dinsdag 26 mei 2009

Effe snel op en neer!

Zo af en toe krijg je de vraag: wat zou je nu nog willen doen nu het nog goed gaat ? Dat is een lastige vraag iedere keer weer, maar ik laat soms wat ontvallen waar vrij snel op word gereageerd. Zo ook deze keer.

Ik had anderhalve week geleden een afspraak met Herman, voor wie het niet weet: een collega van mij. Tijdens de terugrit naar m'n huis begon ik over het idee dat ik nog wel eens met een snelle trein wilde reizen. Enfin.....de dag erna hangt hij aan de lijn of ik werkelijk dat wel zou willen en zoja of ik dan snel zou willen beslissen en een aantal data door zou willen geven, ik vraag om 24 uur bedenktijd (om ook Betty even te polsen) die zegt prompt dat ik niet goed snik ben dat ik daar nog over na zou moeten denken: gewoon doen.

Aldus bel ik Herman gelijk terug en is de keuze 26 mei. Het plan is om met Betty én Nick te gaan, met de TGV/Thalys. Els (eveneens collega) heeft allerlei vage connecties om het één en ander te kunnen regelen.

En vanmorgen was het 5 uur opstaan en werden we door Herman opgehaald om 6 uur en reden we naar station Capelle Schollevaar, waar Els ons opwachtte. We gingen met de trein naar Rotterdam, om vandaaruit 1e klas met de TGV naar Parijs te gaan, aankomsttijd rond half 11. Vanuit Brussel gaat die trein pas echt als een razende, daarvoor is het een beetje gewoon qua snelheid. 't Was heel gezellig onderweg, we kregen twee kleine maaltijden.

Eenmaal aangekomen zijn we met de bus naar de Eiffeltoren gereden, maffe stad man Parijs, het lijkt een grote chaos. Els is wel de persoon aan wie je de planning voor een dagtrip Parijs over kunt laten! Helaas zat het weer bij de Eiffeltoren niet mee, 't water kwam met bakken naar beneden, dus al gauw zaten we aan de koffie ergens waar ze ons in eerste instantie niet binnen wilden laten omdat we enkel voor de koffie kwamen, maar goed....uiteindelijk toch maar wel. Toen het eenmaal een beetje opgeklaard was, zijn we naar de Bato Bus gegaan (busboot) om een rondvaart te doen, je ziet dan in een vogelvlucht een groot deel van de belangrijkste gebouwen van Parijs, erg leuk. We zijn ook de Notre Dame ingeweest; heel indrukwekkend! Eenmaal terug buiten zijn we weer met de gewone bus terug gegaan naar het station om weer met de TGV naar Rotterdam te rijden, inclusief een boel gezelligheid en 2 maaltijden. Rond 7 waren we weer in Rotterdam, via Capelle met Herman z'n wagen naar Gouda om ons daar af te zetten.

In ieder geval wil ik degenen bedanken die hieraan hebben meegewerkt of hun medewerking hebben verleend, het was echt te gek gaaf!

Jur

donderdag 21 mei 2009

Van boven naar beneden....

Zo, na een korte stilte weer eens een blogmoment. Ditmaal van leuk nieuws of wetenswaardigheden naar bespottelijk! Zoals de laatste keren begin ik eerst met terug te grijpen naar iets van een tijdje terug: Koninginnedag.

Blij nieuws
John & Coby (zwager en schoonzus/zus van Betty) stonden op de Raam waar altijd de vrijmarkt plaats vind in Gouda, op de stoep voor de studio spullen te verkopen voor de Stichting Stop hersentumoren. Myrthe, de dochter van Coby ging langs met een collectebus, geweldig bedrag opgehaald alles bij elkaar. Kijk hier maar voor het complete verhaal, staan ook wat dingen bij die ik nu niet meld, maar enorm dankbaar voor ben :
koninginnedag

Uiteraard zeer veel dank voor deze spontane actie :-)

Wat ook goed is om te noemen, is mijn (onze) blijdschap dat ik me best goed voel vanaf vlak vóór de uitslag, vermoedelijk is mijn lichaam flink ontgift in de loop der tijd en voel ik me een stuk vitaler. De vermoeidheid is er zeker nog wel, soms flink, maar er valt op zich goed mee te leven. De duizelingen zijn we mee aan het experimenteren door middel van ophogen en verlagen van dosis medicatie. In ieder geval ben ik aardig wat kilotjes kwijt ook en weer de oude Jurrie volgens velen: dat hoor ik graag ;-)

Gisteren hoorde ik dat dus ook van m'n broer Bert en schoonzus Marga, dat ik er ook weer zo goed uit zie en dergelijke; zelf durf ik ook weer in de spiegel te kijken naar dat fatsige buikie vol met striemen. Ik kan weer gewoon m'n schoenen aandoen zelf...geweldig. We waren gisteren overigens in de Drie Hooibargen met Bert, Marga, Tim en Luuk. Gezellig man, die twee minderjarigen kunnen eten als een stel bootwerkers.

