Blog 199: Tumorhumor

Sja, soms moet ik ook wel een klein beetje lachen om de gevolgen/uitwerpselen van zo'n tumor hoor. Ik heb zeer regelmatig momenten dat ik mensen zie en denk ze al eens ontmoet te hebben, ook al is dat zo goed als onmogelijk. Een ander geval zijn bijvoorbeeld die achterlijke liedjes die in m'n hoofd zaten zo ergens rond september (kabouter plop en ga zo maar door.)

Vanmiddag werd ik uit m'n middagrust wakker met het woord "bebogeen", ik denk dat velen van jullie wel weten wat het is, ik ken het alleen uit de schappen van de supermarkt en heb het NOOIT gegeten:

Bebogeen

maar goed, dat is dus best raar....of heeft iedereen dat wel eens ?

Vanmorgen zijn Betty, Nick en ik de (onze: Sandra's en mijn) inzending van de kunstprijsvraag voor de Stichting stop hersentumoren wezen brengen naar Driebergen. We hebben daar even een bakkie gedaan en bijgekletst, leuke inzendingen zijn er al binnen, maar minstens het dubbele aantal is uiteraard nodig. Ik ga geen foto bijvoegen, dat komt achteraf wel een keer....ik wil niets verklappen.

Kunst is overigens in dit geval niet alleen schilder- of beeldhouwwerk, maar ook fotografie, tekeningen, breiwerk, glaswerk, muziek of wat ook maar onder de categorie kunst valt.

Nouja, ik wens jullie allen een zeer prettige avond en weekend en tot snel!

Jur

Vrijdagochtend 27 februari

Zo,

We zijn weer en paar dagen verder, inmiddels twee nachten zonder kuur en twee dagen dat ik me bepaald niet echt fris voel. Maar goed, het komt allemaal wel weer goed.

Vanmorgen weer gewandeld om het lichaam een beetje door te spoelen, geen regen op het moment dat we liepen gelukkig, daarvóór en daarna wel. Nu thuis even een lunch en daarna rusten. 't Is bijzonder troosteloos weer zeg, bah :-( Ik verlang echt naar lente/zomer, zoals waarschijnlijk velen van jullie.

Morgen gaan we de kunst van Sandra en mij naar StichtingSTOPhersentumoren brengen in Driebergen. Nu ik het er toch over heb, lees dit maar eens, het staat ook in het AD:

de AD 20 van alphen
Tijdens deze loop, loopt er ook iemand mee die z'n zoon heeft verloren aan een hersentumor, die gast was ook maar 30:

Jan Domburg



Groeten,

Jur

Woensdag 25 februari 2009

Zo, goedendag allemaal!

Voorzichtig de loftrompet van de plank halen maar, 't gaat vandaag een stuk beter gelukkig, nog niet optima forma, maar de kuur zit er in ieder geval op, nu de rustperiode nog van 3 á 4 weken en het afbouwen van de andere medicijnen, je zou haast zeggen dat ik over een paar weken geen chemische fabriek meer ben ;-) Het hoesten/blaffen is helaas wel weer in alle hevigheid terug, dus het spul doet z'n werk echt wel.

Betty is vandaag weer aan het werk, Nick lekker naar school en ik thuis beetje met diverse dingen bezig. Ondertussen is Corine ook nog eens in huis bezig allerhande klusjes op te knappen.

Ik verlang heel erg naar lente/zomer, 't was gisteren ook al zo lekker zonnig, vooral achter het glas :-) laten we hopen dat dat niet te lang meer op zich laat wachten!

Groeten allemaal en tot snel!

Jur

Dinsdag 24 februari 2009

Zo goedendag,

Ik stel de (loftrompet)berichtgeving vandaag ietsjes bij. Vanmorgen flink beroerd wakker geworden helaas met een gevoel van : aha, dus zo voelt dat..., nog wel zo goed en zo kwaad als het ging ontbeten, maar direct daarna weer naar bed, waardeloos zeg :-(

Nu een beetje met dit bezig: http://www.verteleens.nl en het schrijven van deze blog.

