vind ik vervelend. Maar moeilijk te achterhalen wie wel of geen kaartje heeft gehad. Daarom ook het kaartje op de blog. En mocht je geen kaart hebben gehad en en toch eentje willen, laat het me weten, ik heb er nog wat liggen!!
Dit heb ik dus opgepakt, zo heb ik vorige week ook zijn kleding opgeruimd. Ook dit vond ik heel moeilijk. Het eerste wat ik uit de kast haalde dat ging nog wel, het tweede ook, maar bij het derde hangertje werd het me toch wel teveel. Maar goed, heb rustig aan gedaan en het is goed gekomen. Heel raar om daar mee bezig te zijn. Wat ben ik aan het doen? Ging er vaak door me heen.
Zo pak ik iedere keer wat aan. Op mijn tijd. Ik merk dat dat het beste is. Het hoeft niet allemaal direct. Het komt vanzelf.
Met Nick gaat het goed. Ik merk wel dat hij steeds meer over papa gaat praten en ook vragen. En dat vind ik wel prettig. Hij begint een beetje los te komen, denk ik.

3 maanden.....

2010-01-08T19:39:00.004+01:00

Vandaag, 3 maanden geleden...... Nog steeds onwerkelijk. Een nieuw jaar in zonder Jurrie, raar. En morgen, 9 januari, zouden we vieren dat we 12 1/2 jaar getrouwd zijn. Helaas hebben we dat niet gehaald. Maar ik kan wel terug kijken op 12 heel gelukkige jaren. En daar ben ik trots op.
Trots ben ik ook wel op mezelf en op Nick, hoe we ons hierdoor heen slaan. Ik denk dat Jur ook trots zou zijn, als hij zou zien hoe we het doen. Makkelijk is het zeker niet, maar we doen het rustig aan. Ik neem er heel bewust de tijd voor en gelukkig krijg ik die ook.

Met oud & nieuw zijn we lekker een paar dagen weg geweest. We waren bij mijn broer en schoonzus in Nijkerk en het was heerlijk om even een paar dagen te kunnen niksen. Nick kan het heel goed vinden met Lerato, die 2 breken zo af en toe het huis af, maar goed. Het is een leuk stel samen en we stonden dan ook wel een beetje perplex hoe die van 's morgens vroeg tot 's avonds laat, 5 dagen lang, zo leuk met elkaar speelden. Daar kan je echt van genieten!

Oudjaarsavond vond ik niet echt heel moeilijk. Toch wel wat dubbel en raar dat je nu Nick als eerste nieuwjaar wenst. Komt ook wel denk ik, doordat ik niet thuis was én in een omgeving waar Jurrie nog nooit was geweest. Zij zijn namelijk net verhuisd, Jurrie heeft het huis alleen op een foto gezien.
Maar goed, toen ik zondag weer thuis kwam en Nick in bed had gelegd, dan komt toch alle emotie eruit. En dat is ook goed.

Gisteren met Nick nog even geschaatst. Voor het eerst stond Nick op de schaatsen. Jammer dat Jur dat niet meer meemaakt! Al was Jurrie totaal géén schaatser, Nick vond het geweldig, dus wat dat betreft lijkt hij niet op z'n papa!

Ik had volgens mij niet meer verteld hoe de ring geworden is. Hij is super! Dat hebben ze echt enorm mooi gemaakt. Ik ben er heel trots op!

Het is januari, heel veel dingen heb ik voor me uit geschoven, zo van: dat komt in januari wel weer. En nu is het januari en dan denk ik: hmmmmm, moet het nou echt? Dingen als: een steen uitzoeken, kleding opruimen, z'n spullen uitzoeken. Ach, het moet niet, ik doe het als ik vind dat ik er klaar voor ben. Alles op z'n tijd. Maar soms moet je ook gewoon een zetje nodig hebben.
Ik wilde vandaag bloggen omdat het vandaag 3 maanden geleden is dat Jurrie is overleden. Maar ik heb het gevoel dat er niet zoveel uitkomt. Er staat al wel een heel verhaal, maar ik voel me gewoon een beetje leeg. Zal daar wel door komen....

Kerst voorbij.....

2009-12-27T18:14:00.004+01:00

De kerstdagen zijn voorbij. Moeilijke dagen. En het rare is weer: de dag ervóór was eigenlijk het moeilijkste. 's Morgens ging het nog wel, maar dan ineens slaat het verdriet toe. Dan kan ik ook niks van Nick hebben, dat vind ik wel moeilijk. Net op het goede moment belde mijn zus........zij kon gelukkig Nick op komen halen. Voor hem is het ook niet leuk als mama zo loopt te mopperen op eigenlijk niks...
Nick ging dus met Corine mee. Ik moest nog even wat boodschapjes halen, daar loop je dan in het winkelcentrum. Alles wat je ziet vind je dan raar en niet leuk. En dan bij de kassa: fijne en gezellige feestdagen mevrouw! Pff, ja u ook..
Maar goed, 's avonds was het allemaal weer wat gezakt en samen met een vriendin naar de kerstnachtdienst geweest.
En toen was het kerst. Nick en ik waren de hele dag bij zus Cobie en zwager John. Was een gezellige dag. Mijn gedachten gingen regelmatig naar vorig jaar, toen waren wij daar ook, mét Jurrie.
Na zo'n dag kom je thuis, leg je Nick op bed en dan zit je eigenlijk een beetje verloren op de bank..
2e kerstdag vond ik wat makkelijker, al was het gemis er natuurlijk ook enorm.
Rare dagen allemaal. Maar goed, nu komt oud & nieuw eraan. Ook weer een dubbel gevoel. Raar ook om een jaar in te gaan, 2010, dat Jurrie niet mee gaat maken....

Iedereen bedankt voor de kaarten, kado's en mails die wij kregen!! Ik heb dit jaar geen kerstkaarten gestuurd. Niet om jullie geen goede kerst te wensen, want dat uiteraard wel, maar omdat ik het moeilijk vind om niet Jur z'n naam er onder te zetten. Maar uiteraard wens ik jullie ook een heel goed, gelukkig en gezond nieuw jaar toe!

2 maanden verder....het is december.......

2009-12-11T19:20:00.004+01:00

We zijn de 2 maanden alweer gepasseerd. Wat gaat het snel. Al 2 maanden zonder Jur, ongelofelijk. Ik mis hem zo intens. Ik had al eerder geschreven dat ik wel verwachtte dat de maand december moeilijk zou worden. Maar ik had niet verwacht dat het zo moeilijk zou zijn. Het vliegt me soms zo aan dat alles en iedereen het gezellig maakt en plannen maakt met kerst en oud & nieuw. Gezellig, met elkaar, ja tuurlijk, maar ik mis toch echt iemand, ohh, dat doet echt pijn...heel moeilijk.

Vorige week was ik met mijn zus naar een groot tuincentrum waar ze een grote kerstshow hadden. Normaal vind ik dat altijd erg leuk, dus ik dacht, nu ook maar gewoon doen. Ik vertrok al met een brok in mijn keel en toen ik daar was........ik vond er niks aan! Raar is dat! Je beleeft het zo anders nu! Afgelopen weekend was ook wel het moeilijkste weekend tot nu toe. Zaterdag hebben we sinterklaas gevierd bij Jurrie z'n broer. Vorig jaar waren we daar ook, toen nog met Jur, nu zonder, maar uiteraard wel in onze gedachten! Maar Nick vond het allemaal reuze spannend en heeft er super van genoten!

Zondag ben ik met Nick naar vrienden gegaan, maar ik trok het niet. Na het eten ben ik naar huis gegaan, Nick mocht daar blijven spelen. Zo kon ik me even terugtrekken, had ik even nodig. Die dag vloog ook de december maand me erg aan. Al die gezelligheid. Terwijl ik daar normaal altijd van kan genieten en vond ik het altijd een leuke maand! Maar ja, het is niet leuk als je iemand moet missen. Dus waarom zou ik het huis gezellig maken? Waarom zou ik de kerstboom neerzetten? Tja, voor Nick? Ja dus! Tuurljk! Hij vind het super, dus oke, woensdagmiddag kwam m'n zus om te helpen. Voor mij had het niet gehoeven, ik zit nu 'gezellig' met de kerstboom aan, te bloggen. Ach ja, het hoor erbij.
Ontwijken van dingen doe ik dus zeker niet, al is dat wel heel moeilijk.

Vandaag zijn Nick en ik weer bij Jurrie z'n graf geweest. We hebben er een soort kastje neergezet, waar Nick zijn tekeningen en dingen in kan leggen, zodat ze niet wegwaaien enzo.
Ben ook nog benaderd door een bedrijf voor grafstenen. Moet binnenkort een steen uit gaan zoeken. Phoe, dat zal moeilijk worden. Denk dat ik dat maar in januari ga doe, eerst deze maand door zien te komen!

Ik heb onze ringen naar de juwelier gebracht. Zij gaan er een nieuwe ring van maken. Er komt nog een ring bij, zo worden het drie ringen, heel symbolisch, we zijn (waren) tenslotte met z'n drieën. Ben echt heel benieuwd hoe het eind resultaat gaat worden!

Zo zijn er nog veel dingen die gebeuren moeten. Jur z'n kleding bijvoorbeeld. Het hangt allemaal nog in de kast. Daar hangt het voorlopig ook wel prima. Maar het is wel moeilijk, elke dag zie je weer zijn kleren, schoenen, jas, gitaren enz. Ben vorige week bezig geweest met het sorteren van foto's van Jur. Ik heb een digitale fotolijst en daar heb ik al die foto's opgezet. Nick vind het geweldig. Nick was 3 toen Jur ziek werd, dus heeft hij geen of nauwelijks herinneringen van vóór zijn ziek zijn. Dus ook niet zo heel veel dat ze veel dingen samen deden. En daar heb ik gelukkig heel veel foto's van. Een paar keer per dag staat Nick voor het lijstje te genieten van hun foto's. 'Zit papa nu alwéér met mij te lezen?' hoor ik hem dan ineens zeggen! Geweldig! Dat zijn hele kostbare dingen!

Vergeet bijna te zeggen dat ik sinds vorige week ook weer 1 dag in de week probeer te werken. Was eigenlijk heel spontaan dat ik op maandagochtend dacht: ik ga vandaag maar proberen wat te gaan doen op de zaak. Iedereen was verbaasd dat ik er was! Maar het ging best oke, had er een goed gevoel bij.

Het is en blijft allemaal nog steeds zo onwerkelijk!

Groetjes Betty

Ruim 7 weken verder...

2009-11-29T20:19:00.003+01:00

Tijd vliegt. Het is alweer bijna 2 maanden geleden. Voor mij is het nog alsof het vorige week gebeurt is. Je gaat maar door, gebeurt van alles om je heen. Intussen moet je ook nog rouwen. Je kan niet zomaar door gaan. Het verdriet moet eruit. Dat gaat de ene dag beter dan de andere dag. Maar het gemis gaat steeds meer pijn doen, lijkt het wel. Het gaat steeds dieper. Ook al die dingen die je nu alleen moet doen, doet pijn.
Gisteren kwam Sinterklaas bij Jurrie op z'n werk. Ben er met Nick naar toe geweest en dat was ook heel erg leuk. Maar vervolgens kom je thuis en dan komt het zo op je af dat Jurrie er niet bij was. Dat hij Nick niet heeft kunnen zien genieten. Dat is zo heftig. Ik heb er samen met Nick even om moeten huilen. Ik ben blij dat Nick het toen ook even liet gaan. Doordat hij mijn verdriet regelmatig ziet, hoop ik dat hij hierdoor ook wat beter met zijn verdriet om kan gaan. Dat hij niet alles opkropt maar dat hij ziet dat je het mag laten komen. Denk wel dat dat goed voor hem is. Al is het natuurlijk voor hem ook wel moeilijk om z'n moeder te zien huilen. Maar goed, we huilen hier niet alleen hoor, we hebben ook veel lol en doen leuke dingen samen!

Op den duur zal het allemaal een plekje gaan krijgen in ons leven. Maar zover zijn we nog lang niet. Tijdens Jurrie z'n ziek zijn en ook nu in het verlies, heb ik wel heel veel steun aan m'n geloof. Ik ben erg blij te weten dat ik het niet alleen hoef te doen. En dat ervaar ik ook zo.
Afgelopen week ben ik een midweek weggeweest. Even er tussenuit, even bijtanken. Maar wat doe je dan? Een week in een hotel of een vakantiehuisje leek me helemaal niks, dan voel je je nog meer alleen. Ik kwam uit bij Conferentiecentrum Bethanië in Amerongen, die afgelopen week een Midweek Rouwverwerking hadden, met als thema: rouw-dragen met God. Ik heb daar even heerlijk bij kunnen tanken, maar ook heel veel aan lotgenoten gehad. Je bent er even uit, maar ook bezig met hetgeen waar je middenin zit en dat was heel prettig. Het was een goeie week!
Nick werd opgevangen door z'n tantes, dus die heeft zich ook prima vermaakt!!

Maar goed, ben weer thuis en de maand december staat voor de deur. Moeilijke maand. Maar we gaan ons er door heen slaan. Het zal met veel ups en downs gaan, we zien wel.

Graag wil ik nog even kwijt dat ik blij ben met alle berichtjes die ik krijg van iedereen. Ik wil ze ook graag allemaal beantwoorden, maar het gekke is, ik kan het soms gewoon niet. Ik heb vaak gewoon de puf en de zin niet om m'n mail te beantwoorden. Dit komt waarschijnlijk heel ondankbaar over, maar dat is het absoluut niet! Ik ben juist heel dankbaar voor alle mails en sms-je en kaartjes enz. Maar zoals ik met bijna alles heb op dit moment, het lukt me niet. Ik ben veel van plan, wil een hoop dingen doen, maar er komt niks uit m'n handen. Heel frustrerend, maar ik moet het nu maar even accepteren. Het hoort bij de situatie waar ik nu in zit. En daarom geef ik het ook maar gewoon aan. Het is absoluut geen opzet of onwil, ik vind de berichten heel fijn, maar verwacht maar even niks van mij. Het komt wel weer. En daarom, probeer me gewoon te blijven mailen, bellen, schrijven, sms-en of wat dan ook. Ik hoop dat jullie het begrijpen.....

Liefs Betty

Nick 5 jaar!

2009-11-21T17:35:00.003+01:00

Wat was het een feest gisteren! Nick was echt jarig hoor! Zonder kado kwam niemand binnen! Het was voor het eerst dat hij zo'n besef had dat hij jarig was. Erg leuk. Maar ook zo erg dubbel. Zo verdrietig dat Jurrie dit niet meer meemaakt.
Ik schreef in mijn vorige blog al dat deze week in het teken stond van Nick z'n verjaardag. En dat was ook zo. De hele week ben je er mee bezig. Op dinsdag een kado gekocht, op woensdag zijn traktaties. De dagen voor zijn verjaardag vond ik het moeilijkst. Dan besef je zo goed dat je alleen bent. Niks meer samen overleggen. Niks meer samen bedenken. Moet het nu alleen doen. En dat kwam woensdag hard aan bij me. Ik had het erg moeilijk die dag. Voelde me erg alleen en vreselijk verdrietig. Donderdag ging het iets beter.
Donderdagavond kwam zus Coby om met te helpen met het versieren. Ze is ook blijven slapen en dat vond ik heel prettig. Anders ben je 's morgens ook weer zo alleen met Nick. Dus om 7 uur stond Nick bij ons in de kamer: ik ben jarig! Dat tante Coby er was, betekende natuurlijk dat hij nóg een kado kreeg, op deze vroege ochtend! Nick heeft van mij een spelcomputer van V-tech gekregen. Maar het kado van tante Coby was toch wel hét kado, eigenlijk van de hele dag!! Hij kreeg van haar een bus van Playmobil. Schot in de roos! Vandaag heeft hij er de hele dag mee gespeeld! Het moest ook mee naar school, hij vond het geweldig!
Na het ontbijt de traktatie klaar gemaakt en naar school. Daar was het natuurlijk ook een groot feest voor Nick. Uitdelen, naast de juf zitten, hoed op. Geweldig!
's middags kwam alle visite, het was een drukte! Maar erg gezellig. En Nick heeft heeeeeeeel veel mooie kado's gekregen! En ook heel veel kaarten en zelfs kado's over de post!!! Iedereen die een kaart/kado heeft gestuurd willen we hierbij bedanken! Nick vond het geweldig, post, allemaal alleen voor Nick!!
Het was een mooie dag, waarin we Jurrie erg hebben gemist. Raar is dat, dat de dagen ervoor heel moeilijk zijn en de dag zelf wel meevalt. Komt natuurlijk ook wel dat je de hele dag druk bezig bent.
De rust is nu weergekeerd. Vanmiddag was het nog een drukte hier, viel eigenlijk best mee, maar 3 jongens en 1 meisje kunnen heeeeeeeel veel herrie maken ;-)!
Toen Nick gisteravond naar bed ging zei hij dat hij een hele leuke dag heeft gehad maar dat hij papa wel erg heeft gemist.....
Nu breekt een tijd aan dat hij heerlijk met zijn nieuwe speelgoed gaat spelen. Hij is er al mee begonnen, hij zit nu lekker te kleien!!

Groetjes Betty

5 1/2 week verder....

