Vrijdagavond 31 oktober 2008

'navond allemaal!

Sjo, 't was een lekkere dag vandaag zeg, heerljk weer buiten en een relaxte dag. Vanmorgen na het ontbijt is Nick naar de creche gebracht en ben ik veilig op bed gaan bloggen, totdat Betty weer terug was, daarna hebben we samen een bakkie gedronken en zijn we naar de Skoda dealer geweest om een afspraak te maken voor een servicebeurt en direct doorgereden naar Reeuwijk voor een wandeling aan de Reeuwijkse plassen (ja, ik heb wel meer gedaan daarvoor, maar ik weet even niet meer precies wat....) Na de wandeling zijn we doorgereden naar Bodegraven voor de vrijdagse vis; wat naar ik begreep een Roomse gewoonte is, check maar:

vrijdag visdag

Lekkere broodjes gegeten en zalm en Claresse meegenomen voor in de oven (met pesto marinade....yummie)! Lees hier ook meer over Claresse, ik had er nog nooit van gehoord tot een tijdje geleden.

Terug zijn we nog langs Officecentre gereden, daar kom ik bijna wekelijks voor allerhande losse troep (enveloppen, kantoorartikelen, machines om zelf geld te drukken enzo, hele handige winkel) Vandaag hadden ze een VIP dag; dat houd in dat je als klant binnen komt, er overal vreten en zuipen staat en je je tegoed kunt doen daaraan, en ondertussen als het even kan de superaanbiedingen te kopen, die helemaal niet zo superaanbiederig zijn; sterker nog; soms 100 euro of meer boven een normale winkelprijs liggen. Maar goed, toch nog gekocht wat ik nodig had en op naar huis, ik had dus daar de koffie al binnen, dus gelijk naar bed en slapen. Schoonzus Cobie was al weer met de was bezig, dus alles ging gewoon door....onvoorstelbaar huh ?

Na de rust rond een uurtje of 3 er uit en een bakkie koffie, ik moet eerlijk zeggen dat de ochtend en avond me prima afgaan, maar middagen "zwaar" zijn, ik ben vrij brak dan en voel me ook onprettig, zweverig....dat trekt erg langzaam weg. Ik houd me dan in ieder geval graag bezig met het bereiden van het eten, en ondertussen een beetje met internetten, emailen, kleine dingetjes van het werk etc. Na het eten hebben we met Nick nog een spelletje Halli Galli gespeeld en is meneer naar bed gegaan en wij ook vrij snel, na wat lezen, telefoontjes en emailen is het al weer laat, dus zo maar eens gaan slapen, morgenochtend melden we ons in Driebergen voor de walk4brains om half 10, dus een goede nacht zou niet gek zijn :-)

Welterusten allemaal en tot morgen, mijn BlackBerry is wel in staat om mijn blog's weer te geven, maar ik kan helaas niet bloggen, dus ik vrees dat jullie het morgenochtend even zonder moeten doen :(

Welterusten!

Jur

Vrijdagochtend 31 oktober 2008

Goedemorgen allen tezaam!

We zijn weer wakker en blij! Het was best een goede nacht voor ons alledrie, elke keer weer een verrassing. Lekker tot half acht geslapen en gezellig ontbeten. Nick is nu naar de creche, maar als het aan hem had gelegen hadden we nu aan de Halli Galli bezig geweest; hij is een spelletjesman (buurman, maak je borst maar nat....; waarom zeg ik dat?; de buurman is een ferfent spelletjes freak en verzamelaar van spelletjes, dusse....)

De oorprong van deze blog en waarom ik elke dag deze neuzenissen schrijf

Als je hier koud binnen komt, of het even niet meer weet, lees dan even dit. Betty (mijn vrouw) kwam gisteren binnen met deze familieportetfoto, je zult je afvragen waarom dat hier moet staan:



Nou, zo ergens aan het einde van augustus/begin september ben ik getroffen door epileptische aanvallen in mijn slaap en later nog in het ziekenhuis, wat voor de parter over het algemeen een vrij behoorlijke schok is (zie ook deze eerste blog waar ik het beschrijf:

eerste blog

Na een aantal dagen in ziekenhuizen was het op den duur zover dat men dus afscheid van me ging nemen, omdat ik langzaam aan het wegzakken (lees doodgaan) was (ik hoop niet dat je nu problemen krijgt met je ontbijt; sorry) ik kwam gelukkig bij en heb sindsdien geleefd tot nu; sterker als ik nog even "blijf" leven word ik maandag in ieder geval nog 36 en maak ik 20 november Nick z'n verjaardag ook nog mee!

Al met al is dit dus een gelegenheid om in ieder geval het familieportet te maken, met name voor Betty. Waarom zeg ik DAT nou weer? Nou om de reden dat naast de aanvallen en de ziekenhuisopname, de diagnose van een onderzoek uiteindelijk wel een inoperabele niet te genezen hersentumor is geworden die we enkel kunnen behandelen door 'm te beheersen en in bedwang te houden: leefbare tijd, tijd rekken. Dat is in sommige gevallen een paar weken, een paar maanden en uitschieters een paar jaar; uiteraard zet ik mijn zinnen op een paar jaar. Dus sja, alle meeleven van iedereen voelt als een warme deken aan en is tot enorme steun, maar bedenk wel dat het helaas geen "beterschap" is, maar vooral "carpe diem" of "ik vecht met je mee" hoe suf het ook mogen klinken. Nu, dit was weer eens een blog met een stevige lading hé, maar wel duidelijk even met de benen op de grond!

Verder gaan we vandaag eens rustig aan doen, in ieder geval: Bodegraven here we come, zelfde recept waarschijnlijk :-) Weer lekker aan de vis vandaag. Beetje wat voorbereiden voor de Walk 4 brains morgen, paar berevellen kopen tegen de kou ;-)

Naast dat er veel mensen meelopen die ik heel erg wil bedanken, wil ik ook aanmoedigers aanmoedigen te gaan, 't zal best niet mee vallen met dat gure weer morgen! Kijk hier maar even voor wat details:

Walk 4 brains

Het meelopen voor Walk4brains is uiteindelijk wel met als doel "beterschap", je weet het maar nooit! Ok, ik ga er voor nu even mee stoppen, tot snel!

Jur

Donderdagavond 30 oktober 2008

Hallo allemaal,

't Was een leuke dag vandaag. Vanmorgen kwam schoonzus Marga weer schoonmaken in huis, dat gaat meestal als een tornado, dus zijn we snel het huis uitgegaan :-) Betty wilde een jas en ik wilde toch eens kijken of ik ideeën op kon doen voor kados, dus hoe suf het ook klinkt: we zijn naar Alexandrium geweest (ja verklaar me maar weer voor gek), daar 't nodige bekeken, bakkie gedaan en veel buiten in de zon gelopen (je kunt daar ook naar buiten, echt waar....) 't was leuk, we zijn rond twaalven naar huis gegaan en hebben daar samen gegeten, vervolgens ben ik gaan rusten, wat echt nog steeds broodnodig is :(

Na een korte rust bakkie koffie en aan de slag gegaan met de trouwvideo: het is gelukt, 11 jaar oude VHS mét geluid :-) Schoonzus Corine was nog even voor ons langs de apotheek gegaan voor de chemokuur pillen; nu weet ik waarom je je maar beter kunt verzekeren, voor dat geld koop je een geinige middenklasser; doe maar eens een gokje wat dat spul kost!

Zonet hebben we lekker gegeten, braadkip uit de zak met 't nodige, yummie lekker! Nick gaat zo slapen, we kijken nog even Kabouter Plop en dan is het weer zover! Straks komt m'n broer Bert nog even; even bijpraten.

Voor nu alvast welterusten allemaal, ik hoop op een lekkere lange rustige nacht, ik wens jullie hetzelfde toe!

Jur

Donderdagochtend 30 oktober 2008

Mogge allemaal! Het dreeg weer mis te gaan vannacht; 3:30 was ik er al weer.....maar gelukkig na vééél draaien toch weer de slaap gevat tot 7:30, Nick ook overigens die best wel eens veel vroeger wakker kan zijn. Het is een lekkere gure heldere dag op het moment, dat het zo moge blijven; lekker naar buiten en wandelen: energie opbouwen!

Het verjaardagskadoverhaal blijft een dillemma, maar er komt een beginnetje aan. Ik ben zowieso een brave CD koper, na afgelopen maandag mogen deze van Mike Stern eigenlijk niet ontbreken:

* Who Let The Cats Out?
* Voices

Ik denk dat Betty de regie heeft over de kado's, maar als zij iemand anders aanwijst daarvoor is dat natuurlijk ook een goed idee; ze heeft al zat te doen.

Zowieso heb ik 'm'n zinnen hierop gezet:



Verder weet ik het niet precies, zakken met walnoten zijn altijd welkomen (lekker en gezond, zeker nu) pakken met Lipton Green Tea gaan er goed in.

Doe verder maar een donatie naar deze mensen:

http://www.stophersentumoren.nl/nl/home/

Fijne dag allemaal!

Jur

(ps: ik krijg nu al commentaar hier, maar ik wil dit niet allemaal HEBBEN, maar ben aan het inzamelen om dit zelf aan te schaffen, het is aan jou om daar aan bij dragen, ik weet echt van gekkigheid niet wat ik moet vragen; sorry!)

Woensdagavond 29 oktober 2008

Goedenavond allen!

Vandaag echt rustig gehouden! M'n moeder met stiefvader zijn langsgeweest en schoonzus Corine was hier om samen met Nick 't één en ander te ondernemen; die twee kunnen d'r wat van :-) Betty is met vriendin Leonie naar Scheveningen geweest om eens haar zinnen te verzetten; zonder portemonnee....erg handig ook!

Ik heb vanmiddag vrij lang geslapen, ik blijf toch vrij brak van die aanvallen een tijdje terug of zo, 't wil nog niet echt weg....'t zal ook met afgelopen nacht te maken hebben; 'k weet het allemaal niet. Wat ik wel weet is dat mijn interne klok weer op "vroeger" staat; oftewel 's avonds leef ik op. Ik heb in ieder geval een poging gewaagd onze trouwvideo van VHS over te zetten op PC, dat lukte qua beeld, maar niet qua geluid; ik zal er wel weer geen bal van begrijpen of zo :-(

Ondertussen zit ik me suf te denken wat ik voor m'n verjaardag zou willen hebben: nou....dat valt echt niet mee...er zijn wel wat dingen die ik zou willen hebben, maar daar moet ik even voor sparen zoals dat heet ;-)

Nu, zo maar eens proberen wél een nacht te slapen, dat zou wel weer lekker zijn! Welterusten allemaal en tot morgen!

Jur

Woensdagochtend 29 oktober 2008

Goedemorgen,


Waardeloze nacht achter de rug, Betty heeft lekker geslapen, ik vanaf drie uur niet meer :-( Vandaag lijkt het wel weer een mooie dag te worden, Betty gaat lekker op stap vandaag, schoonzus Corine is hier vandaag om met Nick 't nodige te ondernemen.


