Goedemorgen allemaal! Allereerst de felicitaties aan m'n broer Joop (45), 't zou al wat wezen als ik die leeftijd ook ga halen...of verder! Verder is er in de blog onderin van gisterenavond aardig wat te lezen, dus ik hou het nu kort. We hebben best lekker geslapen, maar vroeg wakker, want: huilende Nick. Hij heeft ongeveer zoiets wat hij met de vakantie ook had, een soort schimmel in z'n mond of zo, omdat hij WEER alles in z'n bakkes doet deze dagen, schiet niet op en doet pijn :-(
Het ziet er buiten nog rustig uit, ben benieuwd hoe de dag gaat lopen vandaag verder, ik ga zo denk ik even proberen te rocken op zolder, kijken of er wat uit komt.
Tot later!
Jur
donderdag 2 oktober 2008
woensdag 1 oktober 2008
Woensdagavond 1 oktober 2008
Goedenavond allen!
Het was weer een bijzondere dag vandaag. Na het ontbijt kwam Robin buurten, dat was even erg gezellig, 't is grappig en ontroerend dat er vele creatieve maaksels hier naar binnen worden gedragen door mijn muzikantenvrienden, 't maakt een boel los merk je wel. Ik heb toestemming van 'm het ding online te zetten, dat gaat zeker nog gebeuren; volgens Robin is het klad.....ik dacht het niet! Word nog een vervolg aan gegeven!
Nadat Robin is vertrokken ben ik even gaan rusten en is Betty even op pad gegaan met Nick voor schoenen naar een speciale zaak in Waddinxveen. De eerste keer was ze in een mum weer terug wegens een enorme stormbui. Vervolgens zijn ze opnieuw gegaan, maar waren ze ook weer zo terug: volle bak in de winkel, matig leuke schoenen en de kinderbijslag in het kwadraat voor één paar: goeie schoenen ok, maar niet voor elke prijs!
Toen kwam het artsengesprekkenverhaal op gang; dat was nog eens een verademing! Ik heb eindelijk de behandelend arts Schuuring van het Groene Hart ziekenhuis Gouda ten tijde dat ik hier opgenomen was begin september telefonisch gesproken. Eindelijk een luisterend oor. Ze houd de controle zolang ik behandeld word in Zoetermeer of waar dan ook en met name over de epileptische aanvallen. Daarnaast heeft ze aangehoord hoe we bejegend zijn door de mensen van het HAGA (GAZA) Ze bood zelf aan volgende week te ontmoeten, zodat ze het verhaal kan doen hoe het hier in Gouda is verlopen, de scans samen te bekijken en het verloop van de behandelingen aanstaande week direct te monitoren en ervaringen te delen. Verder heeft ze wat primaire vragen beantwoord die ik nog had; heel prettig!
Na een gezonde lunch kwam de kersverse oma Corine even om op Nick te passen, terwijl wij naar de huisarts gingen. Daar gaan we wekelijks heen; ook gewoon een contact waar je als mens op zit te wachten. Haar mond viel ook open van het hele verhaal en haar boodschap was ook; zodra Zoetermeer niet naar wens is: bellen, dan gaan we direct op zoek naar iets wat wel aansluit aan de verwachtingen. De intake moet gewoon een goed gevoel geven, als dat al niet het geval is, zit je ruim 40 tot 50 aaneengesloten dagen vast aan iets waar je je niet lekker bij voelt; dat wil niemand toch ? Enfin, het gaf alles een bevrijd gevoel dat er mensen zijn die luisteren, maar ook iets kunnen betekenen als je je in de steek gelaten voelt.
Nadien zijn we als gezin op de foto gegaan bij de fotograaf; een wens van Betty en iets waar we uiteindelijk de kans voor hebben gekregen. Ik ben daar ooit in het verleden ook op de foto gegaan met een foto voor een projectje wat nooit werkelijk van de grond is gekomen. Eén foto hangt nog steeds bij de beste man in de shop, je ziet er ook één hier: http://www.fotoruud.nl/studiopagina.html Hij was geschokt (wie niet) en schijnt dit soort dingen met enige regelmaat mee te maken.
