Goedemorgen allemaal!
Het is weer een prachtmorgen zo met de zon, heerlijk! De nacht was matig, Nick had weer af en toe huil/hoestbuien, hardnekkig virusje denk ik :s Maar goed, we doen 't er maar mee huh ?
Verder is er weer hevig gestemd afgelopen dagen op de 3M actie, dat stemt goed! Ik kan jullie verder alleen nog wijzen op het volgende wat me is doorgestuurd via Hyves van Stichting STOPhersentumoren.nl :
Iedereen weet dat de oktober maand = borstkanker maand. Maar weten jullie ook dat het 26 oktober tot en met 1 november de Internationale Hersentumorweek is? Overal in heel de wereld zijn honderdduizenden mensen op de been om meer aandacht te vragen voor de ernst en de gevolgen van een primaire hersentumor en de noodzaak van meer onderzoek naar genezing”.Vorig jaar werd met een wandeltocht voor borstkanker door 200 deelnemers 530.000 euro ingezameld. Daar kun je 1 volledig onderzoek mee financieren! Stichting STOPhersentumoren.nl deelde mij vandaag mede dat voor de WALK 4 BRAINS op dit moment 11 inschrijvingen zijn, inclusief mijzelf (de verstuurder van het bericht red.) Het kan toch niet zo zijn dat in heel Nederland maar 11 mensen die zich het lot van de hersentumorenpatienten aantrekken? Zijn borsten dan inderdaad belangrijker dan hersenen? Kom op iedereen: Gebruik je hersenen en borst vooruit. Doe mee met de WALK 4 BRAINS , zoek sponsoren (niet verplicht) en zorg er voor dat wij met z’n allen aan een zo hoog mogelijk bedrag komen dat voor wetenschappelijk onderzoek aan hersenkanker kan worden ingezet. De inschrijving is verlengd tot en met 24 oktober. Klik hier voor aanmelding: www.STOPhersentumoren.nl/Walk2008 Meedoen kan al vanaf 5 euro inschrijfgeld en daar krijg je dan ook nog een medaille voor!Ik zie je 1 november!
Nathalie
Dus ja, what more do I need to say!
Jur
donderdag 9 oktober 2008
woensdag 8 oktober 2008
Woensdag 8 oktober 2008
Zo, goedemiddag allemaal!
We zijn bij de huisarts geweest én de neuroloog die me in eerste instantie behandeld heeft aan het begin van alles (begin september dus) mijn eerste ontmoeting met haar, voor haar was ik al een oude bekende. Wederom twee mensen die uitgebreid de tijd voor je nemen, iets wat zo hoort lijkt me. We gaan iets van de medicatie afbouwen, dat scheelt in de enorme eetlust, dikke kop en meer.
Ik heb vanmorgen aan de lijve ondervonden wat die Dexamethason met je doet. Nick viel van de laatste treden van de trap en ik vloog op om naar 'm toe te rennen, maar m'n benen voelden als een stel rare rubberen benen, alsof ik een latexpop was, ik knalde bijna tegen de muur op; angstaanjagend idee zeg dat je die controle gewoon kwijt bent en dat je spieren zo slap zijn. Dikke kop, dikke buik, slappe benen = ouwe vent :-) Als ik ooit met die rommel kan stoppen, komt het weer goed, we gaan in ieder geval nu al afbouwen! Verder gaat het eigenlijk goed, geen last meer van epileptische aanvallen of hoofdpijn, het is vooral wachten op de start van de behandelingen ergens rond de 20e hopenlijk; ik zou willen dat het zo bleef als nu, maar je weet dat er een moment komt dat de behandelingen beginnen en je je ziek KUNT gaan voelen.
Enfin, de zon komt er weer aan de komende dagen, heerlijk. Verder hebben we weinig bezoek gepland en proberen we zoveel mogelijk gezinsleven te praktizeren (dat klinkt netjes hé) en dingen te doen die we zelf willen zonder onrust. Alle bezoek van iedereen de afgelopen tijd was fantastisch, ik heb daar intens van genoten!
Verder ben ik een beetje in contact met Nico Faaij één van de ronkende motoren achter dit initiatief:
http://www.stophersentumoren.nl/
Het zou mooi zijn als daar bakken met geld heen worden gesluisd, misschien dat er nog vrijwillige sponsors zich melden. Mocht je er iets voor voelen iets te willen doen, meld je even ;-) Het stemmen bij 3M is een beetje afgenomen, dus ook dat blijft belangrijk:
http://stophersentumoren.nl/3M
Wie weet hebben Nico en ik er nog baat bij in de toekomst en vele vele anderen!
Gegroet en pluk de dag!
Jur
(ps: ik begreep net dat de reeds beloofde blender 't niet doet, mocht iemand er één hebben óf degene die bij de Blokkert in de folder staat voor twee tientjes zou willen halen; laat het even weten, niet allemaal tegelijk komen brengen, anders kunnen we een blendershop beginnen ;-))
(ps ps: de blendur is inmiddels geregeld! )
We zijn bij de huisarts geweest én de neuroloog die me in eerste instantie behandeld heeft aan het begin van alles (begin september dus) mijn eerste ontmoeting met haar, voor haar was ik al een oude bekende. Wederom twee mensen die uitgebreid de tijd voor je nemen, iets wat zo hoort lijkt me. We gaan iets van de medicatie afbouwen, dat scheelt in de enorme eetlust, dikke kop en meer.
Ik heb vanmorgen aan de lijve ondervonden wat die Dexamethason met je doet. Nick viel van de laatste treden van de trap en ik vloog op om naar 'm toe te rennen, maar m'n benen voelden als een stel rare rubberen benen, alsof ik een latexpop was, ik knalde bijna tegen de muur op; angstaanjagend idee zeg dat je die controle gewoon kwijt bent en dat je spieren zo slap zijn. Dikke kop, dikke buik, slappe benen = ouwe vent :-) Als ik ooit met die rommel kan stoppen, komt het weer goed, we gaan in ieder geval nu al afbouwen! Verder gaat het eigenlijk goed, geen last meer van epileptische aanvallen of hoofdpijn, het is vooral wachten op de start van de behandelingen ergens rond de 20e hopenlijk; ik zou willen dat het zo bleef als nu, maar je weet dat er een moment komt dat de behandelingen beginnen en je je ziek KUNT gaan voelen.