2009-11-15T19:57:00.003+01:00

De eerste maand is alweer voorbij. Meer dan 5 weken al zonder Jur. Een hele rare tijd moet ik zeggen. Ik voel me per dag verschillend. Het slapen gaat tegenwoordig ook wat minder, daardoor ben ik best moe. Emotie en verdriet doen hele rare dingen met je. Ik zou van alles willen doen, maar het komt bijna niks uit mijn handen. Beetje roerloos voel ik me.
Het is dat Nick 's morgens naar school gebracht moet worden. Hierdoor kom ik op tijd uit bed en doe de dingen die moeten gebeuren. Ik denk dat als ik dat niet zou hebben, ik ook niet echt een reden zou hebben om mijn bed uit te komen. Nu moet je wel en doe je het ook. En dat is ook prettig, moet ik zeggen. Je gaat door. Je moet door.
Iedere keer weer een stukje meer afscheid nemen. Contracten die op mijn naam gezet moeten worden. Donderdag is Jur z'n auto opgehaald. Ook weer een moeilijk moment. Jur was trots op z'n auto! Ik had de auto wel kunnen kopen, maar deze is echt te groot en daardoor te duur voor mij. Daarom heb ik een nieuwe auto gekocht die ik vrijdag op kon halen. Leuke auto, een Toyota. Ben er wel blij mee, maar het is een andere blijheid dan die ik had toen we de Skoda kregen. Het voelt anders. Logisch ook. Alles heeft een andere lading en betekenis gekregen voor me.

Komende week staat in het teken van Nick z'n verjaardag. Vrijdag wordt hij 5 jaar. Moeilijke dag ook weer. Heb ook geen idee wat voor kado ik voor hem moet gaan kopen. Raar is dat. Voorheen wist ik dat altijd wel. Moet ook nog even gaan bedenken wat hij gaat trakteren. Dat soort dingen doe je nu een soort van op de automatische piloot, ik beleef er niet echt plezier aan. Terwijl ik altijd behoorlijk voorpret had! Nou ja, zal ooit wel weer komen, hoop ik.

En dan ook Sinterklaas. Gister maar niet naar de intocht geweest. Al die drukte. En het regende ook wel heel erg hard, dus ik had een goed excuus naar Nick ;-) We hebben lekkere dingen gehaald en hebben het lekker op tv gekeken. Nick heeft gisteravond z'n schoen gezet. Helemaal niet leuk om dat alleen te moeten doen!! Heb wel gelachen hoor. Nick wilde een verlanglijstje maken. Leuk die woorden die hij dan verzint! En vanmorgen kwam hij met het kadootje aanlopen: Mama, kijk nou wat een klein kadootje! (beetje verwend ofzo? ;-) Gelijk maar even een goed gesprekje gehad ;-)

We gaan straks de maand december in. Moeilijke maand, zie er ook wel een beetje tegenop. Maar ja, eerst deze maand maar door komen. Bij de dag leven.....

Groetjes Betty

3 november........

2009-11-03T09:06:00.003+01:00

Vandaag een moeilijke dag. We hadden het allemaal zo anders gewild en gedacht....slingers ophangen, ontbijt op bed, Nick kadootjes verstoppen. Het zijn nu alleen herinneringen. Maar vanmorgen al vroeg een verrassing. Ik lag in mijn bed te denken aan het ontbijt op bed wat ik altijd maakte voor Jurrie zijn verjaardag. Zat even te bedenken om het dan samen met Nick te doen. Maar had er geen zin in. Dan maar gewoon normaal, zoals elke morgen...... Toen ging de bel......kwart over 7????
Staat er een mevrouw met een grote en kleine doos in haar handen, voor de deur, helemaal vol met lekkere dingen!!!! Kijk, daar werd ik vrolijker van!! Geweldig, dus toch het ontbijt op bed, hoe raar kan het lopen! Het was heerlijk, Bert, Marga, Tim en Luuk, super bedankt voor dit ontbijt, het maakte het opstaan een stukje makkelijker.
Maar goed, de dag is nog niet voorbij. We zien wel wat de dag ons/me brengt. Ik ga vandaag nog even wat appeltaart bij mijn broer ophalen (was over van de begrafenis en ligt nu in de diepvries daar). Jur is er vandaag niet meer bij, maar als hij er wel zou zijn dan zou hij het liefst een hele appeltaart eten denk ik!! Dus wij gaan vandaag ook flink aan de appeltaart......met slagroom.

Groetjes Betty

3 weken verder

2009-10-29T20:33:00.005+01:00

En het zijn alweer 3 weken. Het lijkt of de tijd kruipt, maar ook of het heel snel gaat. Heel raar. Het voelt ook raar en leeg. Moet ook zeggen dat ik het bloggen ook heel raar vindt. Het afgelopen jaar ging de blog altijd over Jurrie, nu schrijf ik over mezelf. Daar moet ik erg aan wennen. Ook als iemand aan mij vraagt hoe het gaat. Het afgelopen jaar praatte ik direct over hoe het met Jur ging, want ging het met hem goed, dan ging het met mij goed, ging het met hem slecht dan met mij ook. Maar nu gaat het direct over mij en daar moet ik erg aan wennen.
Maar goed, op het stukje dat ik vorige week op de blog heb gezet, heb ik hele goede reacties gekregen, dus daarom zal ik proberen om regelmatig wat te schrijven over hoe het hier nu gaat.

Afgelopen week was weer een week met ups en downs. Het verdriet komt met vlagen en is niet te voorspellen. Hoe het weer buiten is, slaat ook heel erg op mijn stemming. Maandag bijvoorbeeld, toen was het een regenachtige dag. Toen ik Nick naar school had gebracht ben ik gewoon weer terug gegaan m'n bed in. Ik kon gewoon niet op blijven. Voelde me ook een soort duizelig. Dat is ook het rare. Er gebeuren dingen met me, waar ik geen vat op heb. Ineens wordt ik erg misselijk en heb ik een koortsig gevoel. Nog geen 5 minuten later komt er een grote huilbui. Ik weet nu wat 'ziek van verdriet' inhoudt.

Maandagmiddag kreeg ik ook een mailtje binnen van Feikje. Jurrie heeft een lange tijd met haar gewandeld, tijdens zijn ziekzijn. Hierdoor kwam ik ook in contact met haar en ben toen gaan hardlopen, onder begeleiding van Feikje. Sinds de zomer heb ik dat niet meer gedaan, omdat ik Jurrie niet meer alleen kon laten. Maar nu mailde ze en toen dacht ik, ik moet eigenlijk weer gaan hardlopen. Goed voor m'n conditie en het is even afleiding. Maar het hardlopen heeft altijd zo in het teken van Jurrie gestaan, dat ik zo emotioneel werd toen ik in het mailtje schreef dat ik weer wilde gaan hardlopen! Pfff, dat was raar. Maar ik ben geweest, vanmorgen. Feikje wist dat ik het moeilijk vond, dus we hebben eerst een heel stuk gewandeld en een hele andere route genomen. Ik vond het heerlijk. Volgende week weer!!

Wat ik op het moment ook erg heb is, overal waar ik loop of kom denk ik: hier zal ik nooit meer met Jurrie lopen/komen. Dat is ook zo verdrietig. Het nooit meer dringt steeds meer door en komt steeds dieper binnen. Ik loop eigenlijk een beetje verdwaasd rond en ben mijn helft kwijt. Ik zal mezelf opnieuw moeten leren kennen en een nieuw leven moeten gaan opbouwen. Dat is heel erg moeilijk en zal met veel horten en stoten gaan. Maar Jurrie zal niet willen dat ik in een hoekje ga zitten niks doen. Dus ik ga er voor, maar het zal absoluut niet makkelijk worden en ik realiseer me ook dat dit ook niet in een paar maanden gedaan is. Ik leef weer per dag en kijk per dag wat ik aan kan of niet.

Heb afgelopen week ook een eindgesprek met de neuroloog gehad. Was een fijn gesprek. We hebben het ziekteverloop besproken. Het was goed om dit gesprek te hebben gehad. Ze was altijd heel erg betrokken en nam/neemt ook echt de tijd voor je. Dat maak je niet vaak mee met artsen. Alleen ook weer heel vreemd om hier zonder Jurrie naar toe te gaan... (gelukkig was schoonzus Marga mee).

Nick wil regelmatig naar het graf van papa. En dat doen we ook. Vanmiddag zijn we weer even geweest. Nick praat dan honderduit. Tegenwoordig knutselt hij veel en maakt ook regelmatig wat voor papa. Hij wil het dan bij het graf neerleggen. Moeten we nog even wat voor verzinnen, zodat het niet na 1 regenbui al wegspoelt! Een tekening kan je lamineren, maar Nick maakt hele boeken!! Hij gaat er goed mee om, daar ben ik blij mee.

Groetjes Betty

2 weken verder...

2009-10-22T10:46:00.006+02:00

Even een berichtje over hoe het nu met ons gaat.
Het is vandaag alweer 2 weken geleden dat Jurrie is overleden. Het is nog steeds onwerkelijk. De tijd tussen overlijden en begrafenis is als een roes voorbij gegaan. Wat waren er veel mensen op de begrafenis! En de stoet naar de begraafplaats, ik vond het heel indrukwekkend. Ik wil iedereen ontzettend bedanken voor hun aanwezigheid en ook de enorme hoeveelheid kaarten heeft me echt heel veel goed gedaan en dat doet het nog steeds. Er komen nog steeds kaarten binnen en het is fijn te merken dat er zoveel mensen aan ons denken en voor ons bidden.

Nu is het stil in huis. Ik voel me alleen, stil, raar, verdrietig, verdoofd. Het is vreemd om nu zoveel tijd te hebben. Niet meer overal aan te hoeven denken. Tot een paar dagen geleden ging het nog wel. Ik dacht nog: Nou, als het zo blijft, dan valt het nog wel mee. Maar ondertussen merkte ik dat ik het verdriet niet durfde toe te laten, bang dat ik in ga storten ofzo. Eigenlijk gewoon bang voor de pijn die ik ga voelen.
Maar die pijn zit er, en die kan ik niet wegduwen of negeren. Het komt zoals het komt.
Vandaag voel ik me down, terneergeslagen, verdrietig. Slecht geslapen vannacht omdat Nick koorts had/heeft.
Ik begin Jurrie te missen in alles wat ik doe. De simpelste dingen als tandenpoetsen is nu heel anders. Even bij Nick kijken voor we naar bed gaan, ik deed het al een tijd alleen, maar nu doe ik het echt alleen.
Ik heb me tijdens Jurrie zijn ziekte weleens afgevraagd hoe het zou zijn om alleen te zijn, hoe het zou voelen. Ik had daar mijn gedachten over. Maar ik moet eerlijk zijn, dit is niet voor te bereiden, het is niet in te denken hoe dat voelt. Het is ook niet uit te leggen. Het is onbeschrijfelijk.
Hoe nu verder? Geen idee. Ik weet wel dat het weer een moeilijk jaar wordt. Over 2 weken, 3 november, zou Jurrie 37 jaar worden.............hoe ga ik die dag indelen? Ik weet het niet.
Nick is ook verdrietig. Hij praat er veel over en ook in zijn spel komt het veel naar voren. Daar ben ik blij om. We proberen samen om Jurrie een plekje te geven in het leven wat we nu hebben. Dat is even zoeken, maar het lukt ons wel. Nick is een kanjer, hij lijkt op z'n papa......

Liefs Betty

Kaart Jurrie

2009-10-10T21:45:00.003+02:00

Als je geen kaart hebt ontvangen, wil je dan deze kaart als uitnodiging beschouwen? Ik zou het fijn vinden als je ook aanwezig kon zijn bij het afscheid van Jurrie.

Groetjes Betty

Donderdag 8 oktober 2009

2009-10-09T21:18:00.002+02:00

Deze dag zal ik nooit meer vergeten. Op donderdag 8 oktober 2009 om 21.25 is onze lieve, lieve Jurrie overleden...

Ik zal proberen zo snel mogelijk meer info en de kaart op de blog te zetten.

Groetjes Betty

Onrustig

2009-10-07T18:52:00.003+02:00

Vandaag een heftige dag. Jurrie is heel erg onrustig. Dat begon eigenlijk zaterdag al. Toen begonnen wij te merken dat Jurrie anders ging reageren. Soms helemaal niet reageerde. Ik had ook het idee dat hij dingen niet meer begreep. Maar dat waren momenten. Andere momenten ging het weer wat beter. Zondagavond was hij erg onrustig. Hij had een dekbedovertrek met figuren erop, dit wilde hij de hele tijd pakken enzo. Toen deze werd verwisseld naar een effen dekbed, werd hij weer rustig.
Maandag ging het best redelijk, had 's avonds ook best heldere momenten. 's Nachts is hij veel wakker geweest, maar was wel rustig. Hierdoor heeft hij gister bijna de hele dag geslapen. En echt diep! Niet wakker te krijgen!
Afgelopen nacht was heel onrustig, weinig geslapen. Dus toen ik vanmorgen binnenkwam en dat hoorde, dacht ik dat hij vandaag weer veel zou slapen. Maar nee, hij was vreselijk onrustig en momenten dat hij wegzakte. Ook als je bijvoorbeeld tegen hem praat of als hij aan het eten is. Heel naar en vervelend. Zeker ook voor hem zelf. Het is zo moeilijk om dat te zien! Ik heb het idee dat hij heel veel pijn heeft. Hij kan het zelf niet aangeven en als ik er naar vraag dan zegt hij nee. Maar hij grijpt constant naar zijn hoofd. Dat is voor mij een teken dat hij wel hoofdpijn heeft.
Vanmiddag is de huisarts geweest en ze hebben besloten om de morfinepleisters te verhogen en de dexametason te verlagen. Hij zal hierdoor waarschijnlijk steeds suffer worden en veel gaan slapen. Dat betekend dus ook dat het contact er op den duur niet meer of nauwelijks zal zijn. Dit valt mij heel zwaar! Je weet dat dit gaat gebeuren, maar als je er dan aanstaat.......heel verdrietig. Het gevoel dat je hem nu echt gaat kwijtraken...
Net met Nick ook zitten praten. Hij vroeg vandaag wat er precies gaat gebeuren als papa is overleden. Ik heb er een boekje van met plaatjes en foto's. Heb het hem zo duidelijk en simpel mogelijk proberen uit te leggen. Maar wat is dat moeilijk!! Voor ons is dat alles zo vanzelfsprekend. Maar goed, hij was heel stil en daarna heel erg aan het kroelen. Hij begrijpt het wel, zegt hij. Zal komende tijd wel een hoop vragen komen denk ik. Maar dat is goed.
Ik hoop dat het bericht een beetje duidelijk is, ik heb niet echt het idee dat ik helder ben. Maar goed, het is wel belangrijk en daarom weer deze blog.....

Groetjes Betty

1 week voorbij

2009-10-03T10:48:00.005+02:00

Gisteren was het alweer 1 week geleden dat Jurrie naar het hospice ging. Terugkijkend op deze week zie je Jurrie langzaam achteruit gaan. Zo wordt zijn motoriek minder waardoor hij geholpen moet worden met eten en drinken.
En gister is besloten om Jurrie niet meer uit bed te halen om in de stoel te zetten. Een moeilijke beslissing, want hij geniet zichtbaar als hij in de stoel zit. Het is alleen zo dat Jurrie bijna niet meer kan staan, waardoor hij uit bed getilt moet worden en dat is heel zwaar. Dat is onverantwoord geworden en daarom is gezamelijk besloten om Jurrie in bed te laten.
We zetten nu heb bed regelmatig wat meer naar het raam, zodat hij uit zijn bed ook goed naar buiten kan kijken. Het uitzicht hier is schitterend. De tuin is heel mooi en we kijken op de Bloemendaalseweg waar geen auto's maar wel fietsers rijden. Heerlijk rustig dus.
Het is allemaal ook erg vermoeiend voor hem. 's Morgens wordt hij in bed gewassen, hij is dan de hele verdere ochtend in diepe rust, zo vermoeiend is dat voor hem.
Gistermiddag heb ik samen met Nick appelflappen gemaakt. Nick vond het geweldig! En er moest een extra grote voor papa worden gemaakt. Daar heeft hij ook echt van genoten!!
Een paar weken geleden heeft onze schoonzus Marga de Dam tot Damloop gelopen en heeft zich laten sponsoren. Op haar shirt stond: Ik loop voor Jur! Het geld dat zij heeft opgehaald is: € 3400,00!!! En dit alles voor de Stichting STOPhersentumoren.nl
Geweldig! Afgelopen woensdag heeft ze het bedrag overhandigd aan Klaske en Nico en die waren er uiteraard enorm blij mee. Voor meer informatie over de stichting: www.stophersentumoren.nl
Dus zoekt u ook een goed doel om te steunen: wordt donateur of zet ook een goede actie op!! Het is het waard! Er moet meer onderzoek komen!