Na de fotoshoot zijn we direct door gegaan naar het ziekenhuis om Boaz te zien, maar helaas.....'t ventje ligt in de couveuse en er werd een streng beleid gevoerd door het verplegend personeel; maar goed ook, al die virussen die we met ons meebrengen; het komt nog wel zullen we maar denken. Het eten werd inmiddels in het ziekenhuis opgediend, ik kreeg daar enorme honger van; iets waar ik de laatste dagen nog wel eens vaker last van heb, héhéhé :-) Dus op naar huis, waar om het hoekje zoals beloofd een stapeltje panne(n)koeken en een enorme homp kaas klaarlagen van m'n schoonzuster Marga: heerlijk, lekker panne(n)koeken gegeten :-) De kaas gaat er sinds mijn thuiskomst met kilo's doorheen, dus dat is erg lekker allemaal! Tot aan nu heb ik de vermoeidheid getrotseerd, het gaat met pieken en dalen en het scheelt heel erg dat ik die troep voor de gordelroos niet meer slik.
Morgen is een betrekkelijk rustige dag wederom, Nick gaat weer naar de creche en ik ontmoet weer een paar mensen. 't Is te hopen dat we allemaal weer lekker slapen vannacht, dat hebben we echt nodig; nu en zeker voor de dagen die komen gaan. Ik ben me steeds meer aan het verdiepen in de behandelmethodes en wat je zo ongeveer kunt verwachten, hier staat een boel info bijvoorbeeld:
http://www.temodal.nl
ik raad je aan het alleen te lezen als je het ziet zitten, 't is pittige kost. En ik blijf herhalen:
Nog steeds moet er stevig worden gestemd op www.stophersentumoren.nl/3M (de link onderin: Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen!) , we zijn wel gestegen, maar nummer 1 is nog steeds nummer 1, dus roep iedereen op om te stemmen. Je weet het één naam met meerdere e-mail adressen mag! Het feit dat er een site als stophersentumoren.nl moet bestaan is al te triest voor woorden, er zou gewoon gedegen onderzoek naar hersentumoren gedaan moeten worden zoals voor elke soort kanker, maar 1000 tot 1500 gevallen per jaar is schijnbaar de moeite niet, er word zelfs op sommige websites van stichtingen of instanties gesuggereerd dat het er "maar" 900 per jaar zijn; als dat 900 jonge vaders of moeders zijn.....ploink, dat is nogal wat. Dus, mocht je nog niet al je collega's, familie en vrienden hebben opgeroepen te stemmen; doen!!!, de grafiek toont een stijgende lijn en het eindpunt is in zicht van de "wedstrijd"
Gegroet en welterusten!
Jur
Het was weer een bijzondere dag vandaag. Na het ontbijt kwam Robin buurten, dat was even erg gezellig, 't is grappig en ontroerend dat er vele creatieve maaksels hier naar binnen worden gedragen door mijn muzikantenvrienden, 't maakt een boel los merk je wel. Ik heb toestemming van 'm het ding online te zetten, dat gaat zeker nog gebeuren; volgens Robin is het klad.....ik dacht het niet! Word nog een vervolg aan gegeven!
Nadat Robin is vertrokken ben ik even gaan rusten en is Betty even op pad gegaan met Nick voor schoenen naar een speciale zaak in Waddinxveen. De eerste keer was ze in een mum weer terug wegens een enorme stormbui. Vervolgens zijn ze opnieuw gegaan, maar waren ze ook weer zo terug: volle bak in de winkel, matig leuke schoenen en de kinderbijslag in het kwadraat voor één paar: goeie schoenen ok, maar niet voor elke prijs!
Toen kwam het artsengesprekkenverhaal op gang; dat was nog eens een verademing! Ik heb eindelijk de behandelend arts Schuuring van het Groene Hart ziekenhuis Gouda ten tijde dat ik hier opgenomen was begin september telefonisch gesproken. Eindelijk een luisterend oor. Ze houd de controle zolang ik behandeld word in Zoetermeer of waar dan ook en met name over de epileptische aanvallen. Daarnaast heeft ze aangehoord hoe we bejegend zijn door de mensen van het HAGA (GAZA) Ze bood zelf aan volgende week te ontmoeten, zodat ze het verhaal kan doen hoe het hier in Gouda is verlopen, de scans samen te bekijken en het verloop van de behandelingen aanstaande week direct te monitoren en ervaringen te delen. Verder heeft ze wat primaire vragen beantwoord die ik nog had; heel prettig!