Enfin, de zon komt er weer aan de komende dagen, heerlijk. Verder hebben we weinig bezoek gepland en proberen we zoveel mogelijk gezinsleven te praktizeren (dat klinkt netjes hé) en dingen te doen die we zelf willen zonder onrust. Alle bezoek van iedereen de afgelopen tijd was fantastisch, ik heb daar intens van genoten!
Verder ben ik een beetje in contact met Nico Faaij één van de ronkende motoren achter dit initiatief:
http://www.stophersentumoren.nl/
Het zou mooi zijn als daar bakken met geld heen worden gesluisd, misschien dat er nog vrijwillige sponsors zich melden. Mocht je er iets voor voelen iets te willen doen, meld je even ;-) Het stemmen bij 3M is een beetje afgenomen, dus ook dat blijft belangrijk:
http://stophersentumoren.nl/3M
Wie weet hebben Nico en ik er nog baat bij in de toekomst en vele vele anderen!
Gegroet en pluk de dag!
Jur
(ps: ik begreep net dat de reeds beloofde blender 't niet doet, mocht iemand er één hebben óf degene die bij de Blokkert in de folder staat voor twee tientjes zou willen halen; laat het even weten, niet allemaal tegelijk komen brengen, anders kunnen we een blendershop beginnen ;-))
(ps ps: de blendur is inmiddels geregeld! )
Woensdag 8 oktober 2008
Goedemorgen allemaal!
We zijn weer "gezond" wakker en maken er een artsenochtendje van! In de loop van de ochtend kom ik terug op meer.
Eet ze!
Jur
We zijn weer "gezond" wakker en maken er een artsenochtendje van! In de loop van de ochtend kom ik terug op meer.
Eet ze!
Jur
dinsdag 7 oktober 2008
Een nieuwe start, opnieuw een start...
Nou nou, 't was me daar het dagje wel. Het gesprek bij de oncoloog voor de chemo was best wel heftig. Wat een bende moet je slikken, 8 maanden lang eigenlijk én je kunt er toch wel vrij ziek van worden, bacillen buitenshuis houden is prio 1 tijdens de behandelingen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er best flink tegen op zie nu, maar ik laat me niet uit het veld slaan!
Maaaaarrrrr, we komen net thuis en krijgen de arts van het HAGA aan de lijn die we gisteren hebben gesproken met de verheugende mededeling dat we TOCH in Rotterdam terecht kunnen, dat hij inmiddels ook al de arts die we net een uurtje geleden hebben gesproken ook al op de hoogte heeft gebracht en alles heeft overgeschreven en gefaxt! Hieperdepiep, we gaan naar HET instituut als het hier om gaat én ook nog op korte termijn.
Al met al zal het vooralsnog niet makkelijk worden, die chemo is rommel, je moet rommel slikken om de rommel die de rommel veroorzaakt op te ruimen (volg je het nog?) Bijwerkingen, nog meer bijwerkingen.....bah!
Ik schrijf straks verder, ben een beetje kapot nu!
Jur
Maaaaarrrrr, we komen net thuis en krijgen de arts van het HAGA aan de lijn die we gisteren hebben gesproken met de verheugende mededeling dat we TOCH in Rotterdam terecht kunnen, dat hij inmiddels ook al de arts die we net een uurtje geleden hebben gesproken ook al op de hoogte heeft gebracht en alles heeft overgeschreven en gefaxt! Hieperdepiep, we gaan naar HET instituut als het hier om gaat én ook nog op korte termijn.
Al met al zal het vooralsnog niet makkelijk worden, die chemo is rommel, je moet rommel slikken om de rommel die de rommel veroorzaakt op te ruimen (volg je het nog?) Bijwerkingen, nog meer bijwerkingen.....bah!
Ik schrijf straks verder, ben een beetje kapot nu!
Jur
Dinsdagochtend 7 oktober 2008
Goeiemorgen allemaal!
Wat een prachtige dag weer! Nick is naar Rune een dag spelen, wij mogen ons vanmiddag weer melden in het Haga/Gaza bij de oncoloog voor de chemoinformatie en wat bloedprikken en dergelijke. Ik heb straks nog wel een uitgebreid verhaal, maar op het moment mag je het hier even mee doen.
Carla, bedankt voor je e-mail; geweldig idee, daar gaan we deze week mee van start!
Enne, deze linktip kreeg ik via m'n schoonzus Cobie door, dit is wat we Nick voorlezen:
http://www.kinderkanker.nl/kindersite/ChemoKasperv6.htm
Tot snel!
Jur
Wat een prachtige dag weer! Nick is naar Rune een dag spelen, wij mogen ons vanmiddag weer melden in het Haga/Gaza bij de oncoloog voor de chemoinformatie en wat bloedprikken en dergelijke. Ik heb straks nog wel een uitgebreid verhaal, maar op het moment mag je het hier even mee doen.
Carla, bedankt voor je e-mail; geweldig idee, daar gaan we deze week mee van start!
Enne, deze linktip kreeg ik via m'n schoonzus Cobie door, dit is wat we Nick voorlezen:
http://www.kinderkanker.nl/kindersite/ChemoKasperv6.htm
Tot snel!
Jur
maandag 6 oktober 2008
Maandag 6 oktober 2008
Hallo allemaal! Laat ik maar gelijk met de deur in huis vallen; de werkelijke behandelingen beginnen over twee weken ongeveer. Dat is niet geheel een teleurstelling in die zin dat er 't nodige voorwerk verricht moet worden. Zet je schrap voor een lang verhaal.
