zondag 30 november 2008

Zondag 30 november 2008

Goedesdags allemaal!

Het is al weer zondag 30 november en ik heb nog niets geschreven vanaf vrijdag zo ongeveer, schandelijk huh ?

VRIJDAGOCHTEND
Nu, laten we bij vrijdag beginnen dan. Vriendin Sandra was hier de hele dag om te passen op mij, terwijl Betty de tijd had om allerhande klussen te doen: naar de bank, auto wegbrengen voor een onderhoudsbeurt, lunchen in de stad en gewoon eens NIETS :-) Sandra vermaeckt zich altijd prima en samen kunnen we aardig doorpraten, dus al met al leuk en vermoeiend genoeg. We zijn nog naar het postkantoor gelopen om een pakket op te halen, Sandra zou wel sjouwen ;-) (nog spierpijn ??)

VRIJDAGMIDDAG
’s Middags zijn Betty en ik naar de Neuroloog (Schuring) in het Groene Hart ziekenhuis geweest; ik heb nou eenmaal een arts voor de bestralingen in het Erasmus, één voor de chemo in het Erasmus/Daniël en dus de Neuroloog in het GHZ en niet te vergeten een huisarts. Ik ben blij dat we een gesprek hadden met de neuroloog, zij is een vooruitstreven type en vroeg op de man af of ik bang was voor epileptische aanvallen, omdat er zich wat tekenen vertoonden “van” en het slechte slapen daar misschien ook nog eens van invloed op was. Mijn antwoord was een simpel: ja, waarop ze direct actie ondernam. Bestaande medicijnen wat minderen en daarvoor in de plaats minder bijwerking medicijnen (eetlust, hyperactiviteit) : keppra (klinkt bekend hé Nico!). Ik ben daar direct mee begonnen en de eerste nacht was al wonderlijk lekker zeg. Daarnaast hebben we aanstaande week een afspraak voor een EEG (een hersenfunctieonderzoek) om te kijken of er nog activiteit van epilepsie in mijn hersenen waarneembaar zijn, dat geeft dan ook wat rust voor ons. Betty durft niet zomaar de deur uit zonder dat er iemand bij mij is (het zou me kunnen overkomen als ik net boven een pan heet water sta) en de ritten naar de Daniel worden wat minder spannend voor de begeleider. Ik begreep ook dat elke aanval een enorme trigger voor de tumor kunnen zijn voor groei of in ieder geval voor activiteit en vaak word ook de bestraling/chemo stopgezet als er weer een insult is geweest, dus dat geeft op allerlei fronten een hoop rust.

VRIJDAGAVOND
’s Avonds ben ik opgehaald door Michiel om in de studio te zijn, bakkie doen samen met hem en Barend (koffie is oud geworden zeg, getsie!) en even plan de campagne te maken voor de komende tijd. We hebben zat wat we af willen maken, opnemen en ga zo maar door, dus ik denk dat we hopelijk (gezien mijn toestand) nog wel een dot pret gaan maken. Zo rond 22:00 ging mijn lampje wel een beetje uit en werd ik weer thuis gebracht, en weer het bed in :-)

ZATERDAGOCHTEND
De zaterdagochtend zijn we er op tijd uit gegaan om samen met John, nicht Laura af te reizen naar Capelle voor een bezoekje aan Kamera Express. We hebben beiden een nieuwe camera gekocht met accessoires. Was een drukke boel in die winkel, recessie was goed te merken daar ;-) Na een tijdje weer thuis en lekker proberen met de camera, dat is nog eens foto’s maken.

ZATERDAGMIDDAG
We hebben onder andere een roos van onze rozenstruik gefotografeerd, één roos blijft overleven; die is omgedoopt naar “Jurrie”, lijkt me toepasselijk, alleen de kleur is wat minder toepasselijk :-) Verder heb ik nog even gerust en nog een lunch gehad. Rond half drie ben ik opgehaald door m’n broer Bert en hebben we een bakkie koffie, thee een chocomel gedronken in de stad, dat was even gezellig. We hadden de auto aan Onder de Boompjes gezet met het idee dat dat minder ver lopen zou zijn vanaf huis naar de stad toe, maarre…..dat was net ff niet zo :-) Wel goed voor de beweging in ieder geval. Nadien hebben Nick, Betty en ik spruiten gegeten en is meneer naar bed gegaan, de avond was lekker rustig!, beetje hangen op de nieuwe bank :-)



ZONDAGOCHTEND
Na een toch weer waardeloze nacht best redelijk opgestaan, de nieuwe epilepsiemedicatie is toch wel prettiger hoor. Broer Bert was hier, terwijl Betty met Nick naar de kerk was, bij thuiskomst lekker chocomel drinken met slagroom ;-)

ZONDAGMIDDAG
Lekker spelen, warm de kachel aan en kijken naar de vogels die met z’n allen de vetbollen aan het leegplukken zijn. Vanaaf weer een rustige avond, morgen begint alles weer. Deze week ook weer met de nodige afspraken. Prettige avond allemaal en tot later vandeweek!

Jur

zaterdag 29 november 2008

Zaterdagochtend 29 november 2008

Mogge allemaal!

Wat een betere nacht zeg! Gisteren naar de Neuroloog geweest, andere medicijnen gekregen voor m'n epileptie; dat werkt :-) Komende week nog een scan daarvoor etc, maar ik moet nu haasten voor vandaag. Ik zal vandaag nog uitgebreid bloggen over gisteren én vandaag denk ik zo :-)

Fijne dag!

Jur

vrijdag 28 november 2008

Vrijdagochtend 28 november 2008

Mogge allemaal,

Bar slechte nacht weer, huisarts met studieverlof, dus maar eens even kijken hoe we dat op gaan lossen vandaag :s Deze dag is een betrekkelijk rustige, ik moet alleen even naar de Neuroloog in het groene hart ziekenhuis (dat is aan de overkant van de straat) verder een beetje gedeist houden, Sandra is hier vandaag, we zullen er een gezellige dag van maken :-)

Ik vraag me al sinds het wakker worden in het HAGA zo rond begin September af wat er in de wereld aan de hand is, na gisteren blijft mijn verbazing stijgen.....is iedereen gek geworden of zo of ligt het aan mij ? Nouja, we zullen een zien, ik begreep dat België ook al op de nominatie stond of staat voor aanslagen, zal dat allemaal echt zijn ?

Nu, geniet van de dag allemaal en tot snel!

Jur

donderdag 27 november 2008

Donderdagavond 27 november 2008

'n avond allemaal!

Zo, de dag zit er voor mij wel weer op. Vanmorgen heel vroeg naar de Daniel geweest voor de bestraling (de files in zeg maar), snel geholpen en snel weer terug. Eigenlijk direct rusten om de middag nog iets te kunnen doen. Gezien de resultaten van m'n bloedwaardes is het niet gek dat ik vermoeider aan het zijn ben, wel balen, maarja. Daarnaast is het "dip" risico er, in die zin dat m'n weerstand best minder is en dus het infectiegevaar groter helaas, maar goed we gaan maar niet lopen panieken toch ? Als je hartstikke ziek bent of een steenpuist op je neus hebt moet je maar uit m'n buurt blijven :-)

De rest van de dag hebben we wat boodschappen gedaan en ben ik op de zaak geweest voor de Sinterklaasborrel en het in ontvangst nemen en openen van het eerste Sinterklaaspakket, dat was erg leuk en ook wel vermoeiend. Eenmaal thuis ging Betty Nick van de creche halen en hebben we gegeten, daarna is meneer gaan slapen en zijn we op de bank geplofd. Mijn moeder en stiefvader Nico zijn ook nog even langsgeweest en nu is het tijd voor een hopelijk goede nacht! Morgen hebben we een dag rust, geen bestraling want het apparaat moet in onderhoud!

Lang weekend dus! Welterusten allemaal!

Jur

Donderdagochend 27 november 2008

Mogge allemaal!

Weer een vroegertje vandaag! Volgens het nieuws staat de wereld weer op z'n kop, wij zijn zo weer onderweg!

Jur

woensdag 26 november 2008

woensdmiddag/avond 26 november 2008

Goedemiddag allemaal!

Zo, deze ochtend was weer ene slopend verhaal, na een zeer slechte nacht, was de rit naar de Daniel ook weer een zeer bijzondere; de chauffeur reedt verkeerd, alsof hij het voor het eerst deed :-( Daar eenmaal aangekomen eerst bloedprikken (3 minuten werk), uurtje wachten (bakkie koffie voor zwager John die mee was) en vervolgens wachten bij de Oncoloog (wekelijks gesprek over de chemo / bloedresultaten) dat liep me daar uiiittt...!!! Uiteindelijk toch maar eerst naar de kelder voor de bestraling die NA de afspraak met de arts zou volgen, die mensen wilden ook eten tenslotte. Direct weer terug naar boven en het gesprek met de arts gehad; de bloedwaardes waren weer perfect, eigenlijk gaat het verwonderlijk goed....dat moet zo blijven! Uiteindelijk naar huis en pas laat (rond enen) weer thuis, even eten en rusten...ik zou zo 3 dagen achter elkaar kunnen slapen heb ik het gevoel.

