Zo, nog net even op het nippertje voor het slapen gaan. 't Was een aardige dag, er zijn toch wel veel momenten dat ik me behoorlijk gaar voel, niet zo gek na zo'n tijd... .
Vanmorgen zijn we gestart met een gezellig ontbijt en is Nick naar Rune gegaan om de hele dag te spelen. Rond elven hadden Edwin en Margriet van de firma Quinfox de enorme lading files op de weg getrotseerd voor een bezoek; dat was erg gezellig, nog bedankt voor jullie aanwezigheid, steun en cadeaux! Het kado voor Nick hebben we even verstopt ;-)
Daarna was het weer even plat om te rusten en daarna een flinke gezonde maaltijd :-) Tegen het einde van de middag zijn Betty en ik even naar Officecentre geweest om een webcam en een bluetooth adapter te kopen, om er voor te zorgen dat de automatisering in huize Teeuwen een beetje op orde is als volgende week alles van start gaat.
Zonet zijn de buren vertrokken, dat was ook erg gezellig. Bijzonder detail is dat zij in Rhodos op een plaats waren (en het nieuws lazen over mijn situatie) op een steenworp afstand van het hotel waar wij eerder dit jaar hebben gezeten. Nu is het tijd voor rust, ik hoop dat we als een blok slapen vannacht, het weer is prima geschikt voor een diepe slaap zou je zo zeggen :-)
Iedereen een goede nacht gewenst en tot morgen!
Jur
dinsdag 30 september 2008
Dinsdagmorgen 30 september 2008
Morgen allemaal!
Betty goed geslapen en weer een beetje fit, ik slecht geslapen, maar aardig fit en wat een bar weer zeg.....blééééééh !! Lees verder m'n blog van gisterenavond :-)
Nog steeds moet er stevig worden gestemd op www.stophersentumoren.nl/3M (de link onderin: Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen!) , we zijn wel gestegen, maar nummer 1 is nog steeds nummer 1, dus roep iedereen op om te stemmen. Je weet het één naam met meerdere e-mail adressen mag!
Jur
Betty goed geslapen en weer een beetje fit, ik slecht geslapen, maar aardig fit en wat een bar weer zeg.....blééééééh !! Lees verder m'n blog van gisterenavond :-)
Nog steeds moet er stevig worden gestemd op www.stophersentumoren.nl/3M (de link onderin: Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen!) , we zijn wel gestegen, maar nummer 1 is nog steeds nummer 1, dus roep iedereen op om te stemmen. Je weet het één naam met meerdere e-mail adressen mag!
Jur
maandag 29 september 2008
Maandagavond 29 september 2008
Zo, 'n avond allemaal!
Reken morgenochtend maar alleen op een goedemorgen; even een lang verhaal van me afschrijven.
Bedankt allemaal voor jullie reactie vandaag, het geeft mij/ons zo'n goed gevoel dat we continu in ieders gedachten zijn. Het is verbluffend dat je ineens weer contact hebt met mensen van jaren geleden door dit hele gebeuren, natuurlijk heb je dat liever onder andere omstandigheden, maar je proeft de eerlijke betrokkenheid en de drang om juist nu weer contact te hebben (wederzijds.) Daarnaast is het ook fantastisch om te zien dat contacten die je in het dagelijks leven hebt op zakelijke/professionele basis ook een enorme menselijk fundament hebben, zo zie je maar dat de mensheid zo slecht niet is als wel eens word afgeschilderd!
Vandaag was Nick gewoon thuis, maar is ook Betty grieperig; op zo'n moment weet je het even niet meer. Gelukkig ging Nick, net als Betty en ik, vanmiddag wel even slapen op commando, dat gaf Betty een beetje rust. Ze ligt nu al weer op bed te snotteren, balen...echt balen. Maar goed, morgen gaat Nick weer bij Rune spelen, dan hebben we een tikkie onze handen vrij en kan ze eventueel wat uitzieken mocht dat nog nodig zijn.
Vanmiddag is m'n broer Joop geweest met schoonzus Rina, dat was even goed. Vanavond zijn Hans en Ron even geweest; dat was ook even gezellig. Het geeft energie, maar kost het ook, zometeen weer hopenlijk lekker slapen en morgen weer een tikkie fitter (voor ons allebei.) De medicijnen voor de gordelroos zijn op, ik ga er even van uit dat de hoeveel gif minder die ik moet slikken z'n weerslag wel zal hebben op m'n algehele conditie; een handvol van die dingen per dag kan nooit de bedoeling zijn toch ?
Sja, verder is thuis zijn best ok, maar bijzonder slecht voor je portemonnee, 't geld vliegt er uit! Koffie, koekies, eten, nog meer eten, gelukkig hoef je de medicijnen niet te betalen, de bedragen staan wel op de doosjes....: SCHOK! Bovenstaande is overigens geen hint, ik denk dat we het de rest van de tijd lekker bij koffie of thee alleen houden :-)
De 6e komt steeds dichterbij, we realiseren ons steeds meer wat er te gebeuren staat. Deze week hebben we nog wat afspraken staan, vanaf volgende week gaan we het allemaal wel zien of dat wil lukken. Uiteraard probeer ik dan ook flink door te bloggen, maar ook dat merk je vanzelf.
We moeten ook met z'n drieën het hele gebeuren vorm geven, Nick uitleggen wat het allemaal is en ga zo maar door, 't zal niet makkelijk zijn. We houden de moed er in en gaan strijdvaardig aan de slag, zoals jullie wellicht gewend zijn. En dan op 3 november, wellicht met een kale schedel, m'n verjaardag vieren ?! Ik ga ervoor!
Maandagochtend 29 september 2008
Goedemorgen allemaal,
We zijn weer wakker, 't is koud in huis en buiten ook geloof ik ? De nacht was wel aardig, ik heb vanaf middernacht redelijk geslapen, Betty werd weer even uit bed gedirigeerd door een huilende Nick; dromen, buikie pijn, hoesten ? Noem het maar, hij is aardig aan het blaffen weer deze dagen. Dus ik ben redelijk uitgerust en Betty niet zo, we moeten het er maar weer mee doen, toch ?
We liggen nu als vanouds naar Z3eppelin te kijken met z'n drieën in bed, gezellig :-)
Rustig daggie verder. Tot snel!
Jur
We zijn weer wakker, 't is koud in huis en buiten ook geloof ik ? De nacht was wel aardig, ik heb vanaf middernacht redelijk geslapen, Betty werd weer even uit bed gedirigeerd door een huilende Nick; dromen, buikie pijn, hoesten ? Noem het maar, hij is aardig aan het blaffen weer deze dagen. Dus ik ben redelijk uitgerust en Betty niet zo, we moeten het er maar weer mee doen, toch ?
We liggen nu als vanouds naar Z3eppelin te kijken met z'n drieën in bed, gezellig :-)
Rustig daggie verder. Tot snel!
Jur
zondag 28 september 2008
Zondagavond 28 september 2008
Avond allemaal!
Zo, nog even snel een berichtje voor de slaappil gaat werken :-) Om te beginnen was het erg gezellig met de drie gebroeders van der Toorn en aanhang, druk, maar wel erg leuk. Nadien heb ik wel gelegen, maar ben ik niet met rust gelaten door de luidruchtige buurt, dus voelde ik me vrij brak zo tegen het einde van de middag, jammer :-(
De tong heeft in ieder geval geweldig gesmaakt, zo eet je nooit vis en zo ben je de halve oceaan tot je aan het nemen in 3 dagen tijd :-) (ik lustte nooit echt vis, behalve kibbelingen.)
Nick draait lekker bij deze dagen, het blijft niet gemakkelijk en we zijn ons aan het "inlezen" om hem alles duidelijk uit te kunnen leggen en blijven leggen, dat zal nog wel pittig worden de komende tijd. Hij groeit met de dag en kakelt er op los, nu nog leren luisteren en dan komt het helemaal goed!
Vanavond is mijn moeder met stiefvader even geweest, was ook weer even goed om ze te zien, ze gaan een paar dagen op pad. Nu in bed met de laptop even de avonturen van me afschrijven. Ik zag zojuist dat de woordkeuze van m'n eerste blog vandaag misschien niet de meest handige was, maar ik denk dat je wel volgt wat ik bedoel te zeggen. Het is ook soms van de hak op de tak, zoals deze blog..... pak maar een schaar, een potje lijm en maak er maar wat moois van :-)
Welterusten allemaal en tot morgen!
Jur
en de foto's zoals gevraagd; de eerste is de eerste dag weer thuis (soort van normaal) de tweede was afgelopen week bij de Reeuwijkse plassen, zie die dikke knar! Ik ken geen schaamte, ik leef nog tenslotte :-)
Zondagochtend 28 september 2008
Goedemorgen allemaal, we zijn weer wakker!
De nacht op zichzelf was niet veel anders dan die van gisteren, maar ik voel me tot nu toe beter gelukkig. Ik ben alleen thuis, da's al weer revolutionair, 't voelde vooral bij Betty nog wat kriebelig, maar ik voel me goed en ben niet bang voor gekke dingen op het moment.
Betty is naar de kerk, Nick naar de creche. Straks is het zwagertijd :-) Zal wel een drukte van jewelste worden hier met alle aanhang, kids enzovoort, gelukkig kunnen ze lekker met z'n allen naar buiten!
Gisterenavond hebben we nog even smakelijk zitten lachen om wat cabaret, lachen is een best medicijn deze dagen, dat houden we er lekker in :-) Ook heel raar om deze aanstaande week als een soort "laatste week" te zien, terwijl dat eigenlijk onzin is, het is VERMOEDELIJK de laatste week dat je kunt doen en laten (zover het gaat) wat je wilt zonder je zo te voelen; zoals de verhalen die de ronde doen......en dan nog maar eens zien of dat werkelijk wel gebeurd!? We gaan dat strijdveld gewoon op en knokken met die handel!
Nu, de zon is er weer....in aantocht! Ik wens jullie al het goede en een fijne dag, tot de volgende update! Enne niet vergeten: klikkerdeklik, morgen is de telling ook bijgewerkt als het goed is:
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl
De nacht op zichzelf was niet veel anders dan die van gisteren, maar ik voel me tot nu toe beter gelukkig. Ik ben alleen thuis, da's al weer revolutionair, 't voelde vooral bij Betty nog wat kriebelig, maar ik voel me goed en ben niet bang voor gekke dingen op het moment.
Betty is naar de kerk, Nick naar de creche. Straks is het zwagertijd :-) Zal wel een drukte van jewelste worden hier met alle aanhang, kids enzovoort, gelukkig kunnen ze lekker met z'n allen naar buiten!
Gisterenavond hebben we nog even smakelijk zitten lachen om wat cabaret, lachen is een best medicijn deze dagen, dat houden we er lekker in :-) Ook heel raar om deze aanstaande week als een soort "laatste week" te zien, terwijl dat eigenlijk onzin is, het is VERMOEDELIJK de laatste week dat je kunt doen en laten (zover het gaat) wat je wilt zonder je zo te voelen; zoals de verhalen die de ronde doen......en dan nog maar eens zien of dat werkelijk wel gebeurd!? We gaan dat strijdveld gewoon op en knokken met die handel!
Nu, de zon is er weer....in aantocht! Ik wens jullie al het goede en een fijne dag, tot de volgende update! Enne niet vergeten: klikkerdeklik, morgen is de telling ook bijgewerkt als het goed is:
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl
zaterdag 27 september 2008
Zaterdagavond 27 september 2008
Hallo allemaal!
Zo, wat mij betreft zit de zaterdag er zo onderhand op, da's wel even wat anders dan vroeger, dan had ik nog een lange avond vóór me. Vandaag was anders en helaas was minder.
De dag begon vroeg......te vroeg, ik was best gaar toen ik wakker werd, maar toch gewoon de dag enthousiast beginnen, met Nick, zoals elke zaterdag. 't Is alleen zo dat zo'n klein peuterpubertje niet veel nodig heeft om alle energie uit je te zuigen die je hebt, dus na niet al te lang lag ik al weer op bed.....balen :-( M'n schoonouders zouden langskomen om half elf, ik meldde me pas om half twaalf, omdat ik wakker werd van iemand die een heg aan het snoeien was; wie doet dat nou weer vlak onder m'n raam ? Juist; de buurman, die direct aanbood het bij ons ook te doen, geweldig dat soort mensen, nogmaals heel erg bedankt (als je meeleest ;-))
Vervolgens heb ik een heerlijk gebakje gegeten, even bijgepraat met schoonvader en moeder en hebben zij Nick even meegenomen naar Bodegraven, alwaar hij met z'n nicht Lerato de boel op stelten kon zetten, gaf weer wat rust hier.
Rond half één was de volledige directie van vrnee soundproductions bijeen: Michiel, Barend en ik, dat was even erg prettig om met elkaar te zijn. Het onder deze omstandigheden bij elkaar zijn is een mengeling van emoties, het niet begrijpen wat dit nou allemaal weer betekent en nog steeds het jonge hondengedrag van een stel kinderlijke muzikanten die echt nog even twee CD's in elkaar willen zetten en "gewoon" zeer kostbare vriendschap! We hebben heerlijk van de zon genoten, hij is deze dagen nog niet zo heet en lekker geweest! We hebben nog een stuk gewandeld, waarna ik ben gaan rusten.
Na een rust/slaap zijn de voormalige buurtjes langsgeweest rond vijven. Gezellig samen broodje met soep eten, Jordi (de buurman) is de klusjesman deze dagen, dus er zijn wat dingen in en om het huis gedaan waar ik nu de energie niet voor heb; ook weer mijn dank! En nu dus op bed, weer rusten. Ik hoop dat ik me morgen echt beter voel, 't is geen pretje zo, 't zullen die medicijnen wel zijn of zo. Ach ja, achter de wolken schijnt de zon en alles wat leuk en goed was vandaag, was ook echt leuk en goed en geeft me veel energie!
Wederom allemaal weer bedankt voor de kaarten, de kudo's etcetera! Stel je eens voor dat ik iedereen minstens zoveel kaarten terug zou moeten sturen, dat zou een krantenwijk worden om de kaarten uberhaupt te kunnen kopen en versturen! :-)
De komende week zijn er een paar afspraken, voor de rest ga ik zelf nog wat mensen uitnodigen als je het niet erg vind, nog steeds heb ik een paar mensen niet gezien of te weinig en ik weet zelf niet hoe het na 6 oktober zal gaan.