Het was een zeer goed gesprek met de radiotherapeut, eindelijk een goede uitleg van alles en antwoorden op vragen, we hebben meer dan een uur zitten praten. Het gaat er op neer komen dat er een behandeling gaat volgen zoals hier beschreven:
http://www.mstwente.nl/radiotherapie/Bestraling%20schedel/
Dat wordt (helaas) gedaan in het Haga (hij gaat nog wel bellen of het misschien in Leiden of Rotterdam kan, maar omwille van de tijd gaan we toch van start in het Haga) Morgen hebben we dus nog een gesprek met de Oncoloog over de chemokuur. Het word namelijk een combinatie van bestralen en chemokuur (pillen.) Je leest diverse verhalen op het internet, veel angstaanjagende dingen, maar het zou zomaar kunnen zijn dat het qua bijwerkingen allemaal mee kan vallen volgens de arts. Aangezien ik op het moment "normaal" ben en verder goed functioneer, is de kans dat het mis gaat tot aan de behandeling óf dat ik tijdens de behandeling erg ziek word vrij klein, maar het blijft gissen, net als een mogelijke levensverwachting; want het blijft een keiharde waarheid dat het enkel hopenlijk levensverlengend is...en geen tientallen jaren.
De bestralingen gaat zes weken duren, 5 dagen in de week op en neer naar het Haga voor 10 minuten werk. Dat gaat met de taxi die blijft wachten. Vóór de bestraling worden er nog extra scans gemaakt om te zien of de tumor niet nog gegroeid is en zowieso om het exacte punt te bepalen voor de bestraling. Ik krijg een lijst mee met alle afspraken voor alle weken. De chemo begint ongeveer gelijktijdig, echter loopt dat wel langer door. Na het eindigen van de bestraling is er kans dat er een soort terugval zich laat zien, die weer weg moet trekken (dat schijnt een normaal verloop te zijn) er word dan ook niet ingegrepen. Daarna is er een controle en blijf je onder controle en moet het een "tijd" goed gaan, een tweede behandelingcyclus zit er meestal niet in, dus is het puur controles en de epileptische aanvallen tegengaan. Al met al een heftige periode met als boodschap vul de dagen stuk voor stuk in, lange termijn planning is onmogelijk en niet slim. Er bestaat een kans dat er concentratieproblemen of geheugenproblemen optreden, allemaal keihard, maar er valt mee te leven. Gelukkig heb ik jullie allemaal nog en video, foto's, weblog's, verhalen en allerlei steuntjes :-) Kansen dat ik een plotselinge crimineel word zijn er niet.
Ik heb ook uitleg gekregen over de enorme eetlust: de medicijnen. De Dexamethason veroorzaakt dat en kan nog vééél meer veroorzaken (hyperactiviteit, slapeloosheid, slappe spieren "ahaaa, vandaar", botontkalking.....moet ik nog doorgaan ?) met een beetje geluk kunnen we dat uiteindelijk tot een minimum afbouwen. De dikheid gaat zoals je al gezien hebt in je gezicht en buik zitten, dussse een fatsige Jur zoals ik 'm nu elke ochtend tegen kom is het resultaat van die troep.
Morgen gaan we dus naar de oncoloog voor de chemoafspraak, maaaarrrrr ook om even te checken of ik misschien een beetje suiker heb (beetje erg dorstig deze dagen ook) dusse, alle eetbaars is welkom, maar graag geen zoete dingen meer of chocola, zowieso schijnt suiker deze dagen niet echt slim te zijn.
Enfin, we kunnen dus over een tijd pas van start, tot die tijd gaan we de dagen invullen op een aangename manier.
Tot snel!
Jur
Het was een zeer goed gesprek met de radiotherapeut, eindelijk een goede uitleg van alles en antwoorden op vragen, we hebben meer dan een uur zitten praten. Het gaat er op neer komen dat er een behandeling gaat volgen zoals hier beschreven:
http://www.mstwente.nl/radiotherapie/Bestraling%20schedel/
Dat wordt (helaas) gedaan in het Haga (hij gaat nog wel bellen of het misschien in Leiden of Rotterdam kan, maar omwille van de tijd gaan we toch van start in het Haga) Morgen hebben we dus nog een gesprek met de Oncoloog over de chemokuur. Het word namelijk een combinatie van bestralen en chemokuur (pillen.) Je leest diverse verhalen op het internet, veel angstaanjagende dingen, maar het zou zomaar kunnen zijn dat het qua bijwerkingen allemaal mee kan vallen volgens de arts. Aangezien ik op het moment "normaal" ben en verder goed functioneer, is de kans dat het mis gaat tot aan de behandeling óf dat ik tijdens de behandeling erg ziek word vrij klein, maar het blijft gissen, net als een mogelijke levensverwachting; want het blijft een keiharde waarheid dat het enkel hopenlijk levensverlengend is...en geen tientallen jaren.
De bestralingen gaat zes weken duren, 5 dagen in de week op en neer naar het Haga voor 10 minuten werk. Dat gaat met de taxi die blijft wachten. Vóór de bestraling worden er nog extra scans gemaakt om te zien of de tumor niet nog gegroeid is en zowieso om het exacte punt te bepalen voor de bestraling. Ik krijg een lijst mee met alle afspraken voor alle weken. De chemo begint ongeveer gelijktijdig, echter loopt dat wel langer door. Na het eindigen van de bestraling is er kans dat er een soort terugval zich laat zien, die weer weg moet trekken (dat schijnt een normaal verloop te zijn) er word dan ook niet ingegrepen. Daarna is er een controle en blijf je onder controle en moet het een "tijd" goed gaan, een tweede behandelingcyclus zit er meestal niet in, dus is het puur controles en de epileptische aanvallen tegengaan. Al met al een heftige periode met als boodschap vul de dagen stuk voor stuk in, lange termijn planning is onmogelijk en niet slim. Er bestaat een kans dat er concentratieproblemen of geheugenproblemen optreden, allemaal keihard, maar er valt mee te leven. Gelukkig heb ik jullie allemaal nog en video, foto's, weblog's, verhalen en allerlei steuntjes :-) Kansen dat ik een plotselinge crimineel word zijn er niet.