Gelukkig schijnt de zon af en toe :-)

Groeten,

Jur

Dag/nacht 4 gaat in

Zo,

't Gaat best ok met die chemokuur zo, nauwelijks misselijk, wel een aanhoudend gevoel dat ik te gast ben in een ander lichaam en flink vermoeid... . Komende nacht word de vierde nacht, we zijn er bijna...vieze troep; dan weer drie tot vier weken rust en het lichaam de kans geven op krachten te komen.

Afgelopen dagen is Betty toch flink verkouden/grieperig, ik heb afgelopen nacht op de bank geslapen om haar wat nachtrust te gunnen, maar helaas spookt het nogal in haar hoofd (Mickey Mouse enzo, lijkt een beetje op wat ik had toen ik wakker werd in het HAGA) dus van slapen kwam niet veel, ik heb overigens prima geslapen: prima bank dus.
We zullen eens zien wat de komende nacht brengt.

Zoals je al had kunnen lezen zijn Sandra en ik bezig met onze inzending voor de kunstprijsvraag van de Stichting STOPhersentumoren, Sandra is al klaar, mijn muziek ook ongeveer, ik zoek alleen nog zo'n tafelmodel CD of DVD speler die het één en ander af kan spelen, dus mocht je nog iets op zolder hebben liggen hoor ik dat graag :-)

Zoals op deze foto:

Dag/nacht 1 van de volgende chemo

Zo hallo allemaal!

Gisterenavond vlak voor het slapen m'n eerste chemo weer ingenomen. Ditmaal zit ik op bijna 400 mg (380 of zo) 't Was weer een drama met slapen voor ons beiden, Betty is een beetje verkouden en had last van mijn snurken, waarop ik weer in een waakstand heb gelegen. Ik werd redelijk fris wakker, maar vanmiddag in de supermarkt sloeg het in als een bom en na m'n middagrust kwam ik vrij beroerd uit m'n bed, komende dagen maar eens afwachten hoe dat verder gaat.

Ik lees zojuist de reacties op m'n blog; 't is natuurlijk een schandalige zaak dat een hersenstichting zo omgaat met de budgetten alsmede normale verzoeken en vragen. Ik heb eerder nog niet de Hartstichting genoemd om een zelfde reden, maar ook dat is me altijd bij gebleven, er werden bakken met geld binnen gehaald met collectes omwille van onderzoek en patiënten, maar ondertussen moest het budget op, omdat anders het jaar erop geen nieuwe PC's meer gekocht mochten worden, dus sinds jaren krijgen ze geen duppie meer van me.

Zo, dit was weer een typische Jurrie-klaagzang, lees het of niet hé :-) Nick zit hier naast mij op een ouwe laptop lekker een Mickey Mouse spel te spelen met vuurrode oren en wangen: Mickey is helemaal zijn vriend :-) Verder zijn we weer lekker aan het wennen aan het thuis-zijn, lekker hoor :-)

Ik herhaal dit nog even:

Kunstprijsvraag

Commercial

Cabriotocht

Groeten,

Jur

We zijn weer thuis!

Hallo allemaal!

We zijn weer thuis na een midweekje Katjeskelder (Oosterhout) dat was lekker zeg! Lekker even uitrusten, de bovenverdieping was volledig voor Nick (allemaal speeltoestellen en gekkigheid, echt leuk. We zijn op pad geweest naar Breda, Oosterhout en Tilburg. Nick heeft heel z'n eigen beheerde spaarpotje leeggekocht, dus naast een gitaar heeft meneer nu ook een keyboard (ook weer met een ingebouwde Jinglebells enzo) en veel Mickey Mouse Clubhouse artikelen voor z'n kamertje. Bijgevoegd ook nog foto's van meneer z'n kamer in de Katjeskelder, echt te gek hoor heej!

Nu zijn we weer lekker thuis bij onze eigen kat, 't zal wel weer even wennen zijn de komende dagen. Eerst even door ruim 100 e-mails heen en vandaag onze draai weer zien te vinden.