Tot snel allemaal!
Jur
enne niet vergeten klikkerdeklik en/of doneren:
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl
Zo, wat mij betreft zit de zaterdag er zo onderhand op, da's wel even wat anders dan vroeger, dan had ik nog een lange avond vóór me. Vandaag was anders en helaas was minder.
De dag begon vroeg......te vroeg, ik was best gaar toen ik wakker werd, maar toch gewoon de dag enthousiast beginnen, met Nick, zoals elke zaterdag. 't Is alleen zo dat zo'n klein peuterpubertje niet veel nodig heeft om alle energie uit je te zuigen die je hebt, dus na niet al te lang lag ik al weer op bed.....balen :-( M'n schoonouders zouden langskomen om half elf, ik meldde me pas om half twaalf, omdat ik wakker werd van iemand die een heg aan het snoeien was; wie doet dat nou weer vlak onder m'n raam ? Juist; de buurman, die direct aanbood het bij ons ook te doen, geweldig dat soort mensen, nogmaals heel erg bedankt (als je meeleest ;-))
Vervolgens heb ik een heerlijk gebakje gegeten, even bijgepraat met schoonvader en moeder en hebben zij Nick even meegenomen naar Bodegraven, alwaar hij met z'n nicht Lerato de boel op stelten kon zetten, gaf weer wat rust hier.
Rond half één was de volledige directie van vrnee soundproductions bijeen: Michiel, Barend en ik, dat was even erg prettig om met elkaar te zijn. Het onder deze omstandigheden bij elkaar zijn is een mengeling van emoties, het niet begrijpen wat dit nou allemaal weer betekent en nog steeds het jonge hondengedrag van een stel kinderlijke muzikanten die echt nog even twee CD's in elkaar willen zetten en "gewoon" zeer kostbare vriendschap! We hebben heerlijk van de zon genoten, hij is deze dagen nog niet zo heet en lekker geweest! We hebben nog een stuk gewandeld, waarna ik ben gaan rusten.
Na een rust/slaap zijn de voormalige buurtjes langsgeweest rond vijven. Gezellig samen broodje met soep eten, Jordi (de buurman) is de klusjesman deze dagen, dus er zijn wat dingen in en om het huis gedaan waar ik nu de energie niet voor heb; ook weer mijn dank! En nu dus op bed, weer rusten. Ik hoop dat ik me morgen echt beter voel, 't is geen pretje zo, 't zullen die medicijnen wel zijn of zo. Ach ja, achter de wolken schijnt de zon en alles wat leuk en goed was vandaag, was ook echt leuk en goed en geeft me veel energie!
Wederom allemaal weer bedankt voor de kaarten, de kudo's etcetera! Stel je eens voor dat ik iedereen minstens zoveel kaarten terug zou moeten sturen, dat zou een krantenwijk worden om de kaarten uberhaupt te kunnen kopen en versturen! :-)
De komende week zijn er een paar afspraken, voor de rest ga ik zelf nog wat mensen uitnodigen als je het niet erg vind, nog steeds heb ik een paar mensen niet gezien of te weinig en ik weet zelf niet hoe het na 6 oktober zal gaan.
Tot snel allemaal!
Jur
enne niet vergeten klikkerdeklik en/of doneren:
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl
Zaterdagochtend 27 september 2008
Goedemorgen allemaal. Vannacht redelijk geslapen, maar in matige toestand wakker geworden (allebei eigenlijk) ikzelf ben een beetje onvast, hopen dat dat bijtrekt. Betty is ook wat vermoeid; kan dat ook anders na zulke weken :-( Nick is dit weekend gewoon thuis en het weekend gaan we proberen een normaal weekend van te maken.
Schoonouders komen zo langs, later de dag spreek ik Michiel nog en de oude buurtjes komen buurten. Een betrekkelijk rustige dag denk ik.....met hopenlijk erg veel zon!
Jur
Schoonouders komen zo langs, later de dag spreek ik Michiel nog en de oude buurtjes komen buurten. Een betrekkelijk rustige dag denk ik.....met hopenlijk erg veel zon!
Jur
vrijdag 26 september 2008
Vrijdagmiddag 26 september 2008
Hallo allemaal! Het is vandaag echt een topdag, ik voel me best goed en energiek en mán....wat een fantastische zon! Deze dag begon met een bezoek van onze vrienden Gerard e Jaqcueline (poooe, altijd moeite met schrijven, sorry....) Was erg gezellig! Gerard heeft de helft van m'n Ouzo import meegekregen, die lust daar wel een doppie van en het lijkt me goed dat er in het Moordrechtse zo af en toe getoast word op de goede afloop: geniet ervan man!
Daarna heb ik een poging gewaagd vragen te stellen aan het adres van de behandelend arts of iemand anders van het Lange Jan ziekenhuis.....mmm, auw....nou meneer, de arts zit waarschijnlijk op dit moment in het HAGA,probeert u het daar maar even. Prima, gaan we doen. Ik krijg daar iemand van het secretariaat die klinkt als: "heb je weer zo'n lastpak" die me eigenlijk aan niemand kan doorverbinden. Ik zeg tegen de dame in kwestie: "ik heb een hersentumor en heb van de neurochirurg te horen gekregen dat wanneer ik vragen heb, ik kan bellen." Nou meneer, hij is er niet, ik kan wel kijken of u misschien eerder dan 6 oktober terecht kan...lange stilte volgt met een diepe zucht op het einde: nou nee hoor, kan echt niet. Dus ik vraag nog een keer: "is er één iemand die doorgaans in zo'n team specialisten zit óf een telefoonnummer wat ik kan bellen met een paar vragen waar ik duidelijkheid over wil ?" Ze weet het niet. Ik sluit het gesprek maar af, vrij pissig kan ik je wel zeggen. Ik heb wat adressen en nummers van patientenorganisaties die de strijd aan gaan tegen dit soort wantoestanden, daar ga ik zodadelijk naar bellen, met een beetje geluk kunnen zij antwoord geven op een paar simpele primaire vragen die ik heb! Aanstaande woensdag heb ik wel een kort gesprek met de neurochirurg van het GHZ hier in Gouda, die door iedereen op handen word gedragen binnen de familie, dus dat bied in ieder geval perspectieven!
Kort daarna zijn we naar Bodegraven gereden en hebben we heerlijk kibbelingen gegeten bij Teun en Ans in de viswinkel, dat smaakte naar meer :-) Uiteraard hebben we ook het avondeten direct ingeladen, dus vanavond is het verantwoord eten! Goed om daar iedereen ook weer even te zien en voor hen vast ook wel raar, ik kan me voorstellen dat je mij niet zomaar verwacht ergens te zien lopen, toch is het zo :-) Welliswaar met een wat dikker hoofd van de troep, maar ben nog een normaal functionerend wezen die alles doet, maar niet zo lang kan staan zonder zich vast te houden ;-)
Ik zie uit naar het zien van iedereen die ik weer ga zien, ik hou afspraken nog een beetje op een laag pitje, voel je a.u.b. niet gepasseerd als het even op zich laat wachten. Vanavond komt m'n broer Bert heel even, ook om mekaar even te zien, hij is in deze periode m'n buddy wat ik erg prettig vind! Daarna wil ik even in de studio zitten en een bakkie doen.
Als je nu al naar huis kunt en in de zon kan gaan zitten: doe het, het is fenomenaal!
De hartelijke groeten van Jur en sorry voor de klaagzang, ik hoop echt op betere tijden!
klikkerdeklik: http://www.geefsamen.nl/NicoFaaij
Daarna heb ik een poging gewaagd vragen te stellen aan het adres van de behandelend arts of iemand anders van het Lange Jan ziekenhuis.....mmm, auw....nou meneer, de arts zit waarschijnlijk op dit moment in het HAGA,probeert u het daar maar even. Prima, gaan we doen. Ik krijg daar iemand van het secretariaat die klinkt als: "heb je weer zo'n lastpak" die me eigenlijk aan niemand kan doorverbinden. Ik zeg tegen de dame in kwestie: "ik heb een hersentumor en heb van de neurochirurg te horen gekregen dat wanneer ik vragen heb, ik kan bellen." Nou meneer, hij is er niet, ik kan wel kijken of u misschien eerder dan 6 oktober terecht kan...lange stilte volgt met een diepe zucht op het einde: nou nee hoor, kan echt niet. Dus ik vraag nog een keer: "is er één iemand die doorgaans in zo'n team specialisten zit óf een telefoonnummer wat ik kan bellen met een paar vragen waar ik duidelijkheid over wil ?" Ze weet het niet. Ik sluit het gesprek maar af, vrij pissig kan ik je wel zeggen. Ik heb wat adressen en nummers van patientenorganisaties die de strijd aan gaan tegen dit soort wantoestanden, daar ga ik zodadelijk naar bellen, met een beetje geluk kunnen zij antwoord geven op een paar simpele primaire vragen die ik heb! Aanstaande woensdag heb ik wel een kort gesprek met de neurochirurg van het GHZ hier in Gouda, die door iedereen op handen word gedragen binnen de familie, dus dat bied in ieder geval perspectieven!
Kort daarna zijn we naar Bodegraven gereden en hebben we heerlijk kibbelingen gegeten bij Teun en Ans in de viswinkel, dat smaakte naar meer :-) Uiteraard hebben we ook het avondeten direct ingeladen, dus vanavond is het verantwoord eten! Goed om daar iedereen ook weer even te zien en voor hen vast ook wel raar, ik kan me voorstellen dat je mij niet zomaar verwacht ergens te zien lopen, toch is het zo :-) Welliswaar met een wat dikker hoofd van de troep, maar ben nog een normaal functionerend wezen die alles doet, maar niet zo lang kan staan zonder zich vast te houden ;-)
Ik zie uit naar het zien van iedereen die ik weer ga zien, ik hou afspraken nog een beetje op een laag pitje, voel je a.u.b. niet gepasseerd als het even op zich laat wachten. Vanavond komt m'n broer Bert heel even, ook om mekaar even te zien, hij is in deze periode m'n buddy wat ik erg prettig vind! Daarna wil ik even in de studio zitten en een bakkie doen.
Als je nu al naar huis kunt en in de zon kan gaan zitten: doe het, het is fenomenaal!
De hartelijke groeten van Jur en sorry voor de klaagzang, ik hoop echt op betere tijden!
klikkerdeklik: http://www.geefsamen.nl/NicoFaaij
Vrijdagmorgen 26 september 2008
Goedemorgen allemaal! Weer een ietwat onrustige nacht achter de rug, maar redelijk uitgerust allebei. Nick is lekker naar de creche vandaag, dus we hebben onze handen vrij.
Het bericht van gisteren begint wat in te dalen, nog steeds weet ik even niet of ik me nou neer moet leggen bij niet behandelen in de Daniël den Hoedt (kent iemand daar misschien een bestuurder die even wat kan regelen ;-) ? ) Verder voel ik me nogal in het ongewisse gelaten door de neurochirurg, vooral als hij aan mij vragen stelt, waar hij antwoord op zou moeten weten; daar gaan we vandaag maar eens achtereen.
Het belooft weer een zonnige dag te worden, daar gaan we met volle teugen van genieten, ik wou dat de zon elke dag bleef!
Fijne dag allemaal!
Enne, nogmaals, vergeet deze niet en klikkerdeklik op de regel:
"Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen! ":
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl/
Stuur ook de links door naar iedereen (collega's, vrienden), elke stem telt! Het onderzoek naar hersentumoren staat al veel te lang stil, er moet iets aan gedaan worden. Je mag meerdere keren stemmen, met dezelfde naam, maar andere e-mail adressen (beetje raar, maar ok.) Sponsors zijn ook zeer welkom op http://www.stophersentumoren.nl en giften uiteraard ook.
Jur
Het bericht van gisteren begint wat in te dalen, nog steeds weet ik even niet of ik me nou neer moet leggen bij niet behandelen in de Daniël den Hoedt (kent iemand daar misschien een bestuurder die even wat kan regelen ;-) ? ) Verder voel ik me nogal in het ongewisse gelaten door de neurochirurg, vooral als hij aan mij vragen stelt, waar hij antwoord op zou moeten weten; daar gaan we vandaag maar eens achtereen.
Het belooft weer een zonnige dag te worden, daar gaan we met volle teugen van genieten, ik wou dat de zon elke dag bleef!
Fijne dag allemaal!
Enne, nogmaals, vergeet deze niet en klikkerdeklik op de regel:
"Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen! ":
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl/
Stuur ook de links door naar iedereen (collega's, vrienden), elke stem telt! Het onderzoek naar hersentumoren staat al veel te lang stil, er moet iets aan gedaan worden. Je mag meerdere keren stemmen, met dezelfde naam, maar andere e-mail adressen (beetje raar, maar ok.) Sponsors zijn ook zeer welkom op http://www.stophersentumoren.nl en giften uiteraard ook.
Jur
donderdag 25 september 2008
Donderdagmiddag 25 september 2008
Hallo allemaal! Even een paar regels snel.
Zo tegen het einde van de ochtend werden we gebeld door het HAGA, met de vraag wie de behandelend arts ook al weer was...??? hé huh....dat weten jullie toch ? Anyways, de boodschap was dat de werkelijke behandeling plaats gaat vinden in Zoetermeer (Lange Jan ziekenhuis, soort samenwerking met HAGA/GAZA) Of je daar vrolijk van word weet ik nu niet echt, maaarrrrr, het is wel veel beter aan te rijden dan het HAGA, want daar zag ik toch ook wel tegen op. De start van de behandelingen is 6 oktober, 7 oktober is er ook gelijk al weer iets te doen, dus het gaat echt beginnen.
Zonet ben ik wezen lunchen in de stad met m'n collega's van de afdeling, ik heb daar erg naar uit gezien, het was gezellig en het smaakte prima, ik heb dingen zitten eten die ik doorgaans niet zo per sé hoefde voorheen: soorten kazen met een kleurtje en een luchtje :-) Jammer dat ik ook niet de appeltaart achteraf heb genomen; dom.
