Hallo allemaal,
Voor degenen die het nog niet wisten of wie ik nog niet heb gesproken of een sms heb gestuurd: sorry dat het op deze manier op je dak terecht komt.
Vanmorgen naar de Daniel den Hoed geweest voor een MRI scan en bloedprikken, resultaat: niet goed. De tumor is flink gegroeid; hij was circa 5 bij 4,5 cm en is nu zo'n beetje 5 bij 6. We hebben besloten de chemo therapie te stoppen aangezien het geen effect heeft.
Ik kan als laatste "redmiddel" meedoen aan een onderzoek van bepaalde medicijnen, ik moet het hele document nog lezen, maar er wordt met groepen personen gewerkt. Die de medicijnen samen met een chemokuur krijgen, iemand krijgt een "placebo" (zoek maar even met google) wat inhoud dat je nepmedicijnen of lege hulsjes kunt krijgen.
In ieder geval onderga je van alles en nog wat en ik weet nog niet helemaal of ik daar echt zin in heb; het is de keuze tussen nog een tijdje een aangenaam leven of een tijd(je) tobben, ik weet het nog niet; het kan tenslotte ook resultaten opleveren voor anderen. De medicatie voor de epilepsie blijf ik wel gewoon gebruiken, alsmede degene om het vocht om de tumor in bedwang te houden.
Nou, ik heb nog een tijdje bedenktijd.
gegroet allemaal!
Jur
woensdag 22 april 2009
zondag 19 april 2009
Cabriotour
Goedenavond allemaal!
We hebben gisteren meegedaan aan de cabriotour in Balk georganiseerd door Roel Hoogeveen. De tour was naar ik weet al een jaarlijks terugkomende tour, echter ditkeer wilde Roel de opbrengst naar de Stichting Stop hersentumoren laten gaan.
Ik had een tijdje terug doorgegeven aan de managing partner van Berk: Hans Koning dat deze tour er aan zat te komen en gevraagd of hij wellicht nog mensen wist voor de tour. Als antwoord daarop kreeg ik dat er een cabrio geregeld zou worden bij de lease maatschappij, dat werd dus een VW EOS; hele stoere bak zeg! Ik had ook schoonzus en zwager Coby en John gevraagd mee te rijden met hun cabrio, maar we zijn alleen met de EOS gegaan, wel zo gezellig toch ? Gisteren pas hoorden wij het nieuws dat Roel Hoogeveen eerder de week was overleden (aan een hersentumor), wat de tour nog specialer maakte dan ie al was. Er waren overigens 100 cabrios geteld en een cabriobus (zo'n oudewetse gele) waar 40 mensen in zaten, onder andere de dochters van Roel en veel vrienden en vriendinnen van die meiden.
De tour was erg leuk, prachtige omgeving daar en heel mooi zonnig weer :-) Klik ook hier even:
http://www.stophersentumoren.nl/nl/nieuws/Cabriotocht09/
Dit zijn wij:
En dit is een complete collectie met foto's van de dag.
't Was al met al erg gezellig en leuk daar!
Jur
We hebben gisteren meegedaan aan de cabriotour in Balk georganiseerd door Roel Hoogeveen. De tour was naar ik weet al een jaarlijks terugkomende tour, echter ditkeer wilde Roel de opbrengst naar de Stichting Stop hersentumoren laten gaan.
Ik had een tijdje terug doorgegeven aan de managing partner van Berk: Hans Koning dat deze tour er aan zat te komen en gevraagd of hij wellicht nog mensen wist voor de tour. Als antwoord daarop kreeg ik dat er een cabrio geregeld zou worden bij de lease maatschappij, dat werd dus een VW EOS; hele stoere bak zeg! Ik had ook schoonzus en zwager Coby en John gevraagd mee te rijden met hun cabrio, maar we zijn alleen met de EOS gegaan, wel zo gezellig toch ? Gisteren pas hoorden wij het nieuws dat Roel Hoogeveen eerder de week was overleden (aan een hersentumor), wat de tour nog specialer maakte dan ie al was. Er waren overigens 100 cabrios geteld en een cabriobus (zo'n oudewetse gele) waar 40 mensen in zaten, onder andere de dochters van Roel en veel vrienden en vriendinnen van die meiden.
