Woensdagavond 1 oktober 2008

Goedenavond allen!

Het was weer een bijzondere dag vandaag. Na het ontbijt kwam Robin buurten, dat was even erg gezellig, 't is grappig en ontroerend dat er vele creatieve maaksels hier naar binnen worden gedragen door mijn muzikantenvrienden, 't maakt een boel los merk je wel. Ik heb toestemming van 'm het ding online te zetten, dat gaat zeker nog gebeuren; volgens Robin is het klad.....ik dacht het niet! Word nog een vervolg aan gegeven!

Nadat Robin is vertrokken ben ik even gaan rusten en is Betty even op pad gegaan met Nick voor schoenen naar een speciale zaak in Waddinxveen. De eerste keer was ze in een mum weer terug wegens een enorme stormbui. Vervolgens zijn ze opnieuw gegaan, maar waren ze ook weer zo terug: volle bak in de winkel, matig leuke schoenen en de kinderbijslag in het kwadraat voor één paar: goeie schoenen ok, maar niet voor elke prijs!

Toen kwam het artsengesprekkenverhaal op gang; dat was nog eens een verademing! Ik heb eindelijk de behandelend arts Schuuring van het Groene Hart ziekenhuis Gouda ten tijde dat ik hier opgenomen was begin september telefonisch gesproken. Eindelijk een luisterend oor. Ze houd de controle zolang ik behandeld word in Zoetermeer of waar dan ook en met name over de epileptische aanvallen. Daarnaast heeft ze aangehoord hoe we bejegend zijn door de mensen van het HAGA (GAZA) Ze bood zelf aan volgende week te ontmoeten, zodat ze het verhaal kan doen hoe het hier in Gouda is verlopen, de scans samen te bekijken en het verloop van de behandelingen aanstaande week direct te monitoren en ervaringen te delen. Verder heeft ze wat primaire vragen beantwoord die ik nog had; heel prettig!

Na een gezonde lunch kwam de kersverse oma Corine even om op Nick te passen, terwijl wij naar de huisarts gingen. Daar gaan we wekelijks heen; ook gewoon een contact waar je als mens op zit te wachten. Haar mond viel ook open van het hele verhaal en haar boodschap was ook; zodra Zoetermeer niet naar wens is: bellen, dan gaan we direct op zoek naar iets wat wel aansluit aan de verwachtingen. De intake moet gewoon een goed gevoel geven, als dat al niet het geval is, zit je ruim 40 tot 50 aaneengesloten dagen vast aan iets waar je je niet lekker bij voelt; dat wil niemand toch ? Enfin, het gaf alles een bevrijd gevoel dat er mensen zijn die luisteren, maar ook iets kunnen betekenen als je je in de steek gelaten voelt.

Nadien zijn we als gezin op de foto gegaan bij de fotograaf; een wens van Betty en iets waar we uiteindelijk de kans voor hebben gekregen. Ik ben daar ooit in het verleden ook op de foto gegaan met een foto voor een projectje wat nooit werkelijk van de grond is gekomen. Eén foto hangt nog steeds bij de beste man in de shop, je ziet er ook één hier: http://www.fotoruud.nl/studiopagina.html Hij was geschokt (wie niet) en schijnt dit soort dingen met enige regelmaat mee te maken.

Na de fotoshoot zijn we direct door gegaan naar het ziekenhuis om Boaz te zien, maar helaas.....'t ventje ligt in de couveuse en er werd een streng beleid gevoerd door het verplegend personeel; maar goed ook, al die virussen die we met ons meebrengen; het komt nog wel zullen we maar denken. Het eten werd inmiddels in het ziekenhuis opgediend, ik kreeg daar enorme honger van; iets waar ik de laatste dagen nog wel eens vaker last van heb, héhéhé :-) Dus op naar huis, waar om het hoekje zoals beloofd een stapeltje panne(n)koeken en een enorme homp kaas klaarlagen van m'n schoonzuster Marga: heerlijk, lekker panne(n)koeken gegeten :-) De kaas gaat er sinds mijn thuiskomst met kilo's doorheen, dus dat is erg lekker allemaal! Tot aan nu heb ik de vermoeidheid getrotseerd, het gaat met pieken en dalen en het scheelt heel erg dat ik die troep voor de gordelroos niet meer slik.

Morgen is een betrekkelijk rustige dag wederom, Nick gaat weer naar de creche en ik ontmoet weer een paar mensen. 't Is te hopen dat we allemaal weer lekker slapen vannacht, dat hebben we echt nodig; nu en zeker voor de dagen die komen gaan. Ik ben me steeds meer aan het verdiepen in de behandelmethodes en wat je zo ongeveer kunt verwachten, hier staat een boel info bijvoorbeeld:

http://www.temodal.nl

ik raad je aan het alleen te lezen als je het ziet zitten, 't is pittige kost. En ik blijf herhalen:
Nog steeds moet er stevig worden gestemd op www.stophersentumoren.nl/3M (de link onderin: Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen!) , we zijn wel gestegen, maar nummer 1 is nog steeds nummer 1, dus roep iedereen op om te stemmen. Je weet het één naam met meerdere e-mail adressen mag! Het feit dat er een site als stophersentumoren.nl moet bestaan is al te triest voor woorden, er zou gewoon gedegen onderzoek naar hersentumoren gedaan moeten worden zoals voor elke soort kanker, maar 1000 tot 1500 gevallen per jaar is schijnbaar de moeite niet, er word zelfs op sommige websites van stichtingen of instanties gesuggereerd dat het er "maar" 900 per jaar zijn; als dat 900 jonge vaders of moeders zijn.....ploink, dat is nogal wat. Dus, mocht je nog niet al je collega's, familie en vrienden hebben opgeroepen te stemmen; doen!!!, de grafiek toont een stijgende lijn en het eindpunt is in zicht van de "wedstrijd"



Gegroet en welterusten!

Jur