Groetjes Betty

Update

2009-09-29T12:29:00.003+02:00

Hier weer een berichtje van ons. Jur zit nu 5 dagen in het hospice. We zijn al aardig gewend daar en ook aan de situatie. Heel vreemd is het om zo maar weg te kunnen gaan en thuis in een leeg en stil huis te komen. Maar ik moet eerlijk zijn, het geeft mij meer rust. Thuis is nu een rustpunt geworden.
Jurrie doet het best oke. Het is per dag verschillend. Lopen gaat niet meer helaas. Hij helt heel erg naar links toe. Zo zat zondag ook de hele dag zijn hoofd naar links. Dat was best even schrikken. Maar maandag was dat weer weg. Zondag heeft hij waarschijnlijk ook weer een korte insult gehad.
Eten en drinken gaat nog steeds goed. Eten wat minder dan normaal, maar dat is ook niet erg, hij ligt veel in bed, dus verbrand ook veel minder.
Verder heeft hij toch nog regelmatig hoofdpijn en is hij onrustig. Morgen komt de huisarts weer en dan zullen we dat nog even bespreken.
Ook heb ik vandaag gehoord dat Jurrie morgen of donderdag naar een andere kamer gaat. Dat is heel prettig want deze kamer is vrij klein. Op die andere kamer kunnen we ook een apart hoekje voor Nick inrichten met speelgoed enzo. Dan kan Nick ook wat vaker bij papa komen. Dat is nu niet te doen. Dus Nick wordt veel opgevangen door de familie. Dat vind ik heel fijn maar ook heel moeilijk. Ik wil er voor Jurrie zijn en voor Nick en zo zit je dus regelmatig in een soort spagaat. Maar goed, ik doe wat ik kan en voor Nick is het denk ik niet zo heel erg dat hij nu veel elders speelt. Ik vind het wel belangrijk om er te zijn als hij naar bed gaat en ook om hem zelf naar school te brengen. Dus dat doe ik dan ook. Het hospice zit bij ons heel dichtbij, ik kan zo er naar toe lopen. Het zit ook op de route naar school, dus vanmorgen zijn we eerst even papa een kusje wezen geven. Nick begint ook best aan de situatie te wennen. Gister heeft hij in de klas verteld dat papa niet meer thuis komt en dat hij in het hospice slaapt. Samen met de juf heeft hij een een ziekenhoek gemaakt, Nick noemt het het hospice.
Vandaag heeft Jur een redelijke dag. Toen ik vanmorgen binnen kwam zat hij lekker op de stoel, daar keek ik al helemaal van op! Na het douchen is hij vaak erg moe, maar dat viel nu wel mee. Vond hem wel in de war en praat heel zachtjes, lijkt wat schor.
Gisteren een moeilijke dag gehad, ik ben bij de begrafenis geweest van een vriend van ons. Vorige week is hij plotseling overleden aan een hartstilstand op de leeftijd van 34 jaar. Het vreselijke is ook dat zijn vrouw 2 dagen later beviel van hun 2e dochter. Het was gisteren erg verdrietig en moeilijk. Jurrie beseft het niet meer en ik kan met hem daar ook niet meer over praten. Dat vind ik heel moeilijk, ben m'n maatje kwijt met wie ik alles kan delen! Ik vertel hem wel alles maar ik krijg geen response van hem, niet echt. Dat is moeilijk.
Ik krijg heel veel post en mailtjes van iedereen en daar wil ik jullie heel erg voor bedanken. Dit doet mij heel goed! Helaas kan ik niet alle mail beantwoorden, het zijn er veel. Maar ik denk dat jullie dat niet erg vinden. Weet dat ik het wel enorm waardeer en ik het ook heel fijn vind!

Groetjes Betty

De eerste dag

2009-09-25T22:18:00.002+02:00

De eerste dag in het hospice.
Vanmorgen toen ik Nick naar school ging brengen en ik de deur open deed, stond al de wijkverpleegkundige op de stoep! Dat was erg prettig want dan kon Jur lekker vroeg worden gewassen. Daarna heeft hij een lange tijd liggen slapen, en snurken dat hij deed!! Om kwart over 12 kwam de ambulance de straat inrijden. Intussen werd Nick opgehaald uit school door mijn zus Coby. Hij was net op tijd om met de ambulance mee te rijden. Dat was zo spannend!!!! Hij wilde niet achterin zitten, dus liever maar voorin bij mama op schoot. En de sirene mocht niet aan van Nick want dat was veel te hard!!
In het hospice hebben Nick en ik samen Jur z'n tas uitgepakt en de kamer een beetje gezellig gemaakt. Jur lekker in bed, hij vond het allemaal prima.
Nick ging bij zijn grote vriendin Anna spelen. Hij heeft zich prima vermaakt daar!!
In de loop van de middag hebben we Jurrie lekker op een stoel voor het raam gezet. Het is daar zo heerlijk rustig en het uitzicht is schitterend!
De kamer is aan de kleine kant, maar als de grote kamer beschikbaar is dan mag Jurrie daar naar toe. Dat is wel wat prettiger.
Ik heb wel het idee dat Jurrie het best vindt daar. Ging allemaal prima met hem, dus dat zit wel goed.
Het is hier thuis alleen heel raar. Zoiezo toen ik net uit het hospice wegging, zo vreemd om hem daar achter te laten! En dan hier thuis komen, het is zo stil....
Heb nu ook heel erg het "Nooit meer dit, nooit meer dat.."
Nick vroeg het ook nog toen hij naar bed ging: "komt papa dan echt nooit meer thuis?"
Pfff, vreselijk!!
Maar goed, ik heb er een goed gevoel bij. Jurrie is echt in goede handen daar. Het is echt goed zo.

Groetjes Betty

Kort berichtje

2009-09-24T19:47:00.002+02:00

Hier even een kort berichtje. Zoals ik al schreef kon het hospice 2 dagen of 2 weken duren voor er plek was. De 2 dagen zijn realiteit geworden. Vandaag ben ik gebeld dat er een kamer vrij is. Moeilijk, maar blij dat het zo snel is. Als je zo'n beslissing neemt is het fijn om ook snel terecht te kunnen. Dan kan ik niet meer gaan twijfelen ook!
Morgen om 12 uur wordt Jurrie opgehaald door een ambulance die hem er heen brengt.
Raar gevoel hoor. Laatste avond, laatste nacht thuis.
Het zal ook wel wennen zijn als hij daar is. We zien wel. Komende dagen maar rustig aan doen om onze draai te vinden.
Ik zal snel laten weten hoe het gaat daar!
Ik ga nu snel bij Jur zitten, die lekker zit te genieten van appeltaart met slagroom!! Bedankt M&M!

Groetjes Betty

Berichtje

2009-09-23T20:31:00.002+02:00

De ontwikkelingen hier gaan maar door, daarom weer een update voor de blog.
Met Jurrie gaat het heel wisselend. De ene keer loopt hij zo naar de wc, de andere keer is hij heel onvast en valt bijna. Helaas is hij deze week ook door zijn benen gezakt. Gelukkig geen verwondingen, maar wel een teken dat er steeds meer kleine uitvalverschijnselen om de hoek komen kijken.
Ook is Jurrie regelmatig erg duizelig. Dit had hij eerst alleen tijdens het lopen, hij heeft het nu ook als hij in bed ligt.De hoofdpijn neemt toe, hierdoor wordt hij ook regelmatig misselijk en hebben nu al 2 keer gehad dat hij behoorlijk moet braken. De huisarts heeft besloten om 3 keer per dag pijnstillers te geven. Dit gaan we een paar dagen aankijken, als dit niet helpt dan zal ze starten met morfinepleisters.
Ook heb ik al 2 keer gemerkt, en dat was iedere keer rond 8 uur 's avonds, dat hij heel erg gaat trillen en raar gaat praten, z'n ogen staan dan wat vreemd. Geen idee wat het is, geen epilepsie, want dan zou hij niet aanspreekbaar zijn. Het zal met de druk in zijn hoofd te maken hebben.
Verder merk ik aan Jurrie dat de drukte van Nick ook te veel wordt voor hem. Hij kan dat niet echt meer hebben. En om Nick dan in te moeten houden of iedere keer bij iemand laten spelen, dat is ook niet goed.
Door al deze dingen is het eigenlijk moeilijk om alleen te zijn met Jurrie. Eigenlijk moet ik altijd iemand bij me hebben die kan helpen. Maar ja, constant iemand hier erbij is druk voor Jur maar ook niet echt prettig voor mij.
Daarom heb ik nu het besluit genomen om Jurrie naar de hospice te laten gaan. Dit is niet zomaar een besluit. Vreselijk moeilijk. Mijn verstand zegt ja, mijn gevoel zegt nee. Ik ben me er heel erg van bewust dat als Jurrie daar heen gaat, hij niet meer thuis komt en dat maakt het verschrikkelijk moeilijk.
De gedachte aan een hospice is er al weken. Op de een of andere manier groei je er naar toe. Een paar weken geleden had ik nog het gevoel dat ik hem daar zou 'dumpen' als hij daar heen zou gaan. Nu heb ik dat niet meer. Ik vind het niet echt meer verantwoord om hier thuis te blijven. Hij gaat steeds verder achteruit.
In de hospice zijn continue mensen aanwezig die kunnen helpen. Ik ben daar een aantal weken geleden geweest en toen ik daar binnen kwam kreeg ik een soort rust over me heen. Het is goed daar.
Een aantal maanden geleden hebben Jurrie en ik van alles doorgesproken, dus ook dit. Ik weet dus dat Jurrie een hospice oke vindt. Al maakt het de beslissing nog steeds erg moeilijk.
In elk geval heb ik dus gisteren contact gehad. De kamers zijn bezet. Maar zodra er een kamer vrij komt dan is deze voor Jurrie. Moeilijk te zeggen hoe lang dat gaat duren, kan 2 dagen zijn, ook 2 weken, geen idee. Het is wel zo dat als ze bellen, een dag later is de opname, dus dan gaat het snel.
Ik hou jullie op de hoogte!

Groetjes Betty

Een update

2009-09-17T11:15:00.002+02:00

Het wordt weer tijd voor een update! De tijd vliegt en er gebeurt veel. De hulp is allemaal goed opgestart. Elke avond komt er om 11 uur iemand die de hele nacht bij Jurrie is. Ze houden hem goed in de gaten. Hij is erg onrustig 's nachts. Nu heeft hij daar medicatie voor gekregen en zoals het er nu naar uit ziet, helpt dat aardig. De onrust is weg, alleen slaapt hij niet best. Zo wil hij vaak om 3 uur opstaan, dan denkt hij dat het ochtend of middag is. Dus het besef van tijd gaat ook meer achteruit.
Elke dag komt de thuiszorg om hem te helpen met wassen en aankleden. Dat gaat allemaal prima. Maar het is wel erg vermoeiend voor Jurrie.
Gisteravond werd hij ineens erg beroerd. Hij moest behoorlijk overgeven. Ik denk dat het te maken heeft met de druk in zijn hoofd. Vlak voor hij ging overgeven vroeg ik hem of hij hoofdpijn had, omdat hij met zijn hand op zijn voorhoofd zat. Helaas kan hij het zelf niet meer aangeven, dus het is gissen wat hij voelt. Maar als je het aan hem vraagt kan hij wel antwoord geven. Het antwoord was gisteravond dus ja. Ik heb hem toen pijnstilling gegeven. Maar 5 minuten later kwam alles eruit. Zo triest. Het is natuurlijk niet zeker of het van de hoofdpijn komt. We moeten het even aankijken.
Verder merken we dat het behoorlijk bezig is in zijn hoofd. Hij loopt heel onvast, ligt en slaapt veel meer, heeft af en toe moeite met praten en kan wat moeite hebben met zitten (hij valt wat naar links).
Gelukkig heeft hij ook heldere momenten! En daar genieten we van! Vanmorgen was de dominee hier, Jur lag eigenlijk de hele tijd te slapen. Ineens werd hij wakker en heeft hij lekker mee zitten luisteren en zo af en toe wat te praten. Dat zijn mooie momenten!
Het is een moeilijke en zware tijd. Maar we, en dan spreek ik ook namens Jurrie, zijn ons heel bewust dat God bij ons is en dat Hij ons kracht geeft om dit te kunnen dragen. Want hoe wij hier nu in staan, dat kunnen we absoluut niet zelf. En daar zijn we heel dankbaar voor!

Groetjes Betty

Hulp

2009-09-09T20:17:00.002+02:00

Even weer een berichtje. Met Jurrie is het verder gelukkig nog hetzelfde.
Maar wat ik even wil schrijven is dat sinds gisteren de hulptroepen zijn ingeroepen. Jurrie kan 's nachts absoluut niet meer alleen zijn. Daarom sliep ik of familie bij hem. Maar van slapen kwam niet veel. Jurrie is erg onrustig 's nachts. Daarom is er nu nachtzorg ingeschakeld. Er komt elke nacht iemand bij Jurrie zitten. Wel even wennen, een vreemde in je huis de hele nacht. Maar het geeft wel meer rust.
Afgelopen nacht was dan de eerst keer. Jurrie was ook nu weer erg onrustig en veel in de war. Pas vanaf 4 uur viel hij in slaap. Hij werd wel rustiger als ze wat dichterbij hem kwam zitten, zodat hij haar kon zien.
Vandaag heb ik de huisarts gesproken en zij heeft nog iets voorgeschreven dat hopelijk de onrust wat wegneemt bij Jurrie.
Ook is vandaag de thuiszorg gestart. Ook dat is even wennen, maar fijn dat het er is. Zo kunnen we het allemaal wel redelijk volhouden.
Vanmiddag is ook weer de vrijwilligster geweest van de terminale thuiszorg. Opmerkelijk vond ik trouwens, dat ik Jurrie vertelde dat ze kwam en dat hij nog wist wie het was! Maar als ik nu aan hem vraag wie er vanmiddag geweest is, dan weet hij het niet meer.....heel raar soms.

Groetjes Betty

Weer een berichtje

2009-09-07T19:27:00.002+02:00

Het is alweer een week geleden dat ik het laatste bericht heb geschreven. Inmiddels zijn er weer nieuwe ontwikkelingen. Afgelopen week heeft Jur op zich best een redelijke week gehad. Op de maandag na, want toen was hij erg in de war en had hij ook een soort van buikgriep. Maar dat was van korte duur. De dagen erna was hij redelijk helder. De duizelingen blijven, dus daar had hij helaas nog veel last van.
Afgelopen zaterdag heeft hij een lichte epileptisch insult gehad. Hij was ongeveer 15 sec buiten bewustzijn. Gelukkig geen heftige dingen zoals aan het begin van zijn ziekte. Maar vanmorgen is er vermoedelijk nog eentje geweest.
Voor de neuroloog reden genoeg om de medicatie te verdubbelen. Nu maar hopen dat het aanslaat.
We weten dat de epilepsie toe kan nemen, nu de druk in zijn hoofd ook toe neemt. Maar het is toch weer een tegenslag. Weer een stukje verder........

Het slapen beneden gaat eigenlijk best goed. Maar ook 's nachts moet er nu iemand bij Jurrie zijn. Het in de war zijn gebeurt ook 's nachts waardoor hij ergens anders naar toe loopt. Maar ook 's nachts kunnen de heftige duizelingen zich voor doen als hij naar de wc gaat (of de epilepsie). Daarom is het beter dat er iemand beneden slaapt bij Jurrie. Uiteraard wil ik dat zelf doen, maar je slaapt heel licht, ben veel wakker. Ik hou het niet vol als ik niet goed slaap. Dus ook dat moeten we weer om de beurt doen. En gelukkig weer de lieve familie die ons daarbij bijstaan. Ik zeg het elke dag tegen degene die bij ons zijn, maar ook nog een keer via deze manier: ontzettend bedankt!!! Zonder jullie zijn we nergens...........

Ongelofelijk wat deze ziekte allemaal te weeg brengt. Het is zo triest om te zien hoe het met Jurrie gaat. En om eerlijk te zijn, ik kan niet goed peilen wat Jurrie nu echt door heeft. Dat vind ik heel lastig. Ik weet zeker dat niet alles bij hem binnen komt, maar wat wel en wat niet, geen idee.

Maar goed, we doen er alles aan om Jurrie zo goed mogelijk bij te staan!!

Groetjes Betty

1 jaar!

2009-08-30T11:41:00.004+02:00

Vandaag is het alweer 1 jaar geleden dat de tumor bij Jurrie ontdekt is. Wat gaat de tijd toch ontzettend snel en wat is er het afgelopen jaar veel gebeurt. Een jaar met pieken en diepe dalen. Helaas zitten wij nu weer in een dal die steeds dieper wordt.

Bij Jurrie zijn de duizelingen weer terug. Soms valt het mee, maar ongeveer 1 keer per dag is de duizeligheid zo erg dat hij bijna niet meer op zijn benen kan blijven staan. Ik ben ook erg bang dat hij valt. Hierbij komt dus ook dat de trap naar boven erg eng is. Als hij op de trap zo'n duizeling krijgt, dan is het leed niet te overzien. Als hij naar beneden valt...... Naar boven gaan kan dus eigenlijk niet meer. Daarom is er vrijdag een bed gebracht en ligt Jurrie nu in de woonkamer te slapen.
Dit was een heel moeilijk besluit. Het is ook heel raar, hij beneden, ik boven. Maar het kan niet anders.

Verder is de vermoeidheid behoorlijk toegenomen. Hij slaapt veel. We proberen hem wel uit bed te krijgen, anders zou hij er zo de hele dag in liggen. En dat is nog niet nodig, daarom proberen we hem te stimuleren om wel uit bed te komen.