Na een gezonde lunch kwam de kersverse oma Corine even om op Nick te passen, terwijl wij naar de huisarts gingen. Daar gaan we wekelijks heen; ook gewoon een contact waar je als mens op zit te wachten. Haar mond viel ook open van het hele verhaal en haar boodschap was ook; zodra Zoetermeer niet naar wens is: bellen, dan gaan we direct op zoek naar iets wat wel aansluit aan de verwachtingen. De intake moet gewoon een goed gevoel geven, als dat al niet het geval is, zit je ruim 40 tot 50 aaneengesloten dagen vast aan iets waar je je niet lekker bij voelt; dat wil niemand toch ? Enfin, het gaf alles een bevrijd gevoel dat er mensen zijn die luisteren, maar ook iets kunnen betekenen als je je in de steek gelaten voelt.
Nadien zijn we als gezin op de foto gegaan bij de fotograaf; een wens van Betty en iets waar we uiteindelijk de kans voor hebben gekregen. Ik ben daar ooit in het verleden ook op de foto gegaan met een foto voor een projectje wat nooit werkelijk van de grond is gekomen. Eén foto hangt nog steeds bij de beste man in de shop, je ziet er ook één hier: http://www.fotoruud.nl/studiopagina.html Hij was geschokt (wie niet) en schijnt dit soort dingen met enige regelmaat mee te maken.
Na de fotoshoot zijn we direct door gegaan naar het ziekenhuis om Boaz te zien, maar helaas.....'t ventje ligt in de couveuse en er werd een streng beleid gevoerd door het verplegend personeel; maar goed ook, al die virussen die we met ons meebrengen; het komt nog wel zullen we maar denken. Het eten werd inmiddels in het ziekenhuis opgediend, ik kreeg daar enorme honger van; iets waar ik de laatste dagen nog wel eens vaker last van heb, héhéhé :-) Dus op naar huis, waar om het hoekje zoals beloofd een stapeltje panne(n)koeken en een enorme homp kaas klaarlagen van m'n schoonzuster Marga: heerlijk, lekker panne(n)koeken gegeten :-) De kaas gaat er sinds mijn thuiskomst met kilo's doorheen, dus dat is erg lekker allemaal! Tot aan nu heb ik de vermoeidheid getrotseerd, het gaat met pieken en dalen en het scheelt heel erg dat ik die troep voor de gordelroos niet meer slik.
Morgen is een betrekkelijk rustige dag wederom, Nick gaat weer naar de creche en ik ontmoet weer een paar mensen. 't Is te hopen dat we allemaal weer lekker slapen vannacht, dat hebben we echt nodig; nu en zeker voor de dagen die komen gaan. Ik ben me steeds meer aan het verdiepen in de behandelmethodes en wat je zo ongeveer kunt verwachten, hier staat een boel info bijvoorbeeld:
http://www.temodal.nl
ik raad je aan het alleen te lezen als je het ziet zitten, 't is pittige kost. En ik blijf herhalen:
Nog steeds moet er stevig worden gestemd op www.stophersentumoren.nl/3M (de link onderin: Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen!) , we zijn wel gestegen, maar nummer 1 is nog steeds nummer 1, dus roep iedereen op om te stemmen. Je weet het één naam met meerdere e-mail adressen mag! Het feit dat er een site als stophersentumoren.nl moet bestaan is al te triest voor woorden, er zou gewoon gedegen onderzoek naar hersentumoren gedaan moeten worden zoals voor elke soort kanker, maar 1000 tot 1500 gevallen per jaar is schijnbaar de moeite niet, er word zelfs op sommige websites van stichtingen of instanties gesuggereerd dat het er "maar" 900 per jaar zijn; als dat 900 jonge vaders of moeders zijn.....ploink, dat is nogal wat. Dus, mocht je nog niet al je collega's, familie en vrienden hebben opgeroepen te stemmen; doen!!!, de grafiek toont een stijgende lijn en het eindpunt is in zicht van de "wedstrijd"
Gegroet en welterusten!
Jur
Woensdagochtend 1 oktober 2008
Mogge allemaal! Het is weer een nieuwe maand in mijn, voor mijn gevoel, nieuwe leven! September is over, op, voorbij!
Heerlijk geslapen vannacht zeg, eindelijk eens lekker uitgerust, Betty heeft ook wel redelijk geslapen volgens zeggen en is een tikkie opgeknapt, nu heb ik de verkoudheid ook een beetje overgenomen, lekker heur :s
Ergens niet ver hiervandaan is er nog een knulletje geboren gisteren: Boaz. Neef en nicht Mark en Marina hebben een zoon gekregen gisterenavond, Corine (zus van Betty) is oma geworden en schoonouders zijn overgrootouders geworden.....tjonge. Die Corine is deze weken echt vliegende kiep, hier in huis en nu daar weer, die is dalijk wel toe aan een welverdiende vakantie!
