Update

Hier weer een berichtje van ons. Jur zit nu 5 dagen in het hospice. We zijn al aardig gewend daar en ook aan de situatie. Heel vreemd is het om zo maar weg te kunnen gaan en thuis in een leeg en stil huis te komen. Maar ik moet eerlijk zijn, het geeft mij meer rust. Thuis is nu een rustpunt geworden.
Jurrie doet het best oke. Het is per dag verschillend. Lopen gaat niet meer helaas. Hij helt heel erg naar links toe. Zo zat zondag ook de hele dag zijn hoofd naar links. Dat was best even schrikken. Maar maandag was dat weer weg. Zondag heeft hij waarschijnlijk ook weer een korte insult gehad.
Eten en drinken gaat nog steeds goed. Eten wat minder dan normaal, maar dat is ook niet erg, hij ligt veel in bed, dus verbrand ook veel minder.
Verder heeft hij toch nog regelmatig hoofdpijn en is hij onrustig. Morgen komt de huisarts weer en dan zullen we dat nog even bespreken.
Ook heb ik vandaag gehoord dat Jurrie morgen of donderdag naar een andere kamer gaat. Dat is heel prettig want deze kamer is vrij klein. Op die andere kamer kunnen we ook een apart hoekje voor Nick inrichten met speelgoed enzo. Dan kan Nick ook wat vaker bij papa komen. Dat is nu niet te doen. Dus Nick wordt veel opgevangen door de familie. Dat vind ik heel fijn maar ook heel moeilijk. Ik wil er voor Jurrie zijn en voor Nick en zo zit je dus regelmatig in een soort spagaat. Maar goed, ik doe wat ik kan en voor Nick is het denk ik niet zo heel erg dat hij nu veel elders speelt. Ik vind het wel belangrijk om er te zijn als hij naar bed gaat en ook om hem zelf naar school te brengen. Dus dat doe ik dan ook. Het hospice zit bij ons heel dichtbij, ik kan zo er naar toe lopen. Het zit ook op de route naar school, dus vanmorgen zijn we eerst even papa een kusje wezen geven. Nick begint ook best aan de situatie te wennen. Gister heeft hij in de klas verteld dat papa niet meer thuis komt en dat hij in het hospice slaapt. Samen met de juf heeft hij een een ziekenhoek gemaakt, Nick noemt het het hospice.
Vandaag heeft Jur een redelijke dag. Toen ik vanmorgen binnen kwam zat hij lekker op de stoel, daar keek ik al helemaal van op! Na het douchen is hij vaak erg moe, maar dat viel nu wel mee. Vond hem wel in de war en praat heel zachtjes, lijkt wat schor.
Gisteren een moeilijke dag gehad, ik ben bij de begrafenis geweest van een vriend van ons. Vorige week is hij plotseling overleden aan een hartstilstand op de leeftijd van 34 jaar. Het vreselijke is ook dat zijn vrouw 2 dagen later beviel van hun 2e dochter. Het was gisteren erg verdrietig en moeilijk. Jurrie beseft het niet meer en ik kan met hem daar ook niet meer over praten. Dat vind ik heel moeilijk, ben m'n maatje kwijt met wie ik alles kan delen! Ik vertel hem wel alles maar ik krijg geen response van hem, niet echt. Dat is moeilijk.
Ik krijg heel veel post en mailtjes van iedereen en daar wil ik jullie heel erg voor bedanken. Dit doet mij heel goed! Helaas kan ik niet alle mail beantwoorden, het zijn er veel. Maar ik denk dat jullie dat niet erg vinden. Weet dat ik het wel enorm waardeer en ik het ook heel fijn vind!