Nu, ik ben nu even aan een flinke rust toe na deze activiteiten, tot snel! En ik kan niet vaak genoeg herhalen dat er gestemd moet worden, is het niet voor mij, dan is het wel voor een ieder die dit kan overkomen. Uiteraard zijn vrijwillige sponsors ook welkom!:
"Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen! ":
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl/
Jur
Zo tegen het einde van de ochtend werden we gebeld door het HAGA, met de vraag wie de behandelend arts ook al weer was...??? hé huh....dat weten jullie toch ? Anyways, de boodschap was dat de werkelijke behandeling plaats gaat vinden in Zoetermeer (Lange Jan ziekenhuis, soort samenwerking met HAGA/GAZA) Of je daar vrolijk van word weet ik nu niet echt, maaarrrrr, het is wel veel beter aan te rijden dan het HAGA, want daar zag ik toch ook wel tegen op. De start van de behandelingen is 6 oktober, 7 oktober is er ook gelijk al weer iets te doen, dus het gaat echt beginnen.
Zonet ben ik wezen lunchen in de stad met m'n collega's van de afdeling, ik heb daar erg naar uit gezien, het was gezellig en het smaakte prima, ik heb dingen zitten eten die ik doorgaans niet zo per sé hoefde voorheen: soorten kazen met een kleurtje en een luchtje :-) Jammer dat ik ook niet de appeltaart achteraf heb genomen; dom.
Nu, ik ben nu even aan een flinke rust toe na deze activiteiten, tot snel! En ik kan niet vaak genoeg herhalen dat er gestemd moet worden, is het niet voor mij, dan is het wel voor een ieder die dit kan overkomen. Uiteraard zijn vrijwillige sponsors ook welkom!:
"Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen! ":
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl/
Jur
Donderdagochtend 25 september 2008
Zo, goedemorgen allemaal, net een paar minuten te laat :-) Ik heb heerlijk geslapen vannacht, maar mistte plotseling Betty naast me: die was op zolder gaan liggen aangezien ik dit heel hard aan het doen was:
Dus kortom, ik heb als een bonk geslapen, Nick ook en Betty een beetje. Deze dag is nu al weer zonnig; heerlijk! Nick is met opa en oma op stap vandaag, ik ga straks gezellig lunchen met collega's en dan waren dat de inspanningen van vandaag wel weer denk ik.
Het was gisteren beregezellig met Matthijs en Sabine, fantastisch om elke keer weer mensen te spreken en te zien! Nu dan, deze dag word vast weer hartstikke leuk, gisteren had ik een topdag, voelde me prima, vandaag kom ik iets lastiger op gang (de werkelijkheid dringt door, de lawine....)
Mensen, pluk de dag, geniet van alles wat je doet en leuk vind/dierbaar is!
Enne, nogmaals, vergeet deze niet en klikkerdeklik op de regel:
Stuur ook de links door naar iedereen, elke stem telt!
Jur
woensdag 24 september 2008
We gaan aan de slag.
Hallo allemaal. Er is wat nieuws binnen, 't blijft een rare wereld. Zeker als je net zelf de telefoon op neemt en het direct al begint te tollen als je die man z'n naam hoort ;-) De Daniël den Hoedt zit schijnbaar vol en wachten kan niet...dat is één. De arts stelde dus voor zo snel mogelijk te beginnen in het HAGA (bléééh), maar wat mij betreft wijken we zo snel mogelijk uit ergens anders heen. Laten we eerst maar daarheen gaan voor een eerste intake en dan van daar uit verder. Vervolgens moet ik apart onder behandeling blijven voor (tegen) de epileptische aanvallen hier in het ziekenhuis in Gouda, soort van controles die gedaan moeten worden.
Dus de uitleg in het kort en hopenlijk begrijpelijk nederlands voor iedereen: ik heb dus een hersentumor die valt onder de categorie Graad 4: Glioblastoma multiforme (lees het maar ergens na op het internet) een snelgroeiende kwaadaardige tumor die helaas niet te verwijderen valt, omdat blijvende invaliditeit een gevolg zou kunnen zijn. De tumor is met bestraling (als het goed is) in bedwang te houden of mogelijk zelfs enigzins te laten krimpen waardoor je nog (zonder welke zekerheid dan ook) wellicht een tijdje door kunt leven (dagen, weken, maanden, jaren....zeg het maar), daarnaast gaat er met chemotherapie (pillen) gestart worden, wat een santekraam allemaal. Het is te hopen dat het allemaal aan gaat slaan, 't zal wel een heftige periode worden. De bestralingen gaan zoals het er nu naar uit ziet 3 tot 4 keer per week poliklinisch gebeuren in het HAGA, de chemo met pillen thuis. Het zou in ieder geval erg prettig zijn als er geen ziekenhuisopname aan vast zit, de ervaringen aldaar waren niet bepaald om over naar huis te schrijven. We gaan wellicht volgende week al van start, morgen komt het pakket paperassen met de post als het goed is. Ik hou m'n hart vast!
Nu dan, vergeet vooral deze niet:
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Look3M/Home/Foundation/GreatGift/Nomination/
http://www.stophersentumoren.nl/
Het word de hoogste tijd dat er eens wat gedaan word aan dit fenomeen, 0% genezingskans is bepaald niet om over naar huis te schrijven :-(
Groeten,
Jur
Dus de uitleg in het kort en hopenlijk begrijpelijk nederlands voor iedereen: ik heb dus een hersentumor die valt onder de categorie Graad 4: Glioblastoma multiforme (lees het maar ergens na op het internet) een snelgroeiende kwaadaardige tumor die helaas niet te verwijderen valt, omdat blijvende invaliditeit een gevolg zou kunnen zijn. De tumor is met bestraling (als het goed is) in bedwang te houden of mogelijk zelfs enigzins te laten krimpen waardoor je nog (zonder welke zekerheid dan ook) wellicht een tijdje door kunt leven (dagen, weken, maanden, jaren....zeg het maar), daarnaast gaat er met chemotherapie (pillen) gestart worden, wat een santekraam allemaal. Het is te hopen dat het allemaal aan gaat slaan, 't zal wel een heftige periode worden. De bestralingen gaan zoals het er nu naar uit ziet 3 tot 4 keer per week poliklinisch gebeuren in het HAGA, de chemo met pillen thuis. Het zou in ieder geval erg prettig zijn als er geen ziekenhuisopname aan vast zit, de ervaringen aldaar waren niet bepaald om over naar huis te schrijven. We gaan wellicht volgende week al van start, morgen komt het pakket paperassen met de post als het goed is. Ik hou m'n hart vast!
Nu dan, vergeet vooral deze niet:
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Look3M/Home/Foundation/GreatGift/Nomination/
http://www.stophersentumoren.nl/
Het word de hoogste tijd dat er eens wat gedaan word aan dit fenomeen, 0% genezingskans is bepaald niet om over naar huis te schrijven :-(
Groeten,
Jur
Woensdagmorgen 24 septermber 2008
Goedemorgen allemaal! Bedankt voor de reacties (Maurice, leuk van je te lezen man!)
Deze nacht was iets minder, vooral voor Betty. Ik sliep zelf met een dikke knetterende slaappil, maar Betty werd getrakteerd op een huilende Nick met "buikje auw", balen...en dat terwijl ze juist vandaag wat plannen had (wat wat energie kost hé) Maar goed, hij is vrolijk wakker geworden en gaat zo lekker naar de creche.
Zometeen naar de huisarts om de gordelroos even te inspecteren, voor de rest is mijn schoonzus Marga hier om ff door het huis heen te gaan; even d'r zinnen verzetten heet dat!
Verder is het wederom een betrekkelijk rustige dag, vanavond komt....Matthijs samen met Sabine! Daar zie ik naar uit man, misschien dat ik maar een drumstel in de kamer moet zetten, héhé.
Nu, we gaan aan het ontbijt, allemaal een fijne dag gewenst en tot snel. Barend, de wens is de vader van de gedachte.....what more do I need to say!
Jur
Deze nacht was iets minder, vooral voor Betty. Ik sliep zelf met een dikke knetterende slaappil, maar Betty werd getrakteerd op een huilende Nick met "buikje auw", balen...en dat terwijl ze juist vandaag wat plannen had (wat wat energie kost hé) Maar goed, hij is vrolijk wakker geworden en gaat zo lekker naar de creche.
Zometeen naar de huisarts om de gordelroos even te inspecteren, voor de rest is mijn schoonzus Marga hier om ff door het huis heen te gaan; even d'r zinnen verzetten heet dat!
Verder is het wederom een betrekkelijk rustige dag, vanavond komt....Matthijs samen met Sabine! Daar zie ik naar uit man, misschien dat ik maar een drumstel in de kamer moet zetten, héhé.
Nu, we gaan aan het ontbijt, allemaal een fijne dag gewenst en tot snel. Barend, de wens is de vader van de gedachte.....what more do I need to say!
Jur
dinsdag 23 september 2008
Dinsdagavond 23 september 2008
Goedenavond allemaal! Bedankt voor jullie reacties allereerst!
Vandaag kwam Phillipe uit Hoegaarden helaas niet wegens een communicatiefoutje, echter is een andere vriend Sander zonet vertrokken ('t is nu 21:30) , was goed om hem ook weer te ontmoeten! Gewoon weer eens over gitaren praten enzo en muziek en uiteraard de narigheid.
Deze dag was dus betrekkelijk rustig, Nick is lekker bij Rune wezen spelen en heeft na thuiskomst als een bootwerker zitten eten, eindelijk, hij heeft dagenlang slecht gegeten. Daarna is hij lief gaan slapen, hij kakelt er lustig op los en wil alles weten, horen en zien :-)
In de loop van de middag ben ik wezen wandelen met Betty bij de Reeuwijkse plassen, ik moet weer een beetje op krachten komen (dat lukt niet alleen met eten.....) dat was erg lekker. Verder zijn we erg benieuwd wat er vandaag allemaal besproken is door de artsen, morgen horen we hopenlijk meer!
Ik beeindig dit schrijfsel met een groet aan iedereen die het (wil) lezen en ons dierbaar is, ik hoop jullie snel weer te ontmoeten!
Welterusten!
Jur
Vandaag kwam Phillipe uit Hoegaarden helaas niet wegens een communicatiefoutje, echter is een andere vriend Sander zonet vertrokken ('t is nu 21:30) , was goed om hem ook weer te ontmoeten! Gewoon weer eens over gitaren praten enzo en muziek en uiteraard de narigheid.
Deze dag was dus betrekkelijk rustig, Nick is lekker bij Rune wezen spelen en heeft na thuiskomst als een bootwerker zitten eten, eindelijk, hij heeft dagenlang slecht gegeten. Daarna is hij lief gaan slapen, hij kakelt er lustig op los en wil alles weten, horen en zien :-)
In de loop van de middag ben ik wezen wandelen met Betty bij de Reeuwijkse plassen, ik moet weer een beetje op krachten komen (dat lukt niet alleen met eten.....) dat was erg lekker. Verder zijn we erg benieuwd wat er vandaag allemaal besproken is door de artsen, morgen horen we hopenlijk meer!
Ik beeindig dit schrijfsel met een groet aan iedereen die het (wil) lezen en ons dierbaar is, ik hoop jullie snel weer te ontmoeten!
Welterusten!
Jur
Dinsdagmorgen 23 september 2008
Goedemorgen allemaal! Weer lekker geslapen vannacht, iets onrustiger omdat ik met de pijnstilling van de gordelroos ben gestopt op advies van dokter Betty, beter ook..... al die troep. Verder gaat het best, ik heb niet naar buiten gekeken nog, maar ik hoorde iets over regen vandaag, dus we wachten het maar af. Het word en betrekkelijk rustige dag, in het begin van de middag komt m'n goede vriend Phillipe uit Hoegaarden over (even bijna 3 uur rijden) om even bij te praten, doorgaans ga ik daar een aantal keer in een jaar heen om een zooi apparatuur naar binnen te smijten, te praten over apparatuur en veel kolen op het Vlaams Blok vuur te gooien. Nick gaat lekker spelen bij Rune (success Ingrid met die twee!) en Betty kan dan ook haars weegs een beetje in huis.
Vandaag is verder de overlegdag van de neurochirurg van het HAGA/GAZA en zijn (landelijke) collega's over het behandelplan wat hij voor ogen heeft, daar worden we morgen over bericht of dat het 'm gaat worden, afwachten dus even.
Word vervolgd.
Jur
vergeet deze niet:
http://stophersentumoren.nl/3M/
6e plaats moet naar 1e plaats, als je meerdere e-mail adressen hebt, kun je meerdere keren stemmen!
Vandaag is verder de overlegdag van de neurochirurg van het HAGA/GAZA en zijn (landelijke) collega's over het behandelplan wat hij voor ogen heeft, daar worden we morgen over bericht of dat het 'm gaat worden, afwachten dus even.
Word vervolgd.
Jur
vergeet deze niet:
http://stophersentumoren.nl/3M/
6e plaats moet naar 1e plaats, als je meerdere e-mail adressen hebt, kun je meerdere keren stemmen!
maandag 22 september 2008
Maandag einde ochtend 22 september 2008
Zo, vanmorgen na een heerlijke nacht rust, ontbeten en vrij vroeg naar het werk gegaan voor een paar uurtjes, vertrouwde omgeving, met diverse mensen gesproken (sorry als ik je niet heb gesproken, maar het zijn erg veel indrukken in een korte tijd, moeilijk om uit te leggen....) Het doet me echt deugd om te zien dat veel dingen die je gestart bent of bij betrokken was/bent goed gaan en er over te horen. Iedereen ziet er zo anders uit in mijn beleving, dat zal wel komen omdat de zomer voorgoed voorbij is en ik mijn eigen opgeblazen hoofd dagelijks in de spiegel zie, héhé.
Ik heb verder ook begrepen dat het vrij onduidelijk is wat er nou precies met mij gaat gebeuren de komende tijd (ik dacht dat ik dat helder uiteen had gezet hier), dus ga ik dat nog wat extra verduidelijken deze week hoop ik.