Ik heb ook uitleg gekregen over de enorme eetlust: de medicijnen. De Dexamethason veroorzaakt dat en kan nog vééél meer veroorzaken (hyperactiviteit, slapeloosheid, slappe spieren "ahaaa, vandaar", botontkalking.....moet ik nog doorgaan ?) met een beetje geluk kunnen we dat uiteindelijk tot een minimum afbouwen. De dikheid gaat zoals je al gezien hebt in je gezicht en buik zitten, dussse een fatsige Jur zoals ik 'm nu elke ochtend tegen kom is het resultaat van die troep.
Morgen gaan we dus naar de oncoloog voor de chemoafspraak, maaaarrrrr ook om even te checken of ik misschien een beetje suiker heb (beetje erg dorstig deze dagen ook) dusse, alle eetbaars is welkom, maar graag geen zoete dingen meer of chocola, zowieso schijnt suiker deze dagen niet echt slim te zijn.
Enfin, we kunnen dus over een tijd pas van start, tot die tijd gaan we de dagen invullen op een aangename manier.
Tot snel!
Jur
zondag 5 oktober 2008
Zondagavond 5 oktober 2008
Goedenavond allemaal!
Voor wie het nog niet gemerkt hebben: deze dag was een rustdag in alle zin van het woord, lekker met z'n drieën opladen voor wat er komen gaat en gewoon eens GEEN bezoek en telefoon, heerlijk. Lekker met Nick zitten spelen, beetje knoeien en luisteren en kijken naar het smerige weer buiten.
Bedankt allemaal voor de reacties vandaag ook (blog, sms, e-mail, noem het maar), Sabine ik kan me voorstellen dat zo'n avond bepaald geen makkie is, wéér zoiets raars wat om de hoek is komen kijken. Laten we ons gelukkig prijzen dat ik er nog steeds ben en hopen en bidden voor nog een aantal jaren dat we mekaar kunnen horen en zien én dat ik dat als de echt persoon Jurrie mag doen en niet met een persoonlijkheidsverandering!
Nick zit even in bad te spetteren, de hele dag door komt hij met het boekje van Chemo-Kasper aanzetten en wil het lezen (30 pagina's met plaatjes) er is nog een boekje onderweg over bestraling, ben benieuwd of dat net zo goed is! Verder verwacht ik vanuit het behandelende team van het ziekenhuis ook nog de nodige ondersteuning; we gaan het meemaken.
Zodadelijk gaat hij lekker slapen en wij hopenlijk ook weer, morgen D-Day!
Welterusten alvast en tot snel!
Jur
Voor wie het nog niet gemerkt hebben: deze dag was een rustdag in alle zin van het woord, lekker met z'n drieën opladen voor wat er komen gaat en gewoon eens GEEN bezoek en telefoon, heerlijk. Lekker met Nick zitten spelen, beetje knoeien en luisteren en kijken naar het smerige weer buiten.
Bedankt allemaal voor de reacties vandaag ook (blog, sms, e-mail, noem het maar), Sabine ik kan me voorstellen dat zo'n avond bepaald geen makkie is, wéér zoiets raars wat om de hoek is komen kijken. Laten we ons gelukkig prijzen dat ik er nog steeds ben en hopen en bidden voor nog een aantal jaren dat we mekaar kunnen horen en zien én dat ik dat als de echt persoon Jurrie mag doen en niet met een persoonlijkheidsverandering!
Nick zit even in bad te spetteren, de hele dag door komt hij met het boekje van Chemo-Kasper aanzetten en wil het lezen (30 pagina's met plaatjes) er is nog een boekje onderweg over bestraling, ben benieuwd of dat net zo goed is! Verder verwacht ik vanuit het behandelende team van het ziekenhuis ook nog de nodige ondersteuning; we gaan het meemaken.
Zodadelijk gaat hij lekker slapen en wij hopenlijk ook weer, morgen D-Day!
Welterusten alvast en tot snel!
Jur
Zondagochtend 5 oktober 2008
Mogge allemaal!
Was weer een lekkere nacht, knetterende storm buiten, maar dat slaapt des te lekkerder. Vandaag zijn we lekker met z'n drieën, opladen voor morgen. We hebben net weer het boekje van Chemo Kasper voorgelezen aan Nick: man, wat snapt hij het goed, onvoorstelbaar!
Fijne dag allemaal, we gaan even ontbijten, ik kom vandaag nog wel een keer met een vervolg!
Jur
Was weer een lekkere nacht, knetterende storm buiten, maar dat slaapt des te lekkerder. Vandaag zijn we lekker met z'n drieën, opladen voor morgen. We hebben net weer het boekje van Chemo Kasper voorgelezen aan Nick: man, wat snapt hij het goed, onvoorstelbaar!
Fijne dag allemaal, we gaan even ontbijten, ik kom vandaag nog wel een keer met een vervolg!
Jur
zaterdag 4 oktober 2008
Zaterdagavond 4 oktober 2008
Goedenavond allemaal, zo net voor het slapen gaan nog even de laatste blog.
Het was weer een drukke dag, wel erg leuk. Eindelijk kwam Philippe uit Hoegaarden dan, uurtje later door de files die zo her en der er stonden. 't Was erg gezellig, nog even hier gelunched en een zooitje apparatuur en papierwerk meegegeven :-) Elke keer weer is het vreemd om over de situatie te spreken; er zit iemand tegenover je die aanhoort (soms voor de eerste keer) dat je op het randje hebt gelegen en dat je toch weer wakker geworden bent, om een bak koffie hebt gevraagd en vervolgens tot nu al weer een maand "extra" geleefd heeft; een onvoorstelbaar wonder!
Enfin, hij heeft zo ongeveer 5 of 6 uur in de auto getrotseerd voor een paar uurtjes bezoek, maar het was het dubbel en dwars waard.
Daarna heb ik even kort een rust genomen en is schoonzus Rina langsgeweest en m'n moeder met stiefvader Nico en de kersverse opa Aike! Even gezellig zitten praten om niet lang daarna naar de verjaardag van van John te gaan (ome Johm voor Nick) Gezellige boel daar wat altijd gepaard gaat met ETEN! Lekker Chinees gegeten, gepraat met veel mensen en er even een paar uurtjes uit. Nu weer thuis, Nick snel naar bed en zometeen wij ook, morgen is het LEEG in huis, geen bezoek, geen visite, opladen voor maandag!