De tour was erg leuk, prachtige omgeving daar en heel mooi zonnig weer :-) Klik ook hier even:
http://www.stophersentumoren.nl/nl/nieuws/Cabriotocht09/
Dit zijn wij:
En dit is een complete collectie met foto's van de dag.
't Was al met al erg gezellig en leuk daar!
Jur
vrijdag 17 april 2009
Zeg....hoor eens......
Hallo allemaal!
't Was weer even geleden en het eerste is hetvolgende. Gisterenavond was Ron hier, Ronald zoals hij zichzelf in ieder geval noemt en Ronnie voor Betty en mij. Dat was gezellig. Hij had een USB stick bij zich met een nummer genaamd JurBeats forever, waar sinds Novemeber 2008 aan gewerkt is door Ron, Matthijs, Arco, Hans en Sander erg gaaf!
http://www.12x.nl/muziek/Jurbeats Forever
Nu komt het grappige, Ron had zich aangepast aan de moderne technologiën hier in huis en het nummer meegenomen op USB stick en niet op een CD gebrand; dat zou toch wel erg ouderwets zijn. Na een half uur stumperen met mijn moderne apparatuur, toch maar een CD gebrand :-) Hilarisch, volgende keer toch maar een CD branden hoor ;-)
Uiteindelijk een paar keer het nummer gedraaid; bedankt jongens, echt te gek!
Na een nacht slapen, werd het dan uiteindelijk vrijdagochtend, de ochtend van de waarheid. Eerder had ik al geschreven over mijn gehoor, nu.....vanmorgen was het zover: een intake bij Beter Horen. ER waren feitenlijk zes smaken beschikbaar, de eerste (goedkoopste) twee wil niemand, tenzij je nooit fasoenlijk hebt gehoord misschien, de daaropvolgende missen net een onderdeel die de duurste in de reeks wel hebben. In ieder geval ben ik daar niet voor gezwicht, het gaat tenslotte louter om het spraakgebied wat ik regelmatig mistte, en gesprekken volgen in rumoerige ruimtes. Nu, uiteindeijk twee stuks uitgekozen, de mededeling was gelijk al dat het pas half / eind mei zo zijn eer ze binnen zouden zijn. Maar ergens in een hoekje lagen er nog twee schijnbaar. Ik heb er dus nu twee mee op zicht voor een week of 4 tot 6, wel bijzonder dat ze dat doen....Tussendoor een paar keer terug om te controleren etc. 't Zijn moderne, kleine en goeie apparaten en ik sta versteld van hoe het klinkt, 't is uiteraard wennen aan het enigszins blikkerige af en toe en piepen soms (jaja, vroeger maakte ik daar ook grappen over) Nu op naar lenun.nl om die dingen te financieren, bijna 1300 euro per stuk...
Nu, allemaal welterusten of veel plezier met wat je ook gaat doen de komende uren en dagen!
Jur
't Was weer even geleden en het eerste is hetvolgende. Gisterenavond was Ron hier, Ronald zoals hij zichzelf in ieder geval noemt en Ronnie voor Betty en mij. Dat was gezellig. Hij had een USB stick bij zich met een nummer genaamd JurBeats forever, waar sinds Novemeber 2008 aan gewerkt is door Ron, Matthijs, Arco, Hans en Sander erg gaaf!
http://www.12x.nl/muziek/Jurbeats Forever
Nu komt het grappige, Ron had zich aangepast aan de moderne technologiën hier in huis en het nummer meegenomen op USB stick en niet op een CD gebrand; dat zou toch wel erg ouderwets zijn. Na een half uur stumperen met mijn moderne apparatuur, toch maar een CD gebrand :-) Hilarisch, volgende keer toch maar een CD branden hoor ;-)
Uiteindelijk een paar keer het nummer gedraaid; bedankt jongens, echt te gek!
