Zaterdag 31 januari 2009

Goedenavond allen tezaam,

Nog even snel een blog voor het slapen gaan :-) 't Gaat best redelijk, wel wat meer misselijk én weer een koutje te pakken :s Het slapen blijft nog steeds een drama.

Gisterenavond zijn we met Michiel, Liset en Julien naar de Drie HooiBargen geweest in Zoetermeer; dat is een soort restaurant met een speelzolder voor de kids (met toezicht en camera's.) Het is een soort lopend buffet, met een flink aantal koks die voor je staan te bakken (krokodil staat ook op de kaart) Je kunt reserveren voor een vaste tijd en betaald ook vooraf, daarna kun je onbeperkt eten én drinken, meestal zijn de drankjes het duurste met dit soort gelegenheden, maar in dit geval dus even niet. 't Is een soort kruising tussen Wokken én AC, alhoewel ik AC doorgaans slappe drek vind. 't Was echt gezellig én lekker, dat gaan we zeker nog eens doen. Check dit even:

Drie Hooibargen

Vandaag gewoon een rustige dag gehad, boodschappen gehaald en verder niet zo veel, dat "koutje" hakt er toch wel in.

Nu, welterusten allemaal!

Jur

Dinsdag 27 januari 2009

Zo, na een korte stilte weer wat iets proberen te schrijven. De boel is een beetje omgegooid hier, Betty gaat nu op maandag en woensdag werken, Nick was al een tijdje naar school en buitenschoolse opvang zoals je wist en die twee dagen ben ik dus nu ook alleen thuis; zo ook deze week, maandag een beetje muziek gemaakt op zolder, wat aan m'n werk gedaan en fantastische gezonde anti-kanker maaltijden bereidt (wat ik probeer elke dag te doen.) Vandaag ben ik ook even naar het werk geweest, en in plaats van alleen maar even komen eten en zwammen ook waar voor m'n geld geleverd :-)

Ik zit nu in de tweede week van de drie weken ná de eerste dubbele kuur, dat gaat best goed. Niet misselijk, wel vermoeider dan eerder. Volgende week bloed prikken om te zien hoe dat er voor staat en hoe we verder kunnen (met een zelfde dosis of misschien zelfs nog hoger.....kuch) Nu alleen nog lekker slapen, dat blijft toch wel een drama(tje).

De twee nieuwe gitaristen in huis zijn nog steeds laaiend enthousiast, vooral Nick is niet te stoppen; zodra hij thuis komt wil hij spelen. Betty is druk akkoorden aan het oefenen; 't word nog eens wat hier. Ik heb op Ebay een zak met 144 plectrums gekocht voor 10$ inclusief versturen. Voor je beeldvorming: één enkele plectrum durven ze hier in nederland ongeveer 1 tot 2 euro per stuk voor te vragen. Ik verwacht geen zak vol met het beste van het beste, maar voldoende soorten, maten en kleuren voor beide plukkers. Hier lees je wat een plectrum is.

Allen een goede nachtrust en tot snel!

En nogmaals, nogmaals, nogmaals:

http://www.stophersentumoren.nl

Jur

Vrijdag 23 januari 2009

Alleen even dit; ze hebben keihard steun en geld nodig, zegt het voort:

STOP HERSENTUMOREN

Lees vooral het nieuws, je kunt ook praktisch helpen. Doneren mag natuurlijk ook.



en de Hyves natuurlijk:

http://www.hersentumor.hyves.nl

Jur

Donderdag 22 januari 2009

Zo, weer een nacht geslapen in ieder geval, ik zal niet zeggen dat ik er werkelijk fit van wakker werd (na drie nachten waardeloos slapen), maar als dit de trend is, komt dat wel goed :-)

't Was verder een beetje een suffe dag, we hadden niet veel pit om iets uit te voeren, Nick was lekker naar school en we hebben uiteindelijk besloten een acoustische gitaar voor Betty te kopen bij Feedback (en uiteindelijk ook maar ééntje voor Nick) zodat ze samen liedjes kunnen zingen (dat idee hadden we al eens eerder geopperd.) Voor mezelf heb ik een TC Electronic Level Pilot gekocht:

Ziehier wat meer: http://www.tcelectronic.com/LevelPilotStudio.asp

en hier:



Nick was compleet hyper, hij vond het prachtig en heeft al blaren op z'n vingers zitten :-) Dat heb je met die Dean gitaren......Ron.

Welnu, een fijne avond allemaal en wellicht weer tot morgenblogs...