Om nog maar even op gisteren terug te komen, dat was namelijk ook een zeer geslaagde en vermoeiende dag. Uiteraard was er de rit Daniel (samen met Betty) even rusten na thuiskomst en vervolgens met Nico Faaij (je kent 'm wel) de Goudse binnenstad ingegaan naar een kopergieterij en daarna bij Belverdere een bakkie of twee gedaan; dat was erg gezellig! Eenmaal weer thuis eten met Nick en Betty, Nick naar bed en ik werd opgehaald door twee mannen van Sideways om bij Gerwin thuis het eerste exemplaar (wat niet meer een eerste exemplaar was overigens) van de nieuwe CD in ontvangst te nemen. Ook dat was erg leuk, de hele band was er en ik kreeg nog een extra cadeaux erbij (uiteraard zijn er geen foto's gemaakt van het officiëele deel :-)) In ieder geval is dit een CD die tot nu tot als laatste in onze studio is opgenomen dit jaar;erg goed uit de verf gekomen én altijd een onwijze leuke tijd met de mannen in de studio! Helemaal top!

Nu ja, we gaan hier zo eten, ik verwacht nog wel wat mensen vanavond, maar helemaal duidelijk is dat niet....we zullen zien :-) Ik wens jullie nu alvast een fijne avond en nacht toe en tot morgen!

Jur

Woensdagochtend 26 november 2008

Mogge allemaal!

Even een korte hallo, zometeen naar de Daniel, vanmiddag schrijf ik wel wat meer!

Jur

dinsdag 25 november 2008

Dinsdagochtend 25 november 2008

Goedemorgen allemaal!

Stralende dag! Zon! Vandaag reizen we weer af naar de Daniel in de ochtend, dus hebben we een fijne resterende dag over als het goed is om 't één en ander te ondernemen! De nacht was voor Betty en Nick een goeie, voor mij helaas niet :-(

Nu, ik heb echt niets te melden momenteel, ik zou zeggen: pluk de dag!

Jur

(P.S.: ik krijg hier nog een link door van de Walk4Brains foto's, ik ga er even van uit dat als het op internet staat, dat het vrij te bekijken is, anders horen we het wel!)

maandag 24 november 2008

Maandagochtend 24 november 2008

Goedemorgen allemaal!

Allemaal weer aan het F5'en ? Sorry, maar gisteren is het er niet van gekomen zoals je al begrepen hebt, de frequentie gaat wat afnemen wellicht, 't is ook nogal wat elke dag. Ze zeggen wel eens: geen bericht is goed bericht, in de meeste gevallen zal dat wel opgaan! Het gaat ook goed, vandaag gaan we dag 14 in van de bestralingen, de chemo is gewoon doorgegaan dit weekend en zal nog maanden zo doorgaan, smerige zooi...bléh! Als het goed is zijn de bestralingen afgelopen op 17 december, dat geeft straks weer wat rust, we hoeven dan geen rekening meer te houden met de ritten Rotterdam, enkel voor de bezoeken aan de artsen.

Ik ga maar even verder met gisteren. De dag begon lekker met een ontbijtje, daarna ging Nick voor het eerst mee naar de kerk samen met Betty, tante Cobie en ome John. M'n broer Bert was hier als oppas. We hebben nog een enorm stuk gelopen in de gure kou, lekker zeg! Dan bespreek je weer zaken als wat je allemaal nog zou willen, waar je het meeste van geniet en dat soort dingen. Het leven heeft voor een ieder een andere dimensie gekregen, mensen zijn dichter tot elkaar gekomen, maar er is ook angst of een naar gevoel bij wat er gaat komen; niet vreemd natuurlijk! Samen met Betty en Nick proberen we zoveel mogelijk leuke dingen te (gaan) doen, ik hoop ook echt dat dat steeds makkelijker zal gaan. Daarnaast zijn er nog plenti dingen die ik met familie en vrienden zou willen doen, het is alleen allemaal wel korte termijn plannen, ik kan me zomaar ineens beroerd voelen....sja en dan kunnen dingen ineens niet doorgaan :-( Anyways, lange wandeling en een boel besproken! Daarna nog een bakkie thee/chocomel en met Nick aan het spelen gegaan, krantje lezen op de nieuwe bank en gezellig een dagje thuis in de warmte.

Uiteraard was de sneeuw natuurlijk helemaal te gek! 's Avonds hebben Betty en Nick nog even lekker in de sneeuw gespeeld, Nick was helemaal door het dolle heen :-) Rooie wangen en gillen van de lach, geweldig! Hopen op nog meer sneeuw! (alle foto's zijn bewogen overigens; ik heb ze gemaakt....)

De avond was rustig, beetje internetten en lezen. Ik heb gisteren het boek "Antikanker" uitgelezen van David Servan-Schreiber uitgelezen: een aanrader voor iedereen, of je nou kanker hebt of niet, ik heb er in ieder geval al best wat uitgehaald. Uiteraard is het geen gegarandeerd succes tot een langer leven, maar ik denk wel dat het stof tot nadenken is en ik zet het zelf in als extra wapen om de maandjes verlenging van de kuren mogelijk positief te kunnen beinvloeden. Mooi sintkado zou ik zo zeggen, mocht je de gok wagen: gewoon tot het einde uitlezen, niet afhaken!!

Nu, vandaag weer richting de Daniel met vriend Michiel. Er staat ook nog een verjaardag op stapel van twee nichtjes Esther en Lisanne, daar zal het een drukte van belang zijn met kids. Verder een betrekkelijk normale dag vandaag.

Tot later!

Jur

zaterdag 22 november 2008

Zaterdagavond 22 november 2008

Goedenavond allemaal!

Het was weer een volle, drukke gezellig en vermoeiende dag! We zijn begonnen met een ontbijt om vervolgens met z'n drieën én schoonzus/zus Cobie af te reizen naar kantoor om het sinterklaasfeest voor de kids te vieren. Wat een feest was dat zeg, een boel collega's weer even gezien én de kinderen hadden een geweldige tijd!























Na een kleine 2,5 uur was het weer mooi en vertrok de Sint weer en wij ook. Ik ben direct m'n bed in gedoken om flink te rusten voor het verjaarsfeestje van Nick deze middag. Dat was ook wel erg leuk zeg, het was in twee etappes verdeeld, 2 tot 4 en 4 tot 6, wat een kados kreeg die kerel zeg, allemaal Duplo, Lego....noem het maar. Taart eten, sjippies eten, lekker drinken, gillen, rennen, vliegen en gek doen.
































Rond zessen was zo ongeveer iedereen vertrokken en ging bij mij het licht ook wel een beetje uit, we hebben nog even lekker gegeten en toen hop: weer rusten, 't is niet anders helaas. Gelukkig voelde ik me vandaag wel een stuk beter dan de afgelopen 2 dagen, ondanks een waardeloze nacht. Morgen gaan we in ieder geval lekker spelen met al dat nieuws, dat zal een dolle boel worden :-)

Ik wens iedereen een fijne nacht en tot later!

Jur

vrijdag 21 november 2008

Vrijdagavond 21 november 2008

Goedenavond allemaal!

Zo, het is weer tijd om te gaan slapen, 't was weer een vermoeiende dag (kláááág). Ik merk nu echt wel dat de behandelingen toeslaan (om maar eens in herhaling te vallen) Zowieso was het vanmorgen weer erg vroeg op om richting de Daniel te gaan, we hadden niet zo veel last van de files gelukkig. En uiteindelijk bleek dat ze in het geniep m'n afspraak eigenlijk hadden verzet van 9:00 naar 15:30; ben ik even blij dat ik dat niet had gezien!

Na de bestraling die ze uiteindelijk wel gewoon hebben gedaan weer huiswaarst en 10 uur terug, direct even rusten om rond het middaguur richting Bodegraven te gaan voor een tweetal broodjes kibbeling en een broodje Doortocht (als je wilt weten wat dat is: ga maar proeven erg lekker. Daarna weer terug en genoten van de nieuwe bank, terwijl het buiten guur en koud aan het zijn was.

Ik heb vanavond met een beetje pijn in mijn hart, maar met m'n volle verstand één van mijn gitaren uit m'n collectie van de hand gedaan. Ik zal je niet vermoeien met het aantal wat ik had/heb, maar allemaal tegelijk zijn ze niet te bespelen, dat is al één en het is gewoon een reeël besluit dit te doen gezien de onzekere toekomst. Je mag nog even naar de foto kijken, 't is een mooi ding.

Morgen word een volle dag, eerst Sinterklaas bij Berk, dan thuis rusten en Nick z'n verjaardag in twee etappes vieren....pfew; leuk en vermoeiend gok ik zo!

Welterusten en tot morgen!

Jur

Vrijdagochtend 21 november 2008

Goedemorgen allemaal!

Zometeen weer vroeg naar de Daniel en weer vroeg terug en weer een lange dag over.

Tot straks!

Jur

donderdag 20 november 2008

Donderdagavond 20 november 2008























Goedenavond allemaal!