De hulp van familie loopt op volle toeren. Maar het is voor iedereen erg zwaar en daarom is de huisarts ook van alles aan het regelen om meer hulp hier te krijgen. Zo komt er woensdag iemand van de terminale thuiszorg die 4 uurtjes bij Jurrie blijft, zodat ik met Nick wat leuks kan gaan doen. Dat schiet er nu iedere keer bij in en dat is voor Nick ook niet leuk. Als het bevalt gaan we kijken of we het kunnen uitbreiden. Zal best goed gaan denk ik. Maar ook dit is weer een stap die zo moeilijk is. Je weet dat het allemaal kan en dat het ook een keer gaat komen dat je er gebruik van moet gaan maken. Maar als het dan zo ver is, dan is de waarheid zo hard! Vreselijk.

Maar goed, het is gewoon nodig en moet je het ook accepteren. Hoe moeilijk het ook is.

Mocht je contact willen hebben met ons, absoluut geen probleem, maar dan wil ik vragen om dit via mij te doen en het liefst via email. Dat is voor mij makkelijker, ik kan dan antwoorden wanneer het mij uitkomt.

Groetjes Betty

Hoe gaat het nu?

2009-08-18T20:59:00.002+02:00

Eindelijk weer een stukje op de blog! Maar helaas niet door Jurrie zelf geschreven. Ik neem het even van hem over. Er zijn namelijk weer nieuwe ontwikkelingen met Jurrie zijn gezondheid.

Omdat Jurrie tot een paar maanden geleden actief zijn blog bij hield over hoe het met hem gaat, wil ik proberen de komende tijd dit van hem over te nemen. Hierdoor blijft iedereen goed op de hoogte. Maar ik zeg alvast dat ik dit niet elke dag doe! Alleen als er wat te melden is.

En dat is er nu. Hoe gaat het nu met Jurrie? Die vraag krijg ik een paar keer per dag. Wat zou ik graag willen zeggen dat het goed gaat. Maar nee, het volgende is er aan de hand. Jurrie is zijn korte termijn geheugen kwijt. Hij kan niks meer onthouden. Hierdoor ook vaak in de war. Er was even hoop dat dit komt door het vocht dat rond de tumor zit. Hiervoor heeft hij medicijnen, deze moeten ervoor zorgen dat er zo min mogelijk vocht rond de tumor zit en dus ook niet tegen fatale delen van de hersenen gaat drukken. Door het verhogen van deze medicijnen hoopte de arts dat het weer wat beter zou gaan met het geheugen.
Helaas is dit niet het geval.
Hij is op het moment wel weer wat opgewekter, dus de medicijnen doen wel iets. Verder is Jur regelmatig wat suffig. Ook het besef van tijd is erg in de war.
Door deze ontwikkeling kan Jurrie helaas ook niet meer alleen zijn. We hebben gelukkig enorm veel lieve mensen om ons heel die om de beurt een dagje bij Jur zijn zodat ik kan werken of boodschappen doen of wat dan ook.
Dit was dan mijn eerste bericht. Zodra er weer iets te melden is dan zal ik dat zeker doen!

Groetjes, Betty

Jur, je blogt niet meer....

2009-06-23T12:34:00.004+02:00

Nee, inderdaad, er is ook niet erg veel te melden, dan dat ik me goed voel, er geen gekke dingen aan de hand zijn en we proberen zoveel mogelijk te genieten. Afspraken maak ik hoogst zelden meer en ik probeer weer een beetje structuur in de dagen te brengen. Ik zou me een hoedje kunnen bloggen, maar om nou ook over Ahmadinejad te gaan bloggen lijkt me een beetje lauw, ik heb zeker mijn mening klaar....late dat duidelijk zijn.

hier nog een oudje:

http://dailybydaily.wordpress.com/2007/09/20/covers-september-20-2007-usa/

Dus ja, de frequentie is nu nog meer afgenomen en ik voel me uitstekend, ondanks het minder goede nieuws dat de tumor gewoon z'n gang gaat en de kuur niet heeft geholpen :-/

Gegroet allemaal!

Jur

Fiets um erin

2009-06-09T14:28:00.002+02:00

Zo, afgelopen weekend de stoute schoenen aangetrokken en gaan fietsen, eerst een kort stukje, daarna een langer stukje en gister een stuk of wat keren. 't Is even wennen als je dat een tijd niet hebt gedaan, maar het lukt :-) Inmiddels beginnen de waterpokken ook al op te drogen bij Nick, dus 't gaat allemaal redelijk voorspoedig :-) Vergeetachtigheid en warrigheid spelen me wel parten af en toe, 't hoort er allemaal bij zullen we maar zeggen.

Nog even één ding, ik heb een tijdje geleden een drietal "zorgboeken hersentumoren" gekregen en aan drie mensen meegegeven, van één weet ik dat die zich bevind in een ver land, maar de andere twee weet ik dus even niet, die zou ik graag weer eens terug willen zodat nog meer mensen het kunnen lezen. Je mag 'm gewoon door de brievenbus doen.

Allen weer de groeten!

Jur

En hola we zijn weer terug.

2009-06-06T16:15:00.004+02:00

Dinsdag zijn we naar Beekse Bergen geweest en hebben we een paar dagen gelogeerd in een Jungalow (de zebraversie) Leuk park, we hadden een paar dagen heerlijk zonnig weer en een paar dagen koud en grijs weer. We hebben veel in de speeltuinen rondgehangen en zijn twee keer naar het dierenpark geweest, dat was weer erg leuk! Zoals gebruikelijk was alles weer tot in de puntjes geregeld door Betty, het avondeten zat er bij in, de afwas beperkte zich tot kopjes en mokken, verder niet :-)

In het dierenpark zijn we met de safari-bus geweest en de boot. En daarna elke avond lekker eten, alhoewel er bij Nick niet veel in ging, achteraf leken dat voortekenen te zijn van waterpokken, die zich de laatste dag van de vakantie al een beetje manifesteerde. We zijn dus donderdagavond direct al naar huis gegaan in plaats van vrijdag, maar goed ook......slapen kan ik beter thuis in m'n eigen bed. Nick heeft flink liggen spoken die nacht, dus het was maar goed dat we thuis waren.
We hadden een zalfje van VSM of zo, dat hielp ietsjes, maar waar de huisarts mee aan kwam zetten werkt pas ECHT, dus inmiddels begint meneer er al wat beter uit te zien.

Gisteren ben ik nog naar de zaak geweest voor het afscheid van de chief Hans Koning, er was een melig filmpje in elkaar gezet met in de hoofdrol Hans vertolkt door Herman; roeping gemist!

Enfin, het was weer een leuke week, afgezien van die pokken :-)

Tot snel!

Jur

Effe snel op en neer!

2009-05-26T21:06:00.005+02:00

Zo af en toe krijg je de vraag: wat zou je nu nog willen doen nu het nog goed gaat ? Dat is een lastige vraag iedere keer weer, maar ik laat soms wat ontvallen waar vrij snel op word gereageerd. Zo ook deze keer.

Ik had anderhalve week geleden een afspraak met Herman, voor wie het niet weet: een collega van mij. Tijdens de terugrit naar m'n huis begon ik over het idee dat ik nog wel eens met een snelle trein wilde reizen. Enfin.....de dag erna hangt hij aan de lijn of ik werkelijk dat wel zou willen en zoja of ik dan snel zou willen beslissen en een aantal data door zou willen geven, ik vraag om 24 uur bedenktijd (om ook Betty even te polsen) die zegt prompt dat ik niet goed snik ben dat ik daar nog over na zou moeten denken: gewoon doen.

Aldus bel ik Herman gelijk terug en is de keuze 26 mei. Het plan is om met Betty én Nick te gaan, met de TGV/Thalys. Els (eveneens collega) heeft allerlei vage connecties om het één en ander te kunnen regelen.

En vanmorgen was het 5 uur opstaan en werden we door Herman opgehaald om 6 uur en reden we naar station Capelle Schollevaar, waar Els ons opwachtte. We gingen met de trein naar Rotterdam, om vandaaruit 1e klas met de TGV naar Parijs te gaan, aankomsttijd rond half 11. Vanuit Brussel gaat die trein pas echt als een razende, daarvoor is het een beetje gewoon qua snelheid. 't Was heel gezellig onderweg, we kregen twee kleine maaltijden.

Eenmaal aangekomen zijn we met de bus naar de Eiffeltoren gereden, maffe stad man Parijs, het lijkt een grote chaos. Els is wel de persoon aan wie je de planning voor een dagtrip Parijs over kunt laten! Helaas zat het weer bij de Eiffeltoren niet mee, 't water kwam met bakken naar beneden, dus al gauw zaten we aan de koffie ergens waar ze ons in eerste instantie niet binnen wilden laten omdat we enkel voor de koffie kwamen, maar goed....uiteindelijk toch maar wel. Toen het eenmaal een beetje opgeklaard was, zijn we naar de Bato Bus gegaan (busboot) om een rondvaart te doen, je ziet dan in een vogelvlucht een groot deel van de belangrijkste gebouwen van Parijs, erg leuk. We zijn ook de Notre Dame ingeweest; heel indrukwekkend! Eenmaal terug buiten zijn we weer met de gewone bus terug gegaan naar het station om weer met de TGV naar Rotterdam te rijden, inclusief een boel gezelligheid en 2 maaltijden. Rond 7 waren we weer in Rotterdam, via Capelle met Herman z'n wagen naar Gouda om ons daar af te zetten.

In ieder geval wil ik degenen bedanken die hieraan hebben meegewerkt of hun medewerking hebben verleend, het was echt te gek gaaf!

Jur

Van boven naar beneden....

2009-05-21T15:36:00.010+02:00

Zo, na een korte stilte weer eens een blogmoment. Ditmaal van leuk nieuws of wetenswaardigheden naar bespottelijk! Zoals de laatste keren begin ik eerst met terug te grijpen naar iets van een tijdje terug: Koninginnedag.

Blij nieuws
John & Coby (zwager en schoonzus/zus van Betty) stonden op de Raam waar altijd de vrijmarkt plaats vind in Gouda, op de stoep voor de studio spullen te verkopen voor de Stichting Stop hersentumoren. Myrthe, de dochter van Coby ging langs met een collectebus, geweldig bedrag opgehaald alles bij elkaar. Kijk hier maar voor het complete verhaal, staan ook wat dingen bij die ik nu niet meld, maar enorm dankbaar voor ben :
koninginnedag

Uiteraard zeer veel dank voor deze spontane actie :-)

Wat ook goed is om te noemen, is mijn (onze) blijdschap dat ik me best goed voel vanaf vlak vóór de uitslag, vermoedelijk is mijn lichaam flink ontgift in de loop der tijd en voel ik me een stuk vitaler. De vermoeidheid is er zeker nog wel, soms flink, maar er valt op zich goed mee te leven. De duizelingen zijn we mee aan het experimenteren door middel van ophogen en verlagen van dosis medicatie. In ieder geval ben ik aardig wat kilotjes kwijt ook en weer de oude Jurrie volgens velen: dat hoor ik graag ;-)

Gisteren hoorde ik dat dus ook van m'n broer Bert en schoonzus Marga, dat ik er ook weer zo goed uit zie en dergelijke; zelf durf ik ook weer in de spiegel te kijken naar dat fatsige buikie vol met striemen. Ik kan weer gewoon m'n schoenen aandoen zelf...geweldig. We waren gisteren overigens in de Drie Hooibargen met Bert, Marga, Tim en Luuk. Gezellig man, die twee minderjarigen kunnen eten als een stel bootwerkers.

Verder is er hier in de wijk enorm opgehoogd, maar dat had ik al geschreven geloof ik. Er zat dus vorige week een tweetal krassen op mijn auto; die krassen dat kan gebeuren.....zonder briefje is fout en moedwillig dat doen is nog fouter.... Nou enfin, de wagen werd begin deze week opgehaald door het schadebedrijf en terug gebracht op donderdag. Een uur later werd ik gebeld door het schade bedrijf: er zit een enorme kras op die Volvo V50; of ik in een criminele buurt woon; nou nee, toevallig niet. Waardeloos, iets waar je je vreselijk pissig over kunt maken, iets wat ik juist niet zou moeten doen. Dus stop ik daar mee.

Allemaal de grootste, liefste en gemeende groeten van ons hier!

Krrrrrrraaaaaaaassssss!!!

2009-05-12T20:38:00.002+02:00

Hallo allemaal,

Er is momenteel niet veel te melden dan dat het best ok gaat, die medicatie waar je zo'n enorme lekkere trek van krijgt en inderdaad ook dik van word is flink opgevoerd (we hadden 't net afgebouwd) maar gaat waarschijnlijk wel helpen tegen de duizelingen, dat gaat al best aardig. We gaan het donderdag weer afbouwen ook.

Iets anders..... wekenlang word er hier aan de straten gewerkt, rondom word de boel met minstens 40cm opgehoogd. Met het opbreken van de straten was het regelmatig je wagen maar ergens neerzetten, doorgaans kunnen we 'm direct voor ons huis kwijt. Dat is al die tijd goed gegaan, tot vanmorgen (over een weekje is ons eigen straatje pas klaar) er zitten twee enorme krassen in mijn auto, dat kost weer een hoop gedoe, geld noem maar op.....en geen briefje natuurlijk. erg jammer :-(

Allemaal wederom bedankt voor alle aandacht, kaarten, telefoontjes en e-mail.

Jur

En wat word het ?

2009-05-05T17:01:00.003+02:00

Hallo allemaal,

Vandaag weer naar Rotterdam geweest om mijn beslissing te bespreken met de arts. En die luidt dat ik niet mee doe met de proef. Zodra er dummies in het spel zijn (in dit geval een placebo) kan ik beter maar niet meedoen, meestal ben ik dan toch de pineut. Maar dat is niet de voornaamste reden, de slagingskans is zeer laag voor de werkelijke medicijnen. Met dit soort tumor kan het snel afgelopen zijn, 't is nog wonderlijk dat ik nu nog leef. Wat ik dan liever doe is me redelijk goed voelen en genieten van elke dag, dan me beroerd voelen voor een proef met een onzekere uitkomst; uiteraard zijn er anderen geholpen met mijn deelname, maar na afgelopen week met Betty en Nick op stap geweest te zijn, op een relaxte manier zonder me beroerd te voelen, was wel een verademing.

Dus blijven medicatie over voor/tegen epilepsie en voor het vocht rondom de tumor. En de kanker zelf die er zit, die slaat wild om zich heen :-(

Dus het credo is: genieten van elke dag zolang dat gaat en vechten tegen het onding.

Gegroet allemaal en tot de volgende blog. Bedankt allemaal voor de mailtjes, kaarten en brieven. Ik heb wel een verzoekje (want ik weet dat de papieren berichtverstuurders deze blog ook lezen) schrijf op je kaart of brief ook even jouw adres óf e-mail adres, soms wil ik ook wel eens wat terug "zeggen" op een makkelijke manier ! Dank je wel!

Jur

Weer thuis na een weekje vakantie

2009-05-02T14:42:00.002+02:00

Hallo allemaal, we waren wel toe aan een weekje rust na alle visite's, dokterbezoeken en spanningen. Dus zo gezegd, zo gedaan: Landal in Hapert, erg leuk....zeker voor Nick, veel spelen en tegenwoordig leuk opgezette animaties (waarom heet dat animatie?) voor de kids. In Griekenland was dat Ko en Kiki, hier was het Puk en Pelle.(tik maar eens in bij Google) We willen graag de mensen van Polaris, Cuisine en Visgilde bedanken voor de enorme bos bloemen die op de tafel stond; hij is mee naar huis gegaan om z'n taak hier te volbrengen!

Na het nieuws van vorige week ga je met wat ballast op weg, ik wilde de week weg ook niet gebruiken me te verdiepen in de documenten over de "proef", dat komt na dit weekend wel. Ze verwachten in de Daniel den Hoed rond de 5e een antwoord van me.

Verder ook allen bedankt voor het medeleven hier in de reacties, in gedachten en gebeden én via de kaarten, mail en brieven. Fijn weekend allemaal en geniet van de zon!

Jur

Nu even serieus.

2009-04-22T16:07:00.009+02:00

Hallo allemaal,

Voor degenen die het nog niet wisten of wie ik nog niet heb gesproken of een sms heb gestuurd: sorry dat het op deze manier op je dak terecht komt.

Vanmorgen naar de Daniel den Hoed geweest voor een MRI scan en bloedprikken, resultaat: niet goed. De tumor is flink gegroeid; hij was circa 5 bij 4,5 cm en is nu zo'n beetje 5 bij 6. We hebben besloten de chemo therapie te stoppen aangezien het geen effect heeft.

Ik kan als laatste "redmiddel" meedoen aan een onderzoek van bepaalde medicijnen, ik moet het hele document nog lezen, maar er wordt met groepen personen gewerkt. Die de medicijnen samen met een chemokuur krijgen, iemand krijgt een "placebo" (zoek maar even met google) wat inhoud dat je nepmedicijnen of lege hulsjes kunt krijgen.

In ieder geval onderga je van alles en nog wat en ik weet nog niet helemaal of ik daar echt zin in heb; het is de keuze tussen nog een tijdje een aangenaam leven of een tijd(je) tobben, ik weet het nog niet; het kan tenslotte ook resultaten opleveren voor anderen. De medicatie voor de epilepsie blijf ik wel gewoon gebruiken, alsmede degene om het vocht om de tumor in bedwang te houden.