In ieder geval was het leuk om weer mensen te zien en te spreken, ook over van alles en nog wat, 't blijft vreemd een soort van op bezoek te komen op je werk: werken moet je toch? Zelf heb ik ook wat beter door wat een bominslag nieuws als dit is, emotioneel, maar ook voor het praktische, zeker als je een rol hebt (in mijn geval) waarbij je doorgaans de hele dag aan het bomen bent, sparren of noem naar iets wat te maken heeft met vraag en antwoord en onderlinge contacten, heftig hoor! Ik probeer in ieder geval weer wat draadjes op te pakken zover het gaat.
Ik moet nu rusten denk ik, in de loop van de dag vervolg ik het schrijven weer. Blijf vooral mailen, reageren, kaarten sturen en stemmen op Stichting Stop Hersentumoren.nl:
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Look3M/Home/Foundation/GreatGift/Nomination/
En ja, na het stemmen geeft ie een foutmelding, maar de stem is wel binnen. Als je 1000 e-mail adressen hebt, mag 1000 keer stemmen.
Jur
Ik heb verder ook begrepen dat het vrij onduidelijk is wat er nou precies met mij gaat gebeuren de komende tijd (ik dacht dat ik dat helder uiteen had gezet hier), dus ga ik dat nog wat extra verduidelijken deze week hoop ik.
In ieder geval was het leuk om weer mensen te zien en te spreken, ook over van alles en nog wat, 't blijft vreemd een soort van op bezoek te komen op je werk: werken moet je toch? Zelf heb ik ook wat beter door wat een bominslag nieuws als dit is, emotioneel, maar ook voor het praktische, zeker als je een rol hebt (in mijn geval) waarbij je doorgaans de hele dag aan het bomen bent, sparren of noem naar iets wat te maken heeft met vraag en antwoord en onderlinge contacten, heftig hoor! Ik probeer in ieder geval weer wat draadjes op te pakken zover het gaat.
Ik moet nu rusten denk ik, in de loop van de dag vervolg ik het schrijven weer. Blijf vooral mailen, reageren, kaarten sturen en stemmen op Stichting Stop Hersentumoren.nl:
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Look3M/Home/Foundation/GreatGift/Nomination/
En ja, na het stemmen geeft ie een foutmelding, maar de stem is wel binnen. Als je 1000 e-mail adressen hebt, mag 1000 keer stemmen.
Jur
Hulde voor....
Jullie krijgen vandaag een aantal verhalen voorgeschoteld, als je het niet wilt lezen is dat je eigen keuze :-)
Ik wil ditmaal beginnen met het volgende: hulde voor Betty! Waarom ? Nou, omdat de doordenderende trein die huize Teeuwen heet word bestuurd door jou. Bij het ontwaken word de eerste pil geserveerd door zuster Betty en broeder Nick (in witte jas), vervolgens moet broeder Nick worden voorbereid op de dag terwijl ik me vooral met mezelf bezig hou. Daarna slaat de zorg door jou over naar mij (insmeren voor de gordelroos, de bak met pillen in orde maken voor de hele dag en aan het ontbijt, om vervolgens de dagplanning in gang te zetten (creche voor Nick, Nick naar wie dan ook en het huishouden) Als ik ergens heen moet, breng je me, als er nagedacht moet worden over de agenda doe jij dat. Het enige waar ik je bij mag en wil helpen is koken, ik was tenslotte altijd de kok in huis......pfew!
Het enige wat ik terug kan doen is dat ik er (nog steeds) ben voor je en je vanuit het diepst van mijn hart bedanken! Zonder jou lukt het niet!
Ik wil ditmaal beginnen met het volgende: hulde voor Betty! Waarom ? Nou, omdat de doordenderende trein die huize Teeuwen heet word bestuurd door jou. Bij het ontwaken word de eerste pil geserveerd door zuster Betty en broeder Nick (in witte jas), vervolgens moet broeder Nick worden voorbereid op de dag terwijl ik me vooral met mezelf bezig hou. Daarna slaat de zorg door jou over naar mij (insmeren voor de gordelroos, de bak met pillen in orde maken voor de hele dag en aan het ontbijt, om vervolgens de dagplanning in gang te zetten (creche voor Nick, Nick naar wie dan ook en het huishouden) Als ik ergens heen moet, breng je me, als er nagedacht moet worden over de agenda doe jij dat. Het enige waar ik je bij mag en wil helpen is koken, ik was tenslotte altijd de kok in huis......pfew!
Het enige wat ik terug kan doen is dat ik er (nog steeds) ben voor je en je vanuit het diepst van mijn hart bedanken! Zonder jou lukt het niet!
Maandagmorgen 22 september 2008
Goedemorgen allemaal! Een paar regels even snel. De nacht was fantastisch, we hebben heerlijk geslapen, ik ga zo even op pad en in de loop van de dag een epistel schrijven, tot snel!
Jur
Jur
zondag 21 september 2008
Zondagmorgen 21 september 2008
Goedemorgen allemaal!
Volgens mij heb ik wel lekker geslapen vannacht, niet wakker gelegen in ieder geval, die zware slaappilhad nog wel wat moeite met deze jongen in ieder geval :-) Ik werd wakker zonet door wat vocht wat uit de hechting liep; oh well... .
Ondertussen is de boel helemaal los hier, Nick is aan het "zwemmen" met mama in het grote bed en is ondertussen aan het praten, praten, praten en praten..... Zometeen aan het ontbijt, Nick naar de creche en Betty naar de kerk, Bert (m'n broer) komt oppassen :-)
De gordelroos overigens is goed aan het verdwijnen, het jeukt nog een beetje en is pijnlijk zonder pillen, maar gelukkig HOEFT dat niet. Gaat de goede kant uit. Gisteren heb ik me ook een beetje hier in verdiept (let op: confronterend!)
http://www.mstwente.nl/radiotherapie/wat_is_radiotherapie/hoe_werkt_bestralen.doc/
http://www.bestraling.com/
Word vervolgd.
Jur
Volgens mij heb ik wel lekker geslapen vannacht, niet wakker gelegen in ieder geval, die zware slaappilhad nog wel wat moeite met deze jongen in ieder geval :-) Ik werd wakker zonet door wat vocht wat uit de hechting liep; oh well... .
Ondertussen is de boel helemaal los hier, Nick is aan het "zwemmen" met mama in het grote bed en is ondertussen aan het praten, praten, praten en praten..... Zometeen aan het ontbijt, Nick naar de creche en Betty naar de kerk, Bert (m'n broer) komt oppassen :-)
De gordelroos overigens is goed aan het verdwijnen, het jeukt nog een beetje en is pijnlijk zonder pillen, maar gelukkig HOEFT dat niet. Gaat de goede kant uit. Gisteren heb ik me ook een beetje hier in verdiept (let op: confronterend!)
http://www.mstwente.nl/radiotherapie/wat_is_radiotherapie/hoe_werkt_bestralen.doc/
http://www.bestraling.com/
Word vervolgd.
Jur
zaterdag 20 september 2008
Zaterdagavond 20 september 2008
Goedenavond allemaal! Weer een prachtig zonnige dag voorbij, wat een heerlijk weer. We zijn gestart met boodschappen doen vanmorgen: onzalig idee op een zaterdag, ik was kapot daarna, maar goed ik wilde zelf. Na wat slapen zijn we naar het verjaardagsfeest geweest van m'n stiefvader Nico, het was erg gezellig met iedereen, beetje balen dat je iets mee neemt wat niet op een feestje hoort, maarja....zo zit het nou eenmaal. Wel erg fijn dat er erg meegeleefd word en je er over kunt praten, maar ook gewoon over die stomme Connexxionkwestie van Gouda, om je te schamen :s
Ik heb 't daar aardig uitgehouden, daarna naar huis en nog een klein tikkie zon gepikt in de tuin om vervolgens samen lekker eten klaar te maken. Ik had twee reuzachtige biefstukken en champignons gekregen van m'n schoonouders, dus ik heb weer lekker staan koken en vervolgens hebben we lekker zitten smullen. Zonet hebben we in bed met Nick naar Plop gekeken en gaat hij nu pitten, terwijl ik dit tik.....ik ben echt afgedraaid nu, dus het zal vroeg slapen worden. Morgen een dag NIETS!
Welterusten en tot snel!
Jur
Ik heb 't daar aardig uitgehouden, daarna naar huis en nog een klein tikkie zon gepikt in de tuin om vervolgens samen lekker eten klaar te maken. Ik had twee reuzachtige biefstukken en champignons gekregen van m'n schoonouders, dus ik heb weer lekker staan koken en vervolgens hebben we lekker zitten smullen. Zonet hebben we in bed met Nick naar Plop gekeken en gaat hij nu pitten, terwijl ik dit tik.....ik ben echt afgedraaid nu, dus het zal vroeg slapen worden. Morgen een dag NIETS!
Welterusten en tot snel!
Jur
Zaterdagmorgen 20 september 2008
Goedemorgen allemaal! Begin maar met op F5 drukken :-) Ik heb vannacht heerlijk geslapen, wel een paar keer wakker geweest, maar dat doen we allemaal wel eens huh ? Achteraf blijkt dat ik best aardig heb liggen snurken, dus Betty heeft op den duur wel eieren voor d'r geld gekozen en de rust op een ander bed gezocht: zo hebben we allebei toch nog redelijk goed geslapen: hiephoi!
Het ziet er buiten fris en helder uit, word een mooie dag! We hebben veel plannen vandaag, ik hoop dat het allemaal gaat lukken. De pijn van de gordelroos word goed onderdrukt, er begint inderdaad jeuk op te komen, maar ik voel niet dat ik lichamelijke beperkingen ga krijgen deze dag. We hebben er echt zin in. Nick is vrolijk opgestaan, zingend en zit nu lekker in bad te spelen. Geweldig om je weer zo gelukkig en blij te voelen met zulke simpele dingen!
Gisterenavond waren Michiel, Chris, Tijmen en Axel van Aeolus (m'n band) hier aanwezig, was erg gezellig en leuk om weer met elkaar samen te zijn, beetje nadenken wat we nu verder eens zouden kunnen en willen doen voor zover dat gaat. Als ik nu nadenk over een avond repeteren, gaat het enerzijds heel erg jeuken, maar anderszijds zie ik het ook helemaal niet zitten.....we zien wel wat de tijd ons brengt.
Nu, zometeen aan het ontbijt en eens een start maken met deze dag!
Fijne dag allemaal en tot lees!
Jur
Het ziet er buiten fris en helder uit, word een mooie dag! We hebben veel plannen vandaag, ik hoop dat het allemaal gaat lukken. De pijn van de gordelroos word goed onderdrukt, er begint inderdaad jeuk op te komen, maar ik voel niet dat ik lichamelijke beperkingen ga krijgen deze dag. We hebben er echt zin in. Nick is vrolijk opgestaan, zingend en zit nu lekker in bad te spelen. Geweldig om je weer zo gelukkig en blij te voelen met zulke simpele dingen!
Gisterenavond waren Michiel, Chris, Tijmen en Axel van Aeolus (m'n band) hier aanwezig, was erg gezellig en leuk om weer met elkaar samen te zijn, beetje nadenken wat we nu verder eens zouden kunnen en willen doen voor zover dat gaat. Als ik nu nadenk over een avond repeteren, gaat het enerzijds heel erg jeuken, maar anderszijds zie ik het ook helemaal niet zitten.....we zien wel wat de tijd ons brengt.
Nu, zometeen aan het ontbijt en eens een start maken met deze dag!
Fijne dag allemaal en tot lees!
Jur
vrijdag 19 september 2008
Vrijdagmiddag 19 september 2008
Hallo allemaal, ik heb eigenlijk wel even lekker nieuws. Ik heb even een paar uur heerlijk kunnen slapen, heeel ver weg! Ik heb vanmorgen bij de huisarts medicijnen gekregen om de pijn van de gordelroos te onderdrukken en een wat vettere inslaappil voor 's avonds, niet dat ik nou zo'n pillen liefhebber ben (zeker niet), maar dat geeft wel wat rust. Volgens mij komt de totale dosis pillen op een dag zo op 20 of net iets meer stuks...niet mis voor een mannetje van 35 jaar die een paar weken geleden nog een strak wasbordje had, hehehe. Vanmorgen was schoonzus Cobie hier ook even, dat was even goed. Daarna zijn mijn schoonouders geweest, was ook goed. Iedereen is echt de draad van het leven even goed kwijt, wat niet onbegrijpelijk is, zelf heb ik ook het gevoel dat Betty en ik met bepaalde dingen veel verder zijn in het "denken" over onze en de totale toekomst en de onzekerheid die daar aanvast kleeft, ik snap helemaal dat mensen dat misschien ook raar, moeilijk, onaanvaardbaar of zelf idioot vinden. Niet van wakker liggen, vraag het anders even of zeg het :-) Betty slaat zich er kranig doorheen, Nick komt een beetje tot bedaren en ik hoop dat we dit weekend samen een soort weekend kunnen hebben zoals we wel gewend waren, we zien wel.
Vrijdagochtend 19 september 2008
Hallo allemaal, om maar gelijk met de deur in huis te vallen: de nacht was een drama, nooit geweten dat gordelroos ZO pijnlijk kon zijn, ik wist op den duur niet meer hoe ik moest liggen (en slapen) We gaan zo naar de huisarts om te zien of het al wat aan het slinken is. De kuur is 10 dagen en ik hoop dat na of tijdens dit weekend het fenomeen pijn zich inderdaad verplaatst naar jeuk (ook niet alles.)
Ik wil ook nog even terugkomen op m'n berichtgeving van gisteren. Ik had na het bezoek aan de chirurg met een bulk SMS gemeld aan velen dat ik gematigd positief nieuws had, dat stemde velen hoopvol, totdat ze m'n blog lazen: begrijpelijk. Het nieuws kenden we (Betty, ik, Bert en mijn moeder) eigenlijk al, dus ik keek er zelf inderdaad niet van op, alleen is er nu benoemd hoe we er mee om kunnen (en willen) gaan, dat was voor mij en Betty best een soort van positief te noemen en uiteindelijk hopenlijk ook voor jullie! Dus ja, je kent 'm wel: het half volle glas of het half lege glas: kies maar wat je het meeste aanstaat!