Groetjes Betty

De eerste dag

De eerste dag in het hospice.
Vanmorgen toen ik Nick naar school ging brengen en ik de deur open deed, stond al de wijkverpleegkundige op de stoep! Dat was erg prettig want dan kon Jur lekker vroeg worden gewassen. Daarna heeft hij een lange tijd liggen slapen, en snurken dat hij deed!! Om kwart over 12 kwam de ambulance de straat inrijden. Intussen werd Nick opgehaald uit school door mijn zus Coby. Hij was net op tijd om met de ambulance mee te rijden. Dat was zo spannend!!!! Hij wilde niet achterin zitten, dus liever maar voorin bij mama op schoot. En de sirene mocht niet aan van Nick want dat was veel te hard!!
In het hospice hebben Nick en ik samen Jur z'n tas uitgepakt en de kamer een beetje gezellig gemaakt. Jur lekker in bed, hij vond het allemaal prima.
Nick ging bij zijn grote vriendin Anna spelen. Hij heeft zich prima vermaakt daar!!
In de loop van de middag hebben we Jurrie lekker op een stoel voor het raam gezet. Het is daar zo heerlijk rustig en het uitzicht is schitterend!
De kamer is aan de kleine kant, maar als de grote kamer beschikbaar is dan mag Jurrie daar naar toe. Dat is wel wat prettiger.
Ik heb wel het idee dat Jurrie het best vindt daar. Ging allemaal prima met hem, dus dat zit wel goed.
Het is hier thuis alleen heel raar. Zoiezo toen ik net uit het hospice wegging, zo vreemd om hem daar achter te laten! En dan hier thuis komen, het is zo stil....
Heb nu ook heel erg het "Nooit meer dit, nooit meer dat.."
Nick vroeg het ook nog toen hij naar bed ging: "komt papa dan echt nooit meer thuis?"
Pfff, vreselijk!!
Maar goed, ik heb er een goed gevoel bij. Jurrie is echt in goede handen daar. Het is echt goed zo.

Groetjes Betty

Kort berichtje

Hier even een kort berichtje. Zoals ik al schreef kon het hospice 2 dagen of 2 weken duren voor er plek was. De 2 dagen zijn realiteit geworden. Vandaag ben ik gebeld dat er een kamer vrij is. Moeilijk, maar blij dat het zo snel is. Als je zo'n beslissing neemt is het fijn om ook snel terecht te kunnen. Dan kan ik niet meer gaan twijfelen ook!
Morgen om 12 uur wordt Jurrie opgehaald door een ambulance die hem er heen brengt.
Raar gevoel hoor. Laatste avond, laatste nacht thuis.
Het zal ook wel wennen zijn als hij daar is. We zien wel. Komende dagen maar rustig aan doen om onze draai te vinden.
Ik zal snel laten weten hoe het gaat daar!
Ik ga nu snel bij Jur zitten, die lekker zit te genieten van appeltaart met slagroom!! Bedankt M&M!