Zometeen komt Robin na het ontbijt even langs, de rest van de dag staat in het teken van artsentelefoontjes en artsenpraat, Nick is ook thuis, dus dat maakt de dag tot een gewone wat betreft het reilen en zeilen.
Tot snel!
Jur
Heerlijk geslapen vannacht zeg, eindelijk eens lekker uitgerust, Betty heeft ook wel redelijk geslapen volgens zeggen en is een tikkie opgeknapt, nu heb ik de verkoudheid ook een beetje overgenomen, lekker heur :s
Ergens niet ver hiervandaan is er nog een knulletje geboren gisteren: Boaz. Neef en nicht Mark en Marina hebben een zoon gekregen gisterenavond, Corine (zus van Betty) is oma geworden en schoonouders zijn overgrootouders geworden.....tjonge. Die Corine is deze weken echt vliegende kiep, hier in huis en nu daar weer, die is dalijk wel toe aan een welverdiende vakantie!
Zometeen komt Robin na het ontbijt even langs, de rest van de dag staat in het teken van artsentelefoontjes en artsenpraat, Nick is ook thuis, dus dat maakt de dag tot een gewone wat betreft het reilen en zeilen.
Tot snel!
Jur
dinsdag 30 september 2008
Dinsdagavond 30 september 2008
Zo, nog net even op het nippertje voor het slapen gaan. 't Was een aardige dag, er zijn toch wel veel momenten dat ik me behoorlijk gaar voel, niet zo gek na zo'n tijd... .
Vanmorgen zijn we gestart met een gezellig ontbijt en is Nick naar Rune gegaan om de hele dag te spelen. Rond elven hadden Edwin en Margriet van de firma Quinfox de enorme lading files op de weg getrotseerd voor een bezoek; dat was erg gezellig, nog bedankt voor jullie aanwezigheid, steun en cadeaux! Het kado voor Nick hebben we even verstopt ;-)
Daarna was het weer even plat om te rusten en daarna een flinke gezonde maaltijd :-) Tegen het einde van de middag zijn Betty en ik even naar Officecentre geweest om een webcam en een bluetooth adapter te kopen, om er voor te zorgen dat de automatisering in huize Teeuwen een beetje op orde is als volgende week alles van start gaat.
Zonet zijn de buren vertrokken, dat was ook erg gezellig. Bijzonder detail is dat zij in Rhodos op een plaats waren (en het nieuws lazen over mijn situatie) op een steenworp afstand van het hotel waar wij eerder dit jaar hebben gezeten. Nu is het tijd voor rust, ik hoop dat we als een blok slapen vannacht, het weer is prima geschikt voor een diepe slaap zou je zo zeggen :-)
Iedereen een goede nacht gewenst en tot morgen!
Jur
Vanmorgen zijn we gestart met een gezellig ontbijt en is Nick naar Rune gegaan om de hele dag te spelen. Rond elven hadden Edwin en Margriet van de firma Quinfox de enorme lading files op de weg getrotseerd voor een bezoek; dat was erg gezellig, nog bedankt voor jullie aanwezigheid, steun en cadeaux! Het kado voor Nick hebben we even verstopt ;-)
Daarna was het weer even plat om te rusten en daarna een flinke gezonde maaltijd :-) Tegen het einde van de middag zijn Betty en ik even naar Officecentre geweest om een webcam en een bluetooth adapter te kopen, om er voor te zorgen dat de automatisering in huize Teeuwen een beetje op orde is als volgende week alles van start gaat.
Zonet zijn de buren vertrokken, dat was ook erg gezellig. Bijzonder detail is dat zij in Rhodos op een plaats waren (en het nieuws lazen over mijn situatie) op een steenworp afstand van het hotel waar wij eerder dit jaar hebben gezeten. Nu is het tijd voor rust, ik hoop dat we als een blok slapen vannacht, het weer is prima geschikt voor een diepe slaap zou je zo zeggen :-)
Iedereen een goede nacht gewenst en tot morgen!
Jur
Dinsdagmorgen 30 september 2008
Morgen allemaal!
