donderdag 15 januari 2009

Donderdag 15 januari 2009

Zo, een dag later dan geplanned. De kuur was vandaag pas binnen, dus zometeen voor het slapen gaan de boel innemen en afwachten maar, bléééh.

Welerusten, morgen meer... ondertusen voor de nachtelijke surfers en donateurs hier nog een prima plek om de opbrengsten van je verkochtte marktplaatsspulletjes achter te laten:

http://www.stophersentumoren.nl

Jur

dinsdag 13 januari 2009

Dinsdag 13 januari 2009 (we gaan weer van start)

Zo, zucht.....puf steun...(dat is zo'n beetje de manier waarop de arts tegen ons sprak, alsof het 'm allemaal erg veel moeite kostte) De bloedwaarden zijn voldoende om van start te gaan, de tumor is niet gegroeid en het vocht eromheen is verminderd: allemaal goed nieuws. De allergie/uitslag is vermoedelijk een reactie op één van de vele soorten medicijnen die ik slik; rara welke.....in ieder geval heb ik nu....medicijnen tegen de allergie/uitslag, kijken of dat er voor zorgt dat het verdwijnt. In ieder geval zijn er nog wat kleine restanten gordelroos, maar verwaarloosbaar schijnbaar.

De nieuwe chemokuur is in bestelling bij de apotheek (dubbele dosis), dus morgen gaan we van start, ben erg benieuwd. 5 dagen slikken, 3 weken rust en dat houden we een tijdje vol. Tussendoor ook geregeld bloedprikken of alles nog goed gaat en zo af en toe bellen of gebeld worden door een arts van de Daniel of er naar toe.

Dit was het voor vandaag!

Jur

maandag 12 januari 2009

Maandag 12 januari 2009

Blog eens wat!

Is de opmerking dan…..Nu daar komt ie dan. Dit weekend leek de gordelroos weer flink uit te breiden rondom. We zijn vanmorgen wéééééér bij de huisarts geweest en het bleek niet de gordelroos te zijn, maar een allergische reactie. ’t Enige wat ik anders dan anders heb gedaan dit weekend is Japans eten……en dat was errug lekker, dus sja…..je vraagt je af wat kan daar nou tussen hebben gezeten wat dit veroorzaakt ? Kan het de koude zijn geweest ? Geen idee, in ieder geval heeft dit waarschijnlijk geen gevolgen voor het verdere verloop van de behandelingen.

Daarnaast had ik vanmiddag weer het nodige gepland staan in de Daniel den Hoed: bloedprikken en een MRI scan. Dat eerste kennen we zo onderhand wel, dat andere (MRI) heb ik eerder meegemaakt, maar niet bepaald in een bewuste toestand. Wat een HERRIE maakt zo’n ding zeg, zelfs met van die gele oordoppen in is het abnormaal hard!



Enfin, morgen gaan we dus nogmaals die kant uit voor de uitslag van het bloed en de verdere planning van de behandelingen; stootbehandelingen heet dat dan. Verder loopt het hier wel, Nick heeft het prima naar z’n zin op school en heeft in één week tijd enorm veel geleerd, gigantisch! Verder heb ik op het moment niet echt heel veel zinnigs te melden…..

Dus ik zou zeggen tot snel, alles gaat verder goed hier !

Jur

dinsdag 6 januari 2009

Dinsdagochtend 6 januari 2009

Goedemorgen allemaal!

Dag 2 voor Nick op school, het was helemaal de bom gisteren; dat idee hadden we al, maar werd duidelijk bevestigd. Aan het einde van de dag was hij versleten, maar duidelijk voldaan :-)

Zelf had ik een nieuwjaarslunch op het werk, druk en gezellig en ook nog eens gezond zeg! Veel vis, geen kroketten (tenminste, ik heb ze niet gezien :-)) Ik zou nog wat uit dat Zorgboek citeren; helemaal citeren is het niet, maar ik heb duidelijk gemerkt dat mensen iets tot 3 keer toe iets kunnen vertellen en dat ik er werkelijk geen biet van begrijp en soms zulke eenvoudige dingen (hé André) enfin, ik en de ander moet het er maar mee doen. Met name lange termijn geheugen dingen komen zomaar boven drijven (die volstrekt onbelangrijk zijn), maar dingen die net verteld zijn of die ik gevraagd heb vraag ik regelmatig nog eens naar.....dat lijkt op dementie of zo ?