Nick ligt inmiddels lekker te ronken na een verjaardag! Het was erg leuk. We zijn begonnen met een ontbijt en cadeaux op bed: een Duplo supermarkt, een kleuterlaptop (net als papa) en een DVD van Brum. Helemaal gaaf allemaal! Daarna was het snel naar beneden waar hij een versierde en omgedraaide (voor de nieuwe bank) woonkamer aantrof; helemaal gaaf :-) Daar zijn we gelijk begonnnen met spelen, de supermarkt in elkaar zetten etcetera, etcetera. Al vrij snel kwam tante Corine met de taart en ook een kado: een kassa.



Betty en ik zijn op den duur naar Rotterdam afgereisd, dat moet nou eenmaal hé. Ze hadden wééér vertraging; het apparaat had weer kuren gegeven gedurende de ochtend, dus daar zit je dan weer te wachten en te wachten. Na de bestraling was er geen tijd meer voor een lunch, dus moesten we direct door naar de centrum locatie van het Erasmus voor een 10 minuten gesprek met de Radioloog over de voortgang. Blijkbaar hadden we de papieren status van mij mee moeten nemen (lang leve de automatisering) dus moest ik zelf de status oplepelen (hoe gaat het...) daar kon de beste vrouw natuurlijk ook niets aan doen, maar een beetje triest is het wel natuurlijk.

Enfin, nadien snel weer terug naar huis om eens te kijken of er nog wat te feesten viel. Eenmaal thuis nog even wat gegeten en gerust, de bank is ondertussen bezorgd en het feestvarken en de dames hebben zich prima vermaakt.

Ik moet zeggen dat ik me vandaag echt een beetje beroerd voel van het ziek zijn (ja dat klinkt als een logisch gevolg, maar het is zo) het kostte me echt veel moeite om na de rust een beetje dat gare misselijkachtige gevoel kwijt te raken. Uiteraard wilde Nick graag naar de Mac, ik had al als tip gekregen dat iemand veel baat had bij Cola met veel bubbels te drinken als je je misselijk voelde van de chemo of andere derrie die je ziek maken: het hielp echt! Je begrijpt dus dat we naar de Mac zijn geweest, dat was eigenlijk de afsluiter van deze dag voor Nick. Morgen mag hij op de creche trakteren en zou hij al afscheid mogen nemen om naar school te gaan, maar dat hebben we kort uitgesteld, omdat dat vermoedelijk veel te veel gaat worden voor ons alledrie zo middenin de behandelingen en de schema's waar we nu mee zitten, even wachten dus nog.

Ik wil graag iedereen bedanken namens ons alledrie voor alle kaarten, sms'jes, e-mails en digitale kaarten die Nick voor z'n verjaardag heeft gekregen, erg leuk!

Welterusten allemaal en tot morgen! Morgen ook weer erggg vroeg weg, dus ik weet even niet of er iets word geschreven morgenochtend.

Jur

Donderdagochtend 20 november 2008

Mogge allemaal!

Hieperdepiep! Nick is 4 geworden vandaag, wat een feest! Ontbijt op bed, kados en hieperdepiep hoera zingen! En weer een mijlpaal, ik maak het tenslotte ook weer mee!!

Zometeen toch wel de dagelijkse beslommering helaas, Betty rijd gelukkig. We moeten pendelen tussen de Daniel en het Erasmus voor een gesprek, jammer dat dat moet op zo'n dag als vandaag :-( Maar goed....

Tot later allemaal!

Jur

woensdag 19 november 2008

Woensdagavond 19 november 2008

'navond allemaal!

Ik had dus een aardig verhaal zitten tikken, maar Google blogger weigerde mijn verhaal te accepteren: het scherm bleef leeg en m'n verhaal was weg.

In ieder geval is het morgen groot feest: Nick is jarig!

Welterusten allemaal !

Jur

Woensdagmiddag 19 november 2008

Goedenmiddag allemaal,

Even een tussentijdse update. 't Waren weer enerverende dagen/momenten gisteren en vandaag. Gisteren waren we lekker op tijd in de Daniel (zoals dat onder de taxichauffeurs heet), maar was het apparaat weer kapot, dus weer wachten. De chauffeur (Jan Smit; what's in a name) was een brokkenpiloot, die heel veel handige weggetjes wist en graag snel reed, 't liefst flink accelerereerde naar drempels toe en vlak ervoor een anker uitgooide, lekker als je flink ziek bent. Op de Moordrechtse dijk wisten twee busje van de TNT en Connexxion ons bijna het water in te dwingen, pfff....dat was geen lekkere thuiskomst, maar we waren er.

Gisterenavond echter was het erg leuk! Nick was de gehele dag naar de creche geweest, ging logeren bij tante Corine en ik had een etentje geregeld voor Betty en mij om weer eens te proberen gewoon gewoon te kunnen zijn en niet voortdurend met regelen bezig te zijn of met mijn ziekte, m'n broer Bert was de "taxi" dus alles was geregeld; 't was geweldig goed eten en erg gezellig! Eenmaal thuis bekaf bed in en een dramanacht, Betty heeft overigens heerlijk geslapen. We moesten vanmorgen, zoals je zag, erg vroeg op om vroeg in het Daniel te zijn. Eerst bloedprikken, daarna weer afspraak met de Oncoloog. Bloedwaarden weer fantastisch goed: witte en rode met name (witte = afweer, rode = stollen van bloed), dus dat is mooi. Voor de rest gaat het gewoon onwijs goed, ik ben bij vlagen iets misselijker, maar niet zo ziek dat ik heel de dag in bed moet liggen en probeer zoveel mogelijk een normaal dagritme er in te houden.

Na het gesprek met de Oncoloog op naar de bestraling, de wachtkamer was lekker leeg en we hebben hooguit 5 minuten gewacht, geholpen en weer weg...heerlijk op tijd thuis!

Daarna de boodschappen gedaan, een broodje gegeten en gaan rusten wat nachtschade van vannacht ingehaald tot dit blogmoment :-) Tijdens het tikken weer eens muziek opgezet, iets heel anders dan Mike Stern. Nostalgie onder andere voor mij: 38 Special, Southern rock uit de US, lekker simpele liedjes. Vanavond is er een huis vol om de boel om te gooien voor de komst van de nieuwe bank morgen. En morgen is Nick jarig, dus dat word een dolle boel morgen!

Op het moment verder weinig nieuws te melden, we zien erg uit naar alle feestelijkheden de komende tijd. Nick z'n verjaardag morgen en de viering zaterdag, maar ook alle sinterklaasfestiviteiten de komende tijd!

Tot snel allemaal!

Jur

Woensdag 19 november 2008 erg vroeg

Mogge,

Vandaag moeten we erg vroeg in DDH zijn, dus later meer.

Jur

dinsdag 18 november 2008

Dinsdagmorgen 18 november 2008

Goedemorgen allemaal!

We slaan het slaapverhaal weer over en gaan direct terug naar gisteren. 't Was weer een volle dag. Arco ging mee naar Rotterdam, de taxi was precies op tijd en er was plek zat voor ons beiden, we hoefden niet nog een rit door heel Gouda te doen. De chauffeur was een aardige man van rond de 70 die op de heenweg gezellig in een plattelands accent de boel aan de praat hield. We waren, ondanks de problemen op de weg, heeel erg op tijd (10:30, terwijl ik 10:50 behandeld zou worden), maar de chauffeur had al gehoord dat er vertraging was, omdat het apparaat kapot was. Nu, dat lijkt me niet zo'n punt, het wachten was inderdaad lang, maar het is wat irritanter als mensen, net als ik, begeleid worden en allemaal in de wachtkamer gaan zitten én ook nog eens hun schoonzoon, vriendin of vriend van vriendin meenemen, zo blijft er weinig plek over, dus zijn we maar ergens in de gang gaan zitten, erg onhandig.

Enfin, uiteindelijk aan de beurt, al meerdere malen naar de WC geweest, want je moet veel drinken.....en ja hoor, ik lig op die tafel en daar komt het: ik moet weer...wat doe je dan ?? Doorbijten dan maar en zo stil mogelijk proberen te liggen. Na een kwartier stond ik weer buiten en konden we huiswaarts. De chauffeur liep ons al tegemoed. Onderweg naar huis had de man heel andere praatjes, hij vertelde over z'n heup, dat hij niet meer mocht hardlopen en daardoor dan maar honderden kilometers racefietst in de week ! Maar ook dat ALLE rokers artsen zijn die JOU vertellen dat je niet meer mag roken, hilarisch op zich, hij leek flink opgefokt te zijn ergens door.

Eenmaal thuis nog wat gegeten, even rusten terwijl Arco z'n mail kon checken etc. etc. In de loop van de middag kwamen m'n moeder en Nico nog langs en Boudewijn en Sandra (die de bakspullen terug brachten en twee heerlijke stukken appeltaart!) Dat soort onverwachte momenten zijn heel leuk, maar als ik niet weet dat ze komen dodelijk vermoeiend!

Corine was de hele tijd al aanwezig, voorbereidingen treffen voor de nieuwe bank en uiteindelijk eten koken: spinazie, Nick z'n lievelingskostje. Nadien weer even gerust en uiteindelijk nog Robin op visite gehad om uurtje of 20, die had ik ook al een tijd niet meer gezien.....nadien was het echt op.... .

Nu is Betty Nick naar de creche aan het brengen en wacht ik geduldig af zodat we straks weer richting Rotterdam gaan, ben benieuwd hoe het loopt vandaag.

Fijne dag allemaal en tot later!