Betty goed geslapen en weer een beetje fit, ik slecht geslapen, maar aardig fit en wat een bar weer zeg.....blééééééh !! Lees verder m'n blog van gisterenavond :-)
Nog steeds moet er stevig worden gestemd op www.stophersentumoren.nl/3M (de link onderin: Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen!) , we zijn wel gestegen, maar nummer 1 is nog steeds nummer 1, dus roep iedereen op om te stemmen. Je weet het één naam met meerdere e-mail adressen mag!
Jur
Betty goed geslapen en weer een beetje fit, ik slecht geslapen, maar aardig fit en wat een bar weer zeg.....blééééééh !! Lees verder m'n blog van gisterenavond :-)
Nog steeds moet er stevig worden gestemd op www.stophersentumoren.nl/3M (de link onderin: Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen!) , we zijn wel gestegen, maar nummer 1 is nog steeds nummer 1, dus roep iedereen op om te stemmen. Je weet het één naam met meerdere e-mail adressen mag!
Jur
maandag 29 september 2008
Maandagavond 29 september 2008
Zo, 'n avond allemaal!
Reken morgenochtend maar alleen op een goedemorgen; even een lang verhaal van me afschrijven.
Bedankt allemaal voor jullie reactie vandaag, het geeft mij/ons zo'n goed gevoel dat we continu in ieders gedachten zijn. Het is verbluffend dat je ineens weer contact hebt met mensen van jaren geleden door dit hele gebeuren, natuurlijk heb je dat liever onder andere omstandigheden, maar je proeft de eerlijke betrokkenheid en de drang om juist nu weer contact te hebben (wederzijds.) Daarnaast is het ook fantastisch om te zien dat contacten die je in het dagelijks leven hebt op zakelijke/professionele basis ook een enorme menselijk fundament hebben, zo zie je maar dat de mensheid zo slecht niet is als wel eens word afgeschilderd!
Vandaag was Nick gewoon thuis, maar is ook Betty grieperig; op zo'n moment weet je het even niet meer. Gelukkig ging Nick, net als Betty en ik, vanmiddag wel even slapen op commando, dat gaf Betty een beetje rust. Ze ligt nu al weer op bed te snotteren, balen...echt balen. Maar goed, morgen gaat Nick weer bij Rune spelen, dan hebben we een tikkie onze handen vrij en kan ze eventueel wat uitzieken mocht dat nog nodig zijn.
Vanmiddag is m'n broer Joop geweest met schoonzus Rina, dat was even goed. Vanavond zijn Hans en Ron even geweest; dat was ook even gezellig. Het geeft energie, maar kost het ook, zometeen weer hopenlijk lekker slapen en morgen weer een tikkie fitter (voor ons allebei.) De medicijnen voor de gordelroos zijn op, ik ga er even van uit dat de hoeveel gif minder die ik moet slikken z'n weerslag wel zal hebben op m'n algehele conditie; een handvol van die dingen per dag kan nooit de bedoeling zijn toch ?
Sja, verder is thuis zijn best ok, maar bijzonder slecht voor je portemonnee, 't geld vliegt er uit! Koffie, koekies, eten, nog meer eten, gelukkig hoef je de medicijnen niet te betalen, de bedragen staan wel op de doosjes....: SCHOK! Bovenstaande is overigens geen hint, ik denk dat we het de rest van de tijd lekker bij koffie of thee alleen houden :-)
De 6e komt steeds dichterbij, we realiseren ons steeds meer wat er te gebeuren staat. Deze week hebben we nog wat afspraken staan, vanaf volgende week gaan we het allemaal wel zien of dat wil lukken. Uiteraard probeer ik dan ook flink door te bloggen, maar ook dat merk je vanzelf.
We moeten ook met z'n drieën het hele gebeuren vorm geven, Nick uitleggen wat het allemaal is en ga zo maar door, 't zal niet makkelijk zijn. We houden de moed er in en gaan strijdvaardig aan de slag, zoals jullie wellicht gewend zijn. En dan op 3 november, wellicht met een kale schedel, m'n verjaardag vieren ?! Ik ga ervoor!
Maandagochtend 29 september 2008
Goedemorgen allemaal,
We zijn weer wakker, 't is koud in huis en buiten ook geloof ik ? De nacht was wel aardig, ik heb vanaf middernacht redelijk geslapen, Betty werd weer even uit bed gedirigeerd door een huilende Nick; dromen, buikie pijn, hoesten ? Noem het maar, hij is aardig aan het blaffen weer deze dagen. Dus ik ben redelijk uitgerust en Betty niet zo, we moeten het er maar weer mee doen, toch ?
