Sjooo, wat mij of ons betreft is de dag wel weer om! Zojuist bij Barend & Ingrid vandaan gekomen, daar hebben we nog een beetje de verjaardag van Rune gevierd en de nieuwe dakramen bewonderd; was een gezellige drukte Nick en Rune samen en het is in huis erg mooi en lichter geworden. Rune en Nick samen is een explosie van energie; die gasten spelen wel lekker hoor hé!
Daar kom je dan op het o zo vertrouwde adres (studio) zonder daar naar binnen te lopen of er een magneet gevoel bij te hebben, ik mis het nog niet (zal wel een blokkade zijn.) Wel altijd fijn om weer even met elkaar te praten en als vrienden onder elkaar te zijn!
Zo rond zessen waren we thuis om de door moeder gemaakte stoofperen en het door mezelf bereidde draadjesvlees te verorberen: lekkkkóórrrr! Zometeen op tijd de koffer in, het was zowieso een dag om lekker binnen te hangen en toch wat bij te komen van de matige nachten de afgelopen week.
Morgenavond met een grote groep vrienden naar de Boerderij in Zoetermeer, concert van Mike Stern (ná Kabouter Plop één van de eerste dingen die in m'n brein naar boven kwamen ná een SMS van Barend); daar verheug ik me wel op, zowieso is het wel even spannend met dat epileptische gedoe! Ik ben gelukkig onder prima begeleiding , dus maak ik me niet echt zorgen, we gaan het meemaken!
Welterusten allemaal en tot morgen maar weer! Ik meld deze ook nog maar één keer:
Dus ik zou zeggen: verkoop nu alvast je boot of caravan en doneer, je kunt niet vroeg genoeg zijn, deze ziekte treft vooral jonge mensen. Alle sponsor acties zijn uiteraard welkom! Vergeet ook deze actie niet (stem op Stichting StopHersentumoren.nl):
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Look3M/Home/Foundation/GreatGift/Nomination/
en de walk4brains:
http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/
Jur
Posts tonen met het label walk4brains. Alle posts tonen
Posts tonen met het label walk4brains. Alle posts tonen
zondag 26 oktober 2008
donderdag 23 oktober 2008
Donderdagochend 23 oktober 2008
Mogge allemaal!
Al weer vroeg er bij, Nick was weer lekker op tijd wakker, dus wij ook :-) Net ontbeten, Nick is onderweg naar de creche en straks komt schoonzus Marga ff door het huis heen boenen! Betty gaat ondertussen naar haar werk toe, terwijl Marga een soort van de "oppas" voor mij is ;-)
Vannacht matig geslapen, het lijkt me elke keer te ontbreken aan een lekkere diepe slaa'p; het kan ook tussen m'n oren zitten hoor, maar ik denk dat ik zometeen toch nog maar een klein uiltje knap, ben nog niet echt fit :-( De rest van de dag zien we het allemaal wel, morgen weer richting Rotterdam voor een bezoek aan de oncoloog; dat lijkt me zat !
Ik wens jullie allemaal een fijne dag, volgens mij word het wel een zonnige of in ieder geval droge dag! Ik las gisteren overigens dat er toch nog wat meer aanmeldingen waren voor de walk4brains dan ik had verwacht, echt te gek! Keep em coming!
Jur
Al weer vroeg er bij, Nick was weer lekker op tijd wakker, dus wij ook :-) Net ontbeten, Nick is onderweg naar de creche en straks komt schoonzus Marga ff door het huis heen boenen! Betty gaat ondertussen naar haar werk toe, terwijl Marga een soort van de "oppas" voor mij is ;-)
Vannacht matig geslapen, het lijkt me elke keer te ontbreken aan een lekkere diepe slaa'p; het kan ook tussen m'n oren zitten hoor, maar ik denk dat ik zometeen toch nog maar een klein uiltje knap, ben nog niet echt fit :-( De rest van de dag zien we het allemaal wel, morgen weer richting Rotterdam voor een bezoek aan de oncoloog; dat lijkt me zat !
Ik wens jullie allemaal een fijne dag, volgens mij word het wel een zonnige of in ieder geval droge dag! Ik las gisteren overigens dat er toch nog wat meer aanmeldingen waren voor de walk4brains dan ik had verwacht, echt te gek! Keep em coming!