Jur

maandag 17 november 2008

Maandagavond 17 november 2008

Avond allemaal,

Te moe om nog uit m'm ogen te kijken....morgenochtend zal ik de belevenissen van vandaag melden, die waren er wel.

Welterusten,

Jur

Maandagochtend 17 november 2008

Mogge allemaal, wel lekker geslapen weer allemaal, 't begint er een beetje op te lijken. Betty heeft voor de verandering mijn gesnurk met haar mobiel opgenomen; als je denkt dat dat online gaat: nee dus.... :-) Maar ik heb een indruk.

Enfin, het is weer helder, koud en zonnig. Zodadelijk komt Arco mee naar Rotterdam, zo ergens tegen 13:00 zullen we wel pas weer terug zijn :( Daarna zien we wel weer hoe de dag verloopt.

Groeten en een fijne dag allemaal!

Jur

zondag 16 november 2008

Zondagavond 16 november 2008

'navond allemaal!

Zo, vanmorgen was wederom zwager John weer de "oppas", terwijl Betty met Cobie naar de kerk was en Nick naar de creche. In de loop van de ochtend zijn John en ik hun hond Douwe uit gaan laten aan het Reeuwijks Hout (stevige wandeling overigens!) en uiteindelijk het beest thuis gaan brengen aan de Bieslookgaarde om daar vóór 17:00 niet meer te vertrekken. Nick is zoals gezegd meegeweest naar Volendam en kwam vanavond laat pas weer binnen, z'n luiken vielen dicht van vermoeidbeid; die heeft het prima naar z'n zin gehad.

Het was een gezellige dag, het hele gezin Keus/Mak was aanwezig en het was ook wel lekker om eens in een andere omgeving te zijn met andere mensen. Ik heb daar ook kunnen rusten/slapen, dus het ontbrak Betty en mij aan niets vandaag; erg gezellig!

Vandaag heb ik ook weer gehoord dat m'n blog tot in alle uithoeken van de wereld word gelezen zo ongeveer, onvoorstelbaar! Misschien dat ik ook maar een engelse versie bij moet gaan houden ?

Nu, morgen gaat alles (bestraling) weer beginnen, vandaag was de chemo wederom niet echt "merkbaar" gelukkig, geen misselijkheid of iets in die richting, je krijgt er wel abnormale dorst van :-(

Fijne nacht allemaal en tot morgen!

Jur

Zondagochtend 16 november 2008

Mogge allemaal!

Wel lekker geslapen hier alledrie hoor! Alleen heb ik wel een beetje sombere droom gehad en ben ik dat vandaag ook; ach ja....we kunnen niet altijd vrolijk zijn toch ? Vanmorgen waren de schoenen gevuld, 't was een feest!

Vandaag word als het goed is een relaxte dag, zometeen komt John weer "oppassen", we gaan ook nog even naar buutn' zijn hond uitlaten en direct de portie beweging tot ons nemen :-)

Nick gaat vanmiddag met Corine en Aike mee naar Aike z'n zus in Volendam, die zitten daar een weekendje. Hier blijft het verder rustig denk ik zo, even bijtanken van vrijdag en gisteren.

Fijne dag allemaal!

Jur

zaterdag 15 november 2008

Zaterdagavond 15 november 2008

Goeienavond allemaal!

Zo, 't was me het daggie wel weer! Vanmorgen opgehaald door Boudewijn om vanuit hun huis de intocht van Sinterklaas te gaan bekijken. De goedheiligman kwam aan op de Kattensingel en werd door de kinderen toegezongen, 't was leuk. Barend en Ingrid waren er ook met Rune en Dagmar. Nadien zijn Barend en Rune nog even meegeweest naar Boudeijn en Sandra voor een bakkie thee en hebben Rune en Nick nog even lekker lopen keten daar.

Vandaag waren Boudewijn en Sandra ook jarig, stomtoevallig zijn ze allebei de 15e jarig. We hadden deze week wat extra gekookt voor ze: een extra bak moussaka (volgens recept en niet een pakkie) en Tsaziki (met extra EXTRA knoflook.) Samen met een wijntje en nog wat meer hebben ze als het goed is de boel vanavond soldaat gemaakt en kun je beter maar niet meer in de buurt komen deze dagen :-) Wij hebben hier ongeveer hetzelfde gegeten, alleen is de extra EXTRA knoflook iets gekatalyseerd door wat meer yoghurt toe te voegen :-)

Nadat Boudewijn me thuis had gebracht heb ik direct de chemo ingenomen en ben ik gaan rusten, wonder boven wonder niet misselijk wakker geworden van die troep, als dat nou eens zo blijft! Wel flink veel vermoeider, het slaat toe, traplopen word ook zwaarder enzo. We zijn vanmiddag nog de laatste boodschappen wezen doen in het winkelcentrum, erg leuk, maar ook wel weer een aanslag op m'n leven zeg....pfew. De dagen vliegen werkelijk voorbij op deze manier, elke actie duurt vele malen langer dan je gewend was en kost bakken energie, daardoor is de indeling van je dag ook gewoon anders. Ik ben ook weer opnieuw gemillimeterd vanavond, 't was al weer aardig gegroeid (m'n haar dus...)

Als afsluiter van de dag heeft Nick z'n schoen gezet vandaag voor het eerst, de winterpeen was al aardig zwart geworden; iets te vroeg gekocht misschien ?

Nu, het is bedtijd geworden, laten we hopen op een goede nacht!

Groeten en tot morgen,

Jur

Zaterdagochtend 15 november 2008

Goedemorgen allemaal!

Waardeloze nacht weer, Betty en Nick hebben in ieder geval wel ok geslapen. Snotverkouden vandaag, bleeh.

Dat was de negatieve opener. We gaan zo naar de intocht van Sinterklaas, leuk! Daarnaast zijn Boudewijn en Sandra jarig vandaag; hieperdepiep hoera! De rest van de dag zien we wel, we hoeven gelukkig niet naar Rotterdam :-)

Fijne dag allemaal!

Jur

vrijdag 14 november 2008

Vrijdagavond 14 november 2008: twee dagen rust komen er aan!

Hallo allemaal, totaal geradbraakt in bed, maar voldaan!

Vandaag ben ik met vriendin Sandra naar Rotterdam geweest en is ze het grootste deel van de dag hier geweest als oppas, terwijl Betty op pad was met haar zussen. Sandra is haar beiden ouders verloren aan kanker en ik wist dat het wel eens een heftige dagje kon worden. We hebben het er uitgebreid over gehad, ik praat er zowieso niet veel meer over, tenminste we zijn inmiddels al weer wat weken verder en de versheid is er een beetje vanaf of zo, ik heb er niet altijd zin in ook, maar vandaag had het een andere lading en snapte ik er ook weer meer van had ik het gevoel.

Heel vermoeiend dat wel, maar wel weer leerzaam en toch ook het besef dat ik feitenlijk ben omsingeld door de dood (ja sorry, klinkt weer zwaar, ik wil Sandra in dit geval ook niet iets in d'r maag splitsen of een schuldgevoel aanpraten, maar ben juist erg dankbaar voor de gesprekken die we hebben gehad) het geef me juist nog meer wilskracht om te knokken voor een langer doorleven!

We hebben ook nog een stuk gelopen, bijna hardgelopen...dat was even doorbijten, maar wat mij betreft wel weer met een tred die ik in het verleden gewend was te lopen :-) Morgen zien we Sandra weer, ze woont met Boudewijn vlakbij de Kattensingel (zoek maar op in het stratenboek) waar Sint voorbij komt en ze zijn ook nog eens jarig!

Verders was het gezellig, bakkies thee gedronken en foto's gekeken van haar maaksels (sculpturen, schilderijen etc. etc.) Ik kijk in ieder geval terug op een leuke dag samen.

Betty was dus op een bank uit met haar zussen Cobie en Corine, toen die thuiskwamen was het hek helemaal van de dam, de bank heeft geen levertijd van 16 weken zoals gebruikelijk, maar is er donderdag al......ploink!! Het is een hangbank, eentje waar je lekker op onderuit kunt. Zakken vol met kussens waren er al meegenomen, 't afdingen op eettafelstoelen was alleen niet zo gelukt; jammer voor de verkoper, 't is gedeeltelijke verkoop of geen verkoop toch ? De kamer moet omgedraaid worden, dus we moeten nog iets organiseren met wat hulpkrachten, de oproep komt vanzelf de kant op van de vrijwilligers ;-)

Verder heb ik zonet de Margriet onder ogen gekregen (jeweetweldatblad) met een artikel over Nico Faaij en z'n vrouw Klaske die ik een tijd terug heb leren kennen via internet en ons hersentumor-lot. Indrukwekkend verhaal, gelijkend op dat van mij en ook weer iets wat het besef weer losmaakt. Het lezen zeker waard!

Nu, ik ga er mee stoppen voor vandaag, morgenochtend misschien alleen even een "hallo" en dan snel naar de intocht!

Welterusten allemaal!

Jur

Dag 9: Vrijdagochtend 14 november 2008

.....we hebben geslapen....!

Hiep hoi, na een avondje bakken, braden en koken in een diepe rust gevallen en pas rond een uur of 2:30 wakker en er even uit om vervolgens gewoon door te slapen met korte tussenposes, dat is wel eens anders geweest!