We liggen nu als vanouds naar Z3eppelin te kijken met z'n drieën in bed, gezellig :-)
Rustig daggie verder. Tot snel!
Jur
We zijn weer wakker, 't is koud in huis en buiten ook geloof ik ? De nacht was wel aardig, ik heb vanaf middernacht redelijk geslapen, Betty werd weer even uit bed gedirigeerd door een huilende Nick; dromen, buikie pijn, hoesten ? Noem het maar, hij is aardig aan het blaffen weer deze dagen. Dus ik ben redelijk uitgerust en Betty niet zo, we moeten het er maar weer mee doen, toch ?
We liggen nu als vanouds naar Z3eppelin te kijken met z'n drieën in bed, gezellig :-)
Rustig daggie verder. Tot snel!
Jur
zondag 28 september 2008
Zondagavond 28 september 2008
Avond allemaal!
Zo, nog even snel een berichtje voor de slaappil gaat werken :-) Om te beginnen was het erg gezellig met de drie gebroeders van der Toorn en aanhang, druk, maar wel erg leuk. Nadien heb ik wel gelegen, maar ben ik niet met rust gelaten door de luidruchtige buurt, dus voelde ik me vrij brak zo tegen het einde van de middag, jammer :-(
De tong heeft in ieder geval geweldig gesmaakt, zo eet je nooit vis en zo ben je de halve oceaan tot je aan het nemen in 3 dagen tijd :-) (ik lustte nooit echt vis, behalve kibbelingen.)
Nick draait lekker bij deze dagen, het blijft niet gemakkelijk en we zijn ons aan het "inlezen" om hem alles duidelijk uit te kunnen leggen en blijven leggen, dat zal nog wel pittig worden de komende tijd. Hij groeit met de dag en kakelt er op los, nu nog leren luisteren en dan komt het helemaal goed!
Vanavond is mijn moeder met stiefvader even geweest, was ook weer even goed om ze te zien, ze gaan een paar dagen op pad. Nu in bed met de laptop even de avonturen van me afschrijven. Ik zag zojuist dat de woordkeuze van m'n eerste blog vandaag misschien niet de meest handige was, maar ik denk dat je wel volgt wat ik bedoel te zeggen. Het is ook soms van de hak op de tak, zoals deze blog..... pak maar een schaar, een potje lijm en maak er maar wat moois van :-)
Welterusten allemaal en tot morgen!
Jur
en de foto's zoals gevraagd; de eerste is de eerste dag weer thuis (soort van normaal) de tweede was afgelopen week bij de Reeuwijkse plassen, zie die dikke knar! Ik ken geen schaamte, ik leef nog tenslotte :-)
Zondagochtend 28 september 2008
Goedemorgen allemaal, we zijn weer wakker!
De nacht op zichzelf was niet veel anders dan die van gisteren, maar ik voel me tot nu toe beter gelukkig. Ik ben alleen thuis, da's al weer revolutionair, 't voelde vooral bij Betty nog wat kriebelig, maar ik voel me goed en ben niet bang voor gekke dingen op het moment.
Betty is naar de kerk, Nick naar de creche. Straks is het zwagertijd :-) Zal wel een drukte van jewelste worden hier met alle aanhang, kids enzovoort, gelukkig kunnen ze lekker met z'n allen naar buiten!
Gisterenavond hebben we nog even smakelijk zitten lachen om wat cabaret, lachen is een best medicijn deze dagen, dat houden we er lekker in :-) Ook heel raar om deze aanstaande week als een soort "laatste week" te zien, terwijl dat eigenlijk onzin is, het is VERMOEDELIJK de laatste week dat je kunt doen en laten (zover het gaat) wat je wilt zonder je zo te voelen; zoals de verhalen die de ronde doen......en dan nog maar eens zien of dat werkelijk wel gebeurd!? We gaan dat strijdveld gewoon op en knokken met die handel!
Nu, de zon is er weer....in aantocht! Ik wens jullie al het goede en een fijne dag, tot de volgende update! Enne niet vergeten: klikkerdeklik, morgen is de telling ook bijgewerkt als het goed is:
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl
De nacht op zichzelf was niet veel anders dan die van gisteren, maar ik voel me tot nu toe beter gelukkig. Ik ben alleen thuis, da's al weer revolutionair, 't voelde vooral bij Betty nog wat kriebelig, maar ik voel me goed en ben niet bang voor gekke dingen op het moment.