Verders heb ik m'n BlackBerry Bold in ontvangst genomen; high-tech spul zeg hé, wow!



Nouja, geniet van de mooie dagen, als je kunt schaatsen: doe het, zoniet....doe het niet :-)

Groeten,

Jur

maandag 5 januari 2009

Maandagmorgen 5 januari 2008

Zo, er is weer iets te vertellen vandaag :-)

Vanmorgen is Nick naar school, yeah! Hij had er echt wel zin an, we zijn met z'n drieën er naar toe gelopen (einde van de straat), 't was best glad! Hier Nick helemaal klaar voor de start:



Nadien zijn we direct doorgegaan naar de huisarts om de activiteiten van de afgelopen weken door te spreken (gordelroos en longengedoe) en wat blijkt, de gordelroos is nog steeds wat aan het doorrazen, dus moeten we in de gaten houden en de "dingen" die ze zagen in m'n longen waren wel degelijk sporen van een longontsteking, zo zie je maar...gelukkig is het gebleven bij bijna of bij een longontsteking die weer aan het vertrekken was. Het bloed is verder goed, nog even en dan moet ik "klaar" zijn voor de vervolgkuren wat betreft het op sterkte zijn.

Nouja, verder gaat het gewoon z'n gangetje, blij dat ik even kan "uitrusten" van die bestralingen en chemo, dat hakt er toch wel in hoor. Verder lees je je suf over van alles over wat is geweest en gaat komen, 't is heftig allemaal. Ik heb een boek ontvangen waar alles precies in staat beschreven (wat we dus inmiddels al weten) en wat er nog (kan) komen: "Zorgboek Hersentumoren (Gliomen)", echt vers van de pers en nog wat lastig verkrijgbaar denk ik, zeer nuttig boek....ik zal er af en toe wel eens uit citeren, misschien om een beeld te vormen voor jullie als lezer. Wat ik vooral lees is dat veel mensen, zoals ik, die altijd 24 uur dagvulling hadden, daar vreselijk veel moeite mee hebben en dingen moeten overlaten aan anderen, bekend.... .

Enfin, je leest het wel. Nu nog een klein fototje van Nick en mij:

donderdag 1 januari 2009

1-1-2009

Allemaal een gelukkig 2009, dat we einde van dit jaar samen het glas mogen heffen!

Jur

woensdag 31 december 2008

Oudejaarsdag 31 december 2008

Zo goedemorgen allemaal !

Eindelijk een goeie nacht: 8 uur aan één stuk ! Heerlijk diep geslapen! Vandaag een gezellig oudejaarsdag van maken maar, geen longontstekingen of wat dan ook, gewoon een dag zonder narigheden hopenlijk.

Pas allemaal op met vuurwerk en tot een hopenlijk zeer gezond en prettig 2009 !

Jur

dinsdag 30 december 2008

Dinsdagmorgen 30 december 2008

Mogge allemaal!

Nah, deze nacht was wel wat beter, maar uiteindelijk kwam die hoest toch weer opzetten en heeft Betty de keuze gemaakt op de bank te gaan liggen, die slaapt namelijk prima. Met veel "vallen en opstaan" heb ik toch nog redelijk geslapen en niet de hele nacht liggen blaffen, zijn die pillen toch nog ergens goed voor. Ik zit nu per dag op een pilletje of 20 zo ongeveer, 't is onvoorstelbaar wat een mens aankan :s

Nu, Betty is lekker aan het werk, Nick is voor de laatste dag op de creche (uitdelen!) en ik probeer me hier wat te verdiepen in m'n werk en andere dingen.

