Zondagmorgen 26 oktober 2008 - pakjesochtend :-)

Goedemorgen allen!

We hebben lekker geslapen, ik werd half acht wakker plaatselijke tijd (is dat half negen oude tijd?) en heb best ok geslapen. Betty heeft redelijk geslapen, maar we hebben al met al toch een aardige nacht achter de rug, Nick ook.

Nick bleef lekker spelen op z'n kamer, dus we zijn zachtjes naar beneden geslopen en hebben een ontbijt op bed gemaakt. Vervolgens hebben we een kado tevoorschijn gehaald wat Nick een tijdje terug had gekregen van Edwin en Margriet van Quinfox (wat we nog even bewaard hadden) en klaargelegd voor meneer; wat een feest, hij stond te dansen van geluk! Eerst dus de helikopter uitgepakt en daarna pas ontbijt, erg leuk! Het maakt herrie, geeft licht en is fantaaastisch! We hebben het één en ander gefilmd, dus dat komt er nog een keer aan! Het is of word een druilerige dag vandaag, lekker weer om in bed te liggen of zo of binnen te spelen. In ieder geval melden we ons nog even aan de Raam voor Rune z'n verjaardag.

Gisterenavond was Betty maar de verjaardag van neef Eric, terwijl Arco hier mijn oppas was (voor het geval er weer een epileptische aanval zich aandient) We hebben gezellig bijgepraat (zwager John kwam ook nog even vóór hij naar die verjaardag ging) en we hebben vooral ook gemijmerd over vroeger en wat er verder gaat komen; het blijft een rare aangelegenheid om met het uizicht op "het is straks over" te praten. Je sluit gezamenlijk (en daar bedoel ik mee alles en iedereen om me heen) langzaam een soort boek, de vraag is echter hoe langzaam is langzaam hé ? Wazig hoor :s

Anyways, voor de zoveelste, zoveelste maal: pluk de dag! En hoppetee:

http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/

Groeten van ons,

Jur

Dinsdagavond 21 oktober 2008

Goedenavond allemaal!

Veul te laat, maar toch nog even een korte bloggg... Deze dag was anders...raar, kweenie waarom, maar vandaag voelde ik me zowieso wat prettiger dan de dagen hiervoor (wat fitter) en leek het bijna een soort verveeldag te worden of zo; terwijl we ons best hebben vermaakt. Nick is lekker naar de creche geweest en vanmorgen zijn we naar de huisarts geweest die altijd ruim de tijd neemt. We hebben gesproken over de aanvallen van de afgelopen week, maar ook over zaken die horen bij het leven zoals het er nu voor staat: vul het zelf maar in....punt. Het is prettig als je daar goed over kunt praten, want de huisarts is meestal degene die tot het allerlaatste blijft begeleiden.

Daarna zijn we naar huis gereden, even een bakkie gedaan en vervolgens naar Officecentre voor wat spulletjes en door naar het winkelcentrum voor nog wat meer rommel, onderweg die onwijs mooie nieuwe Suberb nog zien rijden; gave bak man! In het winkelcentrum een broodje gegeten.

Na het bezoekje winkelcentrum huiswaarts en even gerust. Rond drieën kwam Corine om op mij te passen, zodat Betty even naar de bieb kon, de stad in enzovoort enzovoort om vervolgens met Nick thuis te komen. Ze konden direct aanschuiven, want Corine had het eten al klaar :-)

Nadien heb ik weer even gerust (een paar keer op een dag is nog wel even nodig) en kwam rond half acht Sanne de kapster. Iedereen is weer geknipt en ik ook, shock! Ik ben gemillimeterd op standje 1, da's erg kort! Zie ook de foto :-)

Morgen is een heftige dag, weer naar Rotterdam voor 3 dingen! Allereerst een intake met de oncoloog, daarna word het masker gemaakt en ergens in de loop van de middag een CT scan. Voor de verandering gaat schoonzus Cobie mee ter ondersteuning en gezelschap van Betty; het zal wel een zware dag worden, maar goed wel fijn dat er direct actie word ondernomen!