Ik heb overigens de nummers opnieuw neergezet van mij en Robin:
http://www.12x.nl/muziek/robin%20-%20song%20for%20j.mp3
http://www.12x.nl/muziek/heaven.mp3
Jur
Het was weer een drukke dag, wel erg leuk. Eindelijk kwam Philippe uit Hoegaarden dan, uurtje later door de files die zo her en der er stonden. 't Was erg gezellig, nog even hier gelunched en een zooitje apparatuur en papierwerk meegegeven :-) Elke keer weer is het vreemd om over de situatie te spreken; er zit iemand tegenover je die aanhoort (soms voor de eerste keer) dat je op het randje hebt gelegen en dat je toch weer wakker geworden bent, om een bak koffie hebt gevraagd en vervolgens tot nu al weer een maand "extra" geleefd heeft; een onvoorstelbaar wonder!
Enfin, hij heeft zo ongeveer 5 of 6 uur in de auto getrotseerd voor een paar uurtjes bezoek, maar het was het dubbel en dwars waard.
Daarna heb ik even kort een rust genomen en is schoonzus Rina langsgeweest en m'n moeder met stiefvader Nico en de kersverse opa Aike! Even gezellig zitten praten om niet lang daarna naar de verjaardag van van John te gaan (ome Johm voor Nick) Gezellige boel daar wat altijd gepaard gaat met ETEN! Lekker Chinees gegeten, gepraat met veel mensen en er even een paar uurtjes uit. Nu weer thuis, Nick snel naar bed en zometeen wij ook, morgen is het LEEG in huis, geen bezoek, geen visite, opladen voor maandag!
Ik heb overigens de nummers opnieuw neergezet van mij en Robin:
http://www.12x.nl/muziek/robin%20-%20song%20for%20j.mp3
http://www.12x.nl/muziek/heaven.mp3
Jur
Zaterdagochtend 4 oktober 2008
Goedemorgen allemaal!
Ik had dus even snel wat neergeknald, maar zal het even vervangen. We hebben heerlijk geslapen vannacht, ik heb nog een uurtje liggen luisteren naar Betty die in zulke diepe rust was, dat ik er ook een beetje gerustgesteld van werd (hoe gek kan je zijn.) Vanmorgen tegen 8 uur pas werden we echt wakker, heerlijk.
Betty heeft voor het eerst een boekje voorgelezen aan Nick over kanker : Chemo Kasper. 't Is onvoorstelbaar hoe goed dat ventje het al oppakt, het woord kanker is 'm ook al duidelijk, nu volhouden en consequent zijn, 't zal nog wel pittig worden. Als er meer tips zijn voor materiaal houden we ons altijd aanbevolen; het gaat vooral om dingen die uitleggen dat niet het kind, maar de ouder kanker heeft.
Na het voorlezen heeft broeder Nick de eerste pillen weer bezorgd bij papa, een dagelijks ritueel. Het ontbijt smaakte prima (in ieder geval een bak vol met voorgesneden fruit wat ik gisteren heb gekregen van Bert&Marga.)
Zodadelijk gaat dan eindelijk Phillipe uit Hoegaarden komen, die is inmiddels al een uurtje of twee onderweg denk ik, zal wel gezellig worden, kijken of ik nog wat kan met dat Belgische accent.
Zwager John is vandaag jarig, gefeliciteerd, vanmiddag/vanavond word dat gevierd, zal wel een gezellige boel worden denk ik, jammer dat het weer niet zoals vorige week zaterdag is :-(
Tot snel allemaal!
Jur
Ik had dus even snel wat neergeknald, maar zal het even vervangen. We hebben heerlijk geslapen vannacht, ik heb nog een uurtje liggen luisteren naar Betty die in zulke diepe rust was, dat ik er ook een beetje gerustgesteld van werd (hoe gek kan je zijn.) Vanmorgen tegen 8 uur pas werden we echt wakker, heerlijk.
Betty heeft voor het eerst een boekje voorgelezen aan Nick over kanker : Chemo Kasper. 't Is onvoorstelbaar hoe goed dat ventje het al oppakt, het woord kanker is 'm ook al duidelijk, nu volhouden en consequent zijn, 't zal nog wel pittig worden. Als er meer tips zijn voor materiaal houden we ons altijd aanbevolen; het gaat vooral om dingen die uitleggen dat niet het kind, maar de ouder kanker heeft.
Na het voorlezen heeft broeder Nick de eerste pillen weer bezorgd bij papa, een dagelijks ritueel. Het ontbijt smaakte prima (in ieder geval een bak vol met voorgesneden fruit wat ik gisteren heb gekregen van Bert&Marga.)
Zodadelijk gaat dan eindelijk Phillipe uit Hoegaarden komen, die is inmiddels al een uurtje of twee onderweg denk ik, zal wel gezellig worden, kijken of ik nog wat kan met dat Belgische accent.
Zwager John is vandaag jarig, gefeliciteerd, vanmiddag/vanavond word dat gevierd, zal wel een gezellige boel worden denk ik, jammer dat het weer niet zoals vorige week zaterdag is :-(
Tot snel allemaal!
Jur
vrijdag 3 oktober 2008
Vrijdagavond 3 oktober 2008
Hallo allemaal! Wat een volle dag was het vandaag, de vermoeidheid kon me even gestolen worden, we hebben lekker wat gedaan vandaag! Nick is lekker naar de creche geweest en heeft zich prima vermaakt. Vanmorgen is m'n schoonzus Coby langs geweest om wat huishoudelijke dingen te doen en even te vertellen over haar avonturen in Istanbul.