Ik heb rondom het StichtingHersentumoren gebeuren leuke en een wat minder leuke berichten, laat ik beginnen met de leuke. Op 18 april is er in Balk (Friesland) een cabriotour waarvan de volledige opbrengst van de inschrijvingen gaat naar de stichting, de eerste aanmeldingen zijn uiteraard al binnen en zelf zijn er aan "mijn" kant ook al wat mensen die zich hebben aangemeld, lijkt me erg leuk. ALs je geen cabrio hebt, maar graag geholpen word met het maken van een cabrio van je wagen, kan ik je daar wel bij helpen :-) Onderin zal ik weer een link neerzetten alwaar je je aan kan melden.

Het mindere is dit, wat ik via Hyves binnen kreeg. Ik was al door zeer veel mensen gevraagd de collecte van de hersenstichting te steunen, maar ook al gewaarschuwd dat het wederom louter een bepaalde welvaarts doelgroep zou steunen:

Beste mensen,

Stichting STOPhersentumoren.nl heeft een tv-commercial gemaakt zie: http://www.stophersentumoren.nl/nl/nieuws/opnameTVcommercial/

Nu is het heel belangrijk dat deze wordt uitgezonden op de televisie

Echter er is nog geen enkel bedrijf gevonden wat wil sponsoren. En zelfs ook de Hersenstichting wil geen geld geven voor deze reclame boodschap. Terwijl de Hersenstichting weer heel veel geld heeft opgehaald afgelopen weken, 721.510 euro, maar dat gaat volgens hun eigen zeggen volledig naar ADHD.

SBS6 heeft toegezegd met heel veel korting de tv-commercial te willen uitzenden, voor nog geen 250 euro per spotje.

Dus maar ook even op deze manier de oproep om de stichting Stophersentumoren direct te steunen (aangezien er wederom geen knoopje beschikbaar is voor een dodelijke vorm van een hersenaandoening), de Cabrio tour te supporten of sponsoren óf mee te doen met de kunstprijsvraag waar Sandra de Graaf en ik actief aan mee doen, dus ben je kunstenaar of ken je er één die zijn kunstwerk(en) wil doneren: doe mee!

Kunstprijsvraag

Commercial

Cabriotocht

Tot later!

Jur

Nog even hierover

Sinds de insults en het gedoe rond de tumor is het niet best met mijn gehoor, was al niet zo en sterker: ik stond op de lijst voor een operatie aan m'm linker oor, de derde maal aan die kant en ditmaal met een metalen protese. Het HAD misschien een verbetering geweest, maar garantie was er niet, dat m'n gehoor slecht was, was duidelijk alleen was dit meer een probeersel om te zien of de ernorme ruis en piep misschien wat terug te dringen was. Die ruis en piep die ik hoor, kun je horen ik heb het geprobeerd te reproduceren met m'n rechteroor: hier is het, dit verklaart dat ik soms nogal eens wat hardhorend ben: herrie bare with me...

Een voordeel van de insults etc achteraf, is dat de operatie niet door is gegaan en MRI scans gewoon uitgevoerd kunnen worden zonder dat de metalen proteses door het apparaat heenvliegen......je moet er niet aan denken...

Welterusten!

Jur

http://www.12x.nl

Vrijdag de dertiende!

Barend, nogmaals gefeliciteerd! Het was leuk om met jou en Emily weer eens in de studio te zitten, we hebben inderdaad nog wat uitgevoerd ook! Even kort over de pillen en andere narigheid en snel over op taart, koffie en de muziek, was erg leuk!

Vanmorgen ben ik weer wezen wandelen met Feikje, weer een flinke doorspoeling van m'n lichaam, daarna nog even een bakkie en bijpraten, naar huus en rusten om rond 3 uur opgehaald te worden door Emily richting de studio, wat heerlijk om weer eens in die oude vertrouwde omgeving te zijn, het voelde als vanouds en alles doet het nog!