Welterusten en tot morgen allemaal!

Jur

Vrijdagochtend 17 oktober 2008

Mogge allemaal!

Ietsie laat, maar daar zijn we dan na een nacht zeer onrustig slapen. De zon doet z'n best en we hebben er zin an. Ik kan alvast meedelen dat er van het weekend vermoedelijk weinig geblogt gaat worden aangezien Betty en ik een weekend kado hebben gekregen in Voorthuizen van Betty d'r zussen (plus ega's) en haar ouders, echt super.....even lekker bijtanken voordat maandag alles van start gaat. We gaan uiteraard met gemengde gevoelens, zeker na afgelopen week; de angst voor weer een insult blijft een beetje, hoewel de medicatie met 50% is opgeschroefd!
Een raar fenomeen wat ik momenteel nog over heb van de insulten is dat ik last heb van Deja Vu verschijnselen én dat ik veel dingen in 2D zie en niet 3D, hopen maar dat dat snel over gaat....meestal wel begreep ik ;-)

Nick blijft lekker in z'n eigen huis, samen met z'n twee tantes, da's niet verkeerd....hij heeft dan nog lekker veel "eigens" om zich heen. Hij is helemaal op de hoogte ervan, dus voorbereid op wat er gaat komen.

Maandag gaan we naar het Dijkzigt voor de eerste intake met een radiotherapeut/oncoloog; oftewel iemand die twee ineen is, scheelt weer zodadelijk met het afstemmen van de agenda's; dat was in het HAGA/GAZA wel anders!

Nu, ik wens een ieder een zeer fijne dag, maar eveneens een zeer fijn weekend...ik hoop niet op verassingen dit weekend!

Enne:

Inmiddels zijn er al de nodige aanmeldingen binnen voor de walk4brains ! Ik wil herhaaldelijk oproepen mee te lopen op 1 november óf het initiatief van mijn schoonouders te steunen, hier wat links:http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/ a.vander.toorn apestaartje scarlet.nl

Groeten,

Jur

Maandagavond 13 oktober 2008

Goedenavond allemaal!

't Was weer een enerverende dag vandaag. We kwamen lekker traag op gang, laat d'r uit, laat ontbijten en laat iets gaan doen. In de loop van de middag hebben we de noodzakelijke boodschappen gehaald. Na terugkomst heb ik me gewaagd aan een telefoontje naar Daniel den Hoed en raad eens......geen antwoorden dan alleen een datum: 20 oktober, maar wat ? Geen idee, ik had wederom dezelfde arrogante dame aan de lijn die haar naam ook niet wilde noemen, met als enige dat ze volgens hun regels werken en daar verder niet van af wijken; oftewel de verwijzend arts moet contact opnemen met mij over de stand van zaken en niet zij. Ze was ook niet van plan uit te leggen wat de regels dan waren en na wat zoeken heb ik ze wel gevonden:

http://www.erasmusmc.nl/radiotherapie/verwijzers/aanmeldprocedure/

Dit is dus waar het over gaat, ik snap dit ook, maar waarom kan dit niet gewoon worden uitgelegd en DUURT HET ZO LANG!? We zitten nu al op een week of 7 of zo, dit zou ondenkbaar moeten zijn in nederland, zeker met een snelgroeiende hersentumor !? Ik heb de arts van het HAGA nog maar een keer geprobeerd, die belt morgenochtend hopenlijk terug met meer info.
Enfin, je voelt 'm al, ik voel me vandaag in ieder geval wel weer lekker, maar dit is wel weer een domper hoor, morgenochtend hopenlijk meer.

Indien er nog mensen zijn die de walk4brains willen doen: ga ervoor, er zijn toch wel redelijk wat aanmeldingen inmiddels, daar zijn we erg blij mee. Daarnaast zijn er nog veel meer wandelaars die zich melden, dusse.....schoenen uit de kast en er voor gaan: hop!

http://stophersentumoren.nl/nl/nieuws/walk4brains/

Fijne avond allemaal en tot morgen!

Jur