Zo rond een uur of 12 zijn Betty en ik weer eens richting Bodegraven afgereisd om weer eens aan de vis te gaan en direct het avondeten mee te nemen: Zalm ! We hebben lekker aan de kibbelingen gezeten, heerlijk! Ik heb me nog niet gewogen, maar ik kan met een vrij stevig lichaam aan de behandelingen beginnen heb ik het idee :-)
Nadat we thuis waren heb ik heel even gerust (hoofd leeg maken) en ben ik rond half drie naar de studio gegaan, alwaar Emily en Barend me zaten op te wachten; wat geweldig om weer in m'n oude vertrouwde studio te zijn. We hebben de toekomst van Zinne nog even doorgenomen (voor zover je daar ook maar iets zinnigs over kunt zeggen) de website in aanbouw even bekeken en eventuele opname plannen even besproken (ook die van Aeolus). Man, wat heb ik daar zin(ne) an! Aad en Carla waren ook nog even van de partij (Anthonetta, jeweetwel....) In ieder geval hadden we dus al één nummer van Zinne helemaal klaar om uit te brengen en hadden het plan om met 3 stuks van start te gaan, dus we hebben nog even wat werk te verrichten, ik hoop daar echt af en toe de puf voor te hebben, ik kan in ieder geval thuis ook werken aan het materiaal, dat is het voordeel van stoere spullen hebben; thuis werken, thuis musiceren/opnames maken...sjonge, 't kan niet op. Ik heb eigenlijk best lang daar gezeten, het eerste half uur had ik het even niet breed, dat gebeurd me vaker, alsof alles op je af komt, maar goed dat trok langzaam bij.
Betty heeft me vervolgens opgehaald nadat ze Nick van de creche had gehaald, samen naar huis, eten koken en heerlijk smullen van de zalm, Nick z'n tong was inmiddels ook weer wat beter en zalm slurp je zo naar binnen, toch ?
Vanavond is m'n broer Bert nog even geweest met Marga, hij rijdt maandag en gaat dinsdag ook mee, eens zien wat we er van vinden! 't Is bijzonder om elke keer weer te horen hoe men (in dit geval dus Bert & Marga) hebben ervaren hoe ik in het begin heb gelegen, ik zou het zelf niet mee willen maken....bléééh.
Nu, als laatste eindelijk de compositie van Robin, speciaal gemaakt voor mijn persoontje: "Song for J" (nummer voor J; J ben ik vermoed ik zo....) Ik blijf 'm te gek vinden, luister maar:
https://www.yousendit.com/download/bVlBc2ZLeFhmVFpjR0E9PQ
(je moet dus eerst even op DOWNLOAD NOW SECURELY klikken, de link is 7 dagen geldig.
Welterusten,
Jur
Zo rond een uur of 12 zijn Betty en ik weer eens richting Bodegraven afgereisd om weer eens aan de vis te gaan en direct het avondeten mee te nemen: Zalm ! We hebben lekker aan de kibbelingen gezeten, heerlijk! Ik heb me nog niet gewogen, maar ik kan met een vrij stevig lichaam aan de behandelingen beginnen heb ik het idee :-)
Nadat we thuis waren heb ik heel even gerust (hoofd leeg maken) en ben ik rond half drie naar de studio gegaan, alwaar Emily en Barend me zaten op te wachten; wat geweldig om weer in m'n oude vertrouwde studio te zijn. We hebben de toekomst van Zinne nog even doorgenomen (voor zover je daar ook maar iets zinnigs over kunt zeggen) de website in aanbouw even bekeken en eventuele opname plannen even besproken (ook die van Aeolus). Man, wat heb ik daar zin(ne) an! Aad en Carla waren ook nog even van de partij (Anthonetta, jeweetwel....) In ieder geval hadden we dus al één nummer van Zinne helemaal klaar om uit te brengen en hadden het plan om met 3 stuks van start te gaan, dus we hebben nog even wat werk te verrichten, ik hoop daar echt af en toe de puf voor te hebben, ik kan in ieder geval thuis ook werken aan het materiaal, dat is het voordeel van stoere spullen hebben; thuis werken, thuis musiceren/opnames maken...sjonge, 't kan niet op. Ik heb eigenlijk best lang daar gezeten, het eerste half uur had ik het even niet breed, dat gebeurd me vaker, alsof alles op je af komt, maar goed dat trok langzaam bij.
Betty heeft me vervolgens opgehaald nadat ze Nick van de creche had gehaald, samen naar huis, eten koken en heerlijk smullen van de zalm, Nick z'n tong was inmiddels ook weer wat beter en zalm slurp je zo naar binnen, toch ?
Vanavond is m'n broer Bert nog even geweest met Marga, hij rijdt maandag en gaat dinsdag ook mee, eens zien wat we er van vinden! 't Is bijzonder om elke keer weer te horen hoe men (in dit geval dus Bert & Marga) hebben ervaren hoe ik in het begin heb gelegen, ik zou het zelf niet mee willen maken....bléééh.
Nu, als laatste eindelijk de compositie van Robin, speciaal gemaakt voor mijn persoontje: "Song for J" (nummer voor J; J ben ik vermoed ik zo....) Ik blijf 'm te gek vinden, luister maar:
https://www.yousendit.com/download/bVlBc2ZLeFhmVFpjR0E9PQ
(je moet dus eerst even op DOWNLOAD NOW SECURELY klikken, de link is 7 dagen geldig.
Welterusten,
Jur
Iets om te onthouden...
Hallo allemaal!
Zo, net weer even aan de vis gezeten én vis gehaald voor vanavond, het word nog wel eens wat met ons :-) Ik wil één ding even neerpennen wat ik elke keer vergeet te melden, maar wat wel belangrijk is. De kans op epileptische aanvallen bijft namelijk vrij lang aanwezig, en ik wil jullie niet bang maken, maar je wel even hier op wijzen, het zou namelijk plotseling van pas kunnen komen; print het uit of onthou het:
http://www.hersentumor.nl/info_patient/omgaanmetepilepsie.ecp#4
Jur
enne: klikkerdeklik ----> Nog steeds moet er stevig worden gestemd op www.stophersentumoren.nl/3M (de link onderin: Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen!)
Zo, net weer even aan de vis gezeten én vis gehaald voor vanavond, het word nog wel eens wat met ons :-) Ik wil één ding even neerpennen wat ik elke keer vergeet te melden, maar wat wel belangrijk is. De kans op epileptische aanvallen bijft namelijk vrij lang aanwezig, en ik wil jullie niet bang maken, maar je wel even hier op wijzen, het zou namelijk plotseling van pas kunnen komen; print het uit of onthou het:
http://www.hersentumor.nl/info_patient/omgaanmetepilepsie.ecp#4
Ik dacht dus zelf altijd dat je iets tussen iemand z'n tanden moest doen, dat is dus niet zo. Daarnaast hoef je me niet uit te kleden, er valt namelijk niets te zien.