Betty is naar de kerk, Nick naar de creche. Straks is het zwagertijd :-) Zal wel een drukte van jewelste worden hier met alle aanhang, kids enzovoort, gelukkig kunnen ze lekker met z'n allen naar buiten!
Gisterenavond hebben we nog even smakelijk zitten lachen om wat cabaret, lachen is een best medicijn deze dagen, dat houden we er lekker in :-) Ook heel raar om deze aanstaande week als een soort "laatste week" te zien, terwijl dat eigenlijk onzin is, het is VERMOEDELIJK de laatste week dat je kunt doen en laten (zover het gaat) wat je wilt zonder je zo te voelen; zoals de verhalen die de ronde doen......en dan nog maar eens zien of dat werkelijk wel gebeurd!? We gaan dat strijdveld gewoon op en knokken met die handel!
Nu, de zon is er weer....in aantocht! Ik wens jullie al het goede en een fijne dag, tot de volgende update! Enne niet vergeten: klikkerdeklik, morgen is de telling ook bijgewerkt als het goed is:
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl
zaterdag 27 september 2008
Zaterdagavond 27 september 2008
Hallo allemaal!
Zo, wat mij betreft zit de zaterdag er zo onderhand op, da's wel even wat anders dan vroeger, dan had ik nog een lange avond vóór me. Vandaag was anders en helaas was minder.
De dag begon vroeg......te vroeg, ik was best gaar toen ik wakker werd, maar toch gewoon de dag enthousiast beginnen, met Nick, zoals elke zaterdag. 't Is alleen zo dat zo'n klein peuterpubertje niet veel nodig heeft om alle energie uit je te zuigen die je hebt, dus na niet al te lang lag ik al weer op bed.....balen :-( M'n schoonouders zouden langskomen om half elf, ik meldde me pas om half twaalf, omdat ik wakker werd van iemand die een heg aan het snoeien was; wie doet dat nou weer vlak onder m'n raam ? Juist; de buurman, die direct aanbood het bij ons ook te doen, geweldig dat soort mensen, nogmaals heel erg bedankt (als je meeleest ;-))
Vervolgens heb ik een heerlijk gebakje gegeten, even bijgepraat met schoonvader en moeder en hebben zij Nick even meegenomen naar Bodegraven, alwaar hij met z'n nicht Lerato de boel op stelten kon zetten, gaf weer wat rust hier.
Rond half één was de volledige directie van vrnee soundproductions bijeen: Michiel, Barend en ik, dat was even erg prettig om met elkaar te zijn. Het onder deze omstandigheden bij elkaar zijn is een mengeling van emoties, het niet begrijpen wat dit nou allemaal weer betekent en nog steeds het jonge hondengedrag van een stel kinderlijke muzikanten die echt nog even twee CD's in elkaar willen zetten en "gewoon" zeer kostbare vriendschap! We hebben heerlijk van de zon genoten, hij is deze dagen nog niet zo heet en lekker geweest! We hebben nog een stuk gewandeld, waarna ik ben gaan rusten.
Na een rust/slaap zijn de voormalige buurtjes langsgeweest rond vijven. Gezellig samen broodje met soep eten, Jordi (de buurman) is de klusjesman deze dagen, dus er zijn wat dingen in en om het huis gedaan waar ik nu de energie niet voor heb; ook weer mijn dank! En nu dus op bed, weer rusten. Ik hoop dat ik me morgen echt beter voel, 't is geen pretje zo, 't zullen die medicijnen wel zijn of zo. Ach ja, achter de wolken schijnt de zon en alles wat leuk en goed was vandaag, was ook echt leuk en goed en geeft me veel energie!
Wederom allemaal weer bedankt voor de kaarten, de kudo's etcetera! Stel je eens voor dat ik iedereen minstens zoveel kaarten terug zou moeten sturen, dat zou een krantenwijk worden om de kaarten uberhaupt te kunnen kopen en versturen! :-)
De komende week zijn er een paar afspraken, voor de rest ga ik zelf nog wat mensen uitnodigen als je het niet erg vind, nog steeds heb ik een paar mensen niet gezien of te weinig en ik weet zelf niet hoe het na 6 oktober zal gaan.
Tot snel allemaal!