Na een nacht slapen, werd het dan uiteindelijk vrijdagochtend, de ochtend van de waarheid. Eerder had ik al geschreven over mijn gehoor, nu.....vanmorgen was het zover: een intake bij Beter Horen. ER waren feitenlijk zes smaken beschikbaar, de eerste (goedkoopste) twee wil niemand, tenzij je nooit fasoenlijk hebt gehoord misschien, de daaropvolgende missen net een onderdeel die de duurste in de reeks wel hebben. In ieder geval ben ik daar niet voor gezwicht, het gaat tenslotte louter om het spraakgebied wat ik regelmatig mistte, en gesprekken volgen in rumoerige ruimtes. Nu, uiteindeijk twee stuks uitgekozen, de mededeling was gelijk al dat het pas half / eind mei zo zijn eer ze binnen zouden zijn. Maar ergens in een hoekje lagen er nog twee schijnbaar. Ik heb er dus nu twee mee op zicht voor een week of 4 tot 6, wel bijzonder dat ze dat doen....Tussendoor een paar keer terug om te controleren etc. 't Zijn moderne, kleine en goeie apparaten en ik sta versteld van hoe het klinkt, 't is uiteraard wennen aan het enigszins blikkerige af en toe en piepen soms (jaja, vroeger maakte ik daar ook grappen over) Nu op naar lenun.nl om die dingen te financieren, bijna 1300 euro per stuk...
Nu, allemaal welterusten of veel plezier met wat je ook gaat doen de komende uren en dagen!
Jur
maandag 13 april 2009
2e zonnige Paasdag
Gegroet allemaal!
't Is weer zonnig en vandaag is het een drukte van jewelste hier :-) Kees en Wil zijn hier met hun dochter Lerato; dat is keten natuurlijk. We hebben net een brunch achter onze kiezen, en zojuist heb ik m'n rust even genomen en zijn de anderen naar de kinderboerderij gegaan. Let op; Nick komt zo terug met een knalrooie kop van de zon en de inspanning :-)
Straks gaan we ons bezondigen aan de moussaka die ik gisteren heb gemaakt en aan de tsaziki die Betty heeft gemaakt: mmmmm, yummie :-)
Sja, verder kan ik nog melden dat ik na een gehoortest afgelopen week weer geconfronteerd ben met een grafiekje van m'n slechte gehoor.....zo ver waren we al. Echter is m'n gehoor op zich niet slecht, maar aan beide zijden goed, alleen de weg er naar toe is nogal gehinderd. Dus zijn er gehoorapparaten voorgeschreven (voorschrijven is verzekerd als het goed is) Aanstaande week naar Beter Horen om de modellen te bekijken en te testen, spannend :-)
Geniet van de zon en het lekkere vrij zijn!
Jur
't Is weer zonnig en vandaag is het een drukte van jewelste hier :-) Kees en Wil zijn hier met hun dochter Lerato; dat is keten natuurlijk. We hebben net een brunch achter onze kiezen, en zojuist heb ik m'n rust even genomen en zijn de anderen naar de kinderboerderij gegaan. Let op; Nick komt zo terug met een knalrooie kop van de zon en de inspanning :-)
Straks gaan we ons bezondigen aan de moussaka die ik gisteren heb gemaakt en aan de tsaziki die Betty heeft gemaakt: mmmmm, yummie :-)
Sja, verder kan ik nog melden dat ik na een gehoortest afgelopen week weer geconfronteerd ben met een grafiekje van m'n slechte gehoor.....zo ver waren we al. Echter is m'n gehoor op zich niet slecht, maar aan beide zijden goed, alleen de weg er naar toe is nogal gehinderd. Dus zijn er gehoorapparaten voorgeschreven (voorschrijven is verzekerd als het goed is) Aanstaande week naar Beter Horen om de modellen te bekijken en te testen, spannend :-)
Geniet van de zon en het lekkere vrij zijn!
