Zo,
Net terug uit Rotterdam, goed gesprek gehad met de radiotherapeute, maar wel heftig confronterend. We wisten al het nodige vanuit het HAGA, maar nu nog wat meer en gedetailleerder. Er zijn twee versies mogelijk. Op de vraag wat de prognose is ná de behandeling is dat ik nog een paar maanden te leven heb op een aangename manier; oftewel je zou een paar maanden langer "kunnen" leven, en als je niets doet (niet behandelen) is het misschien ook maar een paar maanden, maar het blijft gissen en koffiedik kijken, er zijn zat mensen die er met een behandeling nog een paar jaar bij krijgen, er is dus geen pijl op te trekken. Ik hoop op nog wat jaren uiteraard en wil daar voor knokken, maar garanties zijn er niet, nada. In de loop van de week krijg ik een uitnodiging van een oncoloog voor het chemoverhaal en de verdere data, de radiotherapeute vond het zowieso een schande dat het allemaal 7 weken heeft moeten duren, neemt niet weg dat het een heel precies zaakje is, dus dat het met de scans en het masker allemaal op de millimeter uiteengezet moet worden voor ze werkelijk van start kunnen; dus reken nog maar op twee weken.
Op de vraag aan de behandelend arts hoe het nou zit dat er nauwelijks aandacht blijkt te zijn voor hersentumoren, komt er schoorvoetend een bevestiging dat het feitenlijk gewoon een centenkwestie is; des te meer gevallen, des te beter word de industrie ervan, des te meer aandacht krijgt het en ga zo maar door. Dus feitenlijk zou het aantal gevallen per dag met grote aantallen omhoog moeten schieten, zouden we Jan Peter moeten gijzelen of op een andere manier veel meer geld en aandacht moeten komen voor het onderzoeken en behandelen van hersentumoren, zoals bijvoorbeeld hier:
http://www.stophersentumoren.nl/
Dus ik zou zeggen: verkoop nu alvast je boot of caravan en doneer, je kunt niet vroeg genoeg zijn, deze ziekte treft vooral jonge mensen. Alle sponsor acties zijn uiteraard welkom! Vergeet ook deze actie niet (stem op Stichting StopHersentumoren.nl):
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Look3M/Home/Foundation/GreatGift/Nomination/
en de walk4brains:
http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/
Tot snel allemaal en niet bij de pakken neerzitten; doe ik ook niet!
Jur
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Posts
2 opmerkingen:
Hoi Jur,
pff wat een verhaal, wat moet ik nu nog zeggen?! Blijf er steeds van schrikken en ik kan het ook nog steeds niet geloven.. Ben blij dat jullie er zo positief tegen aan kijken, en dat betty zo sterk is! Petje af voor jullie!
Mo
Jurrie en Betty,
Het is zo oneerlijk, deze ongelijke strijd waar jullie in beland zijn. Ik vind het ontzettend knap dat jullie zo sterk zijn!
Judith
Een reactie posten