Tot snel!Jur
enne: klikkerdeklik ----> Nog steeds moet er stevig worden gestemd op www.stophersentumoren.nl/3M (de link onderin: Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen!)
Lees het, of niet. Net als de afstandbediening van de TV; je hebt zelf de controle.
Het gesprek van de dag: Jur z'n blog, de ochtendgroet staat hieronder.
Gisterenavond waren Arco en schoonzus Corine hier nog even, we hadden een vrij onderhoudend gesprek met elkaar (wat overigens de laatste weken nogal gebeurd hier huis....)
De vraag: "Jur, denk je vaak na over doodgaan." werd gesteld en mijn antwoord is eigenlijk: nee. Waarom niet? Nouja, allereerst moeten we met opgeheven hoofd de strijd aan gaan, tuurlijk is de dood op dit moment vrij dichtbij, maar zeg nou zelf; dat kan zomaar voor iedereen gelden. (Daar waren Frans en ik het 's middags ook roerend over eens.) Kortom, nee eigenlijk niet. Waar ik wel vaak aan denk ik hoe het met jullie allemaal zou zijn/gaan als het me overkomt; zelf merk ik daar niets van, maar dat lijkt me afschuwelijk om mee te maken. Ik begrijp heel goed dat een "buitenstaander" zich afvraagt wat ik voel of denk in die richting, maar de aanwezigheid van de mogelijkheid lijk ik een soort van boven te zweven (neen, ik ben geen zweverig tiep, echt niet) ik denk en heb zo het idee dat als je nu midden in die vrees zou zitten, dat het je kan deprimeren en slecht is voor je vechtlust en doorzettingsvermogen.
Ik sluit me er niet bewust voor af, het overkomt me (gelukkig) niet. Ik heb wel af en toe enorme emotionele momenten, dat is ook niet helemaal gek en ook dat hoort er bij. Schroom overigens niet om dat soort vragen te blijven stellen hoor, naast vele harten onder de riem, kan dat voor veel mensen ook een boel onzekerheid wegnemen, je hebt namelijk te maken met iets heel extreems. De kreet "het leven is zo hard als een krentenbol, er zitten allemaal harde stukken in" heb ik van Freek, één van de collega's van tig jaar geleden, waar ik nu plots weer contact mee heb door deze narigheid, hij voedt Thaise mensen op met mijn gevleugelde: "ahh, op die fiets", van mij; zo komen lijfspreuken de hele wereld over; lachen toch!?
Voor de rest is het natuurlijk geweldig dat we inmiddels een maand verder zijn en ik/we al zoveel dingen hebben kunnen doen, daar zijn we erg blij mee! Gisteren vielen er nog wat puzzelstukjes op z'n plek doordat Arco en Corine nog wat meer info gaven die ik niet kende (Do is ook geweest, te gek man!) Zoveel mensen aan m'n bed gehad, waar ik echt geen idééé van heb! Een gesprek aangingen, waarop ik enkel met een verwarde kop op reageerde dat ik moest pissen, geweldig! Beter een camera meenemen volgende keer en je nooit meer bezwaard of te veel voelen; je maakt allen deel uit van m'n leven, tenzij je na het bezoek besluit m'n huis leeg te roven, omdat je weet dat ik daar lig.
Mensen tot ziens, vandaag word hopenlijk weer een fijne dag! Pluk de dag!
Jur
Gisterenavond waren Arco en schoonzus Corine hier nog even, we hadden een vrij onderhoudend gesprek met elkaar (wat overigens de laatste weken nogal gebeurd hier huis....)
De vraag: "Jur, denk je vaak na over doodgaan." werd gesteld en mijn antwoord is eigenlijk: nee. Waarom niet? Nouja, allereerst moeten we met opgeheven hoofd de strijd aan gaan, tuurlijk is de dood op dit moment vrij dichtbij, maar zeg nou zelf; dat kan zomaar voor iedereen gelden. (Daar waren Frans en ik het 's middags ook roerend over eens.) Kortom, nee eigenlijk niet. Waar ik wel vaak aan denk ik hoe het met jullie allemaal zou zijn/gaan als het me overkomt; zelf merk ik daar niets van, maar dat lijkt me afschuwelijk om mee te maken. Ik begrijp heel goed dat een "buitenstaander" zich afvraagt wat ik voel of denk in die richting, maar de aanwezigheid van de mogelijkheid lijk ik een soort van boven te zweven (neen, ik ben geen zweverig tiep, echt niet) ik denk en heb zo het idee dat als je nu midden in die vrees zou zitten, dat het je kan deprimeren en slecht is voor je vechtlust en doorzettingsvermogen.
Ik sluit me er niet bewust voor af, het overkomt me (gelukkig) niet. Ik heb wel af en toe enorme emotionele momenten, dat is ook niet helemaal gek en ook dat hoort er bij. Schroom overigens niet om dat soort vragen te blijven stellen hoor, naast vele harten onder de riem, kan dat voor veel mensen ook een boel onzekerheid wegnemen, je hebt namelijk te maken met iets heel extreems. De kreet "het leven is zo hard als een krentenbol, er zitten allemaal harde stukken in" heb ik van Freek, één van de collega's van tig jaar geleden, waar ik nu plots weer contact mee heb door deze narigheid, hij voedt Thaise mensen op met mijn gevleugelde: "ahh, op die fiets", van mij; zo komen lijfspreuken de hele wereld over; lachen toch!?
