Hallo allemaal, sorry voor het lange wachten. Het was een bijzondere dag vandaag, we zijn naar het Leienburg/HAGA/GAZA ziekenhuis geweest voor de uitslag van de biopsie en om de hechtingen te verwijderen. Ik heb veel mensen laten weten via SMS of telefoon dat de uitslag me het gevoel van een bescheiden blijheid geeft. We wisten al dat de tumor slecht was en niet te verwijderen, echter wat zou er verder kunnen.... ? Nu, het is een tumor Glioblastoma multiforme graad 4: de ergste in z'n soort en snel groeiend (gemaakt door de hersencellen zelf eigenlijk). Daar word je doorgaans niet vrolijk van als je dat hoort. De prognose is dat als de groei niet beteugeld word, het snel afgelopen kan zijn. Je kunt dan een aantal dingen doen:bij de pakken neer zitten, keihard de strijd aan om het ding zo klein mogelijk te houden en in bedwang houden en nog zoveel mogelijk fijne jaren met elkaar te hebben; genezen is nagenoeg niet mogelijk zo het nu blijkt. Ik stel me dus in op in ieder geval behandelen en veel met jullie samen te kunnen zijn!
Volgende week dinsdag hebben de chirurgen nogmaals overleg en zal er vermoedelijk wederom worden gekozen om te gaan bestralen én mogelijk chemotherapie te doen, allemaal zware kost en een schimmige toekomst. Rond donderdag bellen ze op en gaan we dan vermoedelijk voor de keuze Daniel Den Hoedt kliniek om daar de behandelingen te starten. Betty en ik ervaren dit als een startpunt om kleine plannetjes te maken, je weet niet wat of hoe. Vele tientallen jaren leven zit er misschien niet in, maar het zou best nog wat jaartjes kunnen zijn, maar eerlijkheidshalve moet je er ook rekening mee houden dat het ineens afgelopen kan zijn. Samen met m'n broer Bert, m'n moeder en Betty heb ik het één en ander aangehoord, vrij stoicijns voor mijn gevoel, maar op de één of andere manier wist(en) we het al. Na afloop zijn we naar Kijkduin gegaan, hebben we in de zon een broodje gegeten en veel, heel veel mensen gebeld en ge-sms't. Was goed om daar te zijn, samen te zijn en er over door te kunnen praten.
's Middags had ik een afspraak bij de huisarts om het verhaal uit de doeken te doen, maar ook over de enorme pijn in m'n rug (die punaises.) Daar werden we wat minder vrolijk van, het blijkt namelijk gordelroos te zijn, een herpesvariant die op kan steken als je een verminderde weerstand hebt, in mijn geval niet gek aangezien m'n lichaam een paar enorme klappen heeft gekregen door de epileptische aanvallen de afgelopen weken. De komende 12 uur moet dat minder worden (ook weer met medicatie) omdat het ook nog gevaarlijk kan worden, daar baal ik van :-( Ik hoop en bid dat het morgenochtend een stuk beter is!
Verder is m'n laptop er mee opgehouden, lekker handig, alleen maar blauwe schermen en niet meer opstarten, gelukkig heb ik die van m'n werk nog hier :-) en 2 andere PC's.... . Verder heb ik begrepen dat ik misschien wel eens een biertje mag drinken tussendoor (lekker belangrijk) en een jaar geen auto mag rijden, dusse.....reken maar vast op veel brengen en halen :-) M'n stoere Skoda blijft even staan in mijn geval.
In ieder geval is het zaak dat ik van die gordelroos afkom, dat mijn lichaam weer op sterkte gaat komen zodat ik de strijd aan kan. Ik verlang naar een goede nacht met rust, dat zal wel lekker zoden aan de dijk zetten denk ik :-)
Wederom, iedereen super bedankt voor jullie steun, ik hoop dat we snel weer een bakkie kunnen doen of andere gezellige dingen!
Jur
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Posts
5 opmerkingen:
Hoi Jur,
Wat een verhaal weer. Nogmaals ik vind het uitermate knap hoe je er mee om gaat. Daar kan Lance Armstrong jaloers op zijn…
We gaan er vooralsnog vanuit dat de groei beteugeld wordt en dat ik heel wat ritjes woon-werk voor mijn rekening kan nemen.
Hou je haaks.
Rik
Heej, daar zijn jullie weer. Gelukkig! Ik heb vandaag je blog wel 100x ververst in de hoop al wat nieuws te kunnen lezen. Tja, wat moet je ervan zeggen...jullie kregen dus geen verrassende dingen te horen. In ieder geval zijn ze druk met het bedenken van een behandelplan. Hoe eerder hoe beter, toch?!! Het was zeker wel ff raar om te horen dat je gordelroos hebt, wist jij veel. Anders had je waarschijnlijk allang aan de bel getrokken. Hopenlijk doen die medicijnen snel hun werk en krijg je wat betere nachtrust.
Wat betreft het biertje; in t geheel is het niet belangrijk, maar heerlijk als je van de kleine dingen (zoals een biertje) mag en kunt genieten! Ik proost graag een keertje met je ;-)!
Laat alles van vandaag eerst ff rustig bezinken en super van je dat je dit met Betty als startpunt ziet om wat plannetjes gaat maken. Zoals we in het begin al tegen elkaar zeiden (niet zozeer rechtstreeks tegen jou, daar was jij te afwezig voor) dat we ons hoofd niet laten hangen, zolang daar nog geen echte reden voor is en jou kennende ben je dat voorloooopig zéker niet van plan!
Veel sterkte en tot gauw!
Liefs van ons 3tjes.
jfttuwDag Jurrie en Bettie,
In afwachting van nieuws zijn we vandaag maar wat aan het schip gaan schilderen, dan gaat de tijd sneller. Hier op de Kaag was het fris, zonnig weer met een soort weemoed in de lucht. Echt goed nieuws hadden we niet verwacht en dat is het ook niet geworden. We leven vanaf hier met jullie mee en hopen dat we jullie over een tijdje een keer aan boord kunnen treffen. Misschien om een eindje te varen, hoewel Nick daar de laatste keer dat hij met Rune e.a. aan boord was niet erg happig op leek te zijn.
Sterkte, liefs en tot ziens,
Aad en Carla
Hoi Jurrie,
Ik had stiekem toch nog gehoopt op een positiever bericht, maar ben blij te lezen dat het bij jou een flinke portie strijdkracht geeft!
Hopelijk kun je ook gauw weer wat beter slapen, dat maakt van mij ook altijd weer een completer mens!
We blijven met jullie meele(v)(z)en!
Veel sterkte,
Judith & Alx
hee Jur,
Fijn om telkens van je te kunnen lezen. Heftig hoor, dit nieuws. Te gek dat je mentaal zo krachtig bent, ik denk aan je,
Liefs
Emily en ook van Ron en Sterre
Een reactie posten