Nou, ik heb nog een tijdje bedenktijd.

gegroet allemaal!

Jur

Cabriotour

2009-04-19T22:09:00.005+02:00

Goedenavond allemaal!

We hebben gisteren meegedaan aan de cabriotour in Balk georganiseerd door Roel Hoogeveen. De tour was naar ik weet al een jaarlijks terugkomende tour, echter ditkeer wilde Roel de opbrengst naar de Stichting Stop hersentumoren laten gaan.

Ik had een tijdje terug doorgegeven aan de managing partner van Berk: Hans Koning dat deze tour er aan zat te komen en gevraagd of hij wellicht nog mensen wist voor de tour. Als antwoord daarop kreeg ik dat er een cabrio geregeld zou worden bij de lease maatschappij, dat werd dus een VW EOS; hele stoere bak zeg! Ik had ook schoonzus en zwager Coby en John gevraagd mee te rijden met hun cabrio, maar we zijn alleen met de EOS gegaan, wel zo gezellig toch ? Gisteren pas hoorden wij het nieuws dat Roel Hoogeveen eerder de week was overleden (aan een hersentumor), wat de tour nog specialer maakte dan ie al was. Er waren overigens 100 cabrios geteld en een cabriobus (zo'n oudewetse gele) waar 40 mensen in zaten, onder andere de dochters van Roel en veel vrienden en vriendinnen van die meiden.

De tour was erg leuk, prachtige omgeving daar en heel mooi zonnig weer :-) Klik ook hier even:

http://www.stophersentumoren.nl/nl/nieuws/Cabriotocht09/

Dit zijn wij:

En dit is een complete collectie met foto's van de dag.

't Was al met al erg gezellig en leuk daar!

Jur

Zeg....hoor eens......

2009-04-17T22:17:00.004+02:00

Hallo allemaal!

't Was weer even geleden en het eerste is hetvolgende. Gisterenavond was Ron hier, Ronald zoals hij zichzelf in ieder geval noemt en Ronnie voor Betty en mij. Dat was gezellig. Hij had een USB stick bij zich met een nummer genaamd JurBeats forever, waar sinds Novemeber 2008 aan gewerkt is door Ron, Matthijs, Arco, Hans en Sander erg gaaf!

http://www.12x.nl/muziek/Jurbeats Forever

Nu komt het grappige, Ron had zich aangepast aan de moderne technologiën hier in huis en het nummer meegenomen op USB stick en niet op een CD gebrand; dat zou toch wel erg ouderwets zijn. Na een half uur stumperen met mijn moderne apparatuur, toch maar een CD gebrand :-) Hilarisch, volgende keer toch maar een CD branden hoor ;-)

Uiteindelijk een paar keer het nummer gedraaid; bedankt jongens, echt te gek!

Na een nacht slapen, werd het dan uiteindelijk vrijdagochtend, de ochtend van de waarheid. Eerder had ik al geschreven over mijn gehoor, nu.....vanmorgen was het zover: een intake bij Beter Horen. ER waren feitenlijk zes smaken beschikbaar, de eerste (goedkoopste) twee wil niemand, tenzij je nooit fasoenlijk hebt gehoord misschien, de daaropvolgende missen net een onderdeel die de duurste in de reeks wel hebben. In ieder geval ben ik daar niet voor gezwicht, het gaat tenslotte louter om het spraakgebied wat ik regelmatig mistte, en gesprekken volgen in rumoerige ruimtes. Nu, uiteindeijk twee stuks uitgekozen, de mededeling was gelijk al dat het pas half / eind mei zo zijn eer ze binnen zouden zijn. Maar ergens in een hoekje lagen er nog twee schijnbaar. Ik heb er dus nu twee mee op zicht voor een week of 4 tot 6, wel bijzonder dat ze dat doen....Tussendoor een paar keer terug om te controleren etc. 't Zijn moderne, kleine en goeie apparaten en ik sta versteld van hoe het klinkt, 't is uiteraard wennen aan het enigszins blikkerige af en toe en piepen soms (jaja, vroeger maakte ik daar ook grappen over) Nu op naar lenun.nl om die dingen te financieren, bijna 1300 euro per stuk...

Nu, allemaal welterusten of veel plezier met wat je ook gaat doen de komende uren en dagen!

Jur

2e zonnige Paasdag

2009-04-13T16:40:00.002+02:00

Gegroet allemaal!

't Is weer zonnig en vandaag is het een drukte van jewelste hier :-) Kees en Wil zijn hier met hun dochter Lerato; dat is keten natuurlijk. We hebben net een brunch achter onze kiezen, en zojuist heb ik m'n rust even genomen en zijn de anderen naar de kinderboerderij gegaan. Let op; Nick komt zo terug met een knalrooie kop van de zon en de inspanning :-)

Straks gaan we ons bezondigen aan de moussaka die ik gisteren heb gemaakt en aan de tsaziki die Betty heeft gemaakt: mmmmm, yummie :-)

Sja, verder kan ik nog melden dat ik na een gehoortest afgelopen week weer geconfronteerd ben met een grafiekje van m'n slechte gehoor.....zo ver waren we al. Echter is m'n gehoor op zich niet slecht, maar aan beide zijden goed, alleen de weg er naar toe is nogal gehinderd. Dus zijn er gehoorapparaten voorgeschreven (voorschrijven is verzekerd als het goed is) Aanstaande week naar Beter Horen om de modellen te bekijken en te testen, spannend :-)

Geniet van de zon en het lekkere vrij zijn!

Jur

De waarheid

2009-04-06T21:24:00.002+02:00

Ik heb op het moment weinig nieuws over mezelf, enkel dingen die de hele dag door m'n hoofd spookten. De eerste vraag die ik mezelf stelde is: wie heeft er hier nou een tumor hij of ik:

ik bedoel: wie vuurt er nou een raket af, ook al zat er alleen een brood in. Inderdaad nogal provocerend te noemen :-(

't Is te hopen dat dat flauwe gedoe snel afgelopen is. Verders gaat het hier redelijk ok, afgezien van het feit dat die duizelingen nog steeds plaats vinden op bepaalde momenten.

Gegroet allemaal! Bedankt allemaal (familie bijvoorbeeld) voor de kado's (bossen bloemen etc.) erg leuk allemaal!)

Oude liefde roest niet

2009-04-02T20:31:00.003+02:00

Zo,

Inmiddels weer een tijdje verder, ik begin me zo langzamerhand wat beter te voelen, het enige wat nog steeds een blijvertje is, zijn duizelingen bij het opstaan vanuit een zittende positie, heel irritant. In de Daniel den Hoed hebben ze gekeken of het aan bloedwaarden, bloeddruk kan liggen: allemaal ok.

Dus vandaag naar de KNO arts geweest hier in Gouda, waar ik al jaren vaste klant ben; vandaar de "oude liefde" Ik had al een afspraak staan, sinds de start van de kuren heb ik voortdurend verkoudheden en ben ik geregeld knetterdoof. Allereerst de hele situatie besproken, hij wist er wel wat van, maar niet alles. Er zit in mijn rechteroor een ontsteking, links is verder prima, afgezien dat ik er niet heel veel mee hoor. Volgende week een gehoortest om te kijken of ik in aanmerking kan komen voor een eenvoudig gehoorapparaat om gesprekken te kunnen volgen zeg maar..... .

In ieder geval zijn we wat betreft de duizelingen geen steek verder, heel erg jammer. Het zou wel eens kunnen dat zodra de ontsteking weg is in m'n rechteroor, dat dat ook over is daarmee. 't is even afwachten. De bal ligt nu bij de DhH.

Jur

Mmmmm, poffertjes

2009-03-28T21:06:00.005+01:00

Goedenavond allemaal!

Weer een paar dagen verder en iets beter. Nog steeds wel last van een lichte misselijkheid, terwijl de kuur al afgelopen is. Ook flink vermoeid, ik slaap nu meestal 's morgens na het ontbijt ook weer even..... dit is een soort vermoeidheid die niet te vergelijken is met slaperigheid of zo, je leest er veel over "vermoeidheid tijdens of ná kanker", nouja....'t is iets nieuws iets onbekends voor mij en ik kan me met moeite ergens toe zetten, na 5 minuten heb ik het meestal al weer gezien.

Verder draait het leven gewoon door, Nick en Betty zijn niet ziek en willen graag "gewone" dingen doen. Betty heel stoer het plan opgevat poffertjes te bakken. Mooie stevige poffertjespan gehaald, beslag gemaakt en aan de slag, eerste lading blijft aan de pan plakken, tweede lading verbrand. Vervolgens word mijn hulp ingeroepen en dat verloopt niet veel anders...wat een bende. Dan maar voorverpakte poffertjes gehaald bij de Plus, deze smaken wel, die van de AH niet.... .

Verders heeft Nick van z'n eigen spaarcentjes een radio gekocht, kneiterhard CD's draaien op z'n kamer en de radio aan, hij is er helemaal dol mee.

Nu, dit is het weer voor even. Geniet van alles waar je van kunt genieten!

Jur

21:53 uur:

(ik zou toch bijna iets vergeten: er groeit weer haar op m'n hoofd op de plekken die bestraald zijn, de opmerking van de radioloog was een tijdje terug dat dat waarschijnlijk wel uit zou vallen en in veel gevallen niet terugkomt. Op dit moment gaat alles er elke keer af met standje 0 op de tondeuse, -1 is helemaal kale knikker..In ieder geval is dat deel op m'm hoofd niet geheel verwoest door de bestraling en kan er ooit nog een mooie bos ontspruiten....!)

De potjes zijn leeg...

2009-03-25T12:16:00.002+01:00

Zo, goedemiddag allemaal! De potjes van de chemokuur zijn leeg, nu is het 't wachten tot het vergif z'n werk doet en m'n lichaam verlaat! Vandaag voel ik me ongeveer net als gisteren: beroerd. Ik heb de ganse ochtend geslapen, ik geef nu maar toe aan hoe ik me voel. Zodadelijk toch maar wel wat uit proberen te voeren.

Groeten allemaal!

Jur

Echt ziek

2009-03-24T11:56:00.002+01:00

Zo, goedemorgen allemaal, ben nog net vóór het einde van de ochtend eruit (was weer terug gegaan na het ontbijt) Bléh, ik ben vandaag echt ziek, de nacht was ook niet echt prettig te noemen, beetje verkoudheid weer erbij (m'n nek zit vast en m'n beide oren zitten vol....waardeloos) Dit is vermoedelijk een dag waar ik me doorheen moet slepen, beetje wat dingen doen. Ik heb een paar weken geleden een DVD box gekocht van Aus der Reihe Derrick (voor wie dat nog kent) erg leuk om elke keer een aflevering van te kijken, niet dat ik daar deze dag mee ga vullen, maar.....meestal 's avonds eentje ;-)

Nou, allemaal een fijne dag gewenst verder en tot schnell!

Jur

Het heeft vast met het weer te maken :-(

2009-03-23T10:55:00.002+01:00

Hallo allemaal!

Vandaag gaat het een stuk minder, ik voel me belabberd van die troep, maar goed...we slepen ons er wel weer doorheen. 't Is nogal regenachtig zie ik en het lijkt overal wel onder het vriespunt te zijn, zelfs in huis huuuuiiiiillll!!!

Ik heb een video animatie in elkaar gestuntelt van ons (Sandra en ik) winnende kunstwerk. Je ziet het kunstwerk in vol ornaat en mijn muziek hoor je erbij. Check hier maar, ik hoop dat ie het doet:

Groeten,

Jur

De eerste is binnen!

2009-03-21T11:24:00.006+01:00

Zo, goedemorgen allemaal!

De eerste kuur is binnen, de nacht zit er op en voel me redelijk goed, de duizelingen blijven nog wel aan, maar worden niet meer of minder. 'k Was wel weer om 4 uur wakker helaas :-(

Nog vier keer te gaan en dan weer afwachten wat de weken erna gaan brengen, hopelijk blijft de zon en geeft dat lekker veel energie !

Gisteren stond in het teken van de kunstprijsvraag van de Stichting Stop Hersentumoren. We (Betty NIck en ik) zijn samen met Boudewijn en Sandra afgereisd naar Driebergen om de eerste prijs in ontvangst te nemen van deze wedstrijd. Sandra had een kunstwerk gemaakt met mijn bestralingsmasker, ik had het ding meegenomen en haar gevraagd of ze er iets meer durfde, de meeste mensen vinden het een afzichtelijk en eng ding, is het ook, maar San deinst nergens voor terug. Ik heb voor het kunstwerk bijpassende muziek gemaakt en vorige week hebben we het één en ander naar Driebergen gebracht en al snel was duidelijk dat Sandra en ik de winnaars waren. De uitreiking door de fietsenhandel in Leersum ging in een flits en een zucht, maar was wel leuk; ik voelde me een beetje een president die een kwartier lang de hand van iemand staat te schudden, maar goed. Onder zie je een paar foto's, ik zal zien dat ik nog een soort diashow kan maken van alles, inclusief de muziek.

Uiteindelijk, wat al veel eerder besloten was, is de fiets naar Arco gegaan, dat was Sandra's eerste gedachte en ik kon me daar prima in vinden, hij had de hele tijd al mijn fiets, omdat de zijn was gestolen. Ik belde 'm dus in de loop van de middag op of hij zin had een bakkie komen doen, kort voordat hij gisterenavond zou komen belde hij op dat zijn ouwe wrak kapot was én hij ook nog een lekke band had met mijn fiets... . Oftewel, mijn fiets was dus ook niet meer bruikbaar; die nieuwe fiets kwam dus prima uit :-)

Nu dan, allemaal blij en op naar het volgende avontuur !

En dan nu de foto's:

De uitreiking en een kwartier handen schudden:

Het ding inladen in de Panda van Sandra (dat rijmt !):

En des avonds thuis:

Jur

We kunnen weer!

2009-03-19T20:38:00.002+01:00

Zo,

De pillen staan weer klaar voor de volgende kuur, vrijdag op zaterdagnacht ga ik er aan beginnen: zelfde dosis, zelfde tijdsduur (5 dagen.)

Vandaag ben ik met m'n broer Bert naar de Plaatboef geweest in Rotterdam (ja, ik koop nog steeds CD's) en heb m'n collectie weer aangevuld met het nodige, om te beginnen met de eerste CD's van U2, eigenlijk naar mijn smaak het enige goeie wat de mannen ooit hebben weten te maken: Boy, Unforgettable fire, Under a blood red sky, October, Joshua Tree. Daarnaast nog Peter Gabriel: Shaking the tree en SO en Huey Lewis met wat bekende nummers en ABBA dito. Daarnaast nog een DVD van Weather Report (Live in Tokyo) Bert is ook aardig geslaagd, we hebben allebei weer wat te luisteren :-)

Betty was vandaag aan het werk en Nick 's middags bij oma en opa, die kwam met vuurrode wangen weer thuis, had het prima naar z'n zin gehad !

Nu, fijne avond allen tezaam en tot snel !

Jur

Bloed goei!

2009-03-18T17:44:00.002+01:00

Nou, vandaag afgereisd naar de Daniel den Hoed voor wederom bloedprikken en de uitslag; de waardes waren prima. Het verdere behandelplan besproken, de chemo word niet meer verhoogd en ik kan morgen of vrijdag beginnen ermee: hiephoi, wat een vooruitzicht :-(

Er was nog één wat minder "iets" te bespreken en dat is dat ik sinds een week soms flink duizelig kan zijn, het gevoel dat je vanuit een flink heet bad veel te snel op staat. Het kan liggen aan het afbouwen van medicijnen of juist het slikken van bepaalde medicijnen, dus met het reeds geprikte bloed gaan ze dat bekijken en ze bellen vrijdag terug; dat is dus nog even spannend.

Dag allemaal!

Jur

Zon! Daar istie!

2009-03-16T16:27:00.003+01:00

Hallo allemaal!

Wat een prachtdag vandaag, lekker buiten in de zon gezeten net! Zoals bijna iedere dag begonnen met een bakkie koffie een krantje en rustig bijkomen van belachelijke nachten, tijdens welke m'n lichaam steeds dikker lijkt te worden. Helaas ben ik nog vrij moe van alle pillen bizniz, woensdag weer bloedprikken en de verdere route bepalen in de Daniel den Hoed, we gaan het zien.

De krant lees ik niet, maar verslind ik zo ongeveer en elke keer weer vallen me vooral de zeer irritante reclame kreten me op; ze zijn gelukkig een beetje gestopt met dat "prijsdoorbraak" gedoe, ik geloof daar namelijk helemaal niets van.

Wat dacht je van deze, ik twijfel geen moment om NIET over te stappen. Die mevrouw Froger trekt een dergelijk gezicht, dat ik me wel 10 keer bedenk:

't Spotje op TV is nog vééél erger....,daar trapt toch niemand in ?

Ok, genoeg....geniet van de dag verder allemaal en laat je niet misleiden!

Jur

Druilerig buiten hé ?

2009-03-14T13:31:00.003+01:00

Hey allemaal!

Luuk gefeliciteerd met je verjaardag! Even beginnen met gisteren, toen ben ik met Sander naar Feedback geweest om een acoustische gitaar te kopen voor hem, dat was wel even gezellig. We hebben 't afgesloten met een broodje bij het Reeuwijks hout, in de zon!