Voor de rest is het natuurlijk geweldig dat we inmiddels een maand verder zijn en ik/we al zoveel dingen hebben kunnen doen, daar zijn we erg blij mee! Gisteren vielen er nog wat puzzelstukjes op z'n plek doordat Arco en Corine nog wat meer info gaven die ik niet kende (Do is ook geweest, te gek man!) Zoveel mensen aan m'n bed gehad, waar ik echt geen idééé van heb! Een gesprek aangingen, waarop ik enkel met een verwarde kop op reageerde dat ik moest pissen, geweldig! Beter een camera meenemen volgende keer en je nooit meer bezwaard of te veel voelen; je maakt allen deel uit van m'n leven, tenzij je na het bezoek besluit m'n huis leeg te roven, omdat je weet dat ik daar lig.
Mensen tot ziens, vandaag word hopenlijk weer een fijne dag! Pluk de dag!
Jur
Vrijdagochtend 3 oktober 2008
Goedemorgen allemaal! We zijn er weer, wakker en wel. We hebben best redelijk geslapen. Toch heb ik iets van de grieperij overgenomen, maar goed ik zit zo onder de troep dat het allemaal wel los zal lopen hopenlijk. Het is jammer dat deze blog geen mogelijkheid bied om kantteken blogs te schrijven of zo, zodadelijk komt er een flinke achteraan, zet je maar schrap ;-)
Tot zo,
Jur
(ps: heeft er nog iemand een blender te leen voor een tijdje ?)
Tot zo,
Jur
(ps: heeft er nog iemand een blender te leen voor een tijdje ?)
donderdag 2 oktober 2008
Donderdagmiddag 2 oktober 2008
Middag allemaal, even tussendoor alvast.
Toen Nick eenmaal naar de creche was, is Betty nog de stad in gedoken voor de broodnodige zaken en ben ik op zolder gaan rocken. Ik heb 1:22 van een nieuw stuk in elkaar gezet, totdat m'n hoofd vol zat. Alle indrukken groot of klein vullen m'n hoofd, met als gevolg dat ik meestal even ga rusten om m'n hoofd te legen.....zullen we het maar noemen, dus het is meesal geen lichamelijke vermoeidheid, maar meer geestelijk; 't zal er bij horen. 't Was wel weer even lekker om gitaar te spelen.
Verder weinig spannends daarna gedaan, dan de post lezen (dagelijks komt er nog zoveel binnen, superbedankt allemaal!) de rest van de panne(n)koeken op en even wat boodschappen halen. In de loop van de middag had ik een afspraak met Herman (collega/hoofd van afdeling ICT bij Berk) en Frans (ex-hoofd van de afdeling ICT bij Berk) op de zaak, dat was even heel erg leuk; fijne kerels! Sorry dat ik verder niemand gezien of gesproken heb, maar dit was al aardig vermoeiend. En nu dus weer thuis, even m'n hoofd geleegd en deze blog schrijven. Zodadelijk komt Nick weer thuis en gaan de dagelijkse rituelen weer van start. Als het goed is kunnen we z'n mond behandelen met een soort gel, dat kan hij zich vast nog van de vakantie herinneren, dus dat zal wel een beetje verlichting geven; arme vent :-(
Vanavond komt één van m'n vrienden Arco ook weer buurten, gezellig. De tijd vliegt op deze manier, maar het is allemaal quality time, gewoon tijd doorbrengen met mensen die je dierbaar zijn; beter kan niet!
Oja, de alomgewaardeerde HAGA/GAZA piepels belden of we dinsdag toch maar naar Leyenburg konden komen voor de oncoloog afspraak......welja joh, we passen ons wel weer aan. Aanstaande maandag gaan we eerst blanco zonder vooroordelen naar Zoetermeer; kijken hoe dat (be)valt, dan zien we verder of we zo verder gaan.
Nu, misschien als er nog spectaculaire dingen te melden zijn vanavond, meld ik me weer, anders morgenochtend weer.
Jur
(vergeet niet te stemmen.....jeweetwel: www.stophersentumoren.nl/3M)
Toen Nick eenmaal naar de creche was, is Betty nog de stad in gedoken voor de broodnodige zaken en ben ik op zolder gaan rocken. Ik heb 1:22 van een nieuw stuk in elkaar gezet, totdat m'n hoofd vol zat. Alle indrukken groot of klein vullen m'n hoofd, met als gevolg dat ik meestal even ga rusten om m'n hoofd te legen.....zullen we het maar noemen, dus het is meesal geen lichamelijke vermoeidheid, maar meer geestelijk; 't zal er bij horen. 't Was wel weer even lekker om gitaar te spelen.
Verder weinig spannends daarna gedaan, dan de post lezen (dagelijks komt er nog zoveel binnen, superbedankt allemaal!) de rest van de panne(n)koeken op en even wat boodschappen halen. In de loop van de middag had ik een afspraak met Herman (collega/hoofd van afdeling ICT bij Berk) en Frans (ex-hoofd van de afdeling ICT bij Berk) op de zaak, dat was even heel erg leuk; fijne kerels! Sorry dat ik verder niemand gezien of gesproken heb, maar dit was al aardig vermoeiend. En nu dus weer thuis, even m'n hoofd geleegd en deze blog schrijven. Zodadelijk komt Nick weer thuis en gaan de dagelijkse rituelen weer van start. Als het goed is kunnen we z'n mond behandelen met een soort gel, dat kan hij zich vast nog van de vakantie herinneren, dus dat zal wel een beetje verlichting geven; arme vent :-(
Vanavond komt één van m'n vrienden Arco ook weer buurten, gezellig. De tijd vliegt op deze manier, maar het is allemaal quality time, gewoon tijd doorbrengen met mensen die je dierbaar zijn; beter kan niet!
Oja, de alomgewaardeerde HAGA/GAZA piepels belden of we dinsdag toch maar naar Leyenburg konden komen voor de oncoloog afspraak......welja joh, we passen ons wel weer aan. Aanstaande maandag gaan we eerst blanco zonder vooroordelen naar Zoetermeer; kijken hoe dat (be)valt, dan zien we verder of we zo verder gaan.
Nu, misschien als er nog spectaculaire dingen te melden zijn vanavond, meld ik me weer, anders morgenochtend weer.
Jur
(vergeet niet te stemmen.....jeweetwel: www.stophersentumoren.nl/3M)
Abonneren op:
Posts (Atom)
Posts