Gaan we nog een dag terug (donderdag dus) was het hier een kleine bouwplaats. Zwager Aike heeft Betty geholpen met het in elkaar zetten van een nieuwe kast voor Nick z'n kamer (5 uurtjes werk geloof ik). Die gast heeft nu een een leuke kamer met vooral heel veel Mickey Mouse :-) Zo ga je dus over van Bob de Bouwer naar kabouter Plop naar Mickey Mouse.....wat zal het volgende zijn ?

Fijne nacht allemaal!

Jur

Goed nieuws weer :-)

Zo, net weer terug uit Rotterdam en met goed nieuws :-) Vanmorgen met Bert naar Rotterdam gegaan, bloed geprikt en vervolgens een gesprek gehad met een nieuwe Nurse practitioner Marit, we hadden al een hele prettige hiervoor, maar Marit is ook heel prima mee te praten. Voor hen die niet precies weten waar ik het over heb: de Nurse practitioner is een persoon die in de taal van het klootjesvolk vragen stelt en antwoorden geeft, waar de arts/oncoloog of hooggeleerde niet toe in staat is. Je spreekt dus iemand die heldere vragen stelt of dito antwoorden geeft. Het leuke van Marit is, is dat ze leek aan mijn gezicht te zien (misschien wel letterlijk) welke vragen ik had, dus ze heeft ronduit zitten vertellen en uitleg gegeven. Dat dikke in mijn gezicht, buik en armen is dus geen vocht, maar VET wat daar opgehoopt word door de medicatie Dexamethason, ze vroeg aan mij of ik wist waarom ik het slik: geen idee in ieder geval om het vocht rond de tumor af te voeren, of ik het een goed idee vond om het af te bouwen: ja! Dat gaan we dus doen, tenzij het problemen oplevert, maar de kans is klein. Daardoor ga ik wellicht beter slapen, m'n oude broeken weer passen en me wat minder Michelin mannetje voelen.

Enfin, er is dus vanmorgen nog een keer bloed geprikt, want de ervaring leert dat de derde week van de 3 weken rust na een chemo stootkuur, lang niet altijd degene is die een goede weergave geeft van het bloedbeeld....dat bleek ook wel een beetje uit de getalletjes, maar ook uit de afgelopen dagen hoe ik me voelde, de witte zijn nu overigens prima in orde (net als de rode) alleen is de glucose nog wat hoog en dat is er vorige week niet helemaal uit gekomen. We kunnen in ieder geval van start met de volgende kuur, ditmaal 380 milligram in plaats van 290....ben erg benieuwd, daar start ik ergens de 20e mee.

Zodadelijk even uitrusten van deze ochtend vol informatie en de batterij opladen :-)

Groeten,

Jur

Zondag 8 februari 2009

Zo, laten we eens bij gisteren beginnen. Gisteren was Kees jarig, de broer van Betty. Ik ken Kees ook al vanaf de lagere school, we zijn erg lang bevriend geweest door de jaren heen, ik was bij de familie een soort van kind aan huis zo ongeveer, nog ruim vóór enige echtelijke verbintenis met wie dan ook, ik werd dus al getolereerd :-) Anyways, Kees en Willy hebben besloten vanwege de bedrijfsactiviteiten (tijdelijk) te verhuizen naar Zeewolde, dat ligt ergens tussen Gouda en Malmø in (klein uurtje en kwartier hiervandaan), uiteindelijk word Zeewolde Nijkerk. Het was de moeite van rit waard, erg gezellig, beetje oude anekdotes ophalen van vroegáh. De voorspelling was dat het rond die tijd (uurtje of 5) niet zo heel druk zou zijn met de visite, maar dat viel iets tegen, desalniettemin was het toch wel erg leuk.

Aangezien Nick niet echt veel snoepte en at zag het er niet echt best uit en inderdaad......de nacht zonder slaap die we kennen van de afgelopen weken, werd afgelopen nacht anders: de doorgaans "wakker lig periodes" werden nu "nuttig" besteed door zorg aan Nick en aan elkaar, da's weer eens wat anders. Wat had ie een koorts af en toe, heel vervelend allemaal.

