Hallo allemaal. Er is wat nieuws binnen, 't blijft een rare wereld. Zeker als je net zelf de telefoon op neemt en het direct al begint te tollen als je die man z'n naam hoort ;-) De Daniël den Hoedt zit schijnbaar vol en wachten kan niet...dat is één. De arts stelde dus voor zo snel mogelijk te beginnen in het HAGA (bléééh), maar wat mij betreft wijken we zo snel mogelijk uit ergens anders heen. Laten we eerst maar daarheen gaan voor een eerste intake en dan van daar uit verder. Vervolgens moet ik apart onder behandeling blijven voor (tegen) de epileptische aanvallen hier in het ziekenhuis in Gouda, soort van controles die gedaan moeten worden.
Dus de uitleg in het kort en hopenlijk begrijpelijk nederlands voor iedereen: ik heb dus een hersentumor die valt onder de categorie Graad 4: Glioblastoma multiforme (lees het maar ergens na op het internet) een snelgroeiende kwaadaardige tumor die helaas niet te verwijderen valt, omdat blijvende invaliditeit een gevolg zou kunnen zijn. De tumor is met bestraling (als het goed is) in bedwang te houden of mogelijk zelfs enigzins te laten krimpen waardoor je nog (zonder welke zekerheid dan ook) wellicht een tijdje door kunt leven (dagen, weken, maanden, jaren....zeg het maar), daarnaast gaat er met chemotherapie (pillen) gestart worden, wat een santekraam allemaal. Het is te hopen dat het allemaal aan gaat slaan, 't zal wel een heftige periode worden. De bestralingen gaan zoals het er nu naar uit ziet 3 tot 4 keer per week poliklinisch gebeuren in het HAGA, de chemo met pillen thuis. Het zou in ieder geval erg prettig zijn als er geen ziekenhuisopname aan vast zit, de ervaringen aldaar waren niet bepaald om over naar huis te schrijven. We gaan wellicht volgende week al van start, morgen komt het pakket paperassen met de post als het goed is. Ik hou m'n hart vast!
Nu dan, vergeet vooral deze niet:
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Look3M/Home/Foundation/GreatGift/Nomination/
http://www.stophersentumoren.nl/
Het word de hoogste tijd dat er eens wat gedaan word aan dit fenomeen, 0% genezingskans is bepaald niet om over naar huis te schrijven :-(
Groeten,
Jur
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Posts
4 opmerkingen:
Heftig en spannend, Jur! Veel van gehoord om je heen, tv enzo. Maar eigenlijk weet je toch helemaal niet wat je verwachten moet...Krijg je bijwerkingen en hoe dan? En de grootste vraag of het aan gaat slaan??!!! Weet je ook hoelang die serie bestralingen zijn, dat je 3 á 4x per week naar het Haga moet? Het wordt wel een heen-en-weer-gekar, maar ik kan me voorstellen dat alles beter is, dan daar te moeten blijven. Dan zou het voor Betty nog meer een heenenweergekar zijn. En wat is er heerlijker om lekker thuis te zijn, je eigen vertrouwde omgeving en je eigen bedje!
Nou, ik zou zeggen: maak je klaar voor de strijd!!! Heel veel sterkte!
Veel liefs van Willy.
Ey Jur, heftig allemaal man, maar eindelijk wordt er nu tenminste iets aan gedáán ! Vraag me altijd af waarom ze niet gelijk vanaf dag 1 al beginnen met dat ding klein te krijgen !!! Daar wordt zelfs dit rustige mannetje dan WOEST om he ?! Maar goed, ik heb er dan ook geen verstand van. Heb grote bewondering voor de manier hoe je het allemaal aanpakt. De strijdlust druipt ervan af. Mooi man ! Gelukkig heb je een heel regiment goede vrienden en een regelrecht superwijf naast je staan en remember: you’ll never walk alone...
Have fun vanavond met matthijs en sabine en xieje morgen bij de lunch !
ad
Heeeeej Jurrie,is het van A van leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam geen optie?Staat net zo goed bekend,als de den Hoed.
Alles beter dan dat HAGA/GAZA.
Plankgasknallen man!
Bou en San
Het was gezellig gister, jurrie en betty! Het is zo raar, soms kan je het totaal niet bevatten, en dan weer ben je gewoon aan het kletsen en ben je het even vergeten....(gelukkig!)
Jullie gaan positief de strijd aan, en wij hopen uit het diepst van ons hart dat het allemaal zo goed als mogelijk gaat de komende tijd.
Die acoustische kamersessie gaat er komen! ;)
tot gauw, liefs
Sabine & Matthijs
ps tip: mensen die bij online.nl zitten: je kan nog steeds wanadoo.nl en orange.nl gebruiken; toch weer 2 extra mailadressen voor stophersentumoren.nl
Een reactie posten