Ik ben dagelijks ontroerd door alle e-mails, berichten, kaarten en andere kudo's van iedereen, 't is geweldig dat iedereen zo meeleeft en iets wil betekenen. In de loop van de dag zal ik nog wel 't één en ander verder schrijven, 't zwiebert ongetwijfelt alle kanten op... .
Tot snel,
Jur
Ik wil ook nog even terugkomen op m'n berichtgeving van gisteren. Ik had na het bezoek aan de chirurg met een bulk SMS gemeld aan velen dat ik gematigd positief nieuws had, dat stemde velen hoopvol, totdat ze m'n blog lazen: begrijpelijk. Het nieuws kenden we (Betty, ik, Bert en mijn moeder) eigenlijk al, dus ik keek er zelf inderdaad niet van op, alleen is er nu benoemd hoe we er mee om kunnen (en willen) gaan, dat was voor mij en Betty best een soort van positief te noemen en uiteindelijk hopenlijk ook voor jullie! Dus ja, je kent 'm wel: het half volle glas of het half lege glas: kies maar wat je het meeste aanstaat!
Ik ben dagelijks ontroerd door alle e-mails, berichten, kaarten en andere kudo's van iedereen, 't is geweldig dat iedereen zo meeleeft en iets wil betekenen. In de loop van de dag zal ik nog wel 't één en ander verder schrijven, 't zwiebert ongetwijfelt alle kanten op... .
Tot snel,
Jur
donderdag 18 september 2008
Donderdagmiddag 18 september 2008: laat de strijd beginnen !
Hallo allemaal, sorry voor het lange wachten. Het was een bijzondere dag vandaag, we zijn naar het Leienburg/HAGA/GAZA ziekenhuis geweest voor de uitslag van de biopsie en om de hechtingen te verwijderen. Ik heb veel mensen laten weten via SMS of telefoon dat de uitslag me het gevoel van een bescheiden blijheid geeft. We wisten al dat de tumor slecht was en niet te verwijderen, echter wat zou er verder kunnen.... ? Nu, het is een tumor Glioblastoma multiforme graad 4: de ergste in z'n soort en snel groeiend (gemaakt door de hersencellen zelf eigenlijk). Daar word je doorgaans niet vrolijk van als je dat hoort. De prognose is dat als de groei niet beteugeld word, het snel afgelopen kan zijn. Je kunt dan een aantal dingen doen:bij de pakken neer zitten, keihard de strijd aan om het ding zo klein mogelijk te houden en in bedwang houden en nog zoveel mogelijk fijne jaren met elkaar te hebben; genezen is nagenoeg niet mogelijk zo het nu blijkt. Ik stel me dus in op in ieder geval behandelen en veel met jullie samen te kunnen zijn!
Volgende week dinsdag hebben de chirurgen nogmaals overleg en zal er vermoedelijk wederom worden gekozen om te gaan bestralen én mogelijk chemotherapie te doen, allemaal zware kost en een schimmige toekomst. Rond donderdag bellen ze op en gaan we dan vermoedelijk voor de keuze Daniel Den Hoedt kliniek om daar de behandelingen te starten. Betty en ik ervaren dit als een startpunt om kleine plannetjes te maken, je weet niet wat of hoe. Vele tientallen jaren leven zit er misschien niet in, maar het zou best nog wat jaartjes kunnen zijn, maar eerlijkheidshalve moet je er ook rekening mee houden dat het ineens afgelopen kan zijn. Samen met m'n broer Bert, m'n moeder en Betty heb ik het één en ander aangehoord, vrij stoicijns voor mijn gevoel, maar op de één of andere manier wist(en) we het al. Na afloop zijn we naar Kijkduin gegaan, hebben we in de zon een broodje gegeten en veel, heel veel mensen gebeld en ge-sms't. Was goed om daar te zijn, samen te zijn en er over door te kunnen praten.
's Middags had ik een afspraak bij de huisarts om het verhaal uit de doeken te doen, maar ook over de enorme pijn in m'n rug (die punaises.) Daar werden we wat minder vrolijk van, het blijkt namelijk gordelroos te zijn, een herpesvariant die op kan steken als je een verminderde weerstand hebt, in mijn geval niet gek aangezien m'n lichaam een paar enorme klappen heeft gekregen door de epileptische aanvallen de afgelopen weken. De komende 12 uur moet dat minder worden (ook weer met medicatie) omdat het ook nog gevaarlijk kan worden, daar baal ik van :-( Ik hoop en bid dat het morgenochtend een stuk beter is!
Verder is m'n laptop er mee opgehouden, lekker handig, alleen maar blauwe schermen en niet meer opstarten, gelukkig heb ik die van m'n werk nog hier :-) en 2 andere PC's.... . Verder heb ik begrepen dat ik misschien wel eens een biertje mag drinken tussendoor (lekker belangrijk) en een jaar geen auto mag rijden, dusse.....reken maar vast op veel brengen en halen :-) M'n stoere Skoda blijft even staan in mijn geval.
In ieder geval is het zaak dat ik van die gordelroos afkom, dat mijn lichaam weer op sterkte gaat komen zodat ik de strijd aan kan. Ik verlang naar een goede nacht met rust, dat zal wel lekker zoden aan de dijk zetten denk ik :-)
Wederom, iedereen super bedankt voor jullie steun, ik hoop dat we snel weer een bakkie kunnen doen of andere gezellige dingen!
Jur
Volgende week dinsdag hebben de chirurgen nogmaals overleg en zal er vermoedelijk wederom worden gekozen om te gaan bestralen én mogelijk chemotherapie te doen, allemaal zware kost en een schimmige toekomst. Rond donderdag bellen ze op en gaan we dan vermoedelijk voor de keuze Daniel Den Hoedt kliniek om daar de behandelingen te starten. Betty en ik ervaren dit als een startpunt om kleine plannetjes te maken, je weet niet wat of hoe. Vele tientallen jaren leven zit er misschien niet in, maar het zou best nog wat jaartjes kunnen zijn, maar eerlijkheidshalve moet je er ook rekening mee houden dat het ineens afgelopen kan zijn. Samen met m'n broer Bert, m'n moeder en Betty heb ik het één en ander aangehoord, vrij stoicijns voor mijn gevoel, maar op de één of andere manier wist(en) we het al. Na afloop zijn we naar Kijkduin gegaan, hebben we in de zon een broodje gegeten en veel, heel veel mensen gebeld en ge-sms't. Was goed om daar te zijn, samen te zijn en er over door te kunnen praten.
's Middags had ik een afspraak bij de huisarts om het verhaal uit de doeken te doen, maar ook over de enorme pijn in m'n rug (die punaises.) Daar werden we wat minder vrolijk van, het blijkt namelijk gordelroos te zijn, een herpesvariant die op kan steken als je een verminderde weerstand hebt, in mijn geval niet gek aangezien m'n lichaam een paar enorme klappen heeft gekregen door de epileptische aanvallen de afgelopen weken. De komende 12 uur moet dat minder worden (ook weer met medicatie) omdat het ook nog gevaarlijk kan worden, daar baal ik van :-( Ik hoop en bid dat het morgenochtend een stuk beter is!
Verder is m'n laptop er mee opgehouden, lekker handig, alleen maar blauwe schermen en niet meer opstarten, gelukkig heb ik die van m'n werk nog hier :-) en 2 andere PC's.... . Verder heb ik begrepen dat ik misschien wel eens een biertje mag drinken tussendoor (lekker belangrijk) en een jaar geen auto mag rijden, dusse.....reken maar vast op veel brengen en halen :-) M'n stoere Skoda blijft even staan in mijn geval.
In ieder geval is het zaak dat ik van die gordelroos afkom, dat mijn lichaam weer op sterkte gaat komen zodat ik de strijd aan kan. Ik verlang naar een goede nacht met rust, dat zal wel lekker zoden aan de dijk zetten denk ik :-)
Wederom, iedereen super bedankt voor jullie steun, ik hoop dat we snel weer een bakkie kunnen doen of andere gezellige dingen!
Jur
Donderdagochtend 18 september 2008
We gaan naar Den Haag! Rotnacht gehad. Die punaises is een allergische reactie of zo, heel pijnlijk :-(
Word vervolgd.
Jur
Word vervolgd.
Jur
woensdag 17 september 2008
De MP3
Hier is de MP3, beetje rommelig ingespeeld, maar het idee is er :-) Guess my roots!
http://www.xs4all.nl/~jteeuwen/adadepot/heaven.mp3
Jur
(ps, streaming afspelen gaat dus niet en na downloaden hapert ie hier enorm, bij jullie ook ??)
http://www.xs4all.nl/~jteeuwen/adadepot/heaven.mp3
Jur
(ps, streaming afspelen gaat dus niet en na downloaden hapert ie hier enorm, bij jullie ook ??)
Woensdagmiddag/avond 17 september 2008
Hallo allemaal! Het was weer een (naar omstandigheden) goede dag vandaag, anders dan de andere dagen en ik ben het wachten een beetje zat eigenlijk. Nadat Nick naar de creche is gebracht, ben ik naar zolder gegaan en heb ik lekker gitaar zitten spelen; heerlijk! Ik heb een song opgepikt die ik ooit heb gemaakt na het overlijden van m'n vader: Heaven heet het......sja, misschien is in mijn geval het handiger als ik een song "Leven", "Knokken" of "Hoop doet leven" had gestart, maar goed. Ik zal zien dat ik er een MP3 van kan maken en ergens online kan zetten. Het was lekker om weer even te spelen in ieder geval.
Daarna ben ik met Betty naar de Reeuwijkse plassen gegaan, hebben we daar lekker gewandeld en zitten lunchen: fantastisch, lekker samen ff wat anders. Terug thuis door een lading e-mail gegaan en een beetje onderuit. Tegen 3 uur kwam mijn broer Joop met schoonzus Rina, dat was ook erg goed ze weer even te zien en spreken. Vervolgens was ik wel toe aan een flinke dosis rust, dus dat heb ik maar gedaan. Betty was chef kok vandaag, we hebben heerlijk gegeten, vooral Nick heeft gigantisch zitten bunkeren; 't was erg gezellig met 'm. Het lijkt alsof ik minstens 3 maanden weg ben geweest of zo, hij is zo gegroeid, hij snapt zo ontzettend veel en kan hele verhalen afsteken.
De rest van de avond maar een beetje chillen, ff wat lezen of zo en dan op tijd de koffer in rusten voor morgen, 't zal wel een zware dag worden vrees ik :-/
Ik heb gemerkt dat mijn e-mail adres prima werkt, maar dat Gmail erg kritisch is op sommige e-mail adressen en dat jullie e-mails dus met enige regelmaat in de spambox belanden zonder dat ik dat door heb helaas :-( Ik heb hier nog een alternatief:
jteeuwen apestaartje xs4all.nl
Tot snel! Als deze nacht goed verloopt, volsta ik morgenochtend met het bericht dat we onderweg zijn naar Den Haag, de rest van de bevindingen volgen in de loop van de dag, telefoontjes zal ik niet zo veel beantwoorden die dag denk ik.
Jur
Daarna ben ik met Betty naar de Reeuwijkse plassen gegaan, hebben we daar lekker gewandeld en zitten lunchen: fantastisch, lekker samen ff wat anders. Terug thuis door een lading e-mail gegaan en een beetje onderuit. Tegen 3 uur kwam mijn broer Joop met schoonzus Rina, dat was ook erg goed ze weer even te zien en spreken. Vervolgens was ik wel toe aan een flinke dosis rust, dus dat heb ik maar gedaan. Betty was chef kok vandaag, we hebben heerlijk gegeten, vooral Nick heeft gigantisch zitten bunkeren; 't was erg gezellig met 'm. Het lijkt alsof ik minstens 3 maanden weg ben geweest of zo, hij is zo gegroeid, hij snapt zo ontzettend veel en kan hele verhalen afsteken.
De rest van de avond maar een beetje chillen, ff wat lezen of zo en dan op tijd de koffer in rusten voor morgen, 't zal wel een zware dag worden vrees ik :-/
Ik heb gemerkt dat mijn e-mail adres prima werkt, maar dat Gmail erg kritisch is op sommige e-mail adressen en dat jullie e-mails dus met enige regelmaat in de spambox belanden zonder dat ik dat door heb helaas :-( Ik heb hier nog een alternatief:
jteeuwen apestaartje xs4all.nl
Tot snel! Als deze nacht goed verloopt, volsta ik morgenochtend met het bericht dat we onderweg zijn naar Den Haag, de rest van de bevindingen volgen in de loop van de dag, telefoontjes zal ik niet zo veel beantwoorden die dag denk ik.
Jur
Woensdagmorgen 17 september 2008
Hallo allemaal, het is weer ochtend! Ik heb geslapen, weet je waarom ik dat weet....omdat ik niet weet dat ik NIET of WEL heb geslapen; soort van onbewust bewust zijn! Ik ben wel een paar keer wakker geworden om naar de WC te gaan, dat is meestal een indicatie dat je slaapt, héhé :-) Die punaises zijn er nog, het doet bijhoorlijk zeer, het athletische begint 'n beetje van mijn lichaam af te zakken, dat zal deze klachten wel veroorzaken (doorligverschijnselen of zo ?), daar baal ik van, ik voel me verder best wel ok, beetje een ouwe vent.
Deze ochtend was een GROTE strijd met Nick, wat kan zo'n mannetje dwars zijn, gelukkig barst ik van de energie, dus dat kan ik er best bij hebben ;-) Hij was toch al aan het peuterpuberen, maar nu heeft dat een veel zwaardere lading en impact. Het is heel fijn dat andere mensen zich vrijwillig bekommeren om hem en z'n driftbuien proberen te beteugelen, dat geeft een hoop rust. Later leg ik het hem allemaal wel uit.
Ik hoop op zon vandaag, de voorspellingen zijn niet echt die richting uit, maar goed, we merken het wel. Ik zou ontzettend graag NU op een Grieks eiland zitten, aan de Moussaka met een ouzo'tje uitkijkend over de zee, maar goed.....ook dat is nog even een droom. Morgen is misschien de uitslag en het vervolg, ik pin me er nog maar niet al te veel op vast, wie weet duurt het nog wat dagen, zeg het maar. Ik wil in ieder geval WEER iedereen bedanken voor de steunbetuigingen, bloemen, kaarten, e-mail noem het maar op, het is fantastisch om zoveel steun te krijgen, ik wil ook dolgraag iedereen persoonlijk spreken, alhoewel dat praktisch wat lastig is af en toe; als wij niet bellen of mailen, denk dan niet dat ik het niet wil, we proberen het in te passen tussen onze dagelijkse besognes in.