Nog vervelender is het dat we niet bij de speciale schoolkerkdienst konden zijn waar wij en Nick ons in het bijzonder de afgelopen weken op hadden verheugd. Hij had ladingen liedjes geleerd en was er helemaal klaar voor.....erg balen. Dus vandaag een dagje ziekenboeg :-(

Hopen dat hij morgen weer lekker fris is en naar school kan, op het moment ziet het er al weer wat beter uit gelukkig.

Jur

Zaterdag 7 februari 2009

Goedemorgen allemaal!

't Is zonnig op het moment! Gefeliciteerd Kees en Arco met jullie verjaardag, dat jullie nog maar oud en nog grijzer mogen worden :-)

Gisteren was een aparte dag te noemen, ik ben voor het eerst begeleid wezen wandelen, dat was wel lekker. Na het artikel in het AD van Feikje Breimer heb ik me aangemeld en zijn we uiteindelijk gisteren van start gegaan, ik had me voorbereid door goede loopschoenen onder andere te kopen en dat soort dingen (aanrader overigens!) We hebben stevig door gelopen en na afloop was haar vraag hoe ik het ervaren had: wel ok, maar ik kon nog niet niet echt aangeven dat ik in een hiephiep hoera stemming was of zo, maarrrrr.....toen ik eenmaal in bed lag te rusten 's middags (ik ben ook nog lopend Nick van school wezen halen met Betty, ik was niet meer te stoppen....) had ik een gevoel alsof m'n lichaam "doorgespoeld" was of zo, erg lekker.

Domper op de feestvreugde was het einde van de middag en avond dat ik vrij pittige hoofdpijn had en daar onrustig van werd, op de één of andere manier nog steeds die verkoudheid die wat druk in m'n hoofd veroorzaakt. In ieder geval uiteindelijk toch in slaap gevallen en vanmorgen wakker geworden, nog wel met het zelfde gevoel, maar goed....ik hoop maar dat dat weg trekt. Wellicht dat het de medicatie is, m'n lijf staat strak van het vocht volgens mij, dus misschien aanstaande week maar eens aankaarten of dit wel helemaal normaal is :s Feit is wel dat we even met ons neus op de werkelijkheid werden gedrukt, dat we wel lekker zo doorgaan, maar elke minuut of seconde er één extra is op alles wat we al hebben gekregen.

Nu dan, fijne dag allemaal, veel plezier en tot snel!

Jur

http://www.stophersentumoren.nl

Woensdag 4 februari 2009

Zo, hoera! Gisteren is er bloed geprikt en de waardes zijn allemaal in orde, wat betekend dat in ieder geval m'n witte bloedlichaampjes op orde zijn voor een volgende kuur aangezien ik deze dubbele kuur heb weten te doorstaan zonder al te veel moeite. Ik ben weer verkouden (geweest) dus het had wel z'n weerslag, maar gelukkig valt het allemaal mee.

Verder is het inderdaad stil ja, er is niet veel te bloggen als er niet zo veel gebeurd...toch ? We hebben nu een iets regelmatiger week indeling. Betty werkt op maandag en woensdag, ik ben dan alleen thuis; ook bezig met werk, op zolder bezig met muziek. Verder voel ik per dag dat er verandering m'n lichaam plaats vind, de naweeën van de chemo ebt wat weg. Aanstaande vrijdag ga ik eindelijk aan de slag met het begeleid wandelen, om dat vadsige lichaam een beetje prikkels te geven en me verder voor te bereiden op de verdere chemo's.

Het valt me overigens op dat op dit moment kanker behoorlijk in het nieuws is deze dagen; ik geloof niet in toeval en ook in dit geval niet. Nu moeten de mensen die de schatkisten van Nederland bewaken eens flink de kas van Stichting Stop Hersentumoren spekken in plaats van een JSF kopen of stiekum oorlog voeren in Irak.

Nu, allemaal nog een fijne avond, welterusten en wie ik morgen (donderdag) allemaal ga zien: tot morgen!

Jur

http://www.stophersentumoren.nl