Jur
maandag 6 april 2009
De waarheid
Ik heb op het moment weinig nieuws over mezelf, enkel dingen die de hele dag door m'n hoofd spookten. De eerste vraag die ik mezelf stelde is: wie heeft er hier nou een tumor hij of ik:
ik bedoel: wie vuurt er nou een raket af, ook al zat er alleen een brood in. Inderdaad nogal provocerend te noemen :-(
't Is te hopen dat dat flauwe gedoe snel afgelopen is. Verders gaat het hier redelijk ok, afgezien van het feit dat die duizelingen nog steeds plaats vinden op bepaalde momenten.
Gegroet allemaal! Bedankt allemaal (familie bijvoorbeeld) voor de kado's (bossen bloemen etc.) erg leuk allemaal!)
ik bedoel: wie vuurt er nou een raket af, ook al zat er alleen een brood in. Inderdaad nogal provocerend te noemen :-(
't Is te hopen dat dat flauwe gedoe snel afgelopen is. Verders gaat het hier redelijk ok, afgezien van het feit dat die duizelingen nog steeds plaats vinden op bepaalde momenten.
Gegroet allemaal! Bedankt allemaal (familie bijvoorbeeld) voor de kado's (bossen bloemen etc.) erg leuk allemaal!)
donderdag 2 april 2009
Oude liefde roest niet
Zo,
Inmiddels weer een tijdje verder, ik begin me zo langzamerhand wat beter te voelen, het enige wat nog steeds een blijvertje is, zijn duizelingen bij het opstaan vanuit een zittende positie, heel irritant. In de Daniel den Hoed hebben ze gekeken of het aan bloedwaarden, bloeddruk kan liggen: allemaal ok.
Dus vandaag naar de KNO arts geweest hier in Gouda, waar ik al jaren vaste klant ben; vandaar de "oude liefde" Ik had al een afspraak staan, sinds de start van de kuren heb ik voortdurend verkoudheden en ben ik geregeld knetterdoof. Allereerst de hele situatie besproken, hij wist er wel wat van, maar niet alles. Er zit in mijn rechteroor een ontsteking, links is verder prima, afgezien dat ik er niet heel veel mee hoor. Volgende week een gehoortest om te kijken of ik in aanmerking kan komen voor een eenvoudig gehoorapparaat om gesprekken te kunnen volgen zeg maar..... .
In ieder geval zijn we wat betreft de duizelingen geen steek verder, heel erg jammer. Het zou wel eens kunnen dat zodra de ontsteking weg is in m'n rechteroor, dat dat ook over is daarmee. 't is even afwachten. De bal ligt nu bij de DhH.
Jur
Inmiddels weer een tijdje verder, ik begin me zo langzamerhand wat beter te voelen, het enige wat nog steeds een blijvertje is, zijn duizelingen bij het opstaan vanuit een zittende positie, heel irritant. In de Daniel den Hoed hebben ze gekeken of het aan bloedwaarden, bloeddruk kan liggen: allemaal ok.
Dus vandaag naar de KNO arts geweest hier in Gouda, waar ik al jaren vaste klant ben; vandaar de "oude liefde" Ik had al een afspraak staan, sinds de start van de kuren heb ik voortdurend verkoudheden en ben ik geregeld knetterdoof. Allereerst de hele situatie besproken, hij wist er wel wat van, maar niet alles. Er zit in mijn rechteroor een ontsteking, links is verder prima, afgezien dat ik er niet heel veel mee hoor. Volgende week een gehoortest om te kijken of ik in aanmerking kan komen voor een eenvoudig gehoorapparaat om gesprekken te kunnen volgen zeg maar..... .
In ieder geval zijn we wat betreft de duizelingen geen steek verder, heel erg jammer. Het zou wel eens kunnen dat zodra de ontsteking weg is in m'n rechteroor, dat dat ook over is daarmee. 't is even afwachten. De bal ligt nu bij de DhH.
Jur
Abonneren op:
Posts (Atom)
Posts