Vandaag is het weer buiten een weergave van hoe ik me een beetje voel: hoofdpijn en draaierig, niet echt lekker :-( Enfin, het komt wel weer goed.

Er is overigens weer over me geschreven, wederom door Feikje van Fastfoot, check hier maar:

paraplu

En ja, die loempia's, ik heb altijd zo m'n bedenkingen bij koffie en kleffe cake, maar of bier en loempia's de oplossing daar voor zijn.....

Anyways, fijna dag allemaal, ik hoop zo dadelijk Luuk z'n verjaardag gezellig bij te wonen!

Jur

Het regent het regent, de pannen zijn kleddernat :s

2009-03-12T18:34:00.003+01:00

Goeiedag allemaal!

Vanmorgen weer aan de wandel geweest en weer een beetje doorgespoeld :-) Verder weinig te melden dan dat de stichting stop hersentumoren lekker aan de weg aan het timmeren is, kijk hier maar eens:

commercial http://www.stophersentumoren.nl/nl/nieuws/ReclameFilm/

en hier

SBS6 http://www.hartvannederland.nl/programmagemist/20090311L ergens rond de 12:30.

Fijne avond allemaal!

Jur

Bloedspoed ! Goed!

2009-03-11T14:13:00.002+01:00

Zo,net gebeld door Marit van de Daniel den Hoed dat m'n bloed goed is: had je wat anders verwacht was haar vraag....uhhh, nee want ik voel me verder best goed, afgezien van wat ongemakken.

Volgende week nog een keer prikken en weer een gesprek, dan zetten we de rest van de koers uit (nogmaals een verhoging van de dosis chemo) waarschijnlijk is dat de laatste keer verhoging, 't lijkt een test te zijn wat een mens aan kan of zo... veel dus blijkbaar :-)

Nouja, de zon schijnt heerlijk hier, uit de wind is het lekker warm hoor ! De Mousakka voor vanavond is ook al klaar en de Tzaziki ook al ;-) dusse..... nu alleen nog strand en de Griekse plingeploingmuziek!

Allemaal een fijne dag!

Jur

Van dag tot dag......

2009-03-11T09:44:00.002+01:00

Mogge allemaal!

Van dag tot dag gaattie dan, plannen is lastig op deze manier, tenminste: lang vooruit plannen.

Gisteren weer bloed geprikt hier in Gouda en vandaag de uitslag rond een uur of 12 ongeveer, wel spannend of de waardes een beetje hersteld zijn of herstellen. Volgende week het zelfde recept, alleen dan in de Daniel den Hoed. Gisteren hebben we ook een nieuwe laptop gekocht, omdat de oude traaaaaaag was geworden...prettig apparaat die nieuwe: weer het oude vertrouwde Toshiba!

Voor de rest is het heerlijk zonnig, dat voorspeld veel goeds ;-)Op naar de zomer!

Groeten, zodra er iets te melden valt over het onderzoek, meld ik het wel even. Fijne dag allemaal!

Jur

We zijn er weer!

2009-03-08T21:38:00.005+01:00

Hallo allemaal!

We zijn even weg geweest naar een hotel in Vinkeveen! Mooi daar zeg en erg lekker ook om er even uit te zijn, heerijk in de zon gewandeld. Als je nog een huis zoekt, moet je daar zijn, er staan veel, heel veel villa's te koop aan het water ;-) We zijn even lekker bijgetankt, terwijl Nick lekker bij tante Corine aan het logeren was.

Zoals de meesten van jullie ongeveer wel zullen hebben begrepen ben ik aan het wandelen geslagen, samen met Feikje van fastfoot. Een soort van begeleid lopen. Primaire reden voor mij is proberen m'n lichaam te wapenen tegen de bijverschijnselen van de chemo en te voorkomen dat ik een luie gehaktbal word. Daarnaast is het ook gewoon lekker om te doen eigenlijk. Hier lees je op Feikje d'r weblog hoe zij het ervaart, erg leuk om op die manier over mezelf te lezen:

http://fastfoot.web-log.nl/fastfoot/2009/03/doorspoelen.html

Mijn gemiddelde snelheid is ongeveer 4,6 tot 5 kilometer per uur, volgens mij is dat voor een normale wandelaar bovengemiddeld of overdrijf ik nu ? Ik heb altijd hard gelopen, ik hou niet van slenteren en de vaart erin houden maakt je minder moe is mijn gevoel altijd!

Anyways, droom zacht, oogjes dicht en snaveltjes toe!

Jur

Hallo & dag!

2009-03-07T09:39:00.002+01:00

Zo, goedemorgen! We zijn weer gezond (uhm, ja laten we het daar maar op houden) en wel wakker! De zon is er, het is koud, maar wel lekker!

Afgelopen dagen was Nick enigszins verkouden/grieperig, dat is gelukkig zo goed als over. Hij logeert op het moment bij tante Corine, dus die vermaakt zich wel, ik begreep net dat ie nog steeds slaapt; dat gebeurt hier nou nooit!

Enfin, die zullen de boel wel weer lekker op stelten zetten daar :-) Fijne dag allemaal!

Jur

Woensdagochtend 4 maart 2009

2009-03-04T09:22:00.002+01:00

Smogges allemaal,

't Word een beetje saai dat ik elke keer terugkom op vorige blogs, maar nu dus weer. Gisterenavond naar bed en in bed met een knorrende maag, ik heb me braaf ingehouden gisterenavond. Avondeten en daarna nog koffie en thee zonder bergen snoeperijen :-)

Iets anders wat wel melig is. Dat etentje van maandag was met een soort voorgeprogrammeerde menukaart, daar stond ook "onbeperkt spareribs" op, die kennen we allemaal. Tegenover mij zaten twee grote zwagers die net twee ribs binnen hadden en de derde wilden, maar volgens de bediening lag de grens op twee met zo'n dergelijk menu, dus ik heb weer wat geleerd: mocht je ooit in Argentinië komen en je wilt van iets twee stuks (Tequila bijvoorbeeld) bestel je gewoon: onbeperkt Tequila, geweldig toch ?

Nu van onzin naar zin: het slapen blijft voor de verandering een drama, ik voel me vandaag weer beter, maar te veel Michelin Mannetje.....dat moet er echt vanaf :-(

Nu, fijne dag allemaal en tot later!

Jur

Dinsdag 2 maart 2009: waar is de zon ?

2009-03-03T16:42:00.003+01:00

Hallo allemaal, weer een dag verder, zo langzamerhand voel ik me dagelijks wat beter, echter was het wel een schok gisteren op de weegschaal: 92 kilo's....da's niet best. Ik eet en snoep al niet al te veel en voornamelijk gezond eten, alhoewel ik gisterenavond zwaar gezondigd heb.

We hebben het jaarlijkse etentje gehad met de familie (de voorgaande jaren was dat een traktatie van wijlen Ome Dick) en het gebeuren op zich willen we in stand houden, omdat je mekaar dan gewoon ziet en spreekt op een leuke happening in plaats van alleen op begrafenissen. Ditmaal was de plek El Caballo in Bodegraven: de Argentijn: veel vlees en botten, lekker hoor :-)

Vandaag zijn we naar het Helen Dowling instituut geweest, zie hier meer leesinfo.

Groeten en tot snel,

Jur

Tjielp tjielp blog 200

2009-03-02T12:24:00.003+01:00

Hebben jullie 't ook allemaal gehoord: vanmorgen errrg vroeg hoorde ik de vogels fluiten, de lente komt er aan! Beetje sneu dat dat ook samen gaat met het vertrek van Annabel de olifant :-(

Het komt er in ieder geval op neer dat het horen fluiten van de vogels me erg blij maakt, net als de zon vandaag, het komt er ook op neer dat ik weer een serie waardeloze nachten achter me heb en dat ik dus de vogels heb gehoord puur omdat ik weer aan het spoken was.... .

In ieder geval een 200ste blog en na begin september 6 maanden verder in dit onzekere leven; wat geweldig om dit nog mee te maken! We doen ons ding zo goed en zo kwaad als het gaat, vandaag zijn de naweeën van de chemokuur al weer wat afgezwakt gelukkig, dat duurt nog wel even, maar goed.

Fijne dag allemaal, als er werkelijk nog iets te melden is, doe ik dat natuurlijk!

Jur

Blog 199: Tumorhumor

2009-02-28T19:34:00.004+01:00

Sja, soms moet ik ook wel een klein beetje lachen om de gevolgen/uitwerpselen van zo'n tumor hoor. Ik heb zeer regelmatig momenten dat ik mensen zie en denk ze al eens ontmoet te hebben, ook al is dat zo goed als onmogelijk. Een ander geval zijn bijvoorbeeld die achterlijke liedjes die in m'n hoofd zaten zo ergens rond september (kabouter plop en ga zo maar door.)

Vanmiddag werd ik uit m'n middagrust wakker met het woord "bebogeen", ik denk dat velen van jullie wel weten wat het is, ik ken het alleen uit de schappen van de supermarkt en heb het NOOIT gegeten:

Bebogeen

maar goed, dat is dus best raar....of heeft iedereen dat wel eens ?

Vanmorgen zijn Betty, Nick en ik de (onze: Sandra's en mijn) inzending van de kunstprijsvraag voor de Stichting stop hersentumoren wezen brengen naar Driebergen. We hebben daar even een bakkie gedaan en bijgekletst, leuke inzendingen zijn er al binnen, maar minstens het dubbele aantal is uiteraard nodig. Ik ga geen foto bijvoegen, dat komt achteraf wel een keer....ik wil niets verklappen.

Kunst is overigens in dit geval niet alleen schilder- of beeldhouwwerk, maar ook fotografie, tekeningen, breiwerk, glaswerk, muziek of wat ook maar onder de categorie kunst valt.

Nouja, ik wens jullie allen een zeer prettige avond en weekend en tot snel!

Jur

Vrijdagochtend 27 februari

2009-02-27T11:50:00.004+01:00

Zo,

We zijn weer en paar dagen verder, inmiddels twee nachten zonder kuur en twee dagen dat ik me bepaald niet echt fris voel. Maar goed, het komt allemaal wel weer goed.

Vanmorgen weer gewandeld om het lichaam een beetje door te spoelen, geen regen op het moment dat we liepen gelukkig, daarvóór en daarna wel. Nu thuis even een lunch en daarna rusten. 't Is bijzonder troosteloos weer zeg, bah :-( Ik verlang echt naar lente/zomer, zoals waarschijnlijk velen van jullie.

Morgen gaan we de kunst van Sandra en mij naar StichtingSTOPhersentumoren brengen in Driebergen. Nu ik het er toch over heb, lees dit maar eens, het staat ook in het AD:

de AD 20 van alphen
Tijdens deze loop, loopt er ook iemand mee die z'n zoon heeft verloren aan een hersentumor, die gast was ook maar 30:

Jan Domburg

Groeten,

Jur

Woensdag 25 februari 2009

2009-02-25T11:26:00.002+01:00

Zo, goedendag allemaal!

Voorzichtig de loftrompet van de plank halen maar, 't gaat vandaag een stuk beter gelukkig, nog niet optima forma, maar de kuur zit er in ieder geval op, nu de rustperiode nog van 3 á 4 weken en het afbouwen van de andere medicijnen, je zou haast zeggen dat ik over een paar weken geen chemische fabriek meer ben ;-) Het hoesten/blaffen is helaas wel weer in alle hevigheid terug, dus het spul doet z'n werk echt wel.

Betty is vandaag weer aan het werk, Nick lekker naar school en ik thuis beetje met diverse dingen bezig. Ondertussen is Corine ook nog eens in huis bezig allerhande klusjes op te knappen.

Ik verlang heel erg naar lente/zomer, 't was gisteren ook al zo lekker zonnig, vooral achter het glas :-) laten we hopen dat dat niet te lang meer op zich laat wachten!

Groeten allemaal en tot snel!

Jur

Dinsdag 24 februari 2009

2009-02-24T14:30:00.004+01:00

Zo goedendag,

Ik stel de (loftrompet)berichtgeving vandaag ietsjes bij. Vanmorgen flink beroerd wakker geworden helaas met een gevoel van : aha, dus zo voelt dat..., nog wel zo goed en zo kwaad als het ging ontbeten, maar direct daarna weer naar bed, waardeloos zeg :-(

Nu een beetje met dit bezig: http://www.verteleens.nl en het schrijven van deze blog.

Gelukkig schijnt de zon af en toe :-)

Groeten,

Jur

Dag/nacht 4 gaat in

2009-02-23T22:31:00.002+01:00

Zo,

't Gaat best ok met die chemokuur zo, nauwelijks misselijk, wel een aanhoudend gevoel dat ik te gast ben in een ander lichaam en flink vermoeid... . Komende nacht word de vierde nacht, we zijn er bijna...vieze troep; dan weer drie tot vier weken rust en het lichaam de kans geven op krachten te komen.

Afgelopen dagen is Betty toch flink verkouden/grieperig, ik heb afgelopen nacht op de bank geslapen om haar wat nachtrust te gunnen, maar helaas spookt het nogal in haar hoofd (Mickey Mouse enzo, lijkt een beetje op wat ik had toen ik wakker werd in het HAGA) dus van slapen kwam niet veel, ik heb overigens prima geslapen: prima bank dus.
We zullen eens zien wat de komende nacht brengt.

Zoals je al had kunnen lezen zijn Sandra en ik bezig met onze inzending voor de kunstprijsvraag van de Stichting STOPhersentumoren, Sandra is al klaar, mijn muziek ook ongeveer, ik zoek alleen nog zo'n tafelmodel CD of DVD speler die het één en ander af kan spelen, dus mocht je nog iets op zolder hebben liggen hoor ik dat graag :-)

Zoals op deze foto:

Dag/nacht 1 van de volgende chemo

2009-02-21T17:05:00.004+01:00

Zo hallo allemaal!

Gisterenavond vlak voor het slapen m'n eerste chemo weer ingenomen. Ditmaal zit ik op bijna 400 mg (380 of zo) 't Was weer een drama met slapen voor ons beiden, Betty is een beetje verkouden en had last van mijn snurken, waarop ik weer in een waakstand heb gelegen. Ik werd redelijk fris wakker, maar vanmiddag in de supermarkt sloeg het in als een bom en na m'n middagrust kwam ik vrij beroerd uit m'n bed, komende dagen maar eens afwachten hoe dat verder gaat.

Ik lees zojuist de reacties op m'n blog; 't is natuurlijk een schandalige zaak dat een hersenstichting zo omgaat met de budgetten alsmede normale verzoeken en vragen. Ik heb eerder nog niet de Hartstichting genoemd om een zelfde reden, maar ook dat is me altijd bij gebleven, er werden bakken met geld binnen gehaald met collectes omwille van onderzoek en patiënten, maar ondertussen moest het budget op, omdat anders het jaar erop geen nieuwe PC's meer gekocht mochten worden, dus sinds jaren krijgen ze geen duppie meer van me.

Zo, dit was weer een typische Jurrie-klaagzang, lees het of niet hé :-) Nick zit hier naast mij op een ouwe laptop lekker een Mickey Mouse spel te spelen met vuurrode oren en wangen: Mickey is helemaal zijn vriend :-) Verder zijn we weer lekker aan het wennen aan het thuis-zijn, lekker hoor :-)

Ik herhaal dit nog even:

Kunstprijsvraag

Commercial

Cabriotocht

Groeten,

Jur

We zijn weer thuis!

2009-02-20T13:14:00.004+01:00

Hallo allemaal!

We zijn weer thuis na een midweekje Katjeskelder (Oosterhout) dat was lekker zeg! Lekker even uitrusten, de bovenverdieping was volledig voor Nick (allemaal speeltoestellen en gekkigheid, echt leuk. We zijn op pad geweest naar Breda, Oosterhout en Tilburg. Nick heeft heel z'n eigen beheerde spaarpotje leeggekocht, dus naast een gitaar heeft meneer nu ook een keyboard (ook weer met een ingebouwde Jinglebells enzo) en veel Mickey Mouse Clubhouse artikelen voor z'n kamertje. Bijgevoegd ook nog foto's van meneer z'n kamer in de Katjeskelder, echt te gek hoor heej!

Nu zijn we weer lekker thuis bij onze eigen kat, 't zal wel weer even wennen zijn de komende dagen. Eerst even door ruim 100 e-mails heen en vandaag onze draai weer zien te vinden.

Ik heb rondom het StichtingHersentumoren gebeuren leuke en een wat minder leuke berichten, laat ik beginnen met de leuke. Op 18 april is er in Balk (Friesland) een cabriotour waarvan de volledige opbrengst van de inschrijvingen gaat naar de stichting, de eerste aanmeldingen zijn uiteraard al binnen en zelf zijn er aan "mijn" kant ook al wat mensen die zich hebben aangemeld, lijkt me erg leuk. ALs je geen cabrio hebt, maar graag geholpen word met het maken van een cabrio van je wagen, kan ik je daar wel bij helpen :-) Onderin zal ik weer een link neerzetten alwaar je je aan kan melden.