Jur

Woensdag 21 januari 2009: yes I can

Zo, na een eerste nach zonder pillen is het nog niet veel anders qua gevoel, wel beter geslapen gelukkig. Betty is vandaag een dag aan het werk, Nick naar school en ik "gewoon" thuis, beetje muziek gemaakt, iets aan het werk geweest en het eten voorbereiden...tussendoor rusten; want dat is echt wel nodig zeg :s

Verder moeten we inderdaad maar afwachten hoe de komende weken er uit gaan zien, die dikke buik zit enorm in de weg zeg, bah! Verder voel ik me best ok, als dat nou eens zo mag blijven ! Wat ik verder nog niet gemeld heb is volgens mij dat ik dit ook nog in de strijd gooi:

wandelen

Nu, verder heb ik momenteel niet veel te melden, tot snel!

Jur

Dinsdag 20 januari 2009 : ze zijn op

Zo, laatste dosis capsules zijn binnen. Weer een paar wazige uren achter de rug, met name twee nachten dat ik niet tot waardeloos heb geslapen en gisterenavond stortte m'n bed naar beneden; vorig jaar nieuw gekocht :s Ik geef toe, bijna 87 kilo ineens zou ik ook niet echt fijn vinden, maar vanmorgen deed ie het weer bijna; 't zou erg onprettig zijn als je je al nauwelijks kunt manoeuvreren en je bed klapt ineens schuin op de grond, zie dat maar eens te fixen in je eentje met al die bocht in je lijf :-(

Enfin, deze kuur ben ik best ok doorheen gekomen, weinig bijzondere bijwerkingen en ik voel me best ok, maar de drie weken rust kunnen nog wat teweeg brengen; we zien het allemaal wel.

Tot snel!

Jur

STOP

Zondag 18 januari 2009

Zo, we zijn net over de helft ongeveer. Na drie nachten gaat het best ok, weinig misselijk, maar wel vermoeid, maar het gaat boven verwachting goed moet ik zelf zeggen. Lekkere eetlust, af en toe wat uit voeren en uiteraard op tijd rusten. Nog twee nachten slikken en dan 3 weken rust, uiteraard word er nog bloed geprikt voor de resultaten etcetera. De allergische reactie is weg en de gordelroos ook, dus het ziet er allemaal gunstig uit!

Tot later!

Jur

Stop hersentumoren

Vrijdagochtend 16 januari 2009

Zo, goedemorgen. Dat was een nacht lekker slapen, geen last gehad van de chemo enzo, wel weer een lichte snotterigheid, dus a.u.b.....mocht je iets onder de leden hebben (gehad), denk goed na vóór je besluit langs te willen komen.

Verder voel ik me nu best ok, (nog) niet veel aan de hand, lekkere eetlust en redelijk fit. Vanmiddag nog wel even naar het werk, even wat dingen bespreken enzo, ik begrijp in ieder geval dat het koud is buiten :-(

Vooralsnog heb ik weinig nieuws te melden, de allergie is zo ongeveer verdwenen, dus dat is lekker. Verder nieuws kun je lezen in de krant (dat is natuurlijk oud nieuws) of zien op TV en internet.

Tot snel!

Jur

Donderdag 15 januari 2009

Zo, een dag later dan geplanned. De kuur was vandaag pas binnen, dus zometeen voor het slapen gaan de boel innemen en afwachten maar, bléééh.

Welerusten, morgen meer... ondertusen voor de nachtelijke surfers en donateurs hier nog een prima plek om de opbrengsten van je verkochtte marktplaatsspulletjes achter te laten:

http://www.stophersentumoren.nl

Jur

Dinsdag 13 januari 2009 (we gaan weer van start)

Zo, zucht.....puf steun...(dat is zo'n beetje de manier waarop de arts tegen ons sprak, alsof het 'm allemaal erg veel moeite kostte) De bloedwaarden zijn voldoende om van start te gaan, de tumor is niet gegroeid en het vocht eromheen is verminderd: allemaal goed nieuws. De allergie/uitslag is vermoedelijk een reactie op één van de vele soorten medicijnen die ik slik; rara welke.....in ieder geval heb ik nu....medicijnen tegen de allergie/uitslag, kijken of dat er voor zorgt dat het verdwijnt. In ieder geval zijn er nog wat kleine restanten gordelroos, maar verwaarloosbaar schijnbaar.

De nieuwe chemokuur is in bestelling bij de apotheek (dubbele dosis), dus morgen gaan we van start, ben erg benieuwd. 5 dagen slikken, 3 weken rust en dat houden we een tijdje vol. Tussendoor ook geregeld bloedprikken of alles nog goed gaat en zo af en toe bellen of gebeld worden door een arts van de Daniel of er naar toe.

Dit was het voor vandaag!

Jur

Maandag 12 januari 2009

Blog eens wat!