Over een 50 minuten reis ik samen met Sandra af naar Rotterdam, de rest van de dag zien we wel weer.

Fijne dag allemaal!

Jur

donderdag 13 november 2008

Dag 8: donderdagavond 13 november 2008

Goedenavond allemaal!

't Was weer een enerverende dag vandaag. Vanmorgen werden m'n zwager Aike (zo tegen de 2 meter) en ik op de achterbank van een Toyota personenwagen geplant, waar al een oudere dame zat. Haar man die naar het oogziekenhuis in Rotterdam moest, zat voorin. We moesten dus in Rotterdam ook "even" om, op zich niks mis mee, mits je normaal kunt zitten en niet opgevouwen. Anyways, we moeten niet te veel klagen toch ? De chauffeuse was er één van vorige week (ze komt oorspronkelijk uit Zuid Afrika) Aike ging gelijk los over Afrika, Kongo, Kaapstad en ga zo maar door, zelf haar rijstijl werd even aan de kaak gesteld. Ze reed overigens prima en rustig, maar zou "betere" technieken kunnen gebruiken volgens zwager ;-)

Affijn, na het afzetten van de twee oudere mensen, gingen we richting de Daniel den Hoed, netjes op tijd, maar een wachtkamer vol, dus weer de Spits, Metro, Revu, Panorama en meer papier doorgenomen vóór ik werd geholpen. Uiteindelijk waren we flink wat later en zijn we ook flink wat later die mensen op gaan halen; ze waren witheet: TWEE UUR STAAN WACHTEN! Ze hadden al een paar keer gebeld met een belofte dat ze opgehaald zouden worden. Enerzijds snap ik de frustratie, heb ik zelf ook gehad, anderszijds heb je dit in geen enkel land zo goed geregeld. Maar goed, ze zou nog wel bellen met de taxidingus om ze de huid vol te schelden.

Eenmaal thuis direct bed in en rusten, wachten op Betty die even naar haar werk was, even gegeten en de stad in gegaan wederom voor wat noodzakelijke dingen. Ik was gesloopt na afloop; weet je wel hoe vermoeiend schoenen kopen kan zijn ? Verders vind Nick het chinese meisje van de film "Het paard van Sinterklaas" erg interessant (hij lijkt zelfs een beetje verliefd te zijn) en vooral dat ze met stokjes eten in het ziekenhuis, dus zijn de naar de Toko gegaan en heb ik stokjes gehaald en heb ik en hij daarmee gegeten vanavond; dat wilde hij zelf ook natuurlijk, we hebben met z'n drieeën erg moeten lachen erom.

We gaan nu naar bed en slapen..! Welterusten allemaal en tot morgen!

Jur

Dag 8: donderdagmorgen 13 november 2008

Goedemorgen allemaal!

Ik sla het slaapgedeelte maar over; zolang dat niet veranderd :-( Nick is momenteel onderweg naar de creche, Betty reist daarna direct even door naar haar werk om 't één en ander te doen en ik ga zodadelijk met zwager Aike naar Rotterdam. We gaan weer redelijk vroeg, dus da's lekker.

Naar mate Nick z'n verjaardag én Sinterklaas dichterbij komt, merk je wel dat we het alledrie steeds spannender gaan vinden. We hebben gisteren ook nog expliciet gevraagd naar de mogelijke dipperiode die je kunt hebben tijdens een chemo, de verhalen zijn enorm wisselend daaromtrent; het opzoeken van een kinderdagverblijf of een ruimte vol met snotterende mensen is af te raden, maar een verjaardag vieren van je kind zou moeten kunnen en dan nog, ik loop nu ook te snotteren :s De risico's zitten overal heb ik zo het idee, het zou er vooral mee te maken hebben welke chemo het is en of het een chemo is die kort en zwaar is of lang en gedoseerd.

Anyways, Aike komt net binnen, dus ik ga nu stoppen! Tot later,

Jur

woensdag 12 november 2008

Dag 7: Woensdagavond 12 november 2008

Goedenavond, het zit er weer op voor vandaag. Vanmorgen weer een rit via Moordrecht naar Rotterdam, het bestralen en een gesprek met de oncoloog over de voorgang; alles ok. Bloed is goed, bloedplaatjes (wit/rood) goed, dus ik sta er na een week goed voor. Zal dat m'n olympisch voorkomen zijn ? Of de mate van inname van vitaminen en allerlei andere zaken die je daarbij helpen ?

In ieder geval zijn de dagen best door te komen, ik ben vooral vlak voor en tijdens het ontwaken uit een middagrust best ziek, echt beroerd gevoel: alsof je uit een daaimolen komt. Als ik eenmaal wakker ben: snel bed uit, actie ondernemen en snel wat eten en drinken, dan trekt dat redelijk snel weg.

Direct een broodje Griekse salade met feta gegeten; heerlijk! Nick was gewoon thuis en heeft samen met Corine de boel op stelten gezet, terwijl Betty en ik de hele dag in de weer waren met vanalles. We hebben nog wat boodschappen gehaald (beweging) en vervolgens Oosters gegeten; Nick at z'n lievelingskost je Spinazie bij Corine.

Al met al een redelijke dag, maar ik voelde me minder prettig; zal de laatste keer niet zijn. We gaan gewoon door!

Morgenochtend reis ik af naar Rotterdam samen met zwager Aike, ditmaal hopen op een snelle rit. Vandaag koos de chauffeur de omwg dwars door de korte akkeren heen, 't had een hoop tijd gescheeld als hij geluisterd naar de man die naast hem zat (om om te keren), maar nee....stug lekker over de slingerdijk de langste en meest irritante route nemen om in Bloemendaal te komen.

Ik wens iedereen een goede nachtrust!

Jur

Dag 7: Woensdag 12 november 2008

Mogge allemaal,

Niet lekker geslapen, maar we zijn weer lekker wakker, 't is helder en we gaan zo weer richting Rotterdam.

Fijne dag allemaal en tot later!

Jur

dinsdag 11 november 2008

Dag 6 of 7 ? Dinsdag 11 november 2008

Sorry, sorry, sorry! "Mijn wijsvinger is bijna korter geworden dan mijn pink van het F5'en" was een reactie vandaag, offe: "hij is toch niet heel erg ziek vandaag ?" Nou nee, gelukkig niet, ik voel me nog steeds best wel goed eigenlijk, uiteraard ben je ziek, maar niet zo ziek dat ik de ganse dag op bed moet liggen: gelukkig maar!

Sorry, maar het was erg druk vandaag. De rit Rotterdam breekt zowieso de dag flink in stukken (drie uur ben je wel kwijt ongeveer), vanmorgen moest ik er 6:45 uit om snel te eten, want vanaf 7:20 mocht dat niet meer (uur vóór de chemo), vervolgens 8:20 chemo innemen en opgehaald door de taxi, die moest nog een "klantje" ophalen in Moordrecht. Zowieso is rond 8 á 9 uur een linke tijd met files, maar het viel allemaal mee. Daar aangekomen ben ik vrijwel direct geholpen en konden we weer gaan; er lag nog een enorm lange dag voor ons open, geweldig :-)

Allereerst ben ik afgereisd naar de zaak met Betty. Ik had een afspraak met iemand en er was een jarige te feliciteren (waar het gebak was is nog even een raadsel....) Het was goed om daar weer even te zijn, als ik daar weer terugkeer om aan de slag te gaan, kom ik in een radicaal andere omgeving terecht, pfew! Nadien huiswaarts en even lekker gaan rusten, geen lunch dit keer; dat rust/slaapt ongemakkelijk (door die dikke buik) en ik word een stuk minder beroerd wakker daardoor. We zijn vervolgens de stad in gegaan, dat plan had ik gisteren al gesmeed; ik merk heel duidelijk als ik ga hangen of toegeef aan vermoeidheid op het moment ik me slecht voel ik me alleen maar beroerder ga voelen; niet doen dus is het credo.

Om te beginnen had ik op deze manier m'n minimale beweging van deze dag direct binnen, hebben we ergens wat gegeten wat voor ons de lunch én avondeten was en hebben we het prima naar onze zin gehad; gewoon eens even niet over het hele circus hebben, maar proberen normaal samen iets te ondernemen. We hadden een aantal pannen die aan vervanging toe waren (teflon laag versleten, afgebroken oren) die zijn vervangen. En we hebben Adriatika geplunderd, geweldige winkel met hele lekkere en gezonde dingen! Olijfolie, kruiden en specerijen, feta, Turkse yoghurt, pesto en ga zo maar door....alles in één winkel! Nu nog leren koken, hehehehe :-) Vervolgens na een paar slopende uurtjes zijn we huiswaarts gekeerd en hebben we een bakkie gedronken etcetera.

Nick was de hele dag bij Rune, die hebben we samen opgehaald rond half 7, hij had een knalrood hoofd van enthousiastme toen we binnen kwamen, hij was er tenslotte ook al een lange dag. We hebben nog even een bakkie gedaan (Aad en Carla waren er ook, gezellig, jeweetwel: Anthonetta. Eenmaal thuisgekomen hebben we ook nog een spelletje met Nick gedaan, ditkeer geen Halli Galli, maar iets anders....hoehetookmagheten. Hij leek onvermoeibaar. Tante Cobie kwam voor de was en heeft Nick ook naar bed gebracht, m'n broer Bert en schoonzus Marga kwamen ook nog even en nadien ging het lampje toch wel een beetje uit: drukkkkkkeee dag!