Vanmiddag ga ik weer verder hoop ik.
Jur
Deze ochtend was een GROTE strijd met Nick, wat kan zo'n mannetje dwars zijn, gelukkig barst ik van de energie, dus dat kan ik er best bij hebben ;-) Hij was toch al aan het peuterpuberen, maar nu heeft dat een veel zwaardere lading en impact. Het is heel fijn dat andere mensen zich vrijwillig bekommeren om hem en z'n driftbuien proberen te beteugelen, dat geeft een hoop rust. Later leg ik het hem allemaal wel uit.
Ik hoop op zon vandaag, de voorspellingen zijn niet echt die richting uit, maar goed, we merken het wel. Ik zou ontzettend graag NU op een Grieks eiland zitten, aan de Moussaka met een ouzo'tje uitkijkend over de zee, maar goed.....ook dat is nog even een droom. Morgen is misschien de uitslag en het vervolg, ik pin me er nog maar niet al te veel op vast, wie weet duurt het nog wat dagen, zeg het maar. Ik wil in ieder geval WEER iedereen bedanken voor de steunbetuigingen, bloemen, kaarten, e-mail noem het maar op, het is fantastisch om zoveel steun te krijgen, ik wil ook dolgraag iedereen persoonlijk spreken, alhoewel dat praktisch wat lastig is af en toe; als wij niet bellen of mailen, denk dan niet dat ik het niet wil, we proberen het in te passen tussen onze dagelijkse besognes in.
Vanmiddag ga ik weer verder hoop ik.
Jur
dinsdag 16 september 2008
Dinsdagmiddag 16 september 2008
Zo, het was toch eigenlijk wel een goeie dag vandaag hoor, beetje gaar van het weinig slapen en een beetje pijn in m'n lijf ook van het hebben gelegen vannacht, maar niet slapen... :-(
Rond het middaguur ben ik wezen lunchen met mijn goede collega Herman en Meneer van Peursen, om wat bij te praten, was erg gezellig en een prettig samenzijn, dat maakt de dagen lekker "normaal", heerlijk in de zon gezeten en genoten van een goede lunch....dat mag dagelijks, heheh :-) Daarna huiswaarts en lekker gerust. Schoonzus Marga kwam hier nog even de boel een beetje op orde brengen, wat drinken en bijpraten; het blijft een bijzonder grijs/zwart onderwerp om over te praten, maar je doet het toch maar.
Ik heb in de loop van de dag mijn zwager John gebeld met de vraag of hij een culinaire suggestie had voor vanavond, met nog wat vitaminen en ga zo maar door, dat kun je prima aan hem overlaten heb ik al gehoord. Samen met Betty ben ik uiteindelijk aan het einde van de middag naar de supermarkt gegaan om de ingredienten voor een heerlijk maal te halen (ten dele John z'n suggesties). Ik heb zelf staan koken en het smaakte gigantisch. Gebakken varkenshaasmedallions, rode bieten, champignonsaus, Pommes Duchesse uit de oven en toe een vanillekwark...... een soort kerstmaal, maar dan anders, beetje overdreven, maar laten we even lekker genieten. Nu ben ik wel een beetje op, 't kost wel energie, dat allemaal, maar het was het waard!
Van de dokter heb ik een inslaapmiddel gekregen, ik hoop dat ik deze nacht eens wat slaap, dat zou wel erg prettig zijn. Verder hoop ik dat Kabouter Plop op reis blijft en me even met rust laat :-)
Nu, ik zou zeggen: geniet van alles, tot morgen!
Jur
Rond het middaguur ben ik wezen lunchen met mijn goede collega Herman en Meneer van Peursen, om wat bij te praten, was erg gezellig en een prettig samenzijn, dat maakt de dagen lekker "normaal", heerlijk in de zon gezeten en genoten van een goede lunch....dat mag dagelijks, heheh :-) Daarna huiswaarts en lekker gerust. Schoonzus Marga kwam hier nog even de boel een beetje op orde brengen, wat drinken en bijpraten; het blijft een bijzonder grijs/zwart onderwerp om over te praten, maar je doet het toch maar.
Ik heb in de loop van de dag mijn zwager John gebeld met de vraag of hij een culinaire suggestie had voor vanavond, met nog wat vitaminen en ga zo maar door, dat kun je prima aan hem overlaten heb ik al gehoord. Samen met Betty ben ik uiteindelijk aan het einde van de middag naar de supermarkt gegaan om de ingredienten voor een heerlijk maal te halen (ten dele John z'n suggesties). Ik heb zelf staan koken en het smaakte gigantisch. Gebakken varkenshaasmedallions, rode bieten, champignonsaus, Pommes Duchesse uit de oven en toe een vanillekwark...... een soort kerstmaal, maar dan anders, beetje overdreven, maar laten we even lekker genieten. Nu ben ik wel een beetje op, 't kost wel energie, dat allemaal, maar het was het waard!
Van de dokter heb ik een inslaapmiddel gekregen, ik hoop dat ik deze nacht eens wat slaap, dat zou wel erg prettig zijn. Verder hoop ik dat Kabouter Plop op reis blijft en me even met rust laat :-)
Nu, ik zou zeggen: geniet van alles, tot morgen!
Jur
Dinsdagmorgen 16 september 2008
Goedemorgen, hou je vast....... :s De nacht was een bende, de punaises zitten er nog, alsof mijn velletje zich niet wil verenigen met mijn ribbenkast of zo. Ik wil niet weer de klaagzang neerzetten, maar het is nou eenmaal zo. Betty was ook niet lekker, dus dat laat me dan ook niet los. Verder werd ik hier door geplaagd.....de hele NACHT:
http://www.studio100fan.eu/index.php/Wij_gaan_op_reis_-_Kabouter_Plop_(lied)
Ik heb wel iets geslapen, maar onvoldoende voor een normaal mens, laten we hopen op betere tijden. Verder is het weer fijn met elkaar te hebben kunnen ontbijten, de rust lijkt iets weergekeerd in huis en we leven een soort van gelaten naar donderdag toe. Nick is zodadelijk naar z'n maatje Rune (Barend en Ingrid) spelen, zodat we onze handen een beetje vrij hebben vandaag. Gisterenavond waren onze vrienden Boudewijn en Sandra hier, ook erg fijn om even bij te kletsen. Het is fantastisch om te merken, horen en zien dat iedereen er gewoon in gelooft dat het goed gaat komen!
In voorbereiding op donderdag lees ik vrij veel, zo min mogelijk deprimerende toestanden, maar nuttige info. Deze site vind ik erg prettig om te lezen:
http://www.tegenkanker.nl
Nog steeds duizelt het dan, maar je haalt er toch het nodige uit vind ik. Verder probeer ik nog een soort van business as usual te doen, beetje eten koken enzo, muziekje draaien. Achter de computer, al jullie reacties lezen en soms beantwoorden en proberen de vermoeidheid soms te overwinnen en iets te doen. 't Is ook wel nodig dat er rond het huis nog iets gedaan word/werd, misschien toch eens op zoek naar een klusjesman (de pergola, woekerende troep zo her en der :-) )
Anyways, dit is het even voor vanochtend, wellicht in de loop van de dag nog meer, het is wel prettig om in ettappes te schrijven.
Jur
http://www.studio100fan.eu/index.php/Wij_gaan_op_reis_-_Kabouter_Plop_(lied)
Ik heb wel iets geslapen, maar onvoldoende voor een normaal mens, laten we hopen op betere tijden. Verder is het weer fijn met elkaar te hebben kunnen ontbijten, de rust lijkt iets weergekeerd in huis en we leven een soort van gelaten naar donderdag toe. Nick is zodadelijk naar z'n maatje Rune (Barend en Ingrid) spelen, zodat we onze handen een beetje vrij hebben vandaag. Gisterenavond waren onze vrienden Boudewijn en Sandra hier, ook erg fijn om even bij te kletsen. Het is fantastisch om te merken, horen en zien dat iedereen er gewoon in gelooft dat het goed gaat komen!
In voorbereiding op donderdag lees ik vrij veel, zo min mogelijk deprimerende toestanden, maar nuttige info. Deze site vind ik erg prettig om te lezen:
http://www.tegenkanker.nl
Nog steeds duizelt het dan, maar je haalt er toch het nodige uit vind ik. Verder probeer ik nog een soort van business as usual te doen, beetje eten koken enzo, muziekje draaien. Achter de computer, al jullie reacties lezen en soms beantwoorden en proberen de vermoeidheid soms te overwinnen en iets te doen. 't Is ook wel nodig dat er rond het huis nog iets gedaan word/werd, misschien toch eens op zoek naar een klusjesman (de pergola, woekerende troep zo her en der :-) )
Anyways, dit is het even voor vanochtend, wellicht in de loop van de dag nog meer, het is wel prettig om in ettappes te schrijven.
Jur
maandag 15 september 2008
Maandagmiddag 15 september 2008
Zo, net op de zaak geweest! Dat was leuk! Ik ben blij dat ik zo'n beetje iedereen heb kunnen zien en spreken, 't was een 2,5 uur ipv een uurtje, maar 't beviel me prima! Het is vreemd om onder zulke omstandigheden iedereen te spreken en deze rare onwaarheid (zoals het voelt) weer aan te stippen, maar het voelt ook vertrouwd en prettig dat iedereen zo meeleeft en dat er meer is dan het enkel "collega" zijn of werkezel, het is duidelijk dat iedereen geemotioneerd is, dat geeft ook veel energie, ik hoop snel daar weer lekker vervelend te mogen komen doen :-) Ik heb nog even kort met Piet gesproken, de nieuwe collega die ik heb aangenomen vóór deze toestand, heel prettig, da's al een Berker vóór hij een Berker is volgens mij..., komt helemaal goed :-) Oh man, ik zou zo weer willen werken, 't voelde zo vertrouwd daar! Maar goed, ik heb me voorgenomen daar zo snel mogelijk onder betere omstandigheden terug te komen, we zullen zien! Nu nog die BlackBerry Bold zien te charteren, daar wil ik nog we een paar uurtjes mee friemelen ;-)
Nu weer thuis, even de blog bijwerken en even rusten, de rest van de dag is kalm, zonnig. Oja, ik lees uiteraard alle reacties van jullie, terug reageren daarop is wat lastig, maar ik waardeer het enorm! Een mail sturen kan ook, mocht je vastlopen met reageren hier, gebruik maar adadepot apestaartje gmail.com dan komt de boodschap vast wel over.
Sja en verder. Er is één song die me gigantisch raakt deze dagen, altijd al een favoriet geweest van me, maar nu is de lading enorm veel groter. Ik zou 'm zo posten, maar ben altijd nogal terughoudend als het gaat om rechtengedoe. De versie van de Brecker Brothers op YouTube komt niet in de buurt van de plaatversie van Odds or evens van Mike Stern zelf: Common Ground, dus als je aan het nummer kunt komen, check 'm eens even.. 99 cent!
http://www.amazon.com/gp/product/B00120GFGK/ref=dm_mu_dp_trk3
Jur
Nu weer thuis, even de blog bijwerken en even rusten, de rest van de dag is kalm, zonnig. Oja, ik lees uiteraard alle reacties van jullie, terug reageren daarop is wat lastig, maar ik waardeer het enorm! Een mail sturen kan ook, mocht je vastlopen met reageren hier, gebruik maar adadepot apestaartje gmail.com dan komt de boodschap vast wel over.
Sja en verder. Er is één song die me gigantisch raakt deze dagen, altijd al een favoriet geweest van me, maar nu is de lading enorm veel groter. Ik zou 'm zo posten, maar ben altijd nogal terughoudend als het gaat om rechtengedoe. De versie van de Brecker Brothers op YouTube komt niet in de buurt van de plaatversie van Odds or evens van Mike Stern zelf: Common Ground, dus als je aan het nummer kunt komen, check 'm eens even.. 99 cent!
http://www.amazon.com/gp/product/B00120GFGK/ref=dm_mu_dp_trk3
Jur
Maandag 15 september 2008
Hallo allemaal, de morgen is er, maar matig goed :-( Het was een slechte nacht, alsof er iemand punaises in m'n rug had geslagen tussen m'n schouderbladen....bleh! Dus jah, uitgerust: nee....gaan we er weer voor ? ja! Ik voel ook dat m'n lichaam nou niet echt lekker sportief aanvoelt, ik val wat af lijkt het en het voelt allemaal slappies :s
Zometeen ga ik naar m'n werk toe voor een ontmoeting, dat zal wel even stormachtig zijn, de rest van de dag houden we het lekker kalm om bij te komen. Nick is weer redelijk normaal, alhoewel hij vanmorgen helemaal onder de Dampo z'n kamer uit kwam zetten; ouwe gek! Hij had zich helemaal ingesmeerd.
Gisteren hebben we een soort van rustige normale zondag gehad, ik ben even bij m'n moeder en stiefvader (zo heet dat hé :-)) geweest en m'n broer Bert is nog langs geweest voor een wandeling en bij te praten, 't is allemaal heftig heftig. Puzzelstukjes, terugblikken, vooruitblikken en de waarheid. Aanstaande donderdag is hopenlijk d-day aangaande de uitslag, m'n broer Bert gaat dan mee, ik heb zelf niet het idee dat ik na het horen van wat dan ook in staat ben verder te luisteren of te registreren, dat zal voor Betty ook wel gelden, reken maar dat ze daar een bom klaar hebben liggen......of nog net niet.
Ondertussen word er zo goed voor ons gezorgd door familie, vrienden, kennissen, collega's en buren.....verbluffend! Ik ben daar erg blij en dankbaar voor, zonder zou je het niet redden. Alle steun; praktisch, mentaal is heel erg welkom en word met beide handen aangepakt. Alle kaarten, mailtjes, briefjes, bloemen zijn een enorme stimulans! Ik geniet dagelijks van wat er lekker gaat en van het heerlijke wat de dagen te bieden hebben, het eten smaakt me prima en misbruik maken van de situatie is ons niet vreemd :-)
ik ga straks verder.....