Groetjes Betty

Berichtje

De ontwikkelingen hier gaan maar door, daarom weer een update voor de blog.
Met Jurrie gaat het heel wisselend. De ene keer loopt hij zo naar de wc, de andere keer is hij heel onvast en valt bijna. Helaas is hij deze week ook door zijn benen gezakt. Gelukkig geen verwondingen, maar wel een teken dat er steeds meer kleine uitvalverschijnselen om de hoek komen kijken.
Ook is Jurrie regelmatig erg duizelig. Dit had hij eerst alleen tijdens het lopen, hij heeft het nu ook als hij in bed ligt.De hoofdpijn neemt toe, hierdoor wordt hij ook regelmatig misselijk en hebben nu al 2 keer gehad dat hij behoorlijk moet braken. De huisarts heeft besloten om 3 keer per dag pijnstillers te geven. Dit gaan we een paar dagen aankijken, als dit niet helpt dan zal ze starten met morfinepleisters.
Ook heb ik al 2 keer gemerkt, en dat was iedere keer rond 8 uur 's avonds, dat hij heel erg gaat trillen en raar gaat praten, z'n ogen staan dan wat vreemd. Geen idee wat het is, geen epilepsie, want dan zou hij niet aanspreekbaar zijn. Het zal met de druk in zijn hoofd te maken hebben.
Verder merk ik aan Jurrie dat de drukte van Nick ook te veel wordt voor hem. Hij kan dat niet echt meer hebben. En om Nick dan in te moeten houden of iedere keer bij iemand laten spelen, dat is ook niet goed.
Door al deze dingen is het eigenlijk moeilijk om alleen te zijn met Jurrie. Eigenlijk moet ik altijd iemand bij me hebben die kan helpen. Maar ja, constant iemand hier erbij is druk voor Jur maar ook niet echt prettig voor mij.
Daarom heb ik nu het besluit genomen om Jurrie naar de hospice te laten gaan. Dit is niet zomaar een besluit. Vreselijk moeilijk. Mijn verstand zegt ja, mijn gevoel zegt nee. Ik ben me er heel erg van bewust dat als Jurrie daar heen gaat, hij niet meer thuis komt en dat maakt het verschrikkelijk moeilijk.
De gedachte aan een hospice is er al weken. Op de een of andere manier groei je er naar toe. Een paar weken geleden had ik nog het gevoel dat ik hem daar zou 'dumpen' als hij daar heen zou gaan. Nu heb ik dat niet meer. Ik vind het niet echt meer verantwoord om hier thuis te blijven. Hij gaat steeds verder achteruit.
In de hospice zijn continue mensen aanwezig die kunnen helpen. Ik ben daar een aantal weken geleden geweest en toen ik daar binnen kwam kreeg ik een soort rust over me heen. Het is goed daar.
Een aantal maanden geleden hebben Jurrie en ik van alles doorgesproken, dus ook dit. Ik weet dus dat Jurrie een hospice oke vindt. Al maakt het de beslissing nog steeds erg moeilijk.
In elk geval heb ik dus gisteren contact gehad. De kamers zijn bezet. Maar zodra er een kamer vrij komt dan is deze voor Jurrie. Moeilijk te zeggen hoe lang dat gaat duren, kan 2 dagen zijn, ook 2 weken, geen idee. Het is wel zo dat als ze bellen, een dag later is de opname, dus dan gaat het snel.
Ik hou jullie op de hoogte!

Groetjes Betty

Een update

Het wordt weer tijd voor een update! De tijd vliegt en er gebeurt veel. De hulp is allemaal goed opgestart. Elke avond komt er om 11 uur iemand die de hele nacht bij Jurrie is. Ze houden hem goed in de gaten. Hij is erg onrustig 's nachts. Nu heeft hij daar medicatie voor gekregen en zoals het er nu naar uit ziet, helpt dat aardig. De onrust is weg, alleen slaapt hij niet best. Zo wil hij vaak om 3 uur opstaan, dan denkt hij dat het ochtend of middag is. Dus het besef van tijd gaat ook meer achteruit.
Elke dag komt de thuiszorg om hem te helpen met wassen en aankleden. Dat gaat allemaal prima. Maar het is wel erg vermoeiend voor Jurrie.
Gisteravond werd hij ineens erg beroerd. Hij moest behoorlijk overgeven. Ik denk dat het te maken heeft met de druk in zijn hoofd. Vlak voor hij ging overgeven vroeg ik hem of hij hoofdpijn had, omdat hij met zijn hand op zijn voorhoofd zat. Helaas kan hij het zelf niet meer aangeven, dus het is gissen wat hij voelt. Maar als je het aan hem vraagt kan hij wel antwoord geven. Het antwoord was gisteravond dus ja. Ik heb hem toen pijnstilling gegeven. Maar 5 minuten later kwam alles eruit. Zo triest. Het is natuurlijk niet zeker of het van de hoofdpijn komt. We moeten het even aankijken.
Verder merken we dat het behoorlijk bezig is in zijn hoofd. Hij loopt heel onvast, ligt en slaapt veel meer, heeft af en toe moeite met praten en kan wat moeite hebben met zitten (hij valt wat naar links).
Gelukkig heeft hij ook heldere momenten! En daar genieten we van! Vanmorgen was de dominee hier, Jur lag eigenlijk de hele tijd te slapen. Ineens werd hij wakker en heeft hij lekker mee zitten luisteren en zo af en toe wat te praten. Dat zijn mooie momenten!
Het is een moeilijke en zware tijd. Maar we, en dan spreek ik ook namens Jurrie, zijn ons heel bewust dat God bij ons is en dat Hij ons kracht geeft om dit te kunnen dragen. Want hoe wij hier nu in staan, dat kunnen we absoluut niet zelf. En daar zijn we heel dankbaar voor!