Jur
enne niet vergeten klikkerdeklik en/of doneren:
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl
Zo, wat mij betreft zit de zaterdag er zo onderhand op, da's wel even wat anders dan vroeger, dan had ik nog een lange avond vóór me. Vandaag was anders en helaas was minder.
De dag begon vroeg......te vroeg, ik was best gaar toen ik wakker werd, maar toch gewoon de dag enthousiast beginnen, met Nick, zoals elke zaterdag. 't Is alleen zo dat zo'n klein peuterpubertje niet veel nodig heeft om alle energie uit je te zuigen die je hebt, dus na niet al te lang lag ik al weer op bed.....balen :-( M'n schoonouders zouden langskomen om half elf, ik meldde me pas om half twaalf, omdat ik wakker werd van iemand die een heg aan het snoeien was; wie doet dat nou weer vlak onder m'n raam ? Juist; de buurman, die direct aanbood het bij ons ook te doen, geweldig dat soort mensen, nogmaals heel erg bedankt (als je meeleest ;-))
Vervolgens heb ik een heerlijk gebakje gegeten, even bijgepraat met schoonvader en moeder en hebben zij Nick even meegenomen naar Bodegraven, alwaar hij met z'n nicht Lerato de boel op stelten kon zetten, gaf weer wat rust hier.
Rond half één was de volledige directie van vrnee soundproductions bijeen: Michiel, Barend en ik, dat was even erg prettig om met elkaar te zijn. Het onder deze omstandigheden bij elkaar zijn is een mengeling van emoties, het niet begrijpen wat dit nou allemaal weer betekent en nog steeds het jonge hondengedrag van een stel kinderlijke muzikanten die echt nog even twee CD's in elkaar willen zetten en "gewoon" zeer kostbare vriendschap! We hebben heerlijk van de zon genoten, hij is deze dagen nog niet zo heet en lekker geweest! We hebben nog een stuk gewandeld, waarna ik ben gaan rusten.
Na een rust/slaap zijn de voormalige buurtjes langsgeweest rond vijven. Gezellig samen broodje met soep eten, Jordi (de buurman) is de klusjesman deze dagen, dus er zijn wat dingen in en om het huis gedaan waar ik nu de energie niet voor heb; ook weer mijn dank! En nu dus op bed, weer rusten. Ik hoop dat ik me morgen echt beter voel, 't is geen pretje zo, 't zullen die medicijnen wel zijn of zo. Ach ja, achter de wolken schijnt de zon en alles wat leuk en goed was vandaag, was ook echt leuk en goed en geeft me veel energie!
Wederom allemaal weer bedankt voor de kaarten, de kudo's etcetera! Stel je eens voor dat ik iedereen minstens zoveel kaarten terug zou moeten sturen, dat zou een krantenwijk worden om de kaarten uberhaupt te kunnen kopen en versturen! :-)
De komende week zijn er een paar afspraken, voor de rest ga ik zelf nog wat mensen uitnodigen als je het niet erg vind, nog steeds heb ik een paar mensen niet gezien of te weinig en ik weet zelf niet hoe het na 6 oktober zal gaan.
Tot snel allemaal!
Jur
enne niet vergeten klikkerdeklik en/of doneren:
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl
Zaterdagochtend 27 september 2008
Goedemorgen allemaal. Vannacht redelijk geslapen, maar in matige toestand wakker geworden (allebei eigenlijk) ikzelf ben een beetje onvast, hopen dat dat bijtrekt. Betty is ook wat vermoeid; kan dat ook anders na zulke weken :-( Nick is dit weekend gewoon thuis en het weekend gaan we proberen een normaal weekend van te maken.
Schoonouders komen zo langs, later de dag spreek ik Michiel nog en de oude buurtjes komen buurten. Een betrekkelijk rustige dag denk ik.....met hopenlijk erg veel zon!
Jur
Schoonouders komen zo langs, later de dag spreek ik Michiel nog en de oude buurtjes komen buurten. Een betrekkelijk rustige dag denk ik.....met hopenlijk erg veel zon!
Jur
vrijdag 26 september 2008
Vrijdagmiddag 26 september 2008
Hallo allemaal! Het is vandaag echt een topdag, ik voel me best goed en energiek en mán....wat een fantastische zon! Deze dag begon met een bezoek van onze vrienden Gerard e Jaqcueline (poooe, altijd moeite met schrijven, sorry....) Was erg gezellig! Gerard