We zien het allemaal wel vandaag, niet veel noten op m'n zang gepland; saai hé ?


Groeten,


Jur

Dinsdagavond 28 oktober 2008

Goedenavond,

Het was een betrekkelijk normale dag vandaag. Nick was thuis, lekker aan het zingen, spelen en kwebbelen, we zijn even naar de huisarts geweest voor de wekelijkse checkup en update; ze wil tenslotte op de hoogte blijven. Nadien zijn we naar het winkelcentrum geweest voor de boodschappen, het klinkt raar misschien, maar ik moet zeggen dat dat soort simpele dingen erg leuk zijn om te doen op het moment of zo; ik heb er nooit een hekel aan gehad, maar nu is het leuker; je bent even in beweging enzo.....geef het beessie maar een naam én met z'n drieën even op pad is ook leuk!

Nadien hebben we de auto in de wasstraat gedaan, dat was zeker voor Nick een onwijze belevenis, normaal wastte ik m'n wagen met het handje (sja, ik weet het....kom maar op met je commentaar...) maar nu is dat net even too much. Eenmaal thuis hebben we ons tegoed gedaan aan een lekkere bruine bol met salade en zelfgemaakte Tzaziki; heerlijk en gezond! Nadien ben ik gaan rusten en is Nick aan het einde van de middag voor het laatst naar het consultatiebureau geweest met Betty; laatste prik en ogentest.

Het warm eten bestond uit de Moussaka die we van het weekend hadden gemaakt en wederom Tzaziki en een salade; erg gezond allemaal toch ? Vanavond was schoonzus Cobie even hier voor de was Mark van Dijk; zo vliegt een dag eigenlijk weer voorbij.

Aanstaande week ben ik jarig (...laat ik heel voorzichtig zijn het te zeggen na deze weken en zo'n diagnose...), maar de vraag is wat ik voor m'n verjaardag wil hebben.....: wat zou een mens nou willen hebben ná zo'n diagnose en zo'n traject vóór zich ? Dat vind ik echt heel erg moeilijk zeg, poeh, ik ga daar eens goed over nadenken de komende tijd.

Ik zou zeggen, welterusten allemaal en tot morgen!

Jur

Dinsdagochtend 28 oktober 2008

Goedemorgen!


Het was gisterenavond in één woord


G E W E L D I G !


Ik heb de hele avond uitgezeten zonder incidenten gelukkig. Ik was omgeven door vrienden die bij mogelijke problemen in konden grijpen en uiteraard uit waren op een leuke avond samen; het was echt super. Met wat kunst en vliegwerk was er een stoel geregeld op het balkon en ik kon alles prima zien en niet zomaar omvallen. Michiel, Matthijs, Axel, Arco, Barend & Hans: zeer veel dank voor deze geslaagde avond. Oh, ik zou bijna de heren van de band zelf ook vergeten; fenomenale set gespeeld!


Nu, vandaag is het een bezoek huisarts voor de wekelijkse check en einde van de middag consultatieburo voor Nick. Ergens tussendoor spelen en onder andere de auto wassen in de wasstraat met Nick, dat zal hij wel een belevenis vinden :-) Enfin, fijne dag allemaal en tot later!


Jur

Maandagmiddag 27 oktober 2008

Zo, net vóór meneer Stern nog even kort. Ik heb de laatste tijd vrij intensief contact met Nico Faaij zoals velen van jullie wel doorhadden/hebben, ons contact was een trigger voor hem om deze in het leven te roepen en terecht:

http://www.nicofaaij.blogspot.com

en met deze mensen heb ik inmiddels ook contact:

http://tebart.web-log.nl/mijn_weblog

Je kunt ze ontmoeten aanstaande zaterdag met de Walk 4 brains! Prettige avond allemaal, ik hoop een onwijs goed concertverslag te kunnen doen na vanavond, hiephoi!

Jur

Maandagochtend 27 oktober 2008

Mogge allemaal!

Wel een aardige nacht achter de rug, beetje draaien en doen enzo, maar redelijk lekker geslapen toch wel tot een uurtje of half negen, Betty ook redelijk. Vandaag gaat inderdaad Nick samen met Rune de boel op stelten zetten op de Raam, zo hebben wij even onze handen vrij vandaag. Vanmiddag waag ik me aan een ultralange rust, zodat ik vanavond het zo lang mogelijk vol kan houden bij meneer Stern in de Boerderij !

Het is nu echt herfst hé ? Jammer hoor, doe mij maar weer 25 graden en zon, maar ja....dat zit er even niet in :-( Nu, weinig nieuws te melden verder, tot snel ziens; ik weet niet of ik nog blog vandaag, maar anders morgen.

Jur

Zondagavond 26 oktober 2008

Sjooo, wat mij of ons betreft is de dag wel weer om! Zojuist bij Barend & Ingrid vandaan gekomen, daar hebben we nog een beetje de verjaardag van Rune gevierd en de nieuwe dakramen bewonderd; was een gezellige drukte Nick en Rune samen en het is in huis erg mooi en lichter geworden. Rune en Nick samen is een explosie van energie; die gasten spelen wel lekker hoor hé!

Daar kom je dan op het o zo vertrouwde adres (studio) zonder daar naar binnen te lopen of er een magneet gevoel bij te hebben, ik mis het nog niet (zal wel een blokkade zijn.) Wel altijd fijn om weer even met elkaar te praten en als vrienden onder elkaar te zijn!

Zo rond zessen waren we thuis om de door moeder gemaakte stoofperen en het door mezelf bereidde draadjesvlees te verorberen: lekkkkóórrrr! Zometeen op tijd de koffer in, het was zowieso een dag om lekker binnen te hangen en toch wat bij te komen van de matige nachten de afgelopen week.

Morgenavond met een grote groep vrienden naar de Boerderij in Zoetermeer, concert van Mike Stern (ná Kabouter Plop één van de eerste dingen die in m'n brein naar boven kwamen ná een SMS van Barend); daar verheug ik me wel op, zowieso is het wel even spannend met dat epileptische gedoe! Ik ben gelukkig onder prima begeleiding , dus maak ik me niet echt zorgen, we gaan het meemaken!

Welterusten allemaal en tot morgen maar weer! Ik meld deze ook nog maar één keer:

Dus ik zou zeggen: verkoop nu alvast je boot of caravan en doneer, je kunt niet vroeg genoeg zijn, deze ziekte treft vooral jonge mensen. Alle sponsor acties zijn uiteraard welkom! Vergeet ook deze actie niet (stem op Stichting StopHersentumoren.nl):
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Look3M/Home/Foundation/GreatGift/Nomination/
en de walk4brains:
http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/

Jur

Zondagmorgen 26 oktober 2008 - pakjesochtend :-)

Goedemorgen allen!

We hebben lekker geslapen, ik werd half acht wakker plaatselijke tijd (is dat half negen oude tijd?) en heb best ok geslapen. Betty heeft redelijk geslapen, maar we hebben al met al toch een aardige nacht achter de rug, Nick ook.

Nick bleef lekker spelen op z'n kamer, dus we zijn zachtjes naar beneden geslopen en hebben een ontbijt op bed gemaakt. Vervolgens hebben we een kado tevoorschijn gehaald wat Nick een tijdje terug had gekregen van Edwin en Margriet van Quinfox (wat we nog even bewaard hadden) en klaargelegd voor meneer; wat een feest, hij stond te dansen van geluk! Eerst dus de helikopter uitgepakt en daarna pas ontbijt, erg leuk! Het maakt herrie, geeft licht en is fantaaastisch! We hebben het één en ander gefilmd, dus dat komt er nog een keer aan! Het is of word een druilerige dag vandaag, lekker weer om in bed te liggen of zo of binnen te spelen. In ieder geval melden we ons nog even aan de Raam voor Rune z'n verjaardag.

Gisterenavond was Betty maar de verjaardag van neef Eric, terwijl Arco hier mijn oppas was (voor het geval er weer een epileptische aanval zich aandient) We hebben gezellig bijgepraat (zwager John kwam ook nog even vóór hij naar die verjaardag ging) en we hebben vooral ook gemijmerd over vroeger en wat er verder gaat komen; het blijft een rare aangelegenheid om met het uizicht op "het is straks over" te praten. Je sluit gezamenlijk (en daar bedoel ik mee alles en iedereen om me heen) langzaam een soort boek, de vraag is echter hoe langzaam is langzaam hé ? Wazig hoor :s

Anyways, voor de zoveelste, zoveelste maal: pluk de dag! En hoppetee:

http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/

Groeten van ons,

Jur

Zaterdagochtend 25 oktober 2008

Mogguh allemaal!

Uurtje later dan gewend, maar na zo'n nacht mag dat wel toch ? Lekker zonnetje buiten zeg, vandaag lekker van alles rommelen; een soort zaterdag er van maken: boodschappen halen voor lekker eten, naar Rune nog steeds voor z'n verjaardag (3 jaar.)

Verder....ik ben dus m'n trouwring kwijtgeraakt gisteren; hij was verplaatst naar m'n pink omdat m'n vingers steeds dikker worden, helaas tot noch toe met deze afloop. We hebben al overal gezocht, behalve in het DdH en in de vuilnisbak hier en de vuilnisbak bij m'n zwager in de viswinkel (oouuuuchhhhh....) dusssss ja, we moeten maar eens kijken hoe we dit verder op kunnen lossen :-(

In de loop van de dag meld ik me wel weer, fijne dag allemaal!

Jur

Vrijdagmiddag 24 oktober 2008

Zo, middag allemaal, we zijn weer thuis! Zojuist m'n broer Bert en Betty getrakteerd op....raad het eens.....vis; het is het allerminste wat ik kon doen. Lekker aan de broodjes bij Visgilde v.d. Toorn in Bodegraven. Lekker hoor, Bert aan de broodje haring en makreel, Betty aan de broodje kibbeling en ik ook aan (2) broodjes kibbeling en hollandse garnalen, ik kan er weer een half uurtje tegen :-)

Wat hebben we nou eigenlijk gedaan in DDH ? Nou, ik heb onder andere een gesprek gehad met de behandelend oncoloog, neuro-oncoloog (hoe heet het precies) Dr. Taal over de medicatie, de behandeling en het verdere verloop. Een paar basale oefeningetjes gedaan (of ik niet zomaar omval, niet duizelig ben of iets dergelijks) Het viel Bert en mij gelijk op dat de beste man direct ging schrijven, niets (digitaals) bleek te hebben van het HAGA en alles weer een soort van "nieuw" bleek te zijn. Het is ook zeer boeiend om te zien dat anno 2008 het OPGESCHREVEN word en niet ingetikt....duhhh ? Dikke vette dossiers zagen we liggen, helemaal gek joh! Het contact was op zich ok, maar hij sprak wel heel zachtjes (moet je net mij hebben), waarop ik aangaf niet zo heel goed te horen en eigenlijk eerder de maand een operatie gehad had moeten hebben aan m'n oor....en ja hoor; hij gaat bijna zitten schreeuwen ! Enfin, na een kleine correctie begrepen we elkaar prima, heb ik het recept voor de chemische fabriek meegekregen en van deze man ook weer gehoord dat gezien mijn leeftijd, het soort medicatie het qua bijwerkingen waarschijnlijk best wel mee kan gaan vallen; daar waren ze in het HAGA iets anders over qua berichtgeving: we wachten het af. De bijsluiter liegt er in ieder geval niet om; we kunnen niets anders dan hopen en bidden dat het allemaal meevalt...toch ?