Dus, nogmaals sorry voor de lange stilte, ik beken schuld :-) Ik wens jullie allemaal een fijne nacht toe en tot morgen!

Jur

maandag 10 november 2008

Maandagavond 10 november 2008

Zo, er zit weer een dag op, we zijn gesloopt en gaan nu al slapen. Het ging allemaal goed vandaag, maar de medicatie in mijn geval en de slechte nachtrust in ons beider geval begint z'n tol wel een beetje te eisen zo af en toe (ja sorry, toch een klaagzang soms hoor.....) De aanstaande nacht word ook een korte, we moeten vroeg op, ik moet vroeg eten om vervolgens een uur lang niets te eten en dan de chemo in te nemen en vroeg af te reizen naar Rotterdam; hopen op GEEN files. Het voordeel van vroeg is wel dat je een wat langere dag voor je hebt, ik hoop wat meer energie te hebben dan.

In ieder geval even kort naar de zaak nadien, daar een bakkie doen en de gebruikelijke etcetera's :-) Verder heb ik eigenlijk weinig te melden, ik merk dat het soms wat minder spannend is en soms helemaal niet Jurrie; kan kloppen, er is niet altijd iets enerverends te vertellen.

Nou, welterusten allemaal en tot morgen!

Jur

Dag 6: Maandagochtend 10 november 2008

Ja, en alweer te laat. 't Was een roerige nacht, de hele tuin ligt op z'n kop (stoelen en andere rommel ligt overal en nergens), Nick was wat verkouden en zo bleven we lekker bezig met z'n allen en dus later uit bed, sorry dat jullie zo lang hebben moeten F5'en.

Het valt me alleszins mee met de chemo tot nu toe, ik ben alleen in de middag meestal een beetje ziek ervan, voor de rest voel je het best wel hoor, maar nogmaals; als het hier bij blijft...teken ik daar voor! Zelf slaap ik nu wel beter, ik zou willen dat we dat alledrie eens in ieder geval een week eens deden, dat geeft ook flink veel energie en vitaminen!

Vanmiddag gaat Barend mee naar Rotterdam, 't is midden op de middag, dus daar blijft weinig van over.

Nu, fijne dag allemaal en tot later deze dag!

Jur

(P.S.: Sandy gefeliciteerd met je verjaardag, dat je maar oud en gelukkig mag worden!)

zondag 9 november 2008

Zondagavond 9 november 2008

Welterusten!

Zondagmiddag 9 november 2008

Middag allemaal,

Beetje laat, vanmorgen geen tijd gehad, 't is er een beetje bij in geschoten. We hebben best redelijk geslapen, afgezien dat Nick een beetje verkouden was en soms huilend wakker werd en Betty uit haar slaap haalde. Terwijl Betty en Nick naar de kerk waren na het ontbijt, was zwager John hier de oppas; dat was gezellig (ergens tussendoor heb ik de chemopillen ook ingenomen). Nadat iedereen weer hier in huis was hebben we nog een bakkie gedaan met schoonzus Cobie er ook bij dus voor de duidelijkheid :-). Vervolgens hebben we gelunched en gaan we nu even rusten, dat kunnen we alledrie (Betty, Nick en ik) wel even gebruiken.

Ik wens jullie allen een fijne middag, tot later deze dag!

Jur

zaterdag 8 november 2008

Zaterdagavond 8 november 2008

Goeienavond allemaal!

't is weer bijna bedtijd. Na het ontbijt vanmorgen had ik het al snel weer gezien, niet echt fit, die chemo doet nogal wat met je :-( Betty heeft de boodschappen met Nick gedaan, daarna hebben we een half uur gewandeld in het park en de omgeving (feitenlijk de minimale noodzakelijke inspanning per dag), om vervolgens te lunchen (na de chemo mag je een uur niet eten.) Ook vandaag valt het enorm mee met de bijwerkingen, gelukkig maar!

Daarna is Betty met Nick naar haar vriendin Leonie gegaan, zodat Nick kon spelen met de kids onder andere daar, beetje wennen, omdat hij daar ook een paar keer heen gaat de komende tijd. Verders gerust rond drieeën en daarna langzaamaan aan het avondeten begonnen. Nick lag al weer snel, omdat hij ook wat verkouden is :-(

Nu nog even cabaret kijken, even lekker lachen en dan slapen, heerlijk :-)

Welterusten voor zodadelijk en tot morgen!

Jur

Zaterdagochtend 8 november

Mogge allemaal!

Zo, we hebben allebei of eigenlijk alledrie lekker geslapen, heerlijk! Eindelijk een beetje uitgerust wakker worden, ik voel me ook goed, net een ontbijt binnen en vandaag eens lekker wat ondernemen zonder die verplichte rit, straks neem ik de chemo pas in na de eerste inspanningen, dan zien we daarna wel weer.

Nick is de Intertoys en Bart Smit folders aan het doorploegen naar kado's voor z'n verjaardag (hij is aan het aftellen, zie foto) en voor Sinterklaas, het wordt een dolle boel deze maanden; leuk hoor!




't Is weer lekker zonnig vandaag zeg, fantastisch! Straks nog even daar flink van genieten. Fijne dag allemaal en tot snel!

Jur

vrijdag 7 november 2008

Dag 3 zit er ook weer op: vrijdag 7 november 2008

'n avond allemaal!

Zo, dag 3 is ook weer achter de rug. Vanmorgen was de taxi heen wat laat, we waren precies op tijd overigens, maar was de taxi terug nog veel later en z'n rijstijl zal de gemiddelde doodzieke patient ook niet echt gelukkig maken lijkt me. Dus het heeft even geduurd voor ik eindelijk in Bodegraven belandde voor m'n wekelijkse portie vis; het smaakte voortreffelijk; zeker als je een paar uur niet hebt mogen eten!

Vandaag voelde ik me na m'n middagrust toch wel een tikkie beroerd van die chemorommel, de eerste dag zonder misselijkheidspil zoals dat heet (nummer 42 staat er op, zal dat net zoiets zijn als Ketel 1 of de heerlijke Ouzo No. 12 waar ik nog twee flessen van heb staan ?) Als dit dus de misselijkheid is waar je mee te maken (kunt) krijgen tijdens een chemo is dat inderdaad niet prettig, andere kant heb ik wel zoiets van: als het hier bij blijft teken ik ervoor; ik heb gewoon kunnen eten, moet soms wat moeite doen om het binnen te houden, maar het lukt....misschien is het morgen wel weer over.

Nu, zo nog even wat relaxen, morgen en zondag even geen rit naar Rotterdam, da's ook wel even goed, dagen die niet in stukken worden gehakt daardoor, maar gewoon naar believen ingedeeld kunnen worden, 't is toch wel heftig hoor elke dag.

Fijne nacht allemaal en tot morgen!

Jur

Dag 3: vrijdag 7 november 2008

Goedemorgen,

Zo, dat was een STUK betere nacht, ik heb lekker ok geslapen, alleen Betty nog niet echt....dat slapen zo lastig kan zijn wist ik al een paar jaar terug heb ik ook periodes gehad met slapeloze nachten, die ook plotseling weer over waren. Er ligt nu alleen iets anders aan ten grondslag helaas :-(

Vanmorgen erg vroeg op, Nick moest om 8 uur bij de huisarts zijn voor een controle van z'n oren en direct door naar de creche. Ik heb de vaatwasser ondertussen uitgeruimd, koffie gedronken en mail gechecked (d'r komt best wat binnen elke dag) daarna even internetten.

Straks tussen 10 en 12 moet alles weer plaats vinden, dit keer gaat mijn zwager Aike mee gewapend met de neusspray voor de mogelijke epileptische aanval en de gezelligheid zullen we maar zeggen. Jammer voor je nieuwsgierigheid: d'r is geen bal te zien aldaar; dus je zult het met de Revu, Privé of Panorama moeten doen ;-)

De rest van de dag is het gewoon rustig, het lijkt mooi zonnig te worden, zoals ik me nu voel gaat er straks wel weer gewoon een lekkere maaltijd in, dus ik denk dat we maar naar Bodegraven door moeten om even aan de vis moeten, vind Aike vast niet erg :-)

Nu, fijne dag vandaag, er volgt wel weer een update!

Jur

donderdag 6 november 2008

Dag 2 zit er ook op; donderdag 6 november 2008

Zo en de tweede dag zit er ook weer op, niet veel anders dan die van gisteren. Vanmorgen na het ontbijt is Nick vertrokken met z'n tante Corine naar het station om met de trein (jippie de dubbeldekker!) naar Utrecht te gaan. Ze hebben daar het Dick Bruna huis bezocht, naar de Mac geweest en nog veel meer leuke dingen gedaan.

In de loop van de ochtend werden m'n broer Bert en ik opgehaald door de taxi, 't nadeel van die taxi's is dat ze vaak meerdere mensen meenemen met zo'n rit, zo ook vandaag. Dus moest er een dame opgehaald worden ergens anders in Gouda; geen punt toch? Ik vind het vaak wat minder worden als mensen voortdurend gaan zitten kakelen en na elke zin moeten giechelen of lachen, het was gelukkig maar een korte rit en op de terugweg was ze stil.

