Het verhaal tot vandaag.

Zo, inmiddels heb ik al veel mensen gesproken, gezien en het verhaal gedaan.....keer op keer. Ik zal eens proberen hier het één en ander neer te pennen, zodat jullie dat misschien kunnen lezen van te voren, beetje raar misschien, maar bij het meeste weerzien van mensen is het een enorme emotionele gebeurtenis, zodat ik erg veel moeite heb het verhaal keer op keer uit de doeken te doen, wellicht dat we het dan gewoon over het weer kunnen hebben of zo :-)

Ik had dus al bijna dagelijks hoofdpijn vanaf begin augustus, je maakt je daar niet zo snel zorgen over, maar toch maar wel een afspraak bij de huisarts: diagnose wat mij en de huisarts betreft; spanningshoofdpijn. Veel drukte op het werk, veel veranderingen en nauwelijks de tijd het in goede banen te leiden, maar wel heel sterk het gevoel dat er lichtpuntjes waren en rust in het vooruitzicht; niets om je zorgen over te maken. Doorverwijzing naar de fysio om met name de nek eens flink onder handen te nemen. Zelf ging ik al wat rustiger doen, vroeger naar bed etc. etc.

Vrijdag 29 augustus ging ik nog foto's maken met Barend en Emily voor ons nieuwbakken project Zinne; daar werd ik al even niet lekker, maar dan nog maak je je niet zo heel snel zorgen, 't kon ook de brandende zon zijn van dat moment of een combi. Er waren overigens wel meer mensen die een mate van verandering in de persoon Jurrie hadden bespeurd, maarja.....wellicht onvoldoende om op dat moment aan de bel te trekken ?

De nacht van 29 op 30 augustus ging het mis. Betty werd wakker van een raar soort gesnurk, een bijzonder geluid wat eerst van de kater af leek te komen. Ik lag schijnbaar met mijn ogen open dat geluid te produceren, gaf geen kick op wat voor signaal ook en het speeksel liep er uit (ik probeer me er maar even geen voorstelling van te maken) Ze heeft 112 gebeld, die hebben haar aan de lijn gehouden een ambulance gestuurd en haar geprobeerd er doorheen te praten totdat de mensen er waren. Ik gaf geen kick op knijpen of roepen, pas toen de mensen arriveerden leek er iets te gebeuren. Langzaam kwam ik IETS bij kennis en ben ik tussen de twee mensen in de trap af gegaan en daar op de brancard naar het ziekenhuis: ik weet er NIETS MEER van. Ondertussen moest Betty iets verzinnen voor Nick; haar zussen waren even niet bereikbaar, maar gelukkig kreeg ze Barend (of Ingrid) te pakken en kon ze Nick daar brengen, waar hij lekker is gaan slapen (erg spannend natuurlijk midden in de nacht!) Vervolgens is Betty maar huis gegaan en naar het ziekenhuis gekomen. Vanaf dat punt weet ik het niet helemaal zeker, maar ze zijn gelijk gaan testen: longfoto's, hartfilmpjes, CT scan en noem ze allemaal maar. Betty kreeg te horen: het is niet goed, met het idee dat mijn nek niet goed was (nog steeds in de lijn van de diagnose hoofdpijn eerder die week) echter, het is een tumor werd er gezegd, met veel vocht erom heen die die pijn in mijn hoofd veroorzaakte. Haar wereld stortte in, ik was er niet, dus kreeg niet de kans om iets in te laten storten.

Vele onzekere momenten volgden, er zijn veel mensen langs gekomen, blijven slapen, waken, bidden, er zijn, helpen.....ik weet het allemaal niet, maar het is fantastisch om te horen dat je in dit soort gevallen zo kunt vertrouwen op je familie, vrienden en iedereen die je dierbaar is!