Nu in bed, even bloggen en rusten; 5 november is de start van de santekraam...nu ECHT! Vóór die tijd heb ik dus nog even een korte tijd om een beetje te rotzooien zoals het nu gaat, als het goed is ben ik 3 november ook nog jarig (ik word dan 36), verder zien we het allemaal wel. Ik hou bezoekjes erg beperk, de dagen vliegen momenteel voorbij zonder en ik zoek m'n activiteiten vrij zorgvuldig uit; sorry.

Nu dan, ik hou het voor nu even voor gezien, wellicht vanavond nog een kleine aanvulling!

Jur

Vrijdagochtend 24 oktober 2008

Goedemorgen allen!

Vandaag gaat de trip samen met broer Bert naar DdH (Daniel den Hoed) voor een medische intake en gesprek met de behandelend oncoloog Taal; zal een korte zijn vermoed ik zo. Daarna zien we wel weer!

Fijne dag allemaal!

Jur

Donderdagochend 23 oktober 2008

Mogge allemaal!

Al weer vroeg er bij, Nick was weer lekker op tijd wakker, dus wij ook :-) Net ontbeten, Nick is onderweg naar de creche en straks komt schoonzus Marga ff door het huis heen boenen! Betty gaat ondertussen naar haar werk toe, terwijl Marga een soort van de "oppas" voor mij is ;-)

Vannacht matig geslapen, het lijkt me elke keer te ontbreken aan een lekkere diepe slaa'p; het kan ook tussen m'n oren zitten hoor, maar ik denk dat ik zometeen toch nog maar een klein uiltje knap, ben nog niet echt fit :-( De rest van de dag zien we het allemaal wel, morgen weer richting Rotterdam voor een bezoek aan de oncoloog; dat lijkt me zat !

Ik wens jullie allemaal een fijne dag, volgens mij word het wel een zonnige of in ieder geval droge dag! Ik las gisteren overigens dat er toch nog wat meer aanmeldingen waren voor de walk4brains dan ik had verwacht, echt te gek! Keep em coming!

Jur

Woensdagavond 22 oktober 2008

Goedenavond allemaal!

Het was weer een enerverende dag. Zowieso had ik waardeloos geslapen vannacht, dus een flitsende start zat er niet in helaas :-( Ik ben nu ook flink brak na deze dag.

Nick heeft vandaag een dag met tante Corine doorgebracht, terwijl Betty, Cobie en ik richting het Daniel den Hoed zijn gegaan. Dat is dus HET instituut als het gaat om kanker, werkelijk waar. Ze hebben een soort mini bibliotheek, alwaar je voor alles wat wils het nodige te lezen kunt lenen, ook dus de chemo Kasper boekjes onder andere, boekjes voor partners, vrienden en familie en ga zo maar door.

Dat is prachtig, maar daarnaast had ik vandaag drie afspraken, die er toch nog tussendoor geprakt waren door de behandelend artsen of wie ook de planning beheerd; eindelijk! We begonnen met een intake met de plaatsvervangend oncoloog, daar heeft de chemobehandeling nog eens de revue gepasseerd in een vogelvlucht, er zitten wat nuanceverschillen tussen de behandeling van het HAGA, maar al met al is het ongeveer het zelfde en blijft het een chemische aanval op je lichaam! De documentatie over het middel Temodal daarentegen die we kregen was een boekje van de leverancier zelf in plaats van een van het internet gelukt uitdraaitje (wat we in het HAGA kregen.) Enfin, na een half uur stonden de in de kelder, alwaar het masker werd aangemeten. Andy, zoals de beste jongen heet, nam uitgebreid de tijd om uit te leggen hoe 't in z'n werk ging, maar ook hoe het vroeger ging.....geloof me: de nieuwe techniek is peanuts, zeker als je niet al te claustrofobisch bent :-) Dus, na 15 minuten was daar een masker!

Toen zijn we naar buiten gegaan om te wandelen, maar ook weer snel naar binnen want er moest ook nog bloed geprikt worden. Nadien zijn we wederom naar buiten gegaan en hebben we in het park rondom het ziekenhuis gewandeld en gezeten in de zon, heerlijk. We hadden namelijk pas om half twee weer een afspraak bij onder andere Marcel voor de test-ct scan en het aftekenen van de punten op het masker. Er moest contrastvloeistof worden ingespoten en dat ging natuurlijk weer niet vanzelf: de eerste keer kregen ze de naald er niet in, tweede keer wel. Pijnlijke bizniz, maar goed...op de vraag of het pijn doet kun je twee dingen doen: ja zeggen......en dan ? of nee zeggen en afwachten tot het ding er in zit, hij moet er tenslotte in toch ? Ik moet wel zeggen dat met het terugbrengen van de dosis Dexamethason prikwonden veel netter genezen en het bloeden sneller stopt, ik leek wel een vergiet af en toe met enorme blauwe grote vlekken op m'n armen :-( De scan duurde zo'n 3 minuten en toen was het klaar, nog even snel een bakkie koffie en toen huiswaarts, daar heb ik een uurtje of twee liggen pitten, weer wakker, gegeten en nu lig ik weer te bloggen, zo'n nacht en "drukke" dag zijn dan wel heftige bizniz om eerlijk te zijn.

Nu nog even relaxen en dan pitten, morgen is een vrij rustige dag, vrijdag weer richting Rotterdam om met de behandelend Oncoloog een intake te hebben en een klein medisch onderzoek. De eerste data zijn ook al binnen en het ziet er naar uit dat 5 november de startdatum is van de hele santekraam!

En weer deze actie niet (stem op Stichting stopHersentumoren.nl): http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Look3M/Home/Foundation/GreatGift/Nomination/en de walk4brains:http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/

De foto van het maken van het masker:

Woensdag 22 oktober 2008

Mogge allemaal!

We gaan naar Rotterdam, tot vanmiddag!

Jur

Dinsdagavond 21 oktober 2008

Goedenavond allemaal!

Veul te laat, maar toch nog even een korte bloggg... Deze dag was anders...raar, kweenie waarom, maar vandaag voelde ik me zowieso wat prettiger dan de dagen hiervoor (wat fitter) en leek het bijna een soort verveeldag te worden of zo; terwijl we ons best hebben vermaakt. Nick is lekker naar de creche geweest en vanmorgen zijn we naar de huisarts geweest die altijd ruim de tijd neemt. We hebben gesproken over de aanvallen van de afgelopen week, maar ook over zaken die horen bij het leven zoals het er nu voor staat: vul het zelf maar in....punt. Het is prettig als je daar goed over kunt praten, want de huisarts is meestal degene die tot het allerlaatste blijft begeleiden.

Daarna zijn we naar huis gereden, even een bakkie gedaan en vervolgens naar Officecentre voor wat spulletjes en door naar het winkelcentrum voor nog wat meer rommel, onderweg die onwijs mooie nieuwe Suberb nog zien rijden; gave bak man! In het winkelcentrum een broodje gegeten.

Na het bezoekje winkelcentrum huiswaarts en even gerust. Rond drieën kwam Corine om op mij te passen, zodat Betty even naar de bieb kon, de stad in enzovoort enzovoort om vervolgens met Nick thuis te komen. Ze konden direct aanschuiven, want Corine had het eten al klaar :-)

Nadien heb ik weer even gerust (een paar keer op een dag is nog wel even nodig) en kwam rond half acht Sanne de kapster. Iedereen is weer geknipt en ik ook, shock! Ik ben gemillimeterd op standje 1, da's erg kort! Zie ook de foto :-)

Morgen is een heftige dag, weer naar Rotterdam voor 3 dingen! Allereerst een intake met de oncoloog, daarna word het masker gemaakt en ergens in de loop van de middag een CT scan. Voor de verandering gaat schoonzus Cobie mee ter ondersteuning en gezelschap van Betty; het zal wel een zware dag worden, maar goed wel fijn dat er direct actie word ondernomen!

Welterusten en tot morgen allemaal!

Jur

Dinsdagmorgen 21 oktober 2008

Goedemorgen allemaal!

En het is weer ochtend, druilerig weer.....bleeeehhh! Nick is naar de creche en ik lig "valproof" op bed voor het geval ik een insult krijg totdat Betty weer thuis is. We hebben allemaal redelijk goed geslapen, ik heb rustig geslapen hoorde ik en Betty heb ik flink horen snurken; dus al met al hebben we goed gerust. Het duurde even voor Betty de slaap kon vatten, maar uiteindelijk is het allemaal gelukt.

Vanmorgen weer een "normale" start, ontbijt etc. etc. In de loop van de dag gaan we naar de huisarts toe (soort wekelijks terugkerend proces om de voortgang door te spreken, uiteindelijk is de huisarts meestal degene die je tot het allerlaatste toe begeleid) De rest van de dag is het betrekkelijk rustig, aan het einde van de dag komt de kapster langs, Nick en Betty worden "gewoon" geknipt en ik word gemillimeterd in bijzijn van Nick, op die manier ziet hij dat alle haartjes weg gaan op een "normale" manier en niet ineens 's morgens zomaar weg zijn: minder grote schok hopenlijk voor 'm.

Verder ga ik me eens beraden wat ik nou eigenlijk wil met m'n verjaardag, die komt er toch echt aan op 3 november; dat is waarschijnlijk een eerste of tweede behandeldag en dus voel ik me hopenlijk nog een beetje ok. Daarnaast is 1 november natuurlijk ook nog een optie.

Naast die verjaardag wil natuurlijk iedereen nog wel eens komen buurtn: begrijpelijk, alleen vliegen de dagen hier NU AL voorbij met de beslommeringen zoals ze zijn (ziekenhuis, apotheek, huishouden, rusten) dat het niet meevalt om ook nog bezoek te ontvangen; ik hoop dat jullie dat begrijpen en dat ik misschien juist m'n kans aangrijp om dat op zo'n verjaardagmoment te verzamelen of zo.

Enfin, voor nu is het even mooi, we gaan er zo van tussen; in de loop van de dag meld ik me weer.

Groeten,

Jur

Maandagmiddag 20 oktober 2008

Zo,

Net terug uit Rotterdam, goed gesprek gehad met de radiotherapeute, maar wel heftig confronterend. We wisten al het nodige vanuit het HAGA, maar nu nog wat meer en gedetailleerder. Er zijn twee versies mogelijk. Op de vraag wat de prognose is ná de behandeling is dat ik nog een paar maanden te leven heb op een aangename manier; oftewel je zou een paar maanden langer "kunnen" leven, en als je niets doet (niet behandelen) is het misschien ook maar een paar maanden, maar het blijft gissen en koffiedik kijken, er zijn zat mensen die er met een behandeling nog een paar jaar bij krijgen, er is dus geen pijl op te trekken. Ik hoop op nog wat jaren uiteraard en wil daar voor knokken, maar garanties zijn er niet, nada. In de loop van de week krijg ik een uitnodiging van een oncoloog voor het chemoverhaal en de verdere data, de radiotherapeute vond het zowieso een schande dat het allemaal 7 weken heeft moeten duren, neemt niet weg dat het een heel precies zaakje is, dus dat het met de scans en het masker allemaal op de millimeter uiteengezet moet worden voor ze werkelijk van start kunnen; dus reken nog maar op twee weken.