Eenmaal in Rotterdam aangekomen waren we lekker op tijd, even wachten en hop weer dezelfde behandeling; ik moest alleen wel heel erg naar de WC toen ik op die tafel lag zeg, poeh... Gelukkig was het 10 minuten; da's nog redelijk te doen allemaal. Na afloop weer de taxi in en naar huis. Ik voel me, ondanks de chemo, best nog ok, m'n maag en darmen vinden het niet helemaal geweldig, maar als het hierbij blijft kan ik er prima mee leven. Het eten smaakt nog goed, ik hou het allemaal nog binnen en draai lekker mee in het dagelijkse proces (na nog maar 2 dagen); mooi begin.

Morgenochtend zelfde proces, alleen wel veel vroeger op omdat Nick even naar de huisarts moet voor z'n oren en daarna naar de creche, ik vertrek pas later met zwager Aike naar Rotterdam. Ik hoop dat we beter slapen dan afgelopen nacht, 't was niet echt best... :-(

Welterusten allemaal en tot morgen!

Jur

Dag 2 gaat in: 6 november 2008

Mogge allemaal!

Zo'n waardeloze nacht als die van vannacht hebben we nog niet gehad, slecht geslapen zeg, bléééh. We komen de dag wel weer door, ik ga straks met m'n broer Bert richting Rotterdam in ieder geval. Ik moet zeggen dat ik vooral wat dorst had vannacht en dat m'n maag en darmen wel een beetje protesteren tegen die rommel.

Mocht je eerdaags nog eens in een VIP box belanden van Feyenoord of PSV en een vette Gucci lucht ruiken: ik weet wie dat is :-)

Nou, veel plezier vandaag allemaal en tot snel!

Jur

woensdag 5 november 2008

Dag 1 zit er op..

Zo....de kop is er af zou je doorgaans zeggen, maar dat klinkt een tikkie oneerbiedig, ik kreeg al op m'n falie toen ik "ik laat me niet kisten" in de mond nam tijdens een intake in het HAGA :-)

Het was een bijzondere dag vandaag, de start van de behandeling. We moesten er vroeg uit want onze oude buur Mischa zou natuurlijk voor de tuin komen. 't Is weer winterklaar allemaal en staat er weer spik en span bij :-) Z'n vrouw Sandy kwam gezellig op de koffie. Nick was in een "buiten zinnen" bui vandaag, ik vraag me wel eens af of hij dat van mij heeft of van Betty; of dat er stiekem iets in het ontbijt verwerkt zit wat hem zo maakt ;-)

Anyways, ik voel al dat er wat mensen op de F5 toets zitten te hameren, hier komt ie; wat is er nou gebeurd vandaag ? Betty kreeg een opruimwoede van de zenuwen, ik had zelf gelukkig nergens geen last van, gewoon van het begin tot het einde kwam het over me heen, ik kan er niets aan doen en wil dat ook niet :-) We werden door de door het Trias gesponsorde taxi opgehaald, dat is begeleid vervoer zoals dat heet; dus iedere dag op en neer samen met iemand die begeleid (familielid, vriend, iemand die je zelf inroosterd) in het geval van een epileptische aanval of andere verontrustende zaken die voor kunnen vallen onderweg, goed geregeld. De taxi was in dit geval een soort busje van de lokale keukenboer met een blauw kenteken, de chauffeusse was een dame uit Zuid Afrika met een stevig engels accent; leuk mens. Deze mensen maken wat mee zeg héé; 't is bijna allemaal zielig wat je hoort onderweg, dus hebben we het maar over Obama en het weer gehad enzo. De rit was kort (30 minuten) dus we hadden nog ruim de tijd navraag te doen naar de trouwring: helaas....

Toen doorlopen naar de kelder waar alle bestralingsruimtes zijn, beetje ruimtevaart gebeuren daar, ik moet me de komende tijd meestal volgens het schema melden bij ruimte Apollo, leg daar een bezoekkaart neer en hoef maar hooguit 5 minuten te wachten (niet de moeite dus om uberhaupt de Revu, Panorama of Story van de stapel te pakken toch ?) Nadat ik binnen gelaten was, ging de deur op slot en moest ik op een kneiterharde tafel liggen en ging het masker om, dit keer vele malen strakker, aangezien m'n gezicht een stuk dikker is geworden (na afloop waren de afdrukken goed zichtbaar....) Ik kreeg een korte uitleg van de radioloog (ze stellen zich allemaal voor met voor- en achternaam, echt prettig om zo behandeld te worden) over het aantal plaatsen ze gaan bestralen inclusief het aantal seconden of nanoseconden, dat de tafel waar je op ligt nog gedraait gaat worden en dat sommige mensen soms blauw licht zien in hun hoofd (speeeesss, maar ik heb 't niet gezien hoor...) Wel had ik het idee een schroeilucht te ruiken; onzin natuurlijk; maar dat versterkt wel het gevoel dat er iets gebeurde :-)

Het liggen was geen pretje, 't is gelukkig maar 10 minuten tot een kwartier, maar het masker zat gigantisch strak zeg, allemensen....ik heb gelukkig niet zo'n last van claustrofobie, maar ik kan me voorstellen dat mensen in paniek raken; ga maar eens liggen en vraag 4 mensen je hoofd vast te houden terwijl jij voor je gevoel alleen op je onderrug en schouderbladen ligt en ondertussen de neiging hebt met je hoofd omhoog te willen komen.......maar het valt allemaal wel mee; zeker als je weet wat het te behalen einddoel is. Je hoort dus de mensen om je heen elke keer terug komen, dan zeggen ze dat ze weer even weg gaan, dan hoor je mmmmmmmm en dan komt er een buzzzzz en tijdens die buzzzzz hou ik m'n adem in om zo stil mogelijk te blijven liggen, lijkt me dé manier om zo min mogelijk mijn hoofd of onderdelen in of van mijn hoofd te bewegen. Adem inhouden is genetisch bepaald bij mij en Nick, als we gespannen zijn of ingespannen gaat dat moeiteloos, 's nie goed.....ik weet het, maar goed....we doen dat nou eenmaal. Al met al is het zo voorbij en sta je weer buiten, met de taxi naar huis; dit gaat dus de komende weken zo door.

Ik zou bijna vergeten dat ruim een uur vóór vertrek de chemopil nog geslikt moest worden, de watten in de verpakking om die pil heen bevatten een soort vettig spul waardoor het doorslikken van zo'n reuze capsule een stuk gemakkelijker gaat dan je denkt. Eerder vandaag heb ik ook al antibiotica geslikt en uiteraard de rest wat al geslikt moest worden. Dit alles gaat goed, omdat het volgens een vaste procedure gaat en omdat zuster Betty dit allemaal regelt en in de smiezen houdt, net zoals de dagelijkse schema's voor de ritten en meerijden; ik zou me geen raad weten, stommeling dat ik ben verlies ik ook nog eens één van de bewijzen waarmee dat 11 jaar geleden is verzegeld.

Nu, ik heb heerlijk gegeten vandaag verder en voel me prima, laten we hopen dat dat zo blijft de komende tijd. 't Is allemaal een bijzondere tijd te noemen, raar gedoe. Ik voeg nog een foto bij van een bestralingsapparaat, niet dat dat nou zo bijzonder is, maar goed, dan heb je een indruk.

Welterusten en tot morgen allemaal!

Jur

Dag 1

Mogge allemaal,

Dag één is aangebroken! Vanmiddag reizen we af naar Rotterdam voor de eerste bestraling, m'n eerste pil is al binnen en vanmiddag volgen er nog een serie vóór we gaan.

Ondertussen is Mischa onze oude buur van Onder de Boompjes zich kwaad aan het maken in onze tuin; winterklaar maken / voorjaar klaar, dan ziet dat er ook weer een beetje appetijtelijk uit! Erg fijn dat er zo van alle kanten de helpende hand word geboden, als ik de kans krijg, kom ik het volgend jaar allemaal terug doen :-)

Nu, we gaan het vandaag allemaal meemaken, ik verheug me op dit moment nog op de warme maaltijd van vanavond, ik hoop dat ie heerlijk zal smaken na vandaag :-)

Tot later!

Jur

dinsdag 4 november 2008

Dinsdagochtend 4 november 2008

Zo, nog net ochtend, wel lekker geslapen in ieder geval. Ik word een beetje slordig huh ? Deze ochtend is al weer voorbij gevlogen. Eerst wakker worden, ontbijten, Nick naar de creche en vervolgens kwam schoonzus Marga op de koffie en de schoonmaak doen. Nadat Betty thuis was weer een bakkie een enorme vracht met post gekregen en open gemaakt en een beetje bezig geweest met de multifunctional die ik heb gekregen voor m'n verjaardag van Betty: Samsung CLX-3170; mooi ding, colorlaser en scanner, helemaal top; scheelt weer een losse printer en scanner.

Verders deze dag, ik weet het niet precies, beetje rommelen en pret maken. Wat zullen we nu weer eens eten vandaag; niet te veel, want dat was gisteren al het geval ;-) Voorbereiden op morgen een beetje denk ik, nog wat lezen erover, mentaal voorbereiden, ik weet het niet.