Zometeen ga ik naar m'n werk toe voor een ontmoeting, dat zal wel even stormachtig zijn, de rest van de dag houden we het lekker kalm om bij te komen. Nick is weer redelijk normaal, alhoewel hij vanmorgen helemaal onder de Dampo z'n kamer uit kwam zetten; ouwe gek! Hij had zich helemaal ingesmeerd.
Gisteren hebben we een soort van rustige normale zondag gehad, ik ben even bij m'n moeder en stiefvader (zo heet dat hé :-)) geweest en m'n broer Bert is nog langs geweest voor een wandeling en bij te praten, 't is allemaal heftig heftig. Puzzelstukjes, terugblikken, vooruitblikken en de waarheid. Aanstaande donderdag is hopenlijk d-day aangaande de uitslag, m'n broer Bert gaat dan mee, ik heb zelf niet het idee dat ik na het horen van wat dan ook in staat ben verder te luisteren of te registreren, dat zal voor Betty ook wel gelden, reken maar dat ze daar een bom klaar hebben liggen......of nog net niet.
Ondertussen word er zo goed voor ons gezorgd door familie, vrienden, kennissen, collega's en buren.....verbluffend! Ik ben daar erg blij en dankbaar voor, zonder zou je het niet redden. Alle steun; praktisch, mentaal is heel erg welkom en word met beide handen aangepakt. Alle kaarten, mailtjes, briefjes, bloemen zijn een enorme stimulans! Ik geniet dagelijks van wat er lekker gaat en van het heerlijke wat de dagen te bieden hebben, het eten smaakt me prima en misbruik maken van de situatie is ons niet vreemd :-)
ik ga straks verder.....
zondag 14 september 2008
Zondag 14 september 2008
Goedemorgen allemaal, daar zijn we weer :-) Vandaag weer opgewekt, de zon schijnt, het is koud, maar goed....binnen gelukkig niet. Afgelopen nacht was best ok, Betty heeft redelijk goed kunnen slapen en Nick is een beetje grieperig maar heeft ook goed kunnen slapen... . Ik heb de halve nacht wakker gelegen, meer vermoedelijk omdat m'n lichaam en geest signalen afgaven waarom ik zo vroeg in bed lag én zowieso in bed lag :-) ik was verder vrij rustig.
Vandaag eens proberen wat vaker buiten te wandelen, beetje aansterken. Eten en drinken smaakt verder prima (koffie is soms wat smerig) en ik voel me wel een beetje ziekig ofzo, maar kan best meedraaien ;-) Verder begint het besef een héééél klein beetje te komen, 't is een rare bewustwording... . Vandaag word een tamme dag, lekker rustig aandoen, ff wandelen, wat mensen bellen ofzo.....we kijken wel.
Cu.
Vandaag eens proberen wat vaker buiten te wandelen, beetje aansterken. Eten en drinken smaakt verder prima (koffie is soms wat smerig) en ik voel me wel een beetje ziekig ofzo, maar kan best meedraaien ;-) Verder begint het besef een héééél klein beetje te komen, 't is een rare bewustwording... . Vandaag word een tamme dag, lekker rustig aandoen, ff wandelen, wat mensen bellen ofzo.....we kijken wel.
Cu.
zaterdag 13 september 2008
Het verhaal tot vandaag.
Zo, inmiddels heb ik al veel mensen gesproken, gezien en het verhaal gedaan.....keer op keer. Ik zal eens proberen hier het één en ander neer te pennen, zodat jullie dat misschien kunnen lezen van te voren, beetje raar misschien, maar bij het meeste weerzien van mensen is het een enorme emotionele gebeurtenis, zodat ik erg veel moeite heb het verhaal keer op keer uit de doeken te doen, wellicht dat we het dan gewoon over het weer kunnen hebben of zo :-)
Ik had dus al bijna dagelijks hoofdpijn vanaf begin augustus, je maakt je daar niet zo snel zorgen over, maar toch maar wel een afspraak bij de huisarts: diagnose wat mij en de huisarts betreft; spanningshoofdpijn. Veel drukte op het werk, veel veranderingen en nauwelijks de tijd het in goede banen te leiden, maar wel heel sterk het gevoel dat er lichtpuntjes waren en rust in het vooruitzicht; niets om je zorgen over te maken. Doorverwijzing naar de fysio om met name de nek eens flink onder handen te nemen. Zelf ging ik al wat rustiger doen, vroeger naar bed etc. etc.
Vrijdag 29 augustus ging ik nog foto's maken met Barend en Emily voor ons nieuwbakken project Zinne; daar werd ik al even niet lekker, maar dan nog maak je je niet zo heel snel zorgen, 't kon ook de brandende zon zijn van dat moment of een combi. Er waren overigens wel meer mensen die een mate van verandering in de persoon Jurrie hadden bespeurd, maarja.....wellicht onvoldoende om op dat moment aan de bel te trekken ?
De nacht van 29 op 30 augustus ging het mis. Betty werd wakker van een raar soort gesnurk, een bijzonder geluid wat eerst van de kater af leek te komen. Ik lag schijnbaar met mijn ogen open dat geluid te produceren, gaf geen kick op wat voor signaal ook en het speeksel liep er uit (ik probeer me er maar even geen voorstelling van te maken) Ze heeft 112 gebeld, die hebben haar aan de lijn gehouden een ambulance gestuurd en haar geprobeerd er doorheen te praten totdat de mensen er waren. Ik gaf geen kick op knijpen of roepen, pas toen de mensen arriveerden leek er iets te gebeuren. Langzaam kwam ik IETS bij kennis en ben ik tussen de twee mensen in de trap af gegaan en daar op de brancard naar het ziekenhuis: ik weet er NIETS MEER van. Ondertussen moest Betty iets verzinnen voor Nick; haar zussen waren even niet bereikbaar, maar gelukkig kreeg ze Barend (of Ingrid) te pakken en kon ze Nick daar brengen, waar hij lekker is gaan slapen (erg spannend natuurlijk midden in de nacht!) Vervolgens is Betty maar huis gegaan en naar het ziekenhuis gekomen. Vanaf dat punt weet ik het niet helemaal zeker, maar ze zijn gelijk gaan testen: longfoto's, hartfilmpjes, CT scan en noem ze allemaal maar. Betty kreeg te horen: het is niet goed, met het idee dat mijn nek niet goed was (nog steeds in de lijn van de diagnose hoofdpijn eerder die week) echter, het is een tumor werd er gezegd, met veel vocht erom heen die die pijn in mijn hoofd veroorzaakte. Haar wereld stortte in, ik was er niet, dus kreeg niet de kans om iets in te laten storten.
Vele onzekere momenten volgden, er zijn veel mensen langs gekomen, blijven slapen, waken, bidden, er zijn, helpen.....ik weet het allemaal niet, maar het is fantastisch om te horen dat je in dit soort gevallen zo kunt vertrouwen op je familie, vrienden en iedereen die je dierbaar is!
Ik heb dus een aantal epileptische aanvallen gehad, van zwaar tot licht, en rond maandag op dinsdagochtend werden Betty en de anderen gebeld om snel te komen; ik was comateus, reageerde nergens op: men moest maar afscheid komen nemen. Ik zou zelf niet weten wat ik daar mee zou moeten: je staat midden in het leven en plots moet je "maar vast" afscheid komen nemen van je partner, zoon, broer, zwager of vriend, want we kunnen niets meer. Mocht je dus nergens in geloven; ga het dan maar doen, ik doe het al jaren en ik voel en vind mezelf een lichtend voorbeeld van iemand die TOCH nog de kans kreeg en krijgt te leven, hoe lang het ook kan of mag duren! Een Godswonder! Ik kwam dus bij, wilde een bak koffie en een boterham en kwam enigzins tot mijn positieven. Er volgden nog best onzekere momenten: dit is toch niet even een korte opleving ?? Ik heb een aantal dagen verward de oppervlakte gezocht en toen ik mezelf voldoende kon redden, ben ik overgebracht naar het Haga, naar de neurologische afdeling voor verder onderzoek.'t Stomme is dat ik dus tot aan dat moment nauwelijks enig besef heb gehad van wat er precies aan de hand was; ik heb alles ondergaan alsof het normaal was. Nog steeds een beetje raar allemaal; ik verdring het niet, maar besef het gewoon niet.
In het Haga
Nu, aangekomen in het Haga was het allemaal een apart verhaal. 't Is ronduit een takkeziekenhuis, ze wisten niet van mijn komst en dachten dat ik als verse patient werd binnengebracht, terwijl het een overplaatsing was vanuit Gouda. 5 september stond de punctie geplanned, terwijl verplegend personeel rekende op een operatie en een 24 uurs IC opname daarna om mogelijke complicaties en bloedingen te monitoren. Ik was dus een paar uur na de biopsie al weer op zaal, met veel honger! Het verplegend personeel die werkelijk de kwalitatieve zorg verlenen zoals je zou verwachten in Nederland was op een hand te tellen. Er word geklaagd over de werkdruk en de slechte salariering, maar ze bekommeren zich meer om hun bak koffie (of ik even wil wieberen, we willen een kopje koffie drinken) dan de patienten, ik heb wat mensen zien tobben daar die gewoon hulp nodig hadden :-(
Anyways, maandag 8 september was de dag van vertrek; naar huis of naar het GHZ in Gouda. Gelukkig naar huis, maar ook weer op een manier dat de arts zei: ja, we denken wel dat u naar huis kunt...........wat is het NOU, mag ik nou of niet !? We komen zo langs met de medicijnenlijst en dan kunt u gaan, dat zo werd 2 uur wachten ...omdat we er zelf om vroegen, anders hadden we vermoedelijk de hele dag moeten wachten, schandelijke vertoning. De artsen zullen ongewijfeld ter zake kundig zijn, maar het is een neurologische aandoening die ik heb, geen gebroken vinger, alles is onzeker en onduidelijk voor ons, alles moet uitgelegd worden..... Je zult je afvragen: waarom schrijf je deze negatieve dingen, typisch Jurrie weer......nouja, inderdaad, 't is te schrijnend voor woorden en ik ben er echt BOOS over! Dit kan en mag gewoon niet in Nederland, ik heb op het randje van de dood gebalanceerd en je word geregeld aan je lot overgelaten omdat een stomme bak koffie of wisselen van de wacht belangrijker is (anderhalve uur in je pis liggen, smeken om pijnstillers of een kussen....)
Affijn, we konden naar huis, heerlijk, m'n eigen stek, lekker thuis hangen, eigen dingetje, familie, vrienden en kennissen zien, in de tuin zitten in het zonnetje! De uitslag afwachten natuurlijk, maar op de een of andere manier dringt dat niet door of zo. Ik heb inmiddels veel mensen gesproken, heerlijk, gewoon in levende lijve toch nog praten, janken, terugkijken en natuurlijk VOORUIT kijken!
Ik heb nu de kans om een beetje dingetjes op te pennen, af te spreken, niks definitiefs, maar je moet je ook niet afsluiten voor de werkelijkheid toch ? Het is heerlijk om thuis te zijn.
Als alles een beetje gaat, ga ik deze week nog veel meer mensen zien en spreken; collega's, vrienden, kennissen en familie; al met al een drukte van belang, maar ik geniet er van!
Ik had dus al bijna dagelijks hoofdpijn vanaf begin augustus, je maakt je daar niet zo snel zorgen over, maar toch maar wel een afspraak bij de huisarts: diagnose wat mij en de huisarts betreft; spanningshoofdpijn. Veel drukte op het werk, veel veranderingen en nauwelijks de tijd het in goede banen te leiden, maar wel heel sterk het gevoel dat er lichtpuntjes waren en rust in het vooruitzicht; niets om je zorgen over te maken. Doorverwijzing naar de fysio om met name de nek eens flink onder handen te nemen. Zelf ging ik al wat rustiger doen, vroeger naar bed etc. etc.
Vrijdag 29 augustus ging ik nog foto's maken met Barend en Emily voor ons nieuwbakken project Zinne; daar werd ik al even niet lekker, maar dan nog maak je je niet zo heel snel zorgen, 't kon ook de brandende zon zijn van dat moment of een combi. Er waren overigens wel meer mensen die een mate van verandering in de persoon Jurrie hadden bespeurd, maarja.....wellicht onvoldoende om op dat moment aan de bel te trekken ?
De nacht van 29 op 30 augustus ging het mis. Betty werd wakker van een raar soort gesnurk, een bijzonder geluid wat eerst van de kater af leek te komen. Ik lag schijnbaar met mijn ogen open dat geluid te produceren, gaf geen kick op wat voor signaal ook en het speeksel liep er uit (ik probeer me er maar even geen voorstelling van te maken) Ze heeft 112 gebeld, die hebben haar aan de lijn gehouden een ambulance gestuurd en haar geprobeerd er doorheen te praten totdat de mensen er waren. Ik gaf geen kick op knijpen of roepen, pas toen de mensen arriveerden leek er iets te gebeuren. Langzaam kwam ik IETS bij kennis en ben ik tussen de twee mensen in de trap af gegaan en daar op de brancard naar het ziekenhuis: ik weet er NIETS MEER van. Ondertussen moest Betty iets verzinnen voor Nick; haar zussen waren even niet bereikbaar, maar gelukkig kreeg ze Barend (of Ingrid) te pakken en kon ze Nick daar brengen, waar hij lekker is gaan slapen (erg spannend natuurlijk midden in de nacht!) Vervolgens is Betty maar huis gegaan en naar het ziekenhuis gekomen. Vanaf dat punt weet ik het niet helemaal zeker, maar ze zijn gelijk gaan testen: longfoto's, hartfilmpjes, CT scan en noem ze allemaal maar. Betty kreeg te horen: het is niet goed, met het idee dat mijn nek niet goed was (nog steeds in de lijn van de diagnose hoofdpijn eerder die week) echter, het is een tumor werd er gezegd, met veel vocht erom heen die die pijn in mijn hoofd veroorzaakte. Haar wereld stortte in, ik was er niet, dus kreeg niet de kans om iets in te laten storten.