Op de vraag aan de behandelend arts hoe het nou zit dat er nauwelijks aandacht blijkt te zijn voor hersentumoren, komt er schoorvoetend een bevestiging dat het feitenlijk gewoon een centenkwestie is; des te meer gevallen, des te beter word de industrie ervan, des te meer aandacht krijgt het en ga zo maar door. Dus feitenlijk zou het aantal gevallen per dag met grote aantallen omhoog moeten schieten, zouden we Jan Peter moeten gijzelen of op een andere manier veel meer geld en aandacht moeten komen voor het onderzoeken en behandelen van hersentumoren, zoals bijvoorbeeld hier:

http://www.stophersentumoren.nl/

Dus ik zou zeggen: verkoop nu alvast je boot of caravan en doneer, je kunt niet vroeg genoeg zijn, deze ziekte treft vooral jonge mensen. Alle sponsor acties zijn uiteraard welkom! Vergeet ook deze actie niet (stem op Stichting StopHersentumoren.nl):

http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Look3M/Home/Foundation/GreatGift/Nomination/

en de walk4brains:

http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/

Tot snel allemaal en niet bij de pakken neerzitten; doe ik ook niet!

Jur

Maandagochtend 20 oktober 2008

Goedemorgen allemaal!

Het is zover, we gaan naar Rotterdam om een start te maken! We hebben in eerste instantie een gesprek met de radiotherapeut/oncoloog (twee specialisaties ineen) dat scheelt weer één, daarna zullen we eens zien. Ik verwacht deze week vooral veel voorbereidend werk te doen (masker maken, nog meer gesprekken etc. etc.) om vervolgens volgende week ECHT van start te gaan; 't zal al met al pittig worden!

Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog redelijk gesloopt ben van de laatste epileptische aanvallen, bij de eerste keer heb ik vrij lang in het ziekenhuis gelegen, al dan niet buiten bewustzijn en in ruste dus, nu was ik na twee dagen al weer redelijk boven Jan, dat voel en merk ik wel (eerder moeten rusten na korte inspanningen.) Dus deze week ook maar weer veel rusten, veel vitaminen en voorbereiden op wat komen gaat!

Verder wil ik graag iedereen bedanken voor alles wat jullie voor ons doen, het is niet in woorden te omschrijven!

Fijne dag allemaal en tot snel! Als je je nog niet als sponsor voor de walk4brains hebt opgegeven of meeloopt, doe het alsjebelieft; het is voor een zeer goede zaak! Mocht het je tegenstaan of ben je niet zo'n lopert: geef dan voor de stichting http://www.stophersentumoren.nl/

Ik blijf erbij dat zo'n stichting nooit zou moeten hoeven bestaan (krom nederlands, maar je snapt 'm wel), maar het feit is er nou eenmaal. Doe eens een rondje bij vrienden of kenissen of een vereniging waar je lid van bent. Elke euro is er één, verkoop anders je boot of de boot van je buurman :-)



Jur

Zondagavond 19 oktober 2008

Goedenavond allemaal!

We zijn weer thuis na een lekker weekend Castle Village. Het was daar heerlijk toeven in een bosrijke omgeving. We zijn lekker de hort op geweest, alhoewel de laatste epileptische aanvallen nog wel flinke sporen had nagelaten, dus de tripjes die we maakten waren iedere keer kort, omdat ik sneller moest rusten....balen, maar goed. Hier was het:

http://www.weekendjeweg.nl/hotels/nl/hotel-voorthuizen/castle-village-de-zandhave.html

Naast een zeer fijne chalet, hadden we een goed ontbijt en een sjiek 4 gangen diner, echt fantastico. Het kostte wat moeite om "te vergeten" wat er aan de hand is, vooral de vrijdagavond was even moeilijk voor Betty; je zit daar toch met een dubbel gevoel, enerzijds wil je je even losweken van die rottige realiteit waar je inzit, anderszijds ontkom je er ook niet aan en legt dat een smet over hetgeen je doet. Vooral de recente "insults/aanvallen" zullen Betty wat banger hebben gemaakt dan ik; ik kan me niet goed een voorstelling maken van wat je als partner/omstander memaakt....maar wel dat het je een zeker gevoel van onrust kan geven. De eetlust was dus bij Betty wat weg en ik heb, met een mate van schuldgevoel een paar gangen weg zitten werken, "sorry m'n liefste!" Nadien lekker naarhet chaletje, beetje lezen en slapen.....alleen dat slapen was dus een drama: slapen werd draaien. De bedden waren ronduit geweldig, maar we konden gewoon niet lekker slapen. Tegen half vijf sliep ik in en tegen tienen moesten we er al weer uit om het ontbijt vóór half elf te halen.

Dus kortom: de ambience was super, de zorg en behulpzaamheid zeer goed en alles was zoals beloofd, zelf waren we een beetje krokkie :s We hebben genoten en doen het zo nog eens onder beter omstandigheden!

Nu, weterusten allemaal, morgenochtend gaat de eerste rit naar Rotterdam; 't zal me erg benieuwen hoe dat alllemaal gaat verlopen! Zodra er nieuws is; melden we ons weer!

Enne:Inmiddels zijn er al de nodige aanmeldingen binnen voor de walk4brains ! Ik wil herhaaldelijk oproepen mee te lopen op 1 november óf het initiatief van mijn schoonouders te steunen, hier wat links:http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/ a.vander.toorn apestaartje scarlet.nl

Groeten,

Jur

Vrijdagochtend 17 oktober 2008

Mogge allemaal!

Ietsie laat, maar daar zijn we dan na een nacht zeer onrustig slapen. De zon doet z'n best en we hebben er zin an. Ik kan alvast meedelen dat er van het weekend vermoedelijk weinig geblogt gaat worden aangezien Betty en ik een weekend kado hebben gekregen in Voorthuizen van Betty d'r zussen (plus ega's) en haar ouders, echt super.....even lekker bijtanken voordat maandag alles van start gaat. We gaan uiteraard met gemengde gevoelens, zeker na afgelopen week; de angst voor weer een insult blijft een beetje, hoewel de medicatie met 50% is opgeschroefd!
Een raar fenomeen wat ik momenteel nog over heb van de insulten is dat ik last heb van Deja Vu verschijnselen én dat ik veel dingen in 2D zie en niet 3D, hopen maar dat dat snel over gaat....meestal wel begreep ik ;-)

Nick blijft lekker in z'n eigen huis, samen met z'n twee tantes, da's niet verkeerd....hij heeft dan nog lekker veel "eigens" om zich heen. Hij is helemaal op de hoogte ervan, dus voorbereid op wat er gaat komen.

Maandag gaan we naar het Dijkzigt voor de eerste intake met een radiotherapeut/oncoloog; oftewel iemand die twee ineen is, scheelt weer zodadelijk met het afstemmen van de agenda's; dat was in het HAGA/GAZA wel anders!

Nu, ik wens een ieder een zeer fijne dag, maar eveneens een zeer fijn weekend...ik hoop niet op verassingen dit weekend!

Enne:

Inmiddels zijn er al de nodige aanmeldingen binnen voor de walk4brains ! Ik wil herhaaldelijk oproepen mee te lopen op 1 november óf het initiatief van mijn schoonouders te steunen, hier wat links:http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/ a.vander.toorn apestaartje scarlet.nl

Groeten,

Jur

Donderdagochtend 16 oktober 2008

Sjooo, sinds gisterenmiddag een uurtje of 2 weer lekker thuis. Afgelopen nacht redelijk rustig geslapen, geen huilende en kermende oude dame meer naast me in ieder geval. Wel een enorme spierpijn van die aanvallen zeg; dat doet wat met je lijf! Verder doen dat soort aanvallen iets met je bewustzijn, ik ervaar alles anders. Alles komt al bekend voor lijkt het, soort van Deja Vu....losse niet samenhangende onderwerpen of voorwerpen lijken ineens iets met elkaar te maken te hebben of een groter geheel te vormen, of juist al eens eerder voor te zijn gekomen....heel vreemd.; met google of op WIKI vind je er wel iets over terug zie ik al:

http://nl.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9j%C3%A0_vu

Ik lig nu verplicht in bed te bloggen; Betty is Nick naar de creche aan het brengen en zodra ik weer een aanval zou krijgen, zou ik op bed liggen en enkel de laptop op de grond stuiteren en niet ik.... . De medicatie tegen de epileptische aanvallen is met 50% opgeschroefd, ik hoop dat we het daarmee buiten de deur houden...die rare aanvallen komen dus echt, zoals we gemerkt hebben, uit het niets opzetten: we zaten vakantiefilmpjes te kijken van Griekenland met Nick in de hoofdrol :s Vandaag maar weer hopen op een normale dag zonder dit soort gekke dingen; het maakt het allemaal wel wat onzekerder op de één of andere manier helaas :-( We hebben inmiddels ook een datum én tijd voor de Daniël den Hoed: maandag de 20e daar om 10:45 voor de intake met de radiotherapeut/oncoloog: oftewel twee specialisten in één, dat was in het HAGA wel anders, hopen dat we nu ECHT snel aan de bak gaan!

Inmiddels zijn er al de nodige aanmeldingen binnen voor de walk4brains en heb ik via het forum van adadepot http://www.adadepot.com/forum/ waar ik de administrator van ben de nodige giften binnen gekregen (circa 150$) voor de stichting http://www.stophersentumoren.nl/, dat is natuurlijk te gek!Ik wil herhaaldelijk oproepen mee te lopen op 1 november óf het initiatief van mijn schoonouders te steunen, hier wat links:http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/a.vander.toorn apestaartje scarlet.nlFijne dag toegewenst!

Verder heb ik veel stickers, folders en visitekaartjes binnen van de Stichting Stophersentumoren.nl, je ziet me wel voorbijkomen :-)

Tot snel!

Jur

Naar huis!

ZOw, dat is snel, alweer een stukje blog! Maar ik hoor net van Jur dat ik hem vanmiddag om half 2 op mag gaan halen! Dussssssssssssss, het volgende stukje schrijft hij zelf weer!

Groetjes Betty

woensdagochtend 15 oktober 2008

Goedemorgen allemaal!
Hier weer een berichtje van mij. Jurrie mailde me net een stukje door voor op de blog. Hierbij zijn stukje vanuit het ziekenhuis:

Mogge allemaal!
'T was een "takkenacht" te noemen! Het eerste deel tot 2 uur heb ik kunnen slapen, voor de rest ben ik wakker gehouden door het gekerm en gehuil van een oudere vrouw naast me :-( zometeen hopenlijk naar huis en vannacht weer in m'n eigen bedje :-)
Jur

Zodra er meer nieuws is melden we ons weer!

Fijne dag vandaag (ondanks dit weer ;-(

Groetjes Betty

.......

Dit is dan mijn eerste bericht hier op de blog. Jurrie heeft vanmorgen thuis een epileptische aanval gekregen en is naar het ziekenhuis gebracht. Ook daar kreeg hij nog een aanval helaas.
Er is direct weer een scan gemaakt van zijn hoofd. Gelukkig is de tumor nog steeds hetzelfde als een paar weken geleden, dus deze is niet gegroeid! Ook het vocht was minder. Dat was voor ons, in deze situatie 'goed' nieuws.
De medicatie om de aanvallen tegen te gaan wordt verhoogd en Jur blijft nog een nachtje ter observatie in het ziekenhuis. Op het moment is hij erg moe, ook niet gek na deze aanvallen!
Verder kregen we vanmorgen dan eindelijk bericht, aanstaande maandag worden de eerste gesprekken in Rotterdam gehouden. We hebben nog gevraagd of Gouda er geen spoed van kon maken, maar daar is nu geen reden toe (omdat de tumor niet gegroeid is) en het zou misschien dan vrijdag worden ipv maandag. Heeft geen zin dus.
En aangezien wij het weekend samen weg gaan (aangeboden door 2 zussen en ouders, heeeeeeel lief!!!! Nogmaals bedankt!) laten we het op maandag staan.
Het weekend mag overigens gewoon doorgaan van de neuroloog. Dus gaan we echt even genieten in de bossen (uiteraard met de nodige medicatie en spullen, mocht er toch weer een aanval komen).
Nou, dat was het even voor nu. Ik moet er even inkomen, maar het is toch een heel verhaal geworden! Ik hoop dat Jur morgen zelf weer een stukje kan schrijven! En anders doe ik het!

Groetjes Betty

Dinsdagochtend 14 oktober 2008

Goedemorgen allemaal!

Lekker geslapen vannacht, zelfs wakker gemaakt vanmorgen ;-) Ik ben nog even kort blijven liggen, terwijl ik beneden een onwijze keetzooi hoorde :-) Nick en mama die samen ontbeten en de duplo trein die nog even aan de gang geholpen werd ;-)

De zon schijnt op het moment NIET, ik hoop echt dat ie dat wel gaat doen, al ware het maar in figuurlijke zin wat de Daniel den Hoed betreft.

Als het goed is word het een rustige dag vandaag met weinig activiteiten, Nick is lekker naar Rune spelen en wij zien het verder wel!

Inmiddels zijn er al de nodige aanmeldingen binnen voor de walk4brains en heb ik via het forum van adadepot http://www.adadepot.com/forum/ waar ik de administrator van ben de nodige giften binnen gekregen voor de stichting http://www.stophersentumoren.nl/, dat is natuurlijk te gek!

Ik wil herhaaldelijk oproepen mee te lopen op 1 november óf het initiatief van mijn schoonouders te steunen, hier wat links:

http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/

a.vander.toorn apestaartje scarlet.nl

Fijne dag toegewenst!

Jur

Maandagavond 13 oktober 2008

Goedenavond allemaal!

't Was weer een enerverende dag vandaag. We kwamen lekker traag op gang, laat d'r uit, laat ontbijten en laat iets gaan doen. In de loop van de middag hebben we de noodzakelijke boodschappen gehaald. Na terugkomst heb ik me gewaagd aan een telefoontje naar Daniel den Hoed en raad eens......geen antwoorden dan alleen een datum: 20 oktober, maar wat ? Geen idee, ik had wederom dezelfde arrogante dame aan de lijn die haar naam ook niet wilde noemen, met als enige dat ze volgens hun regels werken en daar verder niet van af wijken; oftewel de verwijzend arts moet contact opnemen met mij over de stand van zaken en niet zij. Ze was ook niet van plan uit te leggen wat de regels dan waren en na wat zoeken heb ik ze wel gevonden:

http://www.erasmusmc.nl/radiotherapie/verwijzers/aanmeldprocedure/

Dit is dus waar het over gaat, ik snap dit ook, maar waarom kan dit niet gewoon worden uitgelegd en DUURT HET ZO LANG!? We zitten nu al op een week of 7 of zo, dit zou ondenkbaar moeten zijn in nederland, zeker met een snelgroeiende hersentumor !? Ik heb de arts van het HAGA nog maar een keer geprobeerd, die belt morgenochtend hopenlijk terug met meer info.
Enfin, je voelt 'm al, ik voel me vandaag in ieder geval wel weer lekker, maar dit is wel weer een domper hoor, morgenochtend hopenlijk meer.

Indien er nog mensen zijn die de walk4brains willen doen: ga ervoor, er zijn toch wel redelijk wat aanmeldingen inmiddels, daar zijn we erg blij mee. Daarnaast zijn er nog veel meer wandelaars die zich melden, dusse.....schoenen uit de kast en er voor gaan: hop!

http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/

Fijne avond allemaal en tot morgen!

Jur

Maandagochtend 13 oktober 2008

Goedemorgen allemaal!
Uurtje te laat, ik heb even uitgeslapen na een dramatische nacht, bleeeeh echt slecht geslapen :-( Grieperige gedoe)

Ik zie dat ik onderstaande niet zo erg handig heb gedaan, het lijkt me handiger als je gewoon even direct mailt naar m'n schoonouders: a.vander.toorn apestaartje scarlet.nl

Verder lijkt deze dag NU AL zonniger dan gisteren en voel ik me ietsies minder grieperig, we zijn vandaag met z'n drieeën, we gaan proberen er een leuke dag van te maken :-)

Pluk de dag!

Jur

Zondagavond 12 oktober 2008

Goedenavond allemaal,

't Was vandaag geen lekkere dag om eerlijk te zijn. Grieperig gevoel...hoe kan het ook anders met zoveel zieke en kwakkelende mensen om je heen :s Na een aantal dagen samen te zijn geweest, merk je ook dat we zelf meer toe zijn gekomen aan het nadenken wat er nou eigenlijk aan de hand is......en dat is niet mis ! Het dringt stukje bij beetje tot je door... dat werkte ook nogal mee.

Desondanks blijven we gewoon knokken, m'n lichaam voelt in ieder geval een stuk beter na het verminderen van alle pillen, ik zit nu onder de 10 per dag zo ongeveer. Het slapen gaat al wat beter, nu die weerstand nog!

Verder nog even over de Walk4brains oproep. In ieder geval mijn schoonouders, een schoonzus en een nichtje lopen mee, ze hebben al een aanzienlijk bedrag bij elkaar als ze de tocht volbrengen en ik kreeg de oproep door van m'n schoonouders hun gegevens te vermelden op mijn weblog om van te voren te storten; dat is fenomenaal, maar die ga ik hier maar niet én publique melden (om hun privacy een beetje in ere te houden), dus mijn verzoek is om je even bij mij te melden. Wil je dus mijn schoonouders steunen: ze gaan dus zonder meer de tocht volbrengen, meld je even via e-mail bij mij: jteeuwen apestaartje xs4all.nl, met onder andere je voor en achternaam, dan geef ik dat door aan hen zodat zij het verder met jullie kunnen afhandelen (welk bedrag je wilt storten etc.), zo heeft niemand last van ongewenste reclame of contacten.

Het gaat om deze:

http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/

Dus, wil je ze sponsoren: mail mij met je naam, ik mail dat door aan m'n schoonouders en jullie kunnen het verder samen afhandelen. Doe het snel, 1 november is de loop al.

Voor hen die zelf willen lopen, check ook deze:

http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/

Laat even weten of je mee doet, ik vind het ook prettig om er van te horen!

Jur

Zondagmorgen 12 oktober 2008 deel II

Goedemorgen deel II allemaal :-)

Even een terugblik op gisteren nog, 't was namelijk een erg mooie zonnige dag! Daar hebben we uiteraard van genoten! Betty is met Nick naar de zwangerschapsgroep geweest van al weer 4 jaar geleden, nog steeds een leuke club schijnbaar ;-) Ondertussen was er een bijzonder samenzijn met Arco, Michiel, Matthijs en Barend op camp Teeuwen, een soort van ronde tafel conferentie waar ik nog wel eens op terug kom. Als afsluiter gingen we, jawel....., naar de Reeuwijkse plassen, wat eten en weer gezellig bij elkaar; was onwijs goed, ik heb er van genoten en volgens mij hebben we allemaal een lekker kleurtje gekregen daar, dus nu zie ik er nog minder ziek uit :-)

In de loop van de middag terug gekomen en samen met Betty een nieuwe fiets voor haar gekocht, aangezien de huidige erg klein is (inclusief het zitje voor Nick) en ze de laatste dagen veel meer op de fiets weg gaat met hem. Goeie zet, mooie fiets. Het is in zo'n winkel dan duidelijk dat mijn gezag jegens/richting Nick reduceert is tot weinig; zoveel tijd met vooral mama aan het roer is wel merkbaar..we hopen op beter tijden, toch ?

Vandaag weer een rustige, hopenlijk zonnige dag, weer lekker spelen met Nick.....we zullen het zien. Geniet ze!

Oh uhhh, vanuit de familie heb ik begrepen dat er al mensen zijn die mee gaan lopen met de Walk4brains en een flinke volle pot geld hebben verzameld, voor wie zich nog niet hebben opgegeven: doen! Lees ook hier:

http://stophersentumoren.nl/nl/nieuwsbrief/oktober08/

Jur

Zondagmorgen 12 oktober 2008

Mogge,

We zijn er weer ! Gisteravond een blog gemist, dus ik zal zo wat inhalen.

Eerst even aan het ontbijt!

Jur

Zaterdagochtend 11 oktober 2008

Mogge allemaal!

Prima dag weer denk ik! We hebben lekker geslapen, ik heb vooral heel vast geslapen en gedroomd over Duplo (je komt er wel achter als je hier eens hebt gekeken ;-) Ik merk dat mijn lichaam weer meer van mij word, doordat de medicatie toch wat terug is geschroefd; ik voel weer spieren en spierpijn, m'n gezicht is iets minder dik en m'n tandvlees idem. Een kwaaltje van opkomend maagzuur is daarmee ook automatisch weer terug, zo zie je maar: met a bestrijd je b en met c kun je a weer bestrijden en zou je beter maar d in moeten nemen.....bijzonder spul allemaal, je kunt maar beter zonder....... .

Gisteren kwam Betty terug van een verjaardag, ruikend naar een open haard. Ik begreep dat daar fanatiek gewerkt is aan de deelname voor de Walk voor brains! Te GEK! Daarnaast hebben we een blender gekregen van mijn schoonouders: heel erg bedankt, dat krijgen had niet gehoeven!

Vandaag een rustige en zo te zien hopenlijk zonnige dag, in de loop van de dag heb ik nog wel wat te bloggen denk ik zo.

Groeten en tot snel!

Jur

Stroop....

Ok....of eigenlijk niet ok, daar gaan we weer. We hebben vandaag weer van doen met de stroperigheid van secretariaten en ellendige bureaucratie. Omdat het wat stilletjes bleef vanuit Rotterdam, zelf maar weer gebeld. Na drie keer te zijn doorverbonden kreeg ik een strenge mevrouw aan de lijn, die me wist te vertellen dat ze vandaag (!) pas de informatie over mij hadden ontvangen en dat ik gewoon onder behandeling van de arts van het Haga bleef en een telefoontje van hem moest afwachten. Een soort verwerker van afspraken (had een heel bijzondere naam; kan m'n brein even niet verwerken) was er mee bezig en met een beetje geluk zou ik maandag wel wat horen.

Ik vraag aan de dame of ze wel ongeveer weet waar het over gaat; met de hoogst mogelijke arrogantie in haar stem weet ze er uit te persen dat ze dat wel degelijk weet en dat ze volgens hun regels werken en daar beslist niet van afwijken.....daar doe je het maar mee. Enfin, ik deel haar mee dat ik de arts in het HAGA dan maar ga bellen om er wat meer vaart in te zetten; "meneer, dat helpt toch niet, we werken volgens onze regels en daar wijken we niet vanaf." Ik sluit dan maar af met de mededeling dat ze misschien zelf dan nog even aan moet geven richting die bijzondere persoon die er mee bezig is dat we toch een tikkie nerveus aan het worden zijn.

Direct daarop heeft Betty (ik kookte inmiddels en kan dit soort dingen er echt niet bij hebben) de arts van het HAGA gebeld en wonder boven wonder krijgt ze hem aan de lijn! Hij gaf direct al aan dat ze daar (Daniël den Hoedt) beweerden de faxen en andere zaken afgelopen dinsdag nooit te hebben ontvangen en vandaag het opnieuw hebben gekregen en er dus vandaag ook pas mee aan de gang te zijn gegaan: fout/leugen 1 misschien ? Verder gaf hij ook aan dat hij zeker niet de behandelend arts blijft (dat had hij eerder al aangegeven; dat ze volledig het traject aan Rotterdam over zouden geven) Hij ging contact opnemen met Rotterdam en hen weer contact op laten nemen met ons. Tot nu toe (16:20) nog niets gehoord, misschien zo nog, 't is nog geen 18:00.

Zodra we meer weten, schrijven we meer, absoluut! Ik wil ondanks dit soort stroperige contacten toch zo onbevooroordeeld mogelijk de behandeling in, maar het mag duidelijk zijn dat wanneer je niet Balkendende of Bos heet, je flink aan touwtjes moet trekken om behandeld te worden vóór je dood!

Desondanks moet ik wel zeggen dat we eerder vandaag heerlijk hebben genoten van een paar broodjes kibbeling vanmiddag en ligt de zalm al weer klaar en nog een andere soort vis waar ik even de naam van kwijt ben. We hebben een stuk gewandeld bij de Reeuwijkse plassen (langer dan anders, de medicatie is iets terug geschroefd en ik heb het gevoel dat het nu al z'n werk doet) en nog een bult fruit gehaald. De blender is inmiddels ook al onderweg, dus dat gaat een stuk sneller zo. We waren al aardig op de gesapte fruit-toer de laatste maanden, maar sinds ik thuis ben hebben we dat flink opgevoerd. Alles wat ook maar een beetje helpt bij het lichamelijke verzet tegen de tumor doe ik aan mee.

Nou, eet ze voor zodadelijk, misschien vanavond nog een paar regels. Lees ook dit nog even:

http://stophersentumoren.nl/nl/nieuwsbrief/oktober08/

Verder zit ik me suf te beraden hoe er een actie op touw gezet kan worden om geld los te krijgen voor de stichting, benefietje doen ergens misschien ? Gesigneerde losse lucifers verkopen voor een euro ? Iemand goede ideeën ?

Jur

Vrijdagochtend 10 oktober 2008

Zo, goedemorgen allemaal! Nick is al weer onderweg naar de creche na een moeizame start: neej, neej, neej en nog eens neej......druif!

't Was een baggernacht zeg, bleeeehh... ondanks de enorme dikke inslaappillen, heb ik van 11 tot 1 geslapen en daarna was het prut, wakker liggen, draaien en ga zo maar door, tot een uur of 6 en dan in een vaste slaap vallen....en wie word er dan kort daarna meestal wakker ? Juist, Nick ! Betty heeft wel aardig geslapen geloof ik, maar we hebben elkaar geregeld gehoord, dus goed is 't niet.

Enfin, vandaag een rustige dag, groot stuk wandelen bij de reeuwijkse plassen en weer zeevoedsel inslaan voor vanavond.

Gefeliciteerd Laura met je verjaardag en Thomas en Miranda met jullie trouwen, ik heb een alcoholvrij biertje klaarstaan voor vanavond; zal op jullie toasten!

Fijne dag allemaal!

Jur

Donderdagavond 9 oktober 2008

Goedenavond allemaal!

Het was me 't daggie wel weer! Vanmorgen is Nick naar de creche gegaan en zijn Betty en ik rond 11 uur naar m'n werk gereden. Daar hebben we de nodige mensen weer gesproken, maar ik heb ook werkelijk iets met "werk" gedaan, geweldig, ik zou zo weer aan de bak willen zeg :-) In ieder geval heb ik ook nog even meegegeten (neej, da's geen werk inderdaad) en tot een uur of 2 daar geweest, was best weer even goed! Het is geweldig om te zien dat allerlei projecten waar je aan bent begonnen of bij betrokken bent/was gewoon lekker lopen, af zijn of gestart worden! Betty was door een vriendin genodigd om in de stad te lunchen, dit keer kon zij ook eens lekker ontspannen.

Anyways, rond 2 uur was ik thuis, in de tuin met een geweldig zonnetje even bijkomen. We hadden gisteren via marktplaats een set extra duplo rails voor Nick z'n treinbaan gekocht van een verstokt stel rokers, die hebben de hele nacht liggen weken en gingen direct het zonnetje in te drogen; wat stonk die handel zeg!

Toen Betty rond vieren thuis kwam hebben we een bakkie gedaan en even de broodnodige boodschappen voor het eten gehaald, koken en heeft Betty vervolgens Nick opgehaald. De dag is dan zo ongeveer om ;-) Nu nog even bloggen en relaxen. We hebben online nog een pet besteld, aangezien ik tijdens de bestralingen altijd een pet moet dragen, onafhankelijk van haaruitval, dusse...wen er maar aan :-) Ik denk wel dat ik meerdere petten ga kopen, ééntje is wat armoedig misschien, dus kommaarop met die suggesties dan :-)

Zoiets misschien ?



Fijne avond en nacht allemaal!

Jur

nog wat leesvoer hier:

http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/ en hier

http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/

Donderdagochtend 9 oktober 2008

Goedemorgen allemaal!

Het is weer een prachtmorgen zo met de zon, heerlijk! De nacht was matig, Nick had weer af en toe huil/hoestbuien, hardnekkig virusje denk ik :s Maar goed, we doen 't er maar mee huh ?

Verder is er weer hevig gestemd afgelopen dagen op de 3M actie, dat stemt goed! Ik kan jullie verder alleen nog wijzen op het volgende wat me is doorgestuurd via Hyves van Stichting STOPhersentumoren.nl :

Iedereen weet dat de oktober maand = borstkanker maand. Maar weten jullie ook dat het 26 oktober tot en met 1 november de Internationale Hersentumorweek is? Overal in heel de wereld zijn honderdduizenden mensen op de been om meer aandacht te vragen voor de ernst en de gevolgen van een primaire hersentumor en de noodzaak van meer onderzoek naar genezing”.Vorig jaar werd met een wandeltocht voor borstkanker door 200 deelnemers 530.000 euro ingezameld. Daar kun je 1 volledig onderzoek mee financieren! Stichting STOPhersentumoren.nl deelde mij vandaag mede dat voor de WALK 4 BRAINS op dit moment 11 inschrijvingen zijn, inclusief mijzelf (de verstuurder van het bericht red.) Het kan toch niet zo zijn dat in heel Nederland maar 11 mensen die zich het lot van de hersentumorenpatienten aantrekken? Zijn borsten dan inderdaad belangrijker dan hersenen? Kom op iedereen: Gebruik je hersenen en borst vooruit. Doe mee met de WALK 4 BRAINS , zoek sponsoren (niet verplicht) en zorg er voor dat wij met z’n allen aan een zo hoog mogelijk bedrag komen dat voor wetenschappelijk onderzoek aan hersenkanker kan worden ingezet. De inschrijving is verlengd tot en met 24 oktober. Klik hier voor aanmelding: www.STOPhersentumoren.nl/Walk2008 Meedoen kan al vanaf 5 euro inschrijfgeld en daar krijg je dan ook nog een medaille voor!Ik zie je 1 november!

Nathalie

Dus ja, what more do I need to say!

Jur

Woensdag 8 oktober 2008

Zo, goedemiddag allemaal!

We zijn bij de huisarts geweest én de neuroloog die me in eerste instantie behandeld heeft aan het begin van alles (begin september dus) mijn eerste ontmoeting met haar, voor haar was ik al een oude bekende. Wederom twee mensen die uitgebreid de tijd voor je nemen, iets wat zo hoort lijkt me. We gaan iets van de medicatie afbouwen, dat scheelt in de enorme eetlust, dikke kop en meer.

Ik heb vanmorgen aan de lijve ondervonden wat die Dexamethason met je doet. Nick viel van de laatste treden van de trap en ik vloog op om naar 'm toe te rennen, maar m'n benen voelden als een stel rare rubberen benen, alsof ik een latexpop was, ik knalde bijna tegen de muur op; angstaanjagend idee zeg dat je die controle gewoon kwijt bent en dat je spieren zo slap zijn. Dikke kop, dikke buik, slappe benen = ouwe vent :-) Als ik ooit met die rommel kan stoppen, komt het weer goed, we gaan in ieder geval nu al afbouwen! Verder gaat het eigenlijk goed, geen last meer van epileptische aanvallen of hoofdpijn, het is vooral wachten op de start van de behandelingen ergens rond de 20e hopenlijk; ik zou willen dat het zo bleef als nu, maar je weet dat er een moment komt dat de behandelingen beginnen en je je ziek KUNT gaan voelen.

Enfin, de zon komt er weer aan de komende dagen, heerlijk. Verder hebben we weinig bezoek gepland en proberen we zoveel mogelijk gezinsleven te praktizeren (dat klinkt netjes hé) en dingen te doen die we zelf willen zonder onrust. Alle bezoek van iedereen de afgelopen tijd was fantastisch, ik heb daar intens van genoten!

Verder ben ik een beetje in contact met Nico Faaij één van de ronkende motoren achter dit initiatief:

http://www.stophersentumoren.nl/

Het zou mooi zijn als daar bakken met geld heen worden gesluisd, misschien dat er nog vrijwillige sponsors zich melden. Mocht je er iets voor voelen iets te willen doen, meld je even ;-) Het stemmen bij 3M is een beetje afgenomen, dus ook dat blijft belangrijk:

http://stophersentumoren.nl/3M

Wie weet hebben Nico en ik er nog baat bij in de toekomst en vele vele anderen!

Gegroet en pluk de dag!

Jur

(ps: ik begreep net dat de reeds beloofde blender 't niet doet, mocht iemand er één hebben óf degene die bij de Blokkert in de folder staat voor twee tientjes zou willen halen; laat het even weten, niet allemaal tegelijk komen brengen, anders kunnen we een blendershop beginnen ;-))

(ps ps: de blendur is inmiddels geregeld! )

Woensdag 8 oktober 2008

Goedemorgen allemaal!

We zijn weer "gezond" wakker en maken er een artsenochtendje van! In de loop van de ochtend kom ik terug op meer.

Eet ze!

Jur

Een nieuwe start, opnieuw een start...

Nou nou, 't was me daar het dagje wel. Het gesprek bij de oncoloog voor de chemo was best wel heftig. Wat een bende moet je slikken, 8 maanden lang eigenlijk én je kunt er toch wel vrij ziek van worden, bacillen buitenshuis houden is prio 1 tijdens de behandelingen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er best flink tegen op zie nu, maar ik laat me niet uit het veld slaan!

Maaaaarrrrr, we komen net thuis en krijgen de arts van het HAGA aan de lijn die we gisteren hebben gesproken met de verheugende mededeling dat we TOCH in Rotterdam terecht kunnen, dat hij inmiddels ook al de arts die we net een uurtje geleden hebben gesproken ook al op de hoogte heeft gebracht en alles heeft overgeschreven en gefaxt! Hieperdepiep, we gaan naar HET instituut als het hier om gaat én ook nog op korte termijn.

Al met al zal het vooralsnog niet makkelijk worden, die chemo is rommel, je moet rommel slikken om de rommel die de rommel veroorzaakt op te ruimen (volg je het nog?) Bijwerkingen, nog meer bijwerkingen.....bah!

Ik schrijf straks verder, ben een beetje kapot nu!

Jur

Dinsdagochtend 7 oktober 2008

Goeiemorgen allemaal!

Wat een prachtige dag weer! Nick is naar Rune een dag spelen, wij mogen ons vanmiddag weer melden in het Haga/Gaza bij de oncoloog voor de chemoinformatie en wat bloedprikken en dergelijke. Ik heb straks nog wel een uitgebreid verhaal, maar op het moment mag je het hier even mee doen.

Carla, bedankt voor je e-mail; geweldig idee, daar gaan we deze week mee van start!

Enne, deze linktip kreeg ik via m'n schoonzus Cobie door, dit is wat we Nick voorlezen:

http://www.kinderkanker.nl/kindersite/ChemoKasperv6.htm

Tot snel!

Jur

Maandag 6 oktober 2008

Hallo allemaal! Laat ik maar gelijk met de deur in huis vallen; de werkelijke behandelingen beginnen over twee weken ongeveer. Dat is niet geheel een teleurstelling in die zin dat er 't nodige voorwerk verricht moet worden. Zet je schrap voor een lang verhaal.

Het was een zeer goed gesprek met de radiotherapeut, eindelijk een goede uitleg van alles en antwoorden op vragen, we hebben meer dan een uur zitten praten. Het gaat er op neer komen dat er een behandeling gaat volgen zoals hier beschreven:

http://www.mstwente.nl/radiotherapie/Bestraling%20schedel/

Dat wordt (helaas) gedaan in het Haga (hij gaat nog wel bellen of het misschien in Leiden of Rotterdam kan, maar omwille van de tijd gaan we toch van start in het Haga) Morgen hebben we dus nog een gesprek met de Oncoloog over de chemokuur. Het word namelijk een combinatie van bestralen en chemokuur (pillen.) Je leest diverse verhalen op het internet, veel angstaanjagende dingen, maar het zou zomaar kunnen zijn dat het qua bijwerkingen allemaal mee kan vallen volgens de arts. Aangezien ik op het moment "normaal" ben en verder goed functioneer, is de kans dat het mis gaat tot aan de behandeling óf dat ik tijdens de behandeling erg ziek word vrij klein, maar het blijft gissen, net als een mogelijke levensverwachting; want het blijft een keiharde waarheid dat het enkel hopenlijk levensverlengend is...en geen tientallen jaren.

De bestralingen gaat zes weken duren, 5 dagen in de week op en neer naar het Haga voor 10 minuten werk. Dat gaat met de taxi die blijft wachten. Vóór de bestraling worden er nog extra scans gemaakt om te zien of de tumor niet nog gegroeid is en zowieso om het exacte punt te bepalen voor de bestraling. Ik krijg een lijst mee met alle afspraken voor alle weken. De chemo begint ongeveer gelijktijdig, echter loopt dat wel langer door. Na het eindigen van de bestraling is er kans dat er een soort terugval zich laat zien, die weer weg moet trekken (dat schijnt een normaal verloop te zijn) er word dan ook niet ingegrepen. Daarna is er een controle en blijf je onder controle en moet het een "tijd" goed gaan, een tweede behandelingcyclus zit er meestal niet in, dus is het puur controles en de epileptische aanvallen tegengaan. Al met al een heftige periode met als boodschap vul de dagen stuk voor stuk in, lange termijn planning is onmogelijk en niet slim. Er bestaat een kans dat er concentratieproblemen of geheugenproblemen optreden, allemaal keihard, maar er valt mee te leven. Gelukkig heb ik jullie allemaal nog en video, foto's, weblog's, verhalen en allerlei steuntjes :-) Kansen dat ik een plotselinge crimineel word zijn er niet.

Ik heb ook uitleg gekregen over de enorme eetlust: de medicijnen. De Dexamethason veroorzaakt dat en kan nog vééél meer veroorzaken (hyperactiviteit, slapeloosheid, slappe spieren "ahaaa, vandaar", botontkalking.....moet ik nog doorgaan ?) met een beetje geluk kunnen we dat uiteindelijk tot een minimum afbouwen. De dikheid gaat zoals je al gezien hebt in je gezicht en buik zitten, dussse een fatsige Jur zoals ik 'm nu elke ochtend tegen kom is het resultaat van die troep.

Morgen gaan we dus naar de oncoloog voor de chemoafspraak, maaaarrrrr ook om even te checken of ik misschien een beetje suiker heb (beetje erg dorstig deze dagen ook) dusse, alle eetbaars is welkom, maar graag geen zoete dingen meer of chocola, zowieso schijnt suiker deze dagen niet echt slim te zijn.

Enfin, we kunnen dus over een tijd pas van start, tot die tijd gaan we de dagen invullen op een aangename manier.

Tot snel!

Jur

Zondagavond 5 oktober 2008

Goedenavond allemaal!

Voor wie het nog niet gemerkt hebben: deze dag was een rustdag in alle zin van het woord, lekker met z'n drieën opladen voor wat er komen gaat en gewoon eens GEEN bezoek en telefoon, heerlijk. Lekker met Nick zitten spelen, beetje knoeien en luisteren en kijken naar het smerige weer buiten.

Bedankt allemaal voor de reacties vandaag ook (blog, sms, e-mail, noem het maar), Sabine ik kan me voorstellen dat zo'n avond bepaald geen makkie is, wéér zoiets raars wat om de hoek is komen kijken. Laten we ons gelukkig prijzen dat ik er nog steeds ben en hopen en bidden voor nog een aantal jaren dat we mekaar kunnen horen en zien én dat ik dat als de echt persoon Jurrie mag doen en niet met een persoonlijkheidsverandering!

Nick zit even in bad te spetteren, de hele dag door komt hij met het boekje van Chemo-Kasper aanzetten en wil het lezen (30 pagina's met plaatjes) er is nog een boekje onderweg over bestraling, ben benieuwd of dat net zo goed is! Verder verwacht ik vanuit het behandelende team van het ziekenhuis ook nog de nodige ondersteuning; we gaan het meemaken.

Zodadelijk gaat hij lekker slapen en wij hopenlijk ook weer, morgen D-Day!

Welterusten alvast en tot snel!

Jur

Zondagochtend 5 oktober 2008

Mogge allemaal!

Was weer een lekkere nacht, knetterende storm buiten, maar dat slaapt des te lekkerder. Vandaag zijn we lekker met z'n drieën, opladen voor morgen. We hebben net weer het boekje van Chemo Kasper voorgelezen aan Nick: man, wat snapt hij het goed, onvoorstelbaar!

Fijne dag allemaal, we gaan even ontbijten, ik kom vandaag nog wel een keer met een vervolg!

Jur

Zaterdagavond 4 oktober 2008

Goedenavond allemaal, zo net voor het slapen gaan nog even de laatste blog.

Het was weer een drukke dag, wel erg leuk. Eindelijk kwam Philippe uit Hoegaarden dan, uurtje later door de files die zo her en der er stonden. 't Was erg gezellig, nog even hier gelunched en een zooitje apparatuur en papierwerk meegegeven :-) Elke keer weer is het vreemd om over de situatie te spreken; er zit iemand tegenover je die aanhoort (soms voor de eerste keer) dat je op het randje hebt gelegen en dat je toch weer wakker geworden bent, om een bak koffie hebt gevraagd en vervolgens tot nu al weer een maand "extra" geleefd heeft; een onvoorstelbaar wonder!
Enfin, hij heeft zo ongeveer 5 of 6 uur in de auto getrotseerd voor een paar uurtjes bezoek, maar het was het dubbel en dwars waard.

Daarna heb ik even kort een rust genomen en is schoonzus Rina langsgeweest en m'n moeder met stiefvader Nico en de kersverse opa Aike! Even gezellig zitten praten om niet lang daarna naar de verjaardag van van John te gaan (ome Johm voor Nick) Gezellige boel daar wat altijd gepaard gaat met ETEN! Lekker Chinees gegeten, gepraat met veel mensen en er even een paar uurtjes uit. Nu weer thuis, Nick snel naar bed en zometeen wij ook, morgen is het LEEG in huis, geen bezoek, geen visite, opladen voor maandag!

Ik heb overigens de nummers opnieuw neergezet van mij en Robin:

http://www.12x.nl/muziek/robin%20-%20song%20for%20j.mp3

http://www.12x.nl/muziek/heaven.mp3

Jur

Zaterdagochtend 4 oktober 2008

Goedemorgen allemaal!

Ik had dus even snel wat neergeknald, maar zal het even vervangen. We hebben heerlijk geslapen vannacht, ik heb nog een uurtje liggen luisteren naar Betty die in zulke diepe rust was, dat ik er ook een beetje gerustgesteld van werd (hoe gek kan je zijn.) Vanmorgen tegen 8 uur pas werden we echt wakker, heerlijk.

Betty heeft voor het eerst een boekje voorgelezen aan Nick over kanker : Chemo Kasper. 't Is onvoorstelbaar hoe goed dat ventje het al oppakt, het woord kanker is 'm ook al duidelijk, nu volhouden en consequent zijn, 't zal nog wel pittig worden. Als er meer tips zijn voor materiaal houden we ons altijd aanbevolen; het gaat vooral om dingen die uitleggen dat niet het kind, maar de ouder kanker heeft.

Na het voorlezen heeft broeder Nick de eerste pillen weer bezorgd bij papa, een dagelijks ritueel. Het ontbijt smaakte prima (in ieder geval een bak vol met voorgesneden fruit wat ik gisteren heb gekregen van Bert&Marga.)

Zodadelijk gaat dan eindelijk Phillipe uit Hoegaarden komen, die is inmiddels al een uurtje of twee onderweg denk ik, zal wel gezellig worden, kijken of ik nog wat kan met dat Belgische accent.

Zwager John is vandaag jarig, gefeliciteerd, vanmiddag/vanavond word dat gevierd, zal wel een gezellige boel worden denk ik, jammer dat het weer niet zoals vorige week zaterdag is :-(

Tot snel allemaal!

Jur

Vrijdagavond 3 oktober 2008

Hallo allemaal! Wat een volle dag was het vandaag, de vermoeidheid kon me even gestolen worden, we hebben lekker wat gedaan vandaag! Nick is lekker naar de creche geweest en heeft zich prima vermaakt. Vanmorgen is m'n schoonzus Coby langs geweest om wat huishoudelijke dingen te doen en even te vertellen over haar avonturen in Istanbul.

Zo rond een uur of 12 zijn Betty en ik weer eens richting Bodegraven afgereisd om weer eens aan de vis te gaan en direct het avondeten mee te nemen: Zalm ! We hebben lekker aan de kibbelingen gezeten, heerlijk! Ik heb me nog niet gewogen, maar ik kan met een vrij stevig lichaam aan de behandelingen beginnen heb ik het idee :-)

Nadat we thuis waren heb ik heel even gerust (hoofd leeg maken) en ben ik rond half drie naar de studio gegaan, alwaar Emily en Barend me zaten op te wachten; wat geweldig om weer in m'n oude vertrouwde studio te zijn. We hebben de toekomst van Zinne nog even doorgenomen (voor zover je daar ook maar iets zinnigs over kunt zeggen) de website in aanbouw even bekeken en eventuele opname plannen even besproken (ook die van Aeolus). Man, wat heb ik daar zin(ne) an! Aad en Carla waren ook nog even van de partij (Anthonetta, jeweetwel....) In ieder geval hadden we dus al één nummer van Zinne helemaal klaar om uit te brengen en hadden het plan om met 3 stuks van start te gaan, dus we hebben nog even wat werk te verrichten, ik hoop daar echt af en toe de puf voor te hebben, ik kan in ieder geval thuis ook werken aan het materiaal, dat is het voordeel van stoere spullen hebben; thuis werken, thuis musiceren/opnames maken...sjonge, 't kan niet op. Ik heb eigenlijk best lang daar gezeten, het eerste half uur had ik het even niet breed, dat gebeurd me vaker, alsof alles op je af komt, maar goed dat trok langzaam bij.

Betty heeft me vervolgens opgehaald nadat ze Nick van de creche had gehaald, samen naar huis, eten koken en heerlijk smullen van de zalm, Nick z'n tong was inmiddels ook weer wat beter en zalm slurp je zo naar binnen, toch ?

Vanavond is m'n broer Bert nog even geweest met Marga, hij rijdt maandag en gaat dinsdag ook mee, eens zien wat we er van vinden! 't Is bijzonder om elke keer weer te horen hoe men (in dit geval dus Bert & Marga) hebben ervaren hoe ik in het begin heb gelegen, ik zou het zelf niet mee willen maken....bléééh.

Nu, als laatste eindelijk de compositie van Robin, speciaal gemaakt voor mijn persoontje: "Song for J" (nummer voor J; J ben ik vermoed ik zo....) Ik blijf 'm te gek vinden, luister maar:

https://www.yousendit.com/download/bVlBc2ZLeFhmVFpjR0E9PQ

(je moet dus eerst even op DOWNLOAD NOW SECURELY klikken, de link is 7 dagen geldig.

Welterusten,

Jur

Iets om te onthouden...

Hallo allemaal!

Zo, net weer even aan de vis gezeten én vis gehaald voor vanavond, het word nog wel eens wat met ons :-) Ik wil één ding even neerpennen wat ik elke keer vergeet te melden, maar wat wel belangrijk is. De kans op epileptische aanvallen bijft namelijk vrij lang aanwezig, en ik wil jullie niet bang maken, maar je wel even hier op wijzen, het zou namelijk plotseling van pas kunnen komen; print het uit of onthou het:

http://www.hersentumor.nl/info_patient/omgaanmetepilepsie.ecp#4

Ik dacht dus zelf altijd dat je iets tussen iemand z'n tanden moest doen, dat is dus niet zo. Daarnaast hoef je me niet uit te kleden, er valt namelijk niets te zien.

Tot snel!

Jur

enne: klikkerdeklik ----> Nog steeds moet er stevig worden gestemd op www.stophersentumoren.nl/3M (de link onderin: Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen!)

Lees het, of niet. Net als de afstandbediening van de TV; je hebt zelf de controle.

Het gesprek van de dag: Jur z'n blog, de ochtendgroet staat hieronder.

Gisterenavond waren Arco en schoonzus Corine hier nog even, we hadden een vrij onderhoudend gesprek met elkaar (wat overigens de laatste weken nogal gebeurd hier huis....)

De vraag: "Jur, denk je vaak na over doodgaan." werd gesteld en mijn antwoord is eigenlijk: nee. Waarom niet? Nouja, allereerst moeten we met opgeheven hoofd de strijd aan gaan, tuurlijk is de dood op dit moment vrij dichtbij, maar zeg nou zelf; dat kan zomaar voor iedereen gelden. (Daar waren Frans en ik het 's middags ook roerend over eens.) Kortom, nee eigenlijk niet. Waar ik wel vaak aan denk ik hoe het met jullie allemaal zou zijn/gaan als het me overkomt; zelf merk ik daar niets van, maar dat lijkt me afschuwelijk om mee te maken. Ik begrijp heel goed dat een "buitenstaander" zich afvraagt wat ik voel of denk in die richting, maar de aanwezigheid van de mogelijkheid lijk ik een soort van boven te zweven (neen, ik ben geen zweverig tiep, echt niet) ik denk en heb zo het idee dat als je nu midden in die vrees zou zitten, dat het je kan deprimeren en slecht is voor je vechtlust en doorzettingsvermogen.

Ik sluit me er niet bewust voor af, het overkomt me (gelukkig) niet. Ik heb wel af en toe enorme emotionele momenten, dat is ook niet helemaal gek en ook dat hoort er bij. Schroom overigens niet om dat soort vragen te blijven stellen hoor, naast vele harten onder de riem, kan dat voor veel mensen ook een boel onzekerheid wegnemen, je hebt namelijk te maken met iets heel extreems. De kreet "het leven is zo hard als een krentenbol, er zitten allemaal harde stukken in" heb ik van Freek, één van de collega's van tig jaar geleden, waar ik nu plots weer contact mee heb door deze narigheid, hij voedt Thaise mensen op met mijn gevleugelde: "ahh, op die fiets", van mij; zo komen lijfspreuken de hele wereld over; lachen toch!?

Voor de rest is het natuurlijk geweldig dat we inmiddels een maand verder zijn en ik/we al zoveel dingen hebben kunnen doen, daar zijn we erg blij mee! Gisteren vielen er nog wat puzzelstukjes op z'n plek doordat Arco en Corine nog wat meer info gaven die ik niet kende (Do is ook geweest, te gek man!) Zoveel mensen aan m'n bed gehad, waar ik echt geen idééé van heb! Een gesprek aangingen, waarop ik enkel met een verwarde kop op reageerde dat ik moest pissen, geweldig! Beter een camera meenemen volgende keer en je nooit meer bezwaard of te veel voelen; je maakt allen deel uit van m'n leven, tenzij je na het bezoek besluit m'n huis leeg te roven, omdat je weet dat ik daar lig.

Mensen tot ziens, vandaag word hopenlijk weer een fijne dag! Pluk de dag!

Jur

Vrijdagochtend 3 oktober 2008

Goedemorgen allemaal! We zijn er weer, wakker en wel. We hebben best redelijk geslapen. Toch heb ik iets van de grieperij overgenomen, maar goed ik zit zo onder de troep dat het allemaal wel los zal lopen hopenlijk. Het is jammer dat deze blog geen mogelijkheid bied om kantteken blogs te schrijven of zo, zodadelijk komt er een flinke achteraan, zet je maar schrap ;-)

Tot zo,

Jur

(ps: heeft er nog iemand een blender te leen voor een tijdje ?)

Donderdagmiddag 2 oktober 2008

Middag allemaal, even tussendoor alvast.

Toen Nick eenmaal naar de creche was, is Betty nog de stad in gedoken voor de broodnodige zaken en ben ik op zolder gaan rocken. Ik heb 1:22 van een nieuw stuk in elkaar gezet, totdat m'n hoofd vol zat. Alle indrukken groot of klein vullen m'n hoofd, met als gevolg dat ik meestal even ga rusten om m'n hoofd te legen.....zullen we het maar noemen, dus het is meesal geen lichamelijke vermoeidheid, maar meer geestelijk; 't zal er bij horen. 't Was wel weer even lekker om gitaar te spelen.

Verder weinig spannends daarna gedaan, dan de post lezen (dagelijks komt er nog zoveel binnen, superbedankt allemaal!) de rest van de panne(n)koeken op en even wat boodschappen halen. In de loop van de middag had ik een afspraak met Herman (collega/hoofd van afdeling ICT bij Berk) en Frans (ex-hoofd van de afdeling ICT bij Berk) op de zaak, dat was even heel erg leuk; fijne kerels! Sorry dat ik verder niemand gezien of gesproken heb, maar dit was al aardig vermoeiend. En nu dus weer thuis, even m'n hoofd geleegd en deze blog schrijven. Zodadelijk komt Nick weer thuis en gaan de dagelijkse rituelen weer van start. Als het goed is kunnen we z'n mond behandelen met een soort gel, dat kan hij zich vast nog van de vakantie herinneren, dus dat zal wel een beetje verlichting geven; arme vent :-(

Vanavond komt één van m'n vrienden Arco ook weer buurten, gezellig. De tijd vliegt op deze manier, maar het is allemaal quality time, gewoon tijd doorbrengen met mensen die je dierbaar zijn; beter kan niet!

Oja, de alomgewaardeerde HAGA/GAZA piepels belden of we dinsdag toch maar naar Leyenburg konden komen voor de oncoloog afspraak......welja joh, we passen ons wel weer aan. Aanstaande maandag gaan we eerst blanco zonder vooroordelen naar Zoetermeer; kijken hoe dat (be)valt, dan zien we verder of we zo verder gaan.

Nu, misschien als er nog spectaculaire dingen te melden zijn vanavond, meld ik me weer, anders morgenochtend weer.

Jur

(vergeet niet te stemmen.....jeweetwel: www.stophersentumoren.nl/3M)