Is de opmerking dan…..Nu daar komt ie dan. Dit weekend leek de gordelroos weer flink uit te breiden rondom. We zijn vanmorgen wéééééér bij de huisarts geweest en het bleek niet de gordelroos te zijn, maar een allergische reactie. ’t Enige wat ik anders dan anders heb gedaan dit weekend is Japans eten……en dat was errug lekker, dus sja…..je vraagt je af wat kan daar nou tussen hebben gezeten wat dit veroorzaakt ? Kan het de koude zijn geweest ? Geen idee, in ieder geval heeft dit waarschijnlijk geen gevolgen voor het verdere verloop van de behandelingen.

Daarnaast had ik vanmiddag weer het nodige gepland staan in de Daniel den Hoed: bloedprikken en een MRI scan. Dat eerste kennen we zo onderhand wel, dat andere (MRI) heb ik eerder meegemaakt, maar niet bepaald in een bewuste toestand. Wat een HERRIE maakt zo’n ding zeg, zelfs met van die gele oordoppen in is het abnormaal hard!



Enfin, morgen gaan we dus nogmaals die kant uit voor de uitslag van het bloed en de verdere planning van de behandelingen; stootbehandelingen heet dat dan. Verder loopt het hier wel, Nick heeft het prima naar z’n zin op school en heeft in één week tijd enorm veel geleerd, gigantisch! Verder heb ik op het moment niet echt heel veel zinnigs te melden…..

Dus ik zou zeggen tot snel, alles gaat verder goed hier !

Jur

Dinsdagochtend 6 januari 2009

Goedemorgen allemaal!

Dag 2 voor Nick op school, het was helemaal de bom gisteren; dat idee hadden we al, maar werd duidelijk bevestigd. Aan het einde van de dag was hij versleten, maar duidelijk voldaan :-)

Zelf had ik een nieuwjaarslunch op het werk, druk en gezellig en ook nog eens gezond zeg! Veel vis, geen kroketten (tenminste, ik heb ze niet gezien :-)) Ik zou nog wat uit dat Zorgboek citeren; helemaal citeren is het niet, maar ik heb duidelijk gemerkt dat mensen iets tot 3 keer toe iets kunnen vertellen en dat ik er werkelijk geen biet van begrijp en soms zulke eenvoudige dingen (hé André) enfin, ik en de ander moet het er maar mee doen. Met name lange termijn geheugen dingen komen zomaar boven drijven (die volstrekt onbelangrijk zijn), maar dingen die net verteld zijn of die ik gevraagd heb vraag ik regelmatig nog eens naar.....dat lijkt op dementie of zo ?

Verders heb ik m'n BlackBerry Bold in ontvangst genomen; high-tech spul zeg hé, wow!



Nouja, geniet van de mooie dagen, als je kunt schaatsen: doe het, zoniet....doe het niet :-)

Groeten,

Jur

Maandagmorgen 5 januari 2008

Zo, er is weer iets te vertellen vandaag :-)

Vanmorgen is Nick naar school, yeah! Hij had er echt wel zin an, we zijn met z'n drieën er naar toe gelopen (einde van de straat), 't was best glad! Hier Nick helemaal klaar voor de start:



Nadien zijn we direct doorgegaan naar de huisarts om de activiteiten van de afgelopen weken door te spreken (gordelroos en longengedoe) en wat blijkt, de gordelroos is nog steeds wat aan het doorrazen, dus moeten we in de gaten houden en de "dingen" die ze zagen in m'n longen waren wel degelijk sporen van een longontsteking, zo zie je maar...gelukkig is het gebleven bij bijna of bij een longontsteking die weer aan het vertrekken was. Het bloed is verder goed, nog even en dan moet ik "klaar" zijn voor de vervolgkuren wat betreft het op sterkte zijn.

Nouja, verder gaat het gewoon z'n gangetje, blij dat ik even kan "uitrusten" van die bestralingen en chemo, dat hakt er toch wel in hoor. Verder lees je je suf over van alles over wat is geweest en gaat komen, 't is heftig allemaal. Ik heb een boek ontvangen waar alles precies in staat beschreven (wat we dus inmiddels al weten) en wat er nog (kan) komen: "Zorgboek Hersentumoren (Gliomen)", echt vers van de pers en nog wat lastig verkrijgbaar denk ik, zeer nuttig boek....ik zal er af en toe wel eens uit citeren, misschien om een beeld te vormen voor jullie als lezer. Wat ik vooral lees is dat veel mensen, zoals ik, die altijd 24 uur dagvulling hadden, daar vreselijk veel moeite mee hebben en dingen moeten overlaten aan anderen, bekend.... .

Enfin, je leest het wel. Nu nog een klein fototje van Nick en mij:

1-1-2009

Allemaal een gelukkig 2009, dat we einde van dit jaar samen het glas mogen heffen!

Jur