Vele onzekere momenten volgden, er zijn veel mensen langs gekomen, blijven slapen, waken, bidden, er zijn, helpen.....ik weet het allemaal niet, maar het is fantastisch om te horen dat je in dit soort gevallen zo kunt vertrouwen op je familie, vrienden en iedereen die je dierbaar is!
Ik heb dus een aantal epileptische aanvallen gehad, van zwaar tot licht, en rond maandag op dinsdagochtend werden Betty en de anderen gebeld om snel te komen; ik was comateus, reageerde nergens op: men moest maar afscheid komen nemen. Ik zou zelf niet weten wat ik daar mee zou moeten: je staat midden in het leven en plots moet je "maar vast" afscheid komen nemen van je partner, zoon, broer, zwager of vriend, want we kunnen niets meer. Mocht je dus nergens in geloven; ga het dan maar doen, ik doe het al jaren en ik voel en vind mezelf een lichtend voorbeeld van iemand die TOCH nog de kans kreeg en krijgt te leven, hoe lang het ook kan of mag duren! Een Godswonder! Ik kwam dus bij, wilde een bak koffie en een boterham en kwam enigzins tot mijn positieven. Er volgden nog best onzekere momenten: dit is toch niet even een korte opleving ?? Ik heb een aantal dagen verward de oppervlakte gezocht en toen ik mezelf voldoende kon redden, ben ik overgebracht naar het Haga, naar de neurologische afdeling voor verder onderzoek.'t Stomme is dat ik dus tot aan dat moment nauwelijks enig besef heb gehad van wat er precies aan de hand was; ik heb alles ondergaan alsof het normaal was. Nog steeds een beetje raar allemaal; ik verdring het niet, maar besef het gewoon niet.
In het Haga
Nu, aangekomen in het Haga was het allemaal een apart verhaal. 't Is ronduit een takkeziekenhuis, ze wisten niet van mijn komst en dachten dat ik als verse patient werd binnengebracht, terwijl het een overplaatsing was vanuit Gouda. 5 september stond de punctie geplanned, terwijl verplegend personeel rekende op een operatie en een 24 uurs IC opname daarna om mogelijke complicaties en bloedingen te monitoren. Ik was dus een paar uur na de biopsie al weer op zaal, met veel honger! Het verplegend personeel die werkelijk de kwalitatieve zorg verlenen zoals je zou verwachten in Nederland was op een hand te tellen. Er word geklaagd over de werkdruk en de slechte salariering, maar ze bekommeren zich meer om hun bak koffie (of ik even wil wieberen, we willen een kopje koffie drinken) dan de patienten, ik heb wat mensen zien tobben daar die gewoon hulp nodig hadden :-(
Anyways, maandag 8 september was de dag van vertrek; naar huis of naar het GHZ in Gouda. Gelukkig naar huis, maar ook weer op een manier dat de arts zei: ja, we denken wel dat u naar huis kunt...........wat is het NOU, mag ik nou of niet !? We komen zo langs met de medicijnenlijst en dan kunt u gaan, dat zo werd 2 uur wachten ...omdat we er zelf om vroegen, anders hadden we vermoedelijk de hele dag moeten wachten, schandelijke vertoning. De artsen zullen ongewijfeld ter zake kundig zijn, maar het is een neurologische aandoening die ik heb, geen gebroken vinger, alles is onzeker en onduidelijk voor ons, alles moet uitgelegd worden..... Je zult je afvragen: waarom schrijf je deze negatieve dingen, typisch Jurrie weer......nouja, inderdaad, 't is te schrijnend voor woorden en ik ben er echt BOOS over! Dit kan en mag gewoon niet in Nederland, ik heb op het randje van de dood gebalanceerd en je word geregeld aan je lot overgelaten omdat een stomme bak koffie of wisselen van de wacht belangrijker is (anderhalve uur in je pis liggen, smeken om pijnstillers of een kussen....)
Affijn, we konden naar huis, heerlijk, m'n eigen stek, lekker thuis hangen, eigen dingetje, familie, vrienden en kennissen zien, in de tuin zitten in het zonnetje! De uitslag afwachten natuurlijk, maar op de een of andere manier dringt dat niet door of zo. Ik heb inmiddels veel mensen gesproken, heerlijk, gewoon in levende lijve toch nog praten, janken, terugkijken en natuurlijk VOORUIT kijken!
Ik heb nu de kans om een beetje dingetjes op te pennen, af te spreken, niks definitiefs, maar je moet je ook niet afsluiten voor de werkelijkheid toch ? Het is heerlijk om thuis te zijn.
Als alles een beetje gaat, ga ik deze week nog veel meer mensen zien en spreken; collega's, vrienden, kennissen en familie; al met al een drukte van belang, maar ik geniet er van!
I'm alive (13-9-2008)
Goedemorgen allemaal! Weer wakker geworden en voel me weer wat beter. Het was weer een zware nacht, ik voelde me erg onprettig en had de neiging mensen te willen bellen....te praten, onzeker....bleh!
Tot overmaat van ramp is Nick verkouden geworden en lag te blaffen vannacht, dat kunnen we er nog wel even bijhebben, ik hoop dat hij de bacillen bij zich houdt...! Ik heb 'm gisteren een mooie Duplo trein gegeven, kijken of we daar vandaag eens lekker mee kunnen spelen, m'n rug is iets soepeler, dus ik kan me wat beter manouvreren :-)
We zullen eens kijken of we er een normale zaterdag van kunnen maken.
Tot overmaat van ramp is Nick verkouden geworden en lag te blaffen vannacht, dat kunnen we er nog wel even bijhebben, ik hoop dat hij de bacillen bij zich houdt...! Ik heb 'm gisteren een mooie Duplo trein gegeven, kijken of we daar vandaag eens lekker mee kunnen spelen, m'n rug is iets soepeler, dus ik kan me wat beter manouvreren :-)
We zullen eens kijken of we er een normale zaterdag van kunnen maken.
vrijdag 12 september 2008
I'm alive (12-9-2008)
Goedemorgen allemaal! We zijn er weer en ik voel me opgewekt! We gaan voor goud, het word een titanenstrijd, ik voel het, maar ik laat me door niets tegenhouden! De nachten zijn zwaar, we slapen erg slecht en je rust voor geen meter uit, niet dat het door m'n hoofd maalt, maar ik slaap gewoon niet. Betty heeft ook niet veel rust, daar baal ik ook van, ze moet alles maar verstouwen.
Maar goed, deze dag ga ik maar eens proberen gitaar te spelen, kijken of dat nog lukt , moet ik eerst wel die kabouter Plop liedjes uit m'n hoofd zien te verbannen die sinds het ziekenhuis voortdurend in m'n hoofd rondspoken. Verder rustig aandoen vandaag. Morgen is het weer weekend, kijken of we daar een normaal weekend van kunnen maken, samen met Nick spelen proberen! Allemaal bedankt voor de kudo's, het is fantastisch om alles te horen, te lezen een huis vol kaarten en bloemen en planten te hebben, echt geweldig!
Keep you posted!
Maar goed, deze dag ga ik maar eens proberen gitaar te spelen, kijken of dat nog lukt , moet ik eerst wel die kabouter Plop liedjes uit m'n hoofd zien te verbannen die sinds het ziekenhuis voortdurend in m'n hoofd rondspoken. Verder rustig aandoen vandaag. Morgen is het weer weekend, kijken of we daar een normaal weekend van kunnen maken, samen met Nick spelen proberen! Allemaal bedankt voor de kudo's, het is fantastisch om alles te horen, te lezen een huis vol kaarten en bloemen en planten te hebben, echt geweldig!
Keep you posted!
I'm alive (11-9-2008)
Goedemorgen, en weer een dag verder! Hiep hoi! Ik wil nogmaals iedereen bedanken voor alle steun, echt te gek! Deze nacht was best ok, redelijk geslapen en waar ik mee wakker werd was: "we gaan voor goud!" hoe moeilijk het ook zal zijn, ik laat me niet kennen. 't Is eigenlijk jammer dat die rug zo tegenwerkt, voor de rest gaat het best ok. Ik vind het nu al heerlijk om de kans te hebben toch nog iedereen te spreken en te zien en wie weet doen we dat nog wel honderden of duizenden keren dat geeft zoveel kracht! Ik heb zoveel bewondering voor Betty die de boel maar draaiende moet houden hier, ik zou zo graag 100% mee willen draaien en de draad weer oppakken zoals die was, maarja....ff geduld nog misschien ? ik stel me er op in! Inmiddels heb ik al wat familie, vrienden en kenissen over de vloer gehad, d'r gaat nog veel meer komen en ik ga ook nog zelf op stap of iets organiseren, scheelt een hele catering hier Ik hou jullie wel weer op de hoogte!
(p.s.: jullie kennen misschien het adadepot.com forum van mij wel of niet, maar één van de leden uit Denemarken belde me gisteren op; hoe bedoel je een leuke club mensen!)
(p.s.: jullie kennen misschien het adadepot.com forum van mij wel of niet, maar één van de leden uit Denemarken belde me gisteren op; hoe bedoel je een leuke club mensen!)
I'm alive (10-9-2008)
Zo, hoppa weer een nacht verder. Ik kon niet in slaap komen, onrustige benen en armen en ik moest nogal naar de WC, terwijl het uit bed gaan errrrg moeizaam gaat, maar hoezee: twee keer een overwinning en naar m'n gevoel uit bed gesprongen en naar de WC gegaan Vervolgens een matige nacht gehad, in slaap gevallen en met veel wakker worden is het zo'n 9 uur geworden. Het is moeilijk te accepteren dat het leven op gang komt in huis en dat Nick in een wat lastige peuterpuberfase zit, ik zou zo graag lekker mee willen draaien en weerstand willen bieden aan het feit dat ik er niet tegenkan dat Nick zo is op het moment, hij kan er ook niets aan doen Anyways, vandaag is mijn moeder met stiefvader hier geweest, m'n schoonouders en m'n schoonzus Carla met Merel. Drukte van belang en erg emo allemaal, maar erg blij dat ik het gehaald heb en ze toch nog bij normale positieven kan spreken. Zo ff rusten en de rest van de dag afwachten, de zon schijnt, dat geeft wel een extra dimensie aan het thuis vrij zijn.!
Jur
Jur
I'm alive (8-9-2008)
Hallo allemaal!
Alvast bedankt voor al het medeleven, de afgelopen weken waren turbulent te noemen en ik kan er maar weinig zelf van na vertellen. Aan het begin van de maand augustus ongeveer had ik nogal last van hoofdpijn, dat is een aantal weken gebleven van dag tot dag en op een gegeven moment besloot ik naar de huisarts te gaan ermee; diagnose op dat moment: spanningshoofdpijn en doorverwijzing naar de fysio. Zo gezegd zo gedaan. Echter van vrijdag 29 augustus op zaterdagnacht 30 augustus kreeg ik een epileptische aanval en ben ik in het ziekenhuis beland en het gezin, familie en vrienden in de crisis. Het zag er niet goed uit en scans, MRI scans en noem het allemaal maar wezen uit dat er een tumor in mijn hoofd zit met een hoop vocht er omheen, dit veroorzaakte de pijn en ook de aanval. Het is tot en met dinsdag 2 september erg spannend geweest, er is zelfs een moment geweest dat men afscheid ging nemen van me, omdat ik nogal comateus bleef en nergens op leek te reageren; blijkbaar was dat het signaal voor mij om toch bij kennis te komen, helder te worden een bak koffie te willen en een boterham. Na wat vallen en opstaan ben ik terecht gekomen in het Hazu in Den Haag op de Neurologische afdeling, waar ik behandeld ben en waar ze een punctie hebben gedaan van het gezwel om te zien of het goed of kwaadaardig is en wat de mogelijke behandelmethoden zijn, het is ongeveer 12 werkdagen wachten op de uitslag vanaf vandaag. Tot die tijd probeer ik die dagen in te vullen op een aangename manier en plannen te maken danwel voor deze 10 tot 12 dagen óf misschien wel voor langer als de prognose redelijk of goed is, we blijven tenslotte knokken, elke dag is er één! Ik update de boel wel een beetje hier, allemaal erg bedankt voor het meeleven!
Jur
Alvast bedankt voor al het medeleven, de afgelopen weken waren turbulent te noemen en ik kan er maar weinig zelf van na vertellen. Aan het begin van de maand augustus ongeveer had ik nogal last van hoofdpijn, dat is een aantal weken gebleven van dag tot dag en op een gegeven moment besloot ik naar de huisarts te gaan ermee; diagnose op dat moment: spanningshoofdpijn en doorverwijzing naar de fysio. Zo gezegd zo gedaan. Echter van vrijdag 29 augustus op zaterdagnacht 30 augustus kreeg ik een epileptische aanval en ben ik in het ziekenhuis beland en het gezin, familie en vrienden in de crisis. Het zag er niet goed uit en scans, MRI scans en noem het allemaal maar wezen uit dat er een tumor in mijn hoofd zit met een hoop vocht er omheen, dit veroorzaakte de pijn en ook de aanval. Het is tot en met dinsdag 2 september erg spannend geweest, er is zelfs een moment geweest dat men afscheid ging nemen van me, omdat ik nogal comateus bleef en nergens op leek te reageren; blijkbaar was dat het signaal voor mij om toch bij kennis te komen, helder te worden een bak koffie te willen en een boterham. Na wat vallen en opstaan ben ik terecht gekomen in het Hazu in Den Haag op de Neurologische afdeling, waar ik behandeld ben en waar ze een punctie hebben gedaan van het gezwel om te zien of het goed of kwaadaardig is en wat de mogelijke behandelmethoden zijn, het is ongeveer 12 werkdagen wachten op de uitslag vanaf vandaag. Tot die tijd probeer ik die dagen in te vullen op een aangename manier en plannen te maken danwel voor deze 10 tot 12 dagen óf misschien wel voor langer als de prognose redelijk of goed is, we blijven tenslotte knokken, elke dag is er één! Ik update de boel wel een beetje hier, allemaal erg bedankt voor het meeleven!
Jur
Abonneren op:
Posts (Atom)
Posts