Het mindere is dit, wat ik via Hyves binnen kreeg. Ik was al door zeer veel mensen gevraagd de collecte van de hersenstichting te steunen, maar ook al gewaarschuwd dat het wederom louter een bepaalde welvaarts doelgroep zou steunen:

Beste mensen,

Stichting STOPhersentumoren.nl heeft een tv-commercial gemaakt zie: http://www.stophersentumoren.nl/nl/nieuws/opnameTVcommercial/

Nu is het heel belangrijk dat deze wordt uitgezonden op de televisie

Echter er is nog geen enkel bedrijf gevonden wat wil sponsoren. En zelfs ook de Hersenstichting wil geen geld geven voor deze reclame boodschap. Terwijl de Hersenstichting weer heel veel geld heeft opgehaald afgelopen weken, 721.510 euro, maar dat gaat volgens hun eigen zeggen volledig naar ADHD.

SBS6 heeft toegezegd met heel veel korting de tv-commercial te willen uitzenden, voor nog geen 250 euro per spotje.

Dus maar ook even op deze manier de oproep om de stichting Stophersentumoren direct te steunen (aangezien er wederom geen knoopje beschikbaar is voor een dodelijke vorm van een hersenaandoening), de Cabrio tour te supporten of sponsoren óf mee te doen met de kunstprijsvraag waar Sandra de Graaf en ik actief aan mee doen, dus ben je kunstenaar of ken je er één die zijn kunstwerk(en) wil doneren: doe mee!

Kunstprijsvraag

Commercial

Cabriotocht

Tot later!

Jur

Nog even hierover

2009-02-15T23:16:00.004+01:00

Sinds de insults en het gedoe rond de tumor is het niet best met mijn gehoor, was al niet zo en sterker: ik stond op de lijst voor een operatie aan m'm linker oor, de derde maal aan die kant en ditmaal met een metalen protese. Het HAD misschien een verbetering geweest, maar garantie was er niet, dat m'n gehoor slecht was, was duidelijk alleen was dit meer een probeersel om te zien of de ernorme ruis en piep misschien wat terug te dringen was. Die ruis en piep die ik hoor, kun je horen ik heb het geprobeerd te reproduceren met m'n rechteroor: hier is het, dit verklaart dat ik soms nogal eens wat hardhorend ben: herrie bare with me...

Een voordeel van de insults etc achteraf, is dat de operatie niet door is gegaan en MRI scans gewoon uitgevoerd kunnen worden zonder dat de metalen proteses door het apparaat heenvliegen......je moet er niet aan denken...

Welterusten!

Jur

http://www.12x.nl

Vrijdag de dertiende!

2009-02-13T21:22:00.002+01:00

Barend, nogmaals gefeliciteerd! Het was leuk om met jou en Emily weer eens in de studio te zitten, we hebben inderdaad nog wat uitgevoerd ook! Even kort over de pillen en andere narigheid en snel over op taart, koffie en de muziek, was erg leuk!

Vanmorgen ben ik weer wezen wandelen met Feikje, weer een flinke doorspoeling van m'n lichaam, daarna nog even een bakkie en bijpraten, naar huus en rusten om rond 3 uur opgehaald te worden door Emily richting de studio, wat heerlijk om weer eens in die oude vertrouwde omgeving te zijn, het voelde als vanouds en alles doet het nog!

Gaan we nog een dag terug (donderdag dus) was het hier een kleine bouwplaats. Zwager Aike heeft Betty geholpen met het in elkaar zetten van een nieuwe kast voor Nick z'n kamer (5 uurtjes werk geloof ik). Die gast heeft nu een een leuke kamer met vooral heel veel Mickey Mouse :-) Zo ga je dus over van Bob de Bouwer naar kabouter Plop naar Mickey Mouse.....wat zal het volgende zijn ?

Fijne nacht allemaal!

Jur

Goed nieuws weer :-)

2009-02-11T12:15:00.004+01:00

Zo, net weer terug uit Rotterdam en met goed nieuws :-) Vanmorgen met Bert naar Rotterdam gegaan, bloed geprikt en vervolgens een gesprek gehad met een nieuwe Nurse practitioner Marit, we hadden al een hele prettige hiervoor, maar Marit is ook heel prima mee te praten. Voor hen die niet precies weten waar ik het over heb: de Nurse practitioner is een persoon die in de taal van het klootjesvolk vragen stelt en antwoorden geeft, waar de arts/oncoloog of hooggeleerde niet toe in staat is. Je spreekt dus iemand die heldere vragen stelt of dito antwoorden geeft. Het leuke van Marit is, is dat ze leek aan mijn gezicht te zien (misschien wel letterlijk) welke vragen ik had, dus ze heeft ronduit zitten vertellen en uitleg gegeven. Dat dikke in mijn gezicht, buik en armen is dus geen vocht, maar VET wat daar opgehoopt word door de medicatie Dexamethason, ze vroeg aan mij of ik wist waarom ik het slik: geen idee in ieder geval om het vocht rond de tumor af te voeren, of ik het een goed idee vond om het af te bouwen: ja! Dat gaan we dus doen, tenzij het problemen oplevert, maar de kans is klein. Daardoor ga ik wellicht beter slapen, m'n oude broeken weer passen en me wat minder Michelin mannetje voelen.

Enfin, er is dus vanmorgen nog een keer bloed geprikt, want de ervaring leert dat de derde week van de 3 weken rust na een chemo stootkuur, lang niet altijd degene is die een goede weergave geeft van het bloedbeeld....dat bleek ook wel een beetje uit de getalletjes, maar ook uit de afgelopen dagen hoe ik me voelde, de witte zijn nu overigens prima in orde (net als de rode) alleen is de glucose nog wat hoog en dat is er vorige week niet helemaal uit gekomen. We kunnen in ieder geval van start met de volgende kuur, ditmaal 380 milligram in plaats van 290....ben erg benieuwd, daar start ik ergens de 20e mee.

Zodadelijk even uitrusten van deze ochtend vol informatie en de batterij opladen :-)

Groeten,

Jur

Zondag 8 februari 2009

2009-02-08T15:22:00.003+01:00

Zo, laten we eens bij gisteren beginnen. Gisteren was Kees jarig, de broer van Betty. Ik ken Kees ook al vanaf de lagere school, we zijn erg lang bevriend geweest door de jaren heen, ik was bij de familie een soort van kind aan huis zo ongeveer, nog ruim vóór enige echtelijke verbintenis met wie dan ook, ik werd dus al getolereerd :-) Anyways, Kees en Willy hebben besloten vanwege de bedrijfsactiviteiten (tijdelijk) te verhuizen naar Zeewolde, dat ligt ergens tussen Gouda en Malmø in (klein uurtje en kwartier hiervandaan), uiteindelijk word Zeewolde Nijkerk. Het was de moeite van rit waard, erg gezellig, beetje oude anekdotes ophalen van vroegáh. De voorspelling was dat het rond die tijd (uurtje of 5) niet zo heel druk zou zijn met de visite, maar dat viel iets tegen, desalniettemin was het toch wel erg leuk.

Aangezien Nick niet echt veel snoepte en at zag het er niet echt best uit en inderdaad......de nacht zonder slaap die we kennen van de afgelopen weken, werd afgelopen nacht anders: de doorgaans "wakker lig periodes" werden nu "nuttig" besteed door zorg aan Nick en aan elkaar, da's weer eens wat anders. Wat had ie een koorts af en toe, heel vervelend allemaal.

Nog vervelender is het dat we niet bij de speciale schoolkerkdienst konden zijn waar wij en Nick ons in het bijzonder de afgelopen weken op hadden verheugd. Hij had ladingen liedjes geleerd en was er helemaal klaar voor.....erg balen. Dus vandaag een dagje ziekenboeg :-(

Hopen dat hij morgen weer lekker fris is en naar school kan, op het moment ziet het er al weer wat beter uit gelukkig.

Jur

Zaterdag 7 februari 2009

2009-02-07T11:03:00.004+01:00

Goedemorgen allemaal!

't Is zonnig op het moment! Gefeliciteerd Kees en Arco met jullie verjaardag, dat jullie nog maar oud en nog grijzer mogen worden :-)

Gisteren was een aparte dag te noemen, ik ben voor het eerst begeleid wezen wandelen, dat was wel lekker. Na het artikel in het AD van Feikje Breimer heb ik me aangemeld en zijn we uiteindelijk gisteren van start gegaan, ik had me voorbereid door goede loopschoenen onder andere te kopen en dat soort dingen (aanrader overigens!) We hebben stevig door gelopen en na afloop was haar vraag hoe ik het ervaren had: wel ok, maar ik kon nog niet niet echt aangeven dat ik in een hiephiep hoera stemming was of zo, maarrrrr.....toen ik eenmaal in bed lag te rusten 's middags (ik ben ook nog lopend Nick van school wezen halen met Betty, ik was niet meer te stoppen....) had ik een gevoel alsof m'n lichaam "doorgespoeld" was of zo, erg lekker.

Domper op de feestvreugde was het einde van de middag en avond dat ik vrij pittige hoofdpijn had en daar onrustig van werd, op de één of andere manier nog steeds die verkoudheid die wat druk in m'n hoofd veroorzaakt. In ieder geval uiteindelijk toch in slaap gevallen en vanmorgen wakker geworden, nog wel met het zelfde gevoel, maar goed....ik hoop maar dat dat weg trekt. Wellicht dat het de medicatie is, m'n lijf staat strak van het vocht volgens mij, dus misschien aanstaande week maar eens aankaarten of dit wel helemaal normaal is :s Feit is wel dat we even met ons neus op de werkelijkheid werden gedrukt, dat we wel lekker zo doorgaan, maar elke minuut of seconde er één extra is op alles wat we al hebben gekregen.

Nu dan, fijne dag allemaal, veel plezier en tot snel!

Jur

http://www.stophersentumoren.nl

Woensdag 4 februari 2009

2009-02-04T20:50:00.002+01:00

Zo, hoera! Gisteren is er bloed geprikt en de waardes zijn allemaal in orde, wat betekend dat in ieder geval m'n witte bloedlichaampjes op orde zijn voor een volgende kuur aangezien ik deze dubbele kuur heb weten te doorstaan zonder al te veel moeite. Ik ben weer verkouden (geweest) dus het had wel z'n weerslag, maar gelukkig valt het allemaal mee.

Verder is het inderdaad stil ja, er is niet veel te bloggen als er niet zo veel gebeurd...toch ? We hebben nu een iets regelmatiger week indeling. Betty werkt op maandag en woensdag, ik ben dan alleen thuis; ook bezig met werk, op zolder bezig met muziek. Verder voel ik per dag dat er verandering m'n lichaam plaats vind, de naweeën van de chemo ebt wat weg. Aanstaande vrijdag ga ik eindelijk aan de slag met het begeleid wandelen, om dat vadsige lichaam een beetje prikkels te geven en me verder voor te bereiden op de verdere chemo's.

Het valt me overigens op dat op dit moment kanker behoorlijk in het nieuws is deze dagen; ik geloof niet in toeval en ook in dit geval niet. Nu moeten de mensen die de schatkisten van Nederland bewaken eens flink de kas van Stichting Stop Hersentumoren spekken in plaats van een JSF kopen of stiekum oorlog voeren in Irak.

Nu, allemaal nog een fijne avond, welterusten en wie ik morgen (donderdag) allemaal ga zien: tot morgen!

Jur

http://www.stophersentumoren.nl

Zaterdag 31 januari 2009

2009-01-31T21:26:00.010+01:00

Goedenavond allen tezaam,

Nog even snel een blog voor het slapen gaan :-) 't Gaat best redelijk, wel wat meer misselijk én weer een koutje te pakken :s Het slapen blijft nog steeds een drama.

Gisterenavond zijn we met Michiel, Liset en Julien naar de Drie HooiBargen geweest in Zoetermeer; dat is een soort restaurant met een speelzolder voor de kids (met toezicht en camera's.) Het is een soort lopend buffet, met een flink aantal koks die voor je staan te bakken (krokodil staat ook op de kaart) Je kunt reserveren voor een vaste tijd en betaald ook vooraf, daarna kun je onbeperkt eten én drinken, meestal zijn de drankjes het duurste met dit soort gelegenheden, maar in dit geval dus even niet. 't Is een soort kruising tussen Wokken én AC, alhoewel ik AC doorgaans slappe drek vind. 't Was echt gezellig én lekker, dat gaan we zeker nog eens doen. Check dit even:

Drie Hooibargen

Vandaag gewoon een rustige dag gehad, boodschappen gehaald en verder niet zo veel, dat "koutje" hakt er toch wel in.

Nu, welterusten allemaal!

Jur

Dinsdag 27 januari 2009

2009-01-27T21:19:00.005+01:00

Zo, na een korte stilte weer wat iets proberen te schrijven. De boel is een beetje omgegooid hier, Betty gaat nu op maandag en woensdag werken, Nick was al een tijdje naar school en buitenschoolse opvang zoals je wist en die twee dagen ben ik dus nu ook alleen thuis; zo ook deze week, maandag een beetje muziek gemaakt op zolder, wat aan m'n werk gedaan en fantastische gezonde anti-kanker maaltijden bereidt (wat ik probeer elke dag te doen.) Vandaag ben ik ook even naar het werk geweest, en in plaats van alleen maar even komen eten en zwammen ook waar voor m'n geld geleverd :-)

Ik zit nu in de tweede week van de drie weken ná de eerste dubbele kuur, dat gaat best goed. Niet misselijk, wel vermoeider dan eerder. Volgende week bloed prikken om te zien hoe dat er voor staat en hoe we verder kunnen (met een zelfde dosis of misschien zelfs nog hoger.....kuch) Nu alleen nog lekker slapen, dat blijft toch wel een drama(tje).

De twee nieuwe gitaristen in huis zijn nog steeds laaiend enthousiast, vooral Nick is niet te stoppen; zodra hij thuis komt wil hij spelen. Betty is druk akkoorden aan het oefenen; 't word nog eens wat hier. Ik heb op Ebay een zak met 144 plectrums gekocht voor 10$ inclusief versturen. Voor je beeldvorming: één enkele plectrum durven ze hier in nederland ongeveer 1 tot 2 euro per stuk voor te vragen. Ik verwacht geen zak vol met het beste van het beste, maar voldoende soorten, maten en kleuren voor beide plukkers. Hier lees je wat een plectrum is.

Allen een goede nachtrust en tot snel!

En nogmaals, nogmaals, nogmaals:

http://www.stophersentumoren.nl

Jur

Vrijdag 23 januari 2009

2009-01-23T21:19:00.002+01:00

Alleen even dit; ze hebben keihard steun en geld nodig, zegt het voort:

STOP HERSENTUMOREN

Lees vooral het nieuws, je kunt ook praktisch helpen. Doneren mag natuurlijk ook.

en de Hyves natuurlijk:

http://www.hersentumor.hyves.nl

Jur

Donderdag 22 januari 2009

2009-01-22T19:06:00.004+01:00

Zo, weer een nacht geslapen in ieder geval, ik zal niet zeggen dat ik er werkelijk fit van wakker werd (na drie nachten waardeloos slapen), maar als dit de trend is, komt dat wel goed :-)

't Was verder een beetje een suffe dag, we hadden niet veel pit om iets uit te voeren, Nick was lekker naar school en we hebben uiteindelijk besloten een acoustische gitaar voor Betty te kopen bij Feedback (en uiteindelijk ook maar ééntje voor Nick) zodat ze samen liedjes kunnen zingen (dat idee hadden we al eens eerder geopperd.) Voor mezelf heb ik een TC Electronic Level Pilot gekocht:

Ziehier wat meer: http://www.tcelectronic.com/LevelPilotStudio.asp

en hier:

Nick was compleet hyper, hij vond het prachtig en heeft al blaren op z'n vingers zitten :-) Dat heb je met die Dean gitaren......Ron.

Welnu, een fijne avond allemaal en wellicht weer tot morgenblogs...

Jur

Woensdag 21 januari 2009: yes I can

2009-01-21T16:22:00.002+01:00

Zo, na een eerste nach zonder pillen is het nog niet veel anders qua gevoel, wel beter geslapen gelukkig. Betty is vandaag een dag aan het werk, Nick naar school en ik "gewoon" thuis, beetje muziek gemaakt, iets aan het werk geweest en het eten voorbereiden...tussendoor rusten; want dat is echt wel nodig zeg :s

Verder moeten we inderdaad maar afwachten hoe de komende weken er uit gaan zien, die dikke buik zit enorm in de weg zeg, bah! Verder voel ik me best ok, als dat nou eens zo mag blijven ! Wat ik verder nog niet gemeld heb is volgens mij dat ik dit ook nog in de strijd gooi:

wandelen

Nu, verder heb ik momenteel niet veel te melden, tot snel!

Jur

Dinsdag 20 januari 2009 : ze zijn op

2009-01-20T13:10:00.002+01:00

Zo, laatste dosis capsules zijn binnen. Weer een paar wazige uren achter de rug, met name twee nachten dat ik niet tot waardeloos heb geslapen en gisterenavond stortte m'n bed naar beneden; vorig jaar nieuw gekocht :s Ik geef toe, bijna 87 kilo ineens zou ik ook niet echt fijn vinden, maar vanmorgen deed ie het weer bijna; 't zou erg onprettig zijn als je je al nauwelijks kunt manoeuvreren en je bed klapt ineens schuin op de grond, zie dat maar eens te fixen in je eentje met al die bocht in je lijf :-(

Enfin, deze kuur ben ik best ok doorheen gekomen, weinig bijzondere bijwerkingen en ik voel me best ok, maar de drie weken rust kunnen nog wat teweeg brengen; we zien het allemaal wel.