Verder is er hier in de wijk enorm opgehoogd, maar dat had ik al geschreven geloof ik. Er zat dus vorige week een tweetal krassen op mijn auto; die krassen dat kan gebeuren.....zonder briefje is fout en moedwillig dat doen is nog fouter.... Nou enfin, de wagen werd begin deze week opgehaald door het schadebedrijf en terug gebracht op donderdag. Een uur later werd ik gebeld door het schade bedrijf: er zit een enorme kras op die Volvo V50; of ik in een criminele buurt woon; nou nee, toevallig niet. Waardeloos, iets waar je je vreselijk pissig over kunt maken, iets wat ik juist niet zou moeten doen. Dus stop ik daar mee.




Allemaal de grootste, liefste en gemeende groeten van ons hier!

dinsdag 12 mei 2009

Krrrrrrraaaaaaaassssss!!!

Hallo allemaal,

Er is momenteel niet veel te melden dan dat het best ok gaat, die medicatie waar je zo'n enorme lekkere trek van krijgt en inderdaad ook dik van word is flink opgevoerd (we hadden 't net afgebouwd) maar gaat waarschijnlijk wel helpen tegen de duizelingen, dat gaat al best aardig. We gaan het donderdag weer afbouwen ook.

Iets anders..... wekenlang word er hier aan de straten gewerkt, rondom word de boel met minstens 40cm opgehoogd. Met het opbreken van de straten was het regelmatig je wagen maar ergens neerzetten, doorgaans kunnen we 'm direct voor ons huis kwijt. Dat is al die tijd goed gegaan, tot vanmorgen (over een weekje is ons eigen straatje pas klaar) er zitten twee enorme krassen in mijn auto, dat kost weer een hoop gedoe, geld noem maar op.....en geen briefje natuurlijk. erg jammer :-(

Allemaal wederom bedankt voor alle aandacht, kaarten, telefoontjes en e-mail.

Jur

dinsdag 5 mei 2009

En wat word het ?

Hallo allemaal,

Vandaag weer naar Rotterdam geweest om mijn beslissing te bespreken met de arts. En die luidt dat ik niet mee doe met de proef. Zodra er dummies in het spel zijn (in dit geval een placebo) kan ik beter maar niet meedoen, meestal ben ik dan toch de pineut. Maar dat is niet de voornaamste reden, de slagingskans is zeer laag voor de werkelijke medicijnen. Met dit soort tumor kan het snel afgelopen zijn, 't is nog wonderlijk dat ik nu nog leef. Wat ik dan liever doe is me redelijk goed voelen en genieten van elke dag, dan me beroerd voelen voor een proef met een onzekere uitkomst; uiteraard zijn er anderen geholpen met mijn deelname, maar na afgelopen week met Betty en Nick op stap geweest te zijn, op een relaxte manier zonder me beroerd te voelen, was wel een verademing.

Dus blijven medicatie over voor/tegen epilepsie en voor het vocht rondom de tumor. En de kanker zelf die er zit, die slaat wild om zich heen :-(

Dus het credo is: genieten van elke dag zolang dat gaat en vechten tegen het onding.

Gegroet allemaal en tot de volgende blog. Bedankt allemaal voor de mailtjes, kaarten en brieven. Ik heb wel een verzoekje (want ik weet dat de papieren berichtverstuurders deze blog ook lezen) schrijf op je kaart of brief ook even jouw adres óf e-mail adres, soms wil ik ook wel eens wat terug "zeggen" op een makkelijke manier ! Dank je wel!

Jur

zaterdag 2 mei 2009

Weer thuis na een weekje vakantie

Hallo allemaal, we waren wel toe aan een weekje rust na alle visite's, dokterbezoeken en spanningen. Dus zo gezegd, zo gedaan: Landal in Hapert, erg leuk....zeker voor Nick, veel spelen en tegenwoordig leuk opgezette animaties (waarom heet dat animatie?) voor de kids. In Griekenland was dat Ko en Kiki, hier was het Puk en Pelle.(tik maar eens in bij Google) We willen graag de mensen van Polaris, Cuisine en Visgilde bedanken voor de enorme bos bloemen die op de tafel stond; hij is mee naar huis gegaan om z'n taak hier te volbrengen!

Na het nieuws van vorige week ga je met wat ballast op weg, ik wilde de week weg ook niet gebruiken me te verdiepen in de documenten over de "proef", dat komt na dit weekend wel. Ze verwachten in de Daniel den Hoed rond de 5e een antwoord van me.

Verder ook allen bedankt voor het medeleven hier in de reacties, in gedachten en gebeden én via de kaarten, mail en brieven. Fijn weekend allemaal en geniet van de zon!

Jur