Fijne dag allemaal!

Jur

maandag 29 december 2008

Maandag 29 december 2008

Nou, 't was vannacht niet veel beter, straks even naar een arts, op deze manier hou ik het niet lang vol. Op zich voel ik me nu wel iets beter, maar twee nachten zonder slaap en alleen maar hoesten wordt je wel flink brak van :-(

Strax weten we meer hopenlijk.

Jur

Update

Nou, daar gaan we weer, nog meer pillen. 't Is een soort van bronchitus, dat kan er ook nog wel bij, weer een kuurtje nog meer pillen :-( Gelukkig maar voor een dag of 4...

Tot later.

Jur

zondag 28 december 2008

Zondagmorgen 28 december 2008

Goedemorgen dan!

't Was een afgrijselijke nacht zeg :-( De gordelroos gaat het wel goed mee, maar dat hoesten......de hele nacht door, draaien, hoesten....niezen, snuiten en wakker liggen. Ik ben op den duur op de bank gaan liggen en nu zo brak als wat, waar ik vooral bang van word is een eventuele druk in m'n hoofd die toe kan nemen (vorige keer leek de epileptische aanval ook een beetje getriggerd te zijn door wat meer druk in m'n hoofd) maar inmiddels voelt het wat beter, vandaag enkel het strikt noodzakelijke en lekker nix!

Fijne dag allemaal! Tot snel!

Jur

vrijdag 26 december 2008

2e kerstdag 2008

Zo, toch nog wat te melden zo op de valreep. Allereerst allemaal fijne dagen toegewenst als ik dat al niet had gedaan!

Gisteren hadden we een bijzonder leuke dag bij schoonzus Cobie en zwaeger John, Laura, Ellen, Myrthe, Jordi en Gerard met een heus chique diner, was erg leuk! Zo langzamerhand begin ik wat meer puf te krijgen, alhoewel een beetje rusten echt nog wel nodig blijft.

Vanavond, of eigenlijk zonet zijn we terug gekomen van de HAP (huisartsenpost/EHBO achtig iets) er zit namelijk wéér gordelroos, ditmaal aan de rechterkant van m'n rug en borst, flippen.....weer medicatie erbij en klachten; 't heeft allemaal te maken met de verminderde weerstand. 't Gaat wel weer over, maar je hebt weer zo'n factor erbij waar je effe niet op zit te wachten. Laten we hopen dat de boel aanslaat en dat het snel weer over is. Ondertussen zijn we nu alledrie flink snotterig en aan het hoesten en blaffen, ik zou zeker als je weerstand niet optimaal is je even niet in de buurt begeven, er komen hopenlijk nog zat momenten!

Nu, voor nu welterusten en tot snel!

Jur

woensdag 24 december 2008

Woensdag 24 december 2008

Goedenmiddag allemaal!

Na een paar dagen stilte is het tijd om weer eens wat te schrijven, niet ? We zijn er een paar dagen uit geweest naar Kamperland, dat is een stuk Nederland ergens onderin. Lekker in een huisje, bij strand en zee even bijkomen van de 30 dagen bestraling en chemokuur en voor Betty ook wel eens lekker om wat tot rust te komen. Nick en ik begonnen ziek: Nick spugen en een soort buikgriep, ik voor de 4e maal snotterig/grieperig, maar goed…m’n lijf is wel een beetje ontgift ondertussen van de chemo lijkt het nu, voorlopig nog een paar weken niets tot half januari, dan gaat het ruige werk beginnen.

Ik zal proberen in chronologische volgorde te beschrijven wat er allemaal zo heeft plaatsgevonden afgelopen dagen, aangezien ik al een soort van had aangekondigd had niet te gaan bloggen.