Groetjes Betty

Hulp

Even weer een berichtje. Met Jurrie is het verder gelukkig nog hetzelfde.
Maar wat ik even wil schrijven is dat sinds gisteren de hulptroepen zijn ingeroepen. Jurrie kan 's nachts absoluut niet meer alleen zijn. Daarom sliep ik of familie bij hem. Maar van slapen kwam niet veel. Jurrie is erg onrustig 's nachts. Daarom is er nu nachtzorg ingeschakeld. Er komt elke nacht iemand bij Jurrie zitten. Wel even wennen, een vreemde in je huis de hele nacht. Maar het geeft wel meer rust.
Afgelopen nacht was dan de eerst keer. Jurrie was ook nu weer erg onrustig en veel in de war. Pas vanaf 4 uur viel hij in slaap. Hij werd wel rustiger als ze wat dichterbij hem kwam zitten, zodat hij haar kon zien.
Vandaag heb ik de huisarts gesproken en zij heeft nog iets voorgeschreven dat hopelijk de onrust wat wegneemt bij Jurrie.
Ook is vandaag de thuiszorg gestart. Ook dat is even wennen, maar fijn dat het er is. Zo kunnen we het allemaal wel redelijk volhouden.
Vanmiddag is ook weer de vrijwilligster geweest van de terminale thuiszorg. Opmerkelijk vond ik trouwens, dat ik Jurrie vertelde dat ze kwam en dat hij nog wist wie het was! Maar als ik nu aan hem vraag wie er vanmiddag geweest is, dan weet hij het niet meer.....heel raar soms.

Groetjes Betty

Weer een berichtje

Het is alweer een week geleden dat ik het laatste bericht heb geschreven. Inmiddels zijn er weer nieuwe ontwikkelingen. Afgelopen week heeft Jur op zich best een redelijke week gehad. Op de maandag na, want toen was hij erg in de war en had hij ook een soort van buikgriep. Maar dat was van korte duur. De dagen erna was hij redelijk helder. De duizelingen blijven, dus daar had hij helaas nog veel last van.
Afgelopen zaterdag heeft hij een lichte epileptisch insult gehad. Hij was ongeveer 15 sec buiten bewustzijn. Gelukkig geen heftige dingen zoals aan het begin van zijn ziekte. Maar vanmorgen is er vermoedelijk nog eentje geweest.
Voor de neuroloog reden genoeg om de medicatie te verdubbelen. Nu maar hopen dat het aanslaat.
We weten dat de epilepsie toe kan nemen, nu de druk in zijn hoofd ook toe neemt. Maar het is toch weer een tegenslag. Weer een stukje verder........

Het slapen beneden gaat eigenlijk best goed. Maar ook 's nachts moet er nu iemand bij Jurrie zijn. Het in de war zijn gebeurt ook 's nachts waardoor hij ergens anders naar toe loopt. Maar ook 's nachts kunnen de heftige duizelingen zich voor doen als hij naar de wc gaat (of de epilepsie). Daarom is het beter dat er iemand beneden slaapt bij Jurrie. Uiteraard wil ik dat zelf doen, maar je slaapt heel licht, ben veel wakker. Ik hou het niet vol als ik niet goed slaap. Dus ook dat moeten we weer om de beurt doen. En gelukkig weer de lieve familie die ons daarbij bijstaan. Ik zeg het elke dag tegen degene die bij ons zijn, maar ook nog een keer via deze manier: ontzettend bedankt!!! Zonder jullie zijn we nergens...........

Ongelofelijk wat deze ziekte allemaal te weeg brengt. Het is zo triest om te zien hoe het met Jurrie gaat. En om eerlijk te zijn, ik kan niet goed peilen wat Jurrie nu echt door heeft. Dat vind ik heel lastig. Ik weet zeker dat niet alles bij hem binnen komt, maar wat wel en wat niet, geen idee.

Maar goed, we doen er alles aan om Jurrie zo goed mogelijk bij te staan!!

Groetjes Betty