Alle goeds vanuit Gouda gewenst en tot snel!

Jur

(oja, en ergens zo in 2009 nog een afterparty voor de vrienden wellicht in de vorm van een JamFest ?)

maandag 3 november 2008

Blog nummer 100

Sjo, dus je kreeg me niet te pakken hé vanavond ? Dat kan kloppen, het was een groot feest in Reeuwijk (yep, Reeuwijkse hout) met de familie. Een verassingsfeest met beide familie's (twee toch ??) Lekker eten en bijpraten met z'n allen; zelden zo'n verjaardag gehad waar ik zo ontroerd bent geweest, ik heb tenslotte dit mee mogen maken; prachtkado! Ook mooie cadeaux gekregen; onder andere de Ferarri, lekker fruit, het boek Antikanker (lijkt me een mooi boek om de start me aan te vangen) en nog veel meer! Het eten was voortreffelijk en het is ook wel eens leuk om iedere keer het buffet te mogen openen, geweldig :-)

De hele dag was geweldig overigens, na het ontbijt op bed MOEST ik er uit, vreemd om zo onder dwang op je verjaardag er uit te moeten, maar goed. De nacht was allerminst geweldig geweest, dus ik voelde al aankomen dat ik vrij snel weer zou willen rusten. Toch maar er uit....prompt rond een uur of 10 toen ik een aanvang had gemaakt om rond de 24 e-mails te gaan lezen ging de bel.....uhuh ? Dat waren dus Herman, Els en André (collega's van Berk én Frans (leuk dat je d'r bij was man!) Dat was even erg gezellig, een heerlijk kado gekregen (alweer) in de sferen van kazen, noten en nog meer smakelijkheden die én lekker en ook best gezond zijn. Het duurde circa een uurtje, toen had ik het wel al weer gehad helaas, ik heb even gerust van 11 tot 12 om vervolgens naar de zaak af te reizen daar de traktatie mee te maken: vette happen. Langzamerhand stroomde de kantine vol en heb ik naast vette happen veel felicitaties in ontvangst genomen (Nick ook overigens, met graagte vooral van vrouwen....heeft ie niet van mij trouwens) We hebben na afloop van de lunch nog Halli Galli gespeeld met Nick, Hans, Betty en ik, leuk man! Nog bedankt voor de bloemen, de wijn en de gigantische kaart, 't was echt een topverjaardag op deze manier.

Ik wil ook graag iedereen bedanken voor de digitale kaarten, SMS'jes, telefoontjes en e-mails én de papieren kaarten/post....overweldigend allemaal. 't Is vreemd om nu te weten dat de "muur" met veilige dingen vóór de behandelingen (afgelopen zaterdag én deze verjaardag) weg is en dat woensdag het echt gaat beginnen; laat maar komen.....ik heb voldoende kilo's er aan zitten inmiddels en ga er positief in; knokken en winnen!

Nu, het eten moet echt nog even zakken, dus gelijk slapen zit er niet in, ik heb me voorbereid op een uitermate luie dag morgen, dus dat word vast geen probleem, ik heb alleen 's avonds werkelijke activiteit, voor de rest zien we het wel!

Welterusten allemaal, alles wat ik vergeten ben schrijf ik morgen wel weer!

Jur

Er is er één jarig hoera hoera!

dat kun je wel zien dat ben ik....goedemorgen allemaal! Ik heb "het gehaald"; ik ben jarig vandaag! 36 jaartjes, wie had het kunnen denken. Normaal sta je er niet zo bij stil, maar vandaag nogal wel, gigantisch ontroerend. Geweldig om wakker te worden en je vrouw en kind te zien (en horen) die "er is er één jarig" voor je zingen, met de eerste cadeaux aan komen en een ontbijt op bed, terwijl dat er ook anders uit had kunnen zien! Ik heb van Nick een doos met Davidoff gekregen; volgens Betty zoals ik vroeger rook, dus :-) Ik had wel een hele grote pot met Gucci staan die ik niet gebruikte, iemand die het wél gebruikt mag 'm zo van me hebben; laat even weten dan komt ie jouw kant uit!

Zometeen d'r uit en lekker, sja.....wat eigenlijk ? 't Word een dag vol verassingen denk ik, leuk hoor :-) De buienradar is schoon in ieder geval, zal het dan vandaag 25 graden worden met zon misschien ? Ik zie nu dat ik in ieder geval nog zo'n 40 e-mails moet lezen, ik ga dus maar snel er uit om dat te doen....misschien wel onder het genot van een stuk gebak of zo ?

Misschien tot vandaag nog!

Jur

zondag 2 november 2008

Zondagmiddag 2 november 2008

Goedemiddag, tikkie aan de late kant vandaag, sorry. Inmiddels een dag na de walk4brains, 't was een geslaagde dag en volgens Hart van Nederland hadden alle wandelaars (165) een hersentumor; da's niet mis hé..... .

Nu, vandaag flink brak zeg, de nacht was waardeloos, ik was gisteren flink moe, viel tot 4 keer toe ZWAAR snurkend in slaap, tot grote onvrede van Betty die me elke keer wakker stootte. Mijn voorstel om op zolder te gaan liggen vond ze ook niets, dus op gegeven ogenblik heb ik gekozen voor een soort waakstand, zodat Betty lekker in slaap kon vallen, ik kan tenslotte overdag ook rusten en slapen was mijn gedachte.

Vanmorgen was Michiel hier om bij te praten en als een soort van oppas, terwijl Betty naar de kerk was en Nick naar de creche. We hebben in het schitterende weer een onwijs lang stuk, voor mijn doen, gelopen....was het gisteren maar dit weer! Toen Betty en Nick terugkwamen zijn we naar m'n moeder en stiefvader Nico gegaan, daar hebben we gegeten....nog steeds was ik behoorlijk brak zeg.....pfew.. . Na het eten eigenlijk linea recta naar huis gegaan (saai hé) en weer naar bed, geslapen tot 5 uur. Nu begin ik langzaam op te krabbelen......dat is dus het ritme van een gemiddelde hersentumor/kankerpatient die nogal wat medicatie moet slikken vermoedelijk ?!

Nog een paar uurtjes en dan is het zover: Jurrie is jarig! Hieperdepiep! 't Zal wel een drukke en gezellige dag worden. Vandaag is het verder een kwestie van eten, nog een spelletje doen met elkaar, in bad en slapen.....diep en lekker slapen hopenlijk!

Tot morgen!

Jur

(zoals je ziet is de layout van de blog wat gewijzigd, ik vond de andere wel errrrg saai, 't is allemaal standaard spul overigens hoor..)

Video hart van nederland

zaterdag 1 november 2008

Zaterdag 1 november 2008

Goedenavond allemaal!

Sjo, dat was me daar een dag! Samen met zwager John en schoonzus Cobie, Betty en Nick naar Driebergen geweest voor de Walk 4 brains, was een drukke, leuke en lange dag. Je kunt het later of nu allemaal zien op deze plekken:

Website stophersentumoren
Hart van nederland
hersentumor hyves
Weblog van Tebbo & Art
Het AD
Internationale hersentumor week (een week maar....)
RTV Utrecht
Unieuws

En wellicht in een enorme lading lokale kranten en soorten media rondom Driebergen/Utrecht. Ik weet niet precies de standen, maar het leek er op dat er zo tussen de 150 en 200 man zijn vertrokken, en dat er zo ruim 8000 euro naar binnen is gesleept; nog iemand in de verleiding te brengen om dat bedrag te verdubbelen misschien ?

Zo rond half drie was ik thuis volgens mij, best een lange ochtend voor mijn doen, vanaf half tien waren we daar al; ik heb Nico Faaij, z'n vrouw Klaske en zo ontzettend veel mensen ontmoet en gelukkig zonder al te veel "epileptie-prikkel" bijverschijnselen die zo je dag kunnen vergallen, geweldig, gewoon af en toe even rustig zitten en relaxen, dan komt alles goed. Thuis even gerust, lekker patatjes gegeten (ja met een zeer gezonde salade erbij) en met Nick nog Halli Galli gespeeld, daarna even naar boven geweest, even kort gitaar gespeeld en nu nog even bloggen, lekker hoor, zo langzamerhand begin ik echt bij te komen van de aanvallen drie weken terug lijkt het! Dus met een beetje geluk ook voldoende op krachten voor aanstaande woensdag. Voor m'n gevoel sta ik vóór een muur die "behandeling" heet, maar alvorens ik daaroverheen klim is er nog veel leuks te doen, zoals vandaag bijvoorbeeld, maar ook aanstaande maandag m'n verjaardag, ik kijk daar erg naar uit!

Ik wil deze blog/dag afsluiten met iedereen die zich heeft ingezet voor het goede doel vandaag (met name de organisatoren en vrijwilligers), maar ook de mensen/collega's/familie die hebben ingezameld, gegeven en meegelopen te bedanken, we hopen dat het wereldwijd tot een geslaagd evenement is geworden; we gaan het meemaken! Het is ook te hopen dat dit signaal mensen bereikt die het moeten horen en er iets mee doen.

Welterusten!

Jur