Tot snel!

Jur

STOP

Zondag 18 januari 2009

2009-01-18T15:22:00.004+01:00

Zo, we zijn net over de helft ongeveer. Na drie nachten gaat het best ok, weinig misselijk, maar wel vermoeid, maar het gaat boven verwachting goed moet ik zelf zeggen. Lekkere eetlust, af en toe wat uit voeren en uiteraard op tijd rusten. Nog twee nachten slikken en dan 3 weken rust, uiteraard word er nog bloed geprikt voor de resultaten etcetera. De allergische reactie is weg en de gordelroos ook, dus het ziet er allemaal gunstig uit!

Tot later!

Jur

Stop hersentumoren

Vrijdagochtend 16 januari 2009

2009-01-16T09:21:00.003+01:00

Zo, goedemorgen. Dat was een nacht lekker slapen, geen last gehad van de chemo enzo, wel weer een lichte snotterigheid, dus a.u.b.....mocht je iets onder de leden hebben (gehad), denk goed na vóór je besluit langs te willen komen.

Verder voel ik me nu best ok, (nog) niet veel aan de hand, lekkere eetlust en redelijk fit. Vanmiddag nog wel even naar het werk, even wat dingen bespreken enzo, ik begrijp in ieder geval dat het koud is buiten :-(

Vooralsnog heb ik weinig nieuws te melden, de allergie is zo ongeveer verdwenen, dus dat is lekker. Verder nieuws kun je lezen in de krant (dat is natuurlijk oud nieuws) of zien op TV en internet.

Tot snel!

Jur

Donderdag 15 januari 2009

2009-01-15T22:09:00.004+01:00

Zo, een dag later dan geplanned. De kuur was vandaag pas binnen, dus zometeen voor het slapen gaan de boel innemen en afwachten maar, bléééh.

Welerusten, morgen meer... ondertusen voor de nachtelijke surfers en donateurs hier nog een prima plek om de opbrengsten van je verkochtte marktplaatsspulletjes achter te laten:

http://www.stophersentumoren.nl

Jur

Dinsdag 13 januari 2009 (we gaan weer van start)

2009-01-13T17:08:00.003+01:00

Zo, zucht.....puf steun...(dat is zo'n beetje de manier waarop de arts tegen ons sprak, alsof het 'm allemaal erg veel moeite kostte) De bloedwaarden zijn voldoende om van start te gaan, de tumor is niet gegroeid en het vocht eromheen is verminderd: allemaal goed nieuws. De allergie/uitslag is vermoedelijk een reactie op één van de vele soorten medicijnen die ik slik; rara welke.....in ieder geval heb ik nu....medicijnen tegen de allergie/uitslag, kijken of dat er voor zorgt dat het verdwijnt. In ieder geval zijn er nog wat kleine restanten gordelroos, maar verwaarloosbaar schijnbaar.

De nieuwe chemokuur is in bestelling bij de apotheek (dubbele dosis), dus morgen gaan we van start, ben erg benieuwd. 5 dagen slikken, 3 weken rust en dat houden we een tijdje vol. Tussendoor ook geregeld bloedprikken of alles nog goed gaat en zo af en toe bellen of gebeld worden door een arts van de Daniel of er naar toe.

Dit was het voor vandaag!

Jur

Maandag 12 januari 2009

2009-01-12T17:30:00.004+01:00

Blog eens wat!

Is de opmerking dan…..Nu daar komt ie dan. Dit weekend leek de gordelroos weer flink uit te breiden rondom. We zijn vanmorgen wéééééér bij de huisarts geweest en het bleek niet de gordelroos te zijn, maar een allergische reactie. ’t Enige wat ik anders dan anders heb gedaan dit weekend is Japans eten……en dat was errug lekker, dus sja…..je vraagt je af wat kan daar nou tussen hebben gezeten wat dit veroorzaakt ? Kan het de koude zijn geweest ? Geen idee, in ieder geval heeft dit waarschijnlijk geen gevolgen voor het verdere verloop van de behandelingen.

Daarnaast had ik vanmiddag weer het nodige gepland staan in de Daniel den Hoed: bloedprikken en een MRI scan. Dat eerste kennen we zo onderhand wel, dat andere (MRI) heb ik eerder meegemaakt, maar niet bepaald in een bewuste toestand. Wat een HERRIE maakt zo’n ding zeg, zelfs met van die gele oordoppen in is het abnormaal hard!

Enfin, morgen gaan we dus nogmaals die kant uit voor de uitslag van het bloed en de verdere planning van de behandelingen; stootbehandelingen heet dat dan. Verder loopt het hier wel, Nick heeft het prima naar z’n zin op school en heeft in één week tijd enorm veel geleerd, gigantisch! Verder heb ik op het moment niet echt heel veel zinnigs te melden…..

Dus ik zou zeggen tot snel, alles gaat verder goed hier !

Jur

Dinsdagochtend 6 januari 2009

2009-01-06T09:20:00.003+01:00

Goedemorgen allemaal!

Dag 2 voor Nick op school, het was helemaal de bom gisteren; dat idee hadden we al, maar werd duidelijk bevestigd. Aan het einde van de dag was hij versleten, maar duidelijk voldaan :-)

Zelf had ik een nieuwjaarslunch op het werk, druk en gezellig en ook nog eens gezond zeg! Veel vis, geen kroketten (tenminste, ik heb ze niet gezien :-)) Ik zou nog wat uit dat Zorgboek citeren; helemaal citeren is het niet, maar ik heb duidelijk gemerkt dat mensen iets tot 3 keer toe iets kunnen vertellen en dat ik er werkelijk geen biet van begrijp en soms zulke eenvoudige dingen (hé André) enfin, ik en de ander moet het er maar mee doen. Met name lange termijn geheugen dingen komen zomaar boven drijven (die volstrekt onbelangrijk zijn), maar dingen die net verteld zijn of die ik gevraagd heb vraag ik regelmatig nog eens naar.....dat lijkt op dementie of zo ?

Verders heb ik m'n BlackBerry Bold in ontvangst genomen; high-tech spul zeg hé, wow!

Nouja, geniet van de mooie dagen, als je kunt schaatsen: doe het, zoniet....doe het niet :-)

Groeten,

Jur

Maandagmorgen 5 januari 2008

2009-01-05T10:35:00.003+01:00

Zo, er is weer iets te vertellen vandaag :-)

Vanmorgen is Nick naar school, yeah! Hij had er echt wel zin an, we zijn met z'n drieën er naar toe gelopen (einde van de straat), 't was best glad! Hier Nick helemaal klaar voor de start:

Nadien zijn we direct doorgegaan naar de huisarts om de activiteiten van de afgelopen weken door te spreken (gordelroos en longengedoe) en wat blijkt, de gordelroos is nog steeds wat aan het doorrazen, dus moeten we in de gaten houden en de "dingen" die ze zagen in m'n longen waren wel degelijk sporen van een longontsteking, zo zie je maar...gelukkig is het gebleven bij bijna of bij een longontsteking die weer aan het vertrekken was. Het bloed is verder goed, nog even en dan moet ik "klaar" zijn voor de vervolgkuren wat betreft het op sterkte zijn.

Nouja, verder gaat het gewoon z'n gangetje, blij dat ik even kan "uitrusten" van die bestralingen en chemo, dat hakt er toch wel in hoor. Verder lees je je suf over van alles over wat is geweest en gaat komen, 't is heftig allemaal. Ik heb een boek ontvangen waar alles precies in staat beschreven (wat we dus inmiddels al weten) en wat er nog (kan) komen: "Zorgboek Hersentumoren (Gliomen)", echt vers van de pers en nog wat lastig verkrijgbaar denk ik, zeer nuttig boek....ik zal er af en toe wel eens uit citeren, misschien om een beeld te vormen voor jullie als lezer. Wat ik vooral lees is dat veel mensen, zoals ik, die altijd 24 uur dagvulling hadden, daar vreselijk veel moeite mee hebben en dingen moeten overlaten aan anderen, bekend.... .

Enfin, je leest het wel. Nu nog een klein fototje van Nick en mij:

1-1-2009

2009-01-01T11:10:00.001+01:00

Allemaal een gelukkig 2009, dat we einde van dit jaar samen het glas mogen heffen!

Jur

Oudejaarsdag 31 december 2008

2008-12-31T10:13:00.002+01:00

Zo goedemorgen allemaal !

Eindelijk een goeie nacht: 8 uur aan één stuk ! Heerlijk diep geslapen! Vandaag een gezellig oudejaarsdag van maken maar, geen longontstekingen of wat dan ook, gewoon een dag zonder narigheden hopenlijk.

Pas allemaal op met vuurwerk en tot een hopenlijk zeer gezond en prettig 2009 !

Jur

Dinsdagmorgen 30 december 2008

2008-12-30T09:27:00.002+01:00

Mogge allemaal!

Nah, deze nacht was wel wat beter, maar uiteindelijk kwam die hoest toch weer opzetten en heeft Betty de keuze gemaakt op de bank te gaan liggen, die slaapt namelijk prima. Met veel "vallen en opstaan" heb ik toch nog redelijk geslapen en niet de hele nacht liggen blaffen, zijn die pillen toch nog ergens goed voor. Ik zit nu per dag op een pilletje of 20 zo ongeveer, 't is onvoorstelbaar wat een mens aankan :s

Nu, Betty is lekker aan het werk, Nick is voor de laatste dag op de creche (uitdelen!) en ik probeer me hier wat te verdiepen in m'n werk en andere dingen.

Fijne dag allemaal!

Jur

Maandag 29 december 2008

2008-12-29T14:18:00.004+01:00

Nou, 't was vannacht niet veel beter, straks even naar een arts, op deze manier hou ik het niet lang vol. Op zich voel ik me nu wel iets beter, maar twee nachten zonder slaap en alleen maar hoesten wordt je wel flink brak van :-(

Strax weten we meer hopenlijk.

Jur

Update

Nou, daar gaan we weer, nog meer pillen. 't Is een soort van bronchitus, dat kan er ook nog wel bij, weer een kuurtje nog meer pillen :-( Gelukkig maar voor een dag of 4...

Tot later.

Jur

Zondagmorgen 28 december 2008

2008-12-28T11:23:00.002+01:00

Goedemorgen dan!

't Was een afgrijselijke nacht zeg :-( De gordelroos gaat het wel goed mee, maar dat hoesten......de hele nacht door, draaien, hoesten....niezen, snuiten en wakker liggen. Ik ben op den duur op de bank gaan liggen en nu zo brak als wat, waar ik vooral bang van word is een eventuele druk in m'n hoofd die toe kan nemen (vorige keer leek de epileptische aanval ook een beetje getriggerd te zijn door wat meer druk in m'n hoofd) maar inmiddels voelt het wat beter, vandaag enkel het strikt noodzakelijke en lekker nix!

Fijne dag allemaal! Tot snel!

Jur

2e kerstdag 2008

2008-12-26T23:12:00.002+01:00

Zo, toch nog wat te melden zo op de valreep. Allereerst allemaal fijne dagen toegewenst als ik dat al niet had gedaan!

Gisteren hadden we een bijzonder leuke dag bij schoonzus Cobie en zwaeger John, Laura, Ellen, Myrthe, Jordi en Gerard met een heus chique diner, was erg leuk! Zo langzamerhand begin ik wat meer puf te krijgen, alhoewel een beetje rusten echt nog wel nodig blijft.

Vanavond, of eigenlijk zonet zijn we terug gekomen van de HAP (huisartsenpost/EHBO achtig iets) er zit namelijk wéér gordelroos, ditmaal aan de rechterkant van m'n rug en borst, flippen.....weer medicatie erbij en klachten; 't heeft allemaal te maken met de verminderde weerstand. 't Gaat wel weer over, maar je hebt weer zo'n factor erbij waar je effe niet op zit te wachten. Laten we hopen dat de boel aanslaat en dat het snel weer over is. Ondertussen zijn we nu alledrie flink snotterig en aan het hoesten en blaffen, ik zou zeker als je weerstand niet optimaal is je even niet in de buurt begeven, er komen hopenlijk nog zat momenten!

Nu, voor nu welterusten en tot snel!

Jur

Woensdag 24 december 2008

2008-12-24T15:37:00.003+01:00

Goedenmiddag allemaal!

Na een paar dagen stilte is het tijd om weer eens wat te schrijven, niet ? We zijn er een paar dagen uit geweest naar Kamperland, dat is een stuk Nederland ergens onderin. Lekker in een huisje, bij strand en zee even bijkomen van de 30 dagen bestraling en chemokuur en voor Betty ook wel eens lekker om wat tot rust te komen. Nick en ik begonnen ziek: Nick spugen en een soort buikgriep, ik voor de 4e maal snotterig/grieperig, maar goed…m’n lijf is wel een beetje ontgift ondertussen van de chemo lijkt het nu, voorlopig nog een paar weken niets tot half januari, dan gaat het ruige werk beginnen.

Ik zal proberen in chronologische volgorde te beschrijven wat er allemaal zo heeft plaatsgevonden afgelopen dagen, aangezien ik al een soort van had aangekondigd had niet te gaan bloggen.

Woensdag was dus de laatste dag van de chemo en bestraling, feest dus. Ik heb het masker meegenomen, dat word of is verwerkt in een kunstwerk, ben zeer benieuwd!

Donderdag was (zoals je kunt lezen) een betrekkelijk rustige dag.

Vrijdag moest ik veel slapen en rusten, want ’s avonds wachtte me een verassing! Ik had ’s middags op de zaak “kippetjes” een ritueel wat een paar keer per jaar terug komt, collega Raadj neemt dan speciaal gekruide kippenpootjes mee, dat was smullen. Ik werd door de Chief van Berk uitgenodigd voor de Nieuwjaarslunch op 5 januari, waarop ik als enige met schaamrood op m’n kaken op kon reageren dat ik me alleen nog maar voor “vreten” me lijk te melden op de zaak, beetje schandalig. Anyways, ik ben erbij hoor :-)

’s avonds was dus de verassing. Ik vertrouwde al niet dat Arco en Axel ineens voor de deur stonden met een heerlijke warme maaltijd Grieks, dat aten Betty en ik op rond een uur of 7, verdachter vond ik het dat er kaarsjes aanstonden en dat het wel heeeel erg gezellig was, terwijl ik rond 8 uur klaar moest staan voor de verassing, maar goed….. En toen was het zover……de bel ging, Betty was boven en ik doe open……surprise! Daar stond een groep vrienden met camera die gilden “surprise!” Iedereen kwam binnen met Griekse hapjes, fantastisch, het was supergezellig, lekker smullen! Er is gedurende de avond geregeld gefilmd tijdens het ophalen van anekdotes, daarover later in 2009 meer als het goed is  Enfin, dat werd een latertje, was wel oergezellig zeg!

Zaterdagochtend in de auto naar Kamperland, lekker in een bungalow bijkomen van alle taxiritten en de ziekenhuisellende. Lekker gegeten, uitgerust en met zijn drieën even op adem komen. En vandaag dus weer terug in Gouda. De komende dagen feitelijk ook rust, maar dan net even anders. Fijne feestdagen allemaal en tot snel!

Jur

(p.s.: als ik dus een tijdje niets blog, betekend dat niet dat er per sé iets mis is, Betty kan dan net zo goed bloggen, maar ik laat de laptop ook wel eens thuis of heb soms ook wel eens niets te melden….vandaer!)

Donderdagmorgen 18 december 2008

2008-12-18T08:51:00.002+01:00

Zo, desmorgens!

Er zitten er al weer een paar uurtjes op, Nick is met Betty kennis maken op school met de juffen. Ondertussen probeer ik hier een beetje wakker te worden en m'n lijf schokt nog na van alles, de laatste drie dagen waren echt wel wat minder, maar goed :s

We zijn dus gisteren in de stad een broodje wezen eten én we hebben taart gehaald om het te vieren: als je je als niet geheel lekker voelt, is een smerige taart al helemaal nix, we proberen het zo nog maar een keer, ditmaal hopenlijk wel vers gebakken.

Fijne dag allemaal!

Jur

4 weken rust!

2008-12-17T15:37:00.002+01:00

Zo, het zit er even op voor een tijdje! 4 weken rust, geen chemo, geen bestralingen meer, even niets! We gaan ook nog een paar daagjes weg, even in een andere omgeving en lekker genieten!

Tot snel!

Jur

Woensdagochtend 17 december 2008

2008-12-17T06:49:00.001+01:00

Zo, weer een vroegertje, de boterham zit er al lang en breed in en nu wachten op de fijne taxi ;-) Zodadelijk bloedprikken, bestralen en gesprek met de oncoloog. Dan is de Daniel even einde oefening. Ik denk dat ik inderdaad dat bestralingsmasker wel mee zal krijgen, 's even kijken wat we daar eens mee gaan doen !

Nah, verder weinig nieuws te melden, 't was al weer weer rond vieren dat m'n ogen open gingen, dus een zeer korte nacht achter de rug helaas :s

Fijne dag allemaal en tot snel!

Jur

Een na laatste dag!

2008-12-16T06:07:00.001+01:00

Mogge,

Weer achterlijk vroeg zeg, nog even vóór 5:50 een boterham naar binnen douwen :-( Maar goed, snel weer thuis hopenlijk straks en weer een beetje dag over als het mee zit!

Fijne dag allemaal!

Jur