Woensdag was dus de laatste dag van de chemo en bestraling, feest dus. Ik heb het masker meegenomen, dat word of is verwerkt in een kunstwerk, ben zeer benieuwd!

Donderdag was (zoals je kunt lezen) een betrekkelijk rustige dag.

Vrijdag moest ik veel slapen en rusten, want ’s avonds wachtte me een verassing! Ik had ’s middags op de zaak “kippetjes” een ritueel wat een paar keer per jaar terug komt, collega Raadj neemt dan speciaal gekruide kippenpootjes mee, dat was smullen. Ik werd door de Chief van Berk uitgenodigd voor de Nieuwjaarslunch op 5 januari, waarop ik als enige met schaamrood op m’n kaken op kon reageren dat ik me alleen nog maar voor “vreten” me lijk te melden op de zaak, beetje schandalig. Anyways, ik ben erbij hoor :-)

’s avonds was dus de verassing. Ik vertrouwde al niet dat Arco en Axel ineens voor de deur stonden met een heerlijke warme maaltijd Grieks, dat aten Betty en ik op rond een uur of 7, verdachter vond ik het dat er kaarsjes aanstonden en dat het wel heeeel erg gezellig was, terwijl ik rond 8 uur klaar moest staan voor de verassing, maar goed….. En toen was het zover……de bel ging, Betty was boven en ik doe open……surprise! Daar stond een groep vrienden met camera die gilden “surprise!” Iedereen kwam binnen met Griekse hapjes, fantastisch, het was supergezellig, lekker smullen! Er is gedurende de avond geregeld gefilmd tijdens het ophalen van anekdotes, daarover later in 2009 meer als het goed is  Enfin, dat werd een latertje, was wel oergezellig zeg!

Zaterdagochtend in de auto naar Kamperland, lekker in een bungalow bijkomen van alle taxiritten en de ziekenhuisellende. Lekker gegeten, uitgerust en met zijn drieën even op adem komen. En vandaag dus weer terug in Gouda. De komende dagen feitelijk ook rust, maar dan net even anders. Fijne feestdagen allemaal en tot snel!

Jur

(p.s.: als ik dus een tijdje niets blog, betekend dat niet dat er per sé iets mis is, Betty kan dan net zo goed bloggen, maar ik laat de laptop ook wel eens thuis of heb soms ook wel eens niets te melden….vandaer!)

donderdag 18 december 2008

Donderdagmorgen 18 december 2008

Zo, desmorgens!

Er zitten er al weer een paar uurtjes op, Nick is met Betty kennis maken op school met de juffen. Ondertussen probeer ik hier een beetje wakker te worden en m'n lijf schokt nog na van alles, de laatste drie dagen waren echt wel wat minder, maar goed :s

We zijn dus gisteren in de stad een broodje wezen eten én we hebben taart gehaald om het te vieren: als je je als niet geheel lekker voelt, is een smerige taart al helemaal nix, we proberen het zo nog maar een keer, ditmaal hopenlijk wel vers gebakken.

Fijne dag allemaal!

Jur

woensdag 17 december 2008

4 weken rust!

Zo, het zit er even op voor een tijdje! 4 weken rust, geen chemo, geen bestralingen meer, even niets! We gaan ook nog een paar daagjes weg, even in een andere omgeving en lekker genieten!

Tot snel!

Jur

Woensdagochtend 17 december 2008

Zo, weer een vroegertje, de boterham zit er al lang en breed in en nu wachten op de fijne taxi ;-) Zodadelijk bloedprikken, bestralen en gesprek met de oncoloog. Dan is de Daniel even einde oefening. Ik denk dat ik inderdaad dat bestralingsmasker wel mee zal krijgen, 's even kijken wat we daar eens mee gaan doen !

Nah, verder weinig nieuws te melden, 't was al weer weer rond vieren dat m'n ogen open gingen, dus een zeer korte nacht achter de rug helaas :s

Fijne dag allemaal en tot snel!

Jur