Ik heb dus een aantal epileptische aanvallen gehad, van zwaar tot licht, en rond maandag op dinsdagochtend werden Betty en de anderen gebeld om snel te komen; ik was comateus, reageerde nergens op: men moest maar afscheid komen nemen. Ik zou zelf niet weten wat ik daar mee zou moeten: je staat midden in het leven en plots moet je "maar vast" afscheid komen nemen van je partner, zoon, broer, zwager of vriend, want we kunnen niets meer. Mocht je dus nergens in geloven; ga het dan maar doen, ik doe het al jaren en ik voel en vind mezelf een lichtend voorbeeld van iemand die TOCH nog de kans kreeg en krijgt te leven, hoe lang het ook kan of mag duren! Een Godswonder! Ik kwam dus bij, wilde een bak koffie en een boterham en kwam enigzins tot mijn positieven. Er volgden nog best onzekere momenten: dit is toch niet even een korte opleving ?? Ik heb een aantal dagen verward de oppervlakte gezocht en toen ik mezelf voldoende kon redden, ben ik overgebracht naar het Haga, naar de neurologische afdeling voor verder onderzoek.'t Stomme is dat ik dus tot aan dat moment nauwelijks enig besef heb gehad van wat er precies aan de hand was; ik heb alles ondergaan alsof het normaal was. Nog steeds een beetje raar allemaal; ik verdring het niet, maar besef het gewoon niet.

In het Haga
Nu, aangekomen in het Haga was het allemaal een apart verhaal. 't Is ronduit een takkeziekenhuis, ze wisten niet van mijn komst en dachten dat ik als verse patient werd binnengebracht, terwijl het een overplaatsing was vanuit Gouda. 5 september stond de punctie geplanned, terwijl verplegend personeel rekende op een operatie en een 24 uurs IC opname daarna om mogelijke complicaties en bloedingen te monitoren. Ik was dus een paar uur na de biopsie al weer op zaal, met veel honger! Het verplegend personeel die werkelijk de kwalitatieve zorg verlenen zoals je zou verwachten in Nederland was op een hand te tellen. Er word geklaagd over de werkdruk en de slechte salariering, maar ze bekommeren zich meer om hun bak koffie (of ik even wil wieberen, we willen een kopje koffie drinken) dan de patienten, ik heb wat mensen zien tobben daar die gewoon hulp nodig hadden :-(

Anyways, maandag 8 september was de dag van vertrek; naar huis of naar het GHZ in Gouda. Gelukkig naar huis, maar ook weer op een manier dat de arts zei: ja, we denken wel dat u naar huis kunt...........wat is het NOU, mag ik nou of niet !? We komen zo langs met de medicijnenlijst en dan kunt u gaan, dat zo werd 2 uur wachten ...omdat we er zelf om vroegen, anders hadden we vermoedelijk de hele dag moeten wachten, schandelijke vertoning. De artsen zullen ongewijfeld ter zake kundig zijn, maar het is een neurologische aandoening die ik heb, geen gebroken vinger, alles is onzeker en onduidelijk voor ons, alles moet uitgelegd worden..... Je zult je afvragen: waarom schrijf je deze negatieve dingen, typisch Jurrie weer......nouja, inderdaad, 't is te schrijnend voor woorden en ik ben er echt BOOS over! Dit kan en mag gewoon niet in Nederland, ik heb op het randje van de dood gebalanceerd en je word geregeld aan je lot overgelaten omdat een stomme bak koffie of wisselen van de wacht belangrijker is (anderhalve uur in je pis liggen, smeken om pijnstillers of een kussen....)

Affijn, we konden naar huis, heerlijk, m'n eigen stek, lekker thuis hangen, eigen dingetje, familie, vrienden en kennissen zien, in de tuin zitten in het zonnetje! De uitslag afwachten natuurlijk, maar op de een of andere manier dringt dat niet door of zo. Ik heb inmiddels veel mensen gesproken, heerlijk, gewoon in levende lijve toch nog praten, janken, terugkijken en natuurlijk VOORUIT kijken!

Ik heb nu de kans om een beetje dingetjes op te pennen, af te spreken, niks definitiefs, maar je moet je ook niet afsluiten voor de werkelijkheid toch ? Het is heerlijk om thuis te zijn.

Als alles een beetje gaat, ga ik deze week nog veel meer mensen zien en spreken; collega's, vrienden, kennissen en familie; al met al een drukte van belang, maar ik geniet er van!