Maandag 6 oktober 2008

Hallo allemaal! Laat ik maar gelijk met de deur in huis vallen; de werkelijke behandelingen beginnen over twee weken ongeveer. Dat is niet geheel een teleurstelling in die zin dat er 't nodige voorwerk verricht moet worden. Zet je schrap voor een lang verhaal.

Het was een zeer goed gesprek met de radiotherapeut, eindelijk een goede uitleg van alles en antwoorden op vragen, we hebben meer dan een uur zitten praten. Het gaat er op neer komen dat er een behandeling gaat volgen zoals hier beschreven:

http://www.mstwente.nl/radiotherapie/Bestraling%20schedel/

Dat wordt (helaas) gedaan in het Haga (hij gaat nog wel bellen of het misschien in Leiden of Rotterdam kan, maar omwille van de tijd gaan we toch van start in het Haga) Morgen hebben we dus nog een gesprek met de Oncoloog over de chemokuur. Het word namelijk een combinatie van bestralen en chemokuur (pillen.) Je leest diverse verhalen op het internet, veel angstaanjagende dingen, maar het zou zomaar kunnen zijn dat het qua bijwerkingen allemaal mee kan vallen volgens de arts. Aangezien ik op het moment "normaal" ben en verder goed functioneer, is de kans dat het mis gaat tot aan de behandeling óf dat ik tijdens de behandeling erg ziek word vrij klein, maar het blijft gissen, net als een mogelijke levensverwachting; want het blijft een keiharde waarheid dat het enkel hopenlijk levensverlengend is...en geen tientallen jaren.

De bestralingen gaat zes weken duren, 5 dagen in de week op en neer naar het Haga voor 10 minuten werk. Dat gaat met de taxi die blijft wachten. Vóór de bestraling worden er nog extra scans gemaakt om te zien of de tumor niet nog gegroeid is en zowieso om het exacte punt te bepalen voor de bestraling. Ik krijg een lijst mee met alle afspraken voor alle weken. De chemo begint ongeveer gelijktijdig, echter loopt dat wel langer door. Na het eindigen van de bestraling is er kans dat er een soort terugval zich laat zien, die weer weg moet trekken (dat schijnt een normaal verloop te zijn) er word dan ook niet ingegrepen. Daarna is er een controle en blijf je onder controle en moet het een "tijd" goed gaan, een tweede behandelingcyclus zit er meestal niet in, dus is het puur controles en de epileptische aanvallen tegengaan. Al met al een heftige periode met als boodschap vul de dagen stuk voor stuk in, lange termijn planning is onmogelijk en niet slim. Er bestaat een kans dat er concentratieproblemen of geheugenproblemen optreden, allemaal keihard, maar er valt mee te leven. Gelukkig heb ik jullie allemaal nog en video, foto's, weblog's, verhalen en allerlei steuntjes :-) Kansen dat ik een plotselinge crimineel word zijn er niet.

Ik heb ook uitleg gekregen over de enorme eetlust: de medicijnen. De Dexamethason veroorzaakt dat en kan nog vééél meer veroorzaken (hyperactiviteit, slapeloosheid, slappe spieren "ahaaa, vandaar", botontkalking.....moet ik nog doorgaan ?) met een beetje geluk kunnen we dat uiteindelijk tot een minimum afbouwen. De dikheid gaat zoals je al gezien hebt in je gezicht en buik zitten, dussse een fatsige Jur zoals ik 'm nu elke ochtend tegen kom is het resultaat van die troep.

Morgen gaan we dus naar de oncoloog voor de chemoafspraak, maaaarrrrr ook om even te checken of ik misschien een beetje suiker heb (beetje erg dorstig deze dagen ook) dusse, alle eetbaars is welkom, maar graag geen zoete dingen meer of chocola, zowieso schijnt suiker deze dagen niet echt slim te zijn.

Enfin, we kunnen dus over een tijd pas van start, tot die tijd gaan we de dagen invullen op een aangename manier.

Tot snel!

Jur