Jur
maandag 20 oktober 2008
Maandagmiddag 20 oktober 2008
Zo,
Net terug uit Rotterdam, goed gesprek gehad met de radiotherapeute, maar wel heftig confronterend. We wisten al het nodige vanuit het HAGA, maar nu nog wat meer en gedetailleerder. Er zijn twee versies mogelijk. Op de vraag wat de prognose is ná de behandeling is dat ik nog een paar maanden te leven heb op een aangename manier; oftewel je zou een paar maanden langer "kunnen" leven, en als je niets doet (niet behandelen) is het misschien ook maar een paar maanden, maar het blijft gissen en koffiedik kijken, er zijn zat mensen die er met een behandeling nog een paar jaar bij krijgen, er is dus geen pijl op te trekken. Ik hoop op nog wat jaren uiteraard en wil daar voor knokken, maar garanties zijn er niet, nada. In de loop van de week krijg ik een uitnodiging van een oncoloog voor het chemoverhaal en de verdere data, de radiotherapeute vond het zowieso een schande dat het allemaal 7 weken heeft moeten duren, neemt niet weg dat het een heel precies zaakje is, dus dat het met de scans en het masker allemaal op de millimeter uiteengezet moet worden voor ze werkelijk van start kunnen; dus reken nog maar op twee weken.
Op de vraag aan de behandelend arts hoe het nou zit dat er nauwelijks aandacht blijkt te zijn voor hersentumoren, komt er schoorvoetend een bevestiging dat het feitenlijk gewoon een centenkwestie is; des te meer gevallen, des te beter word de industrie ervan, des te meer aandacht krijgt het en ga zo maar door. Dus feitenlijk zou het aantal gevallen per dag met grote aantallen omhoog moeten schieten, zouden we Jan Peter moeten gijzelen of op een andere manier veel meer geld en aandacht moeten komen voor het onderzoeken en behandelen van hersentumoren, zoals bijvoorbeeld hier:
http://www.stophersentumoren.nl/
Dus ik zou zeggen: verkoop nu alvast je boot of caravan en doneer, je kunt niet vroeg genoeg zijn, deze ziekte treft vooral jonge mensen. Alle sponsor acties zijn uiteraard welkom! Vergeet ook deze actie niet (stem op Stichting StopHersentumoren.nl):
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Look3M/Home/Foundation/GreatGift/Nomination/
en de walk4brains:
http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/
Tot snel allemaal en niet bij de pakken neerzitten; doe ik ook niet!
Jur
Net terug uit Rotterdam, goed gesprek gehad met de radiotherapeute, maar wel heftig confronterend. We wisten al het nodige vanuit het HAGA, maar nu nog wat meer en gedetailleerder. Er zijn twee versies mogelijk. Op de vraag wat de prognose is ná de behandeling is dat ik nog een paar maanden te leven heb op een aangename manier; oftewel je zou een paar maanden langer "kunnen" leven, en als je niets doet (niet behandelen) is het misschien ook maar een paar maanden, maar het blijft gissen en koffiedik kijken, er zijn zat mensen die er met een behandeling nog een paar jaar bij krijgen, er is dus geen pijl op te trekken. Ik hoop op nog wat jaren uiteraard en wil daar voor knokken, maar garanties zijn er niet, nada. In de loop van de week krijg ik een uitnodiging van een oncoloog voor het chemoverhaal en de verdere data, de radiotherapeute vond het zowieso een schande dat het allemaal 7 weken heeft moeten duren, neemt niet weg dat het een heel precies zaakje is, dus dat het met de scans en het masker allemaal op de millimeter uiteengezet moet worden voor ze werkelijk van start kunnen; dus reken nog maar op twee weken.
Op de vraag aan de behandelend arts hoe het nou zit dat er nauwelijks aandacht blijkt te zijn voor hersentumoren, komt er schoorvoetend een bevestiging dat het feitenlijk gewoon een centenkwestie is; des te meer gevallen, des te beter word de industrie ervan, des te meer aandacht krijgt het en ga zo maar door. Dus feitenlijk zou het aantal gevallen per dag met grote aantallen omhoog moeten schieten, zouden we Jan Peter moeten gijzelen of op een andere manier veel meer geld en aandacht moeten komen voor het onderzoeken en behandelen van hersentumoren, zoals bijvoorbeeld hier:
http://www.stophersentumoren.nl/
Dus ik zou zeggen: verkoop nu alvast je boot of caravan en doneer, je kunt niet vroeg genoeg zijn, deze ziekte treft vooral jonge mensen. Alle sponsor acties zijn uiteraard welkom! Vergeet ook deze actie niet (stem op Stichting StopHersentumoren.nl):
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Look3M/Home/Foundation/GreatGift/Nomination/
en de walk4brains:
http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/
Tot snel allemaal en niet bij de pakken neerzitten; doe ik ook niet!
Jur
Maandagochtend 20 oktober 2008
Goedemorgen allemaal!
Het is zover, we gaan naar Rotterdam om een start te maken! We hebben in eerste instantie een gesprek met de radiotherapeut/oncoloog (twee specialisaties ineen) dat scheelt weer één, daarna zullen we eens zien. Ik verwacht deze week vooral veel voorbereidend werk te doen (masker maken, nog meer gesprekken etc. etc.) om vervolgens volgende week ECHT van start te gaan; 't zal al met al pittig worden!
Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog redelijk gesloopt ben van de laatste epileptische aanvallen, bij de eerste keer heb ik vrij lang in het ziekenhuis gelegen, al dan niet buiten bewustzijn en in ruste dus, nu was ik na twee dagen al weer redelijk boven Jan, dat voel en merk ik wel (eerder moeten rusten na korte inspanningen.) Dus deze week ook maar weer veel rusten, veel vitaminen en voorbereiden op wat komen gaat!
Verder wil ik graag iedereen bedanken voor alles wat jullie voor ons doen, het is niet in woorden te omschrijven!
Fijne dag allemaal en tot snel! Als je je nog niet als sponsor voor de walk4brains hebt opgegeven of meeloopt, doe het alsjebelieft; het is voor een zeer goede zaak! Mocht het je tegenstaan of ben je niet zo'n lopert: geef dan voor de stichting http://www.stophersentumoren.nl/
Ik blijf erbij dat zo'n stichting nooit zou moeten hoeven bestaan (krom nederlands, maar je snapt 'm wel), maar het feit is er nou eenmaal. Doe eens een rondje bij vrienden of kenissen of een vereniging waar je lid van bent. Elke euro is er één, verkoop anders je boot of de boot van je buurman :-)
Jur
Het is zover, we gaan naar Rotterdam om een start te maken! We hebben in eerste instantie een gesprek met de radiotherapeut/oncoloog (twee specialisaties ineen) dat scheelt weer één, daarna zullen we eens zien. Ik verwacht deze week vooral veel voorbereidend werk te doen (masker maken, nog meer gesprekken etc. etc.) om vervolgens volgende week ECHT van start te gaan; 't zal al met al pittig worden!
Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog redelijk gesloopt ben van de laatste epileptische aanvallen, bij de eerste keer heb ik vrij lang in het ziekenhuis gelegen, al dan niet buiten bewustzijn en in ruste dus, nu was ik na twee dagen al weer redelijk boven Jan, dat voel en merk ik wel (eerder moeten rusten na korte inspanningen.) Dus deze week ook maar weer veel rusten, veel vitaminen en voorbereiden op wat komen gaat!
Verder wil ik graag iedereen bedanken voor alles wat jullie voor ons doen, het is niet in woorden te omschrijven!
Fijne dag allemaal en tot snel! Als je je nog niet als sponsor voor de walk4brains hebt opgegeven of meeloopt, doe het alsjebelieft; het is voor een zeer goede zaak! Mocht het je tegenstaan of ben je niet zo'n lopert: geef dan voor de stichting http://www.stophersentumoren.nl/
Ik blijf erbij dat zo'n stichting nooit zou moeten hoeven bestaan (krom nederlands, maar je snapt 'm wel), maar het feit is er nou eenmaal. Doe eens een rondje bij vrienden of kenissen of een vereniging waar je lid van bent. Elke euro is er één, verkoop anders je boot of de boot van je buurman :-)
Jur
dinsdag 14 oktober 2008
Dinsdagochtend 14 oktober 2008
Goedemorgen allemaal!
Lekker geslapen vannacht, zelfs wakker gemaakt vanmorgen ;-) Ik ben nog even kort blijven liggen, terwijl ik beneden een onwijze keetzooi hoorde :-) Nick en mama die samen ontbeten en de duplo trein die nog even aan de gang geholpen werd ;-)
De zon schijnt op het moment NIET, ik hoop echt dat ie dat wel gaat doen, al ware het maar in figuurlijke zin wat de Daniel den Hoed betreft.
Als het goed is word het een rustige dag vandaag met weinig activiteiten, Nick is lekker naar Rune spelen en wij zien het verder wel!
Inmiddels zijn er al de nodige aanmeldingen binnen voor de walk4brains en heb ik via het forum van adadepot http://www.adadepot.com/forum/ waar ik de administrator van ben de nodige giften binnen gekregen voor de stichting http://www.stophersentumoren.nl/, dat is natuurlijk te gek!
Ik wil herhaaldelijk oproepen mee te lopen op 1 november óf het initiatief van mijn schoonouders te steunen, hier wat links:
http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/
a.vander.toorn apestaartje scarlet.nl
Fijne dag toegewenst!
Jur
Lekker geslapen vannacht, zelfs wakker gemaakt vanmorgen ;-) Ik ben nog even kort blijven liggen, terwijl ik beneden een onwijze keetzooi hoorde :-) Nick en mama die samen ontbeten en de duplo trein die nog even aan de gang geholpen werd ;-)
De zon schijnt op het moment NIET, ik hoop echt dat ie dat wel gaat doen, al ware het maar in figuurlijke zin wat de Daniel den Hoed betreft.
Als het goed is word het een rustige dag vandaag met weinig activiteiten, Nick is lekker naar Rune spelen en wij zien het verder wel!
Inmiddels zijn er al de nodige aanmeldingen binnen voor de walk4brains en heb ik via het forum van adadepot http://www.adadepot.com/forum/ waar ik de administrator van ben de nodige giften binnen gekregen voor de stichting http://www.stophersentumoren.nl/, dat is natuurlijk te gek!
Ik wil herhaaldelijk oproepen mee te lopen op 1 november óf het initiatief van mijn schoonouders te steunen, hier wat links:
http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/
a.vander.toorn apestaartje scarlet.nl
Fijne dag toegewenst!
Jur
zondag 12 oktober 2008
Zondagavond 12 oktober 2008
Goedenavond allemaal,
't Was vandaag geen lekkere dag om eerlijk te zijn. Grieperig gevoel...hoe kan het ook anders met zoveel zieke en kwakkelende mensen om je heen :s Na een aantal dagen samen te zijn geweest, merk je ook dat we zelf meer toe zijn gekomen aan het nadenken wat er nou eigenlijk aan de hand is......en dat is niet mis ! Het dringt stukje bij beetje tot je door... dat werkte ook nogal mee.
Desondanks blijven we gewoon knokken, m'n lichaam voelt in ieder geval een stuk beter na het verminderen van alle pillen, ik zit nu onder de 10 per dag zo ongeveer. Het slapen gaat al wat beter, nu die weerstand nog!
Verder nog even over de Walk4brains oproep. In ieder geval mijn schoonouders, een schoonzus en een nichtje lopen mee, ze hebben al een aanzienlijk bedrag bij elkaar als ze de tocht volbrengen en ik kreeg de oproep door van m'n schoonouders hun gegevens te vermelden op mijn weblog om van te voren te storten; dat is fenomenaal, maar die ga ik hier maar niet én publique melden (om hun privacy een beetje in ere te houden), dus mijn verzoek is om je even bij mij te melden. Wil je dus mijn schoonouders steunen: ze gaan dus zonder meer de tocht volbrengen, meld je even via e-mail bij mij: jteeuwen apestaartje xs4all.nl, met onder andere je voor en achternaam, dan geef ik dat door aan hen zodat zij het verder met jullie kunnen afhandelen (welk bedrag je wilt storten etc.), zo heeft niemand last van ongewenste reclame of contacten.
Het gaat om deze:
http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/
Dus, wil je ze sponsoren: mail mij met je naam, ik mail dat door aan m'n schoonouders en jullie kunnen het verder samen afhandelen. Doe het snel, 1 november is de loop al.
Voor hen die zelf willen lopen, check ook deze:
http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/
Laat even weten of je mee doet, ik vind het ook prettig om er van te horen!
Jur
't Was vandaag geen lekkere dag om eerlijk te zijn. Grieperig gevoel...hoe kan het ook anders met zoveel zieke en kwakkelende mensen om je heen :s Na een aantal dagen samen te zijn geweest, merk je ook dat we zelf meer toe zijn gekomen aan het nadenken wat er nou eigenlijk aan de hand is......en dat is niet mis ! Het dringt stukje bij beetje tot je door... dat werkte ook nogal mee.
Desondanks blijven we gewoon knokken, m'n lichaam voelt in ieder geval een stuk beter na het verminderen van alle pillen, ik zit nu onder de 10 per dag zo ongeveer. Het slapen gaat al wat beter, nu die weerstand nog!
Verder nog even over de Walk4brains oproep. In ieder geval mijn schoonouders, een schoonzus en een nichtje lopen mee, ze hebben al een aanzienlijk bedrag bij elkaar als ze de tocht volbrengen en ik kreeg de oproep door van m'n schoonouders hun gegevens te vermelden op mijn weblog om van te voren te storten; dat is fenomenaal, maar die ga ik hier maar niet én publique melden (om hun privacy een beetje in ere te houden), dus mijn verzoek is om je even bij mij te melden. Wil je dus mijn schoonouders steunen: ze gaan dus zonder meer de tocht volbrengen, meld je even via e-mail bij mij: jteeuwen apestaartje xs4all.nl, met onder andere je voor en achternaam, dan geef ik dat door aan hen zodat zij het verder met jullie kunnen afhandelen (welk bedrag je wilt storten etc.), zo heeft niemand last van ongewenste reclame of contacten.
Het gaat om deze:
http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/
Dus, wil je ze sponsoren: mail mij met je naam, ik mail dat door aan m'n schoonouders en jullie kunnen het verder samen afhandelen. Doe het snel, 1 november is de loop al.
Voor hen die zelf willen lopen, check ook deze:
http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/
Laat even weten of je mee doet, ik vind het ook prettig om er van te horen!
Jur
Abonneren op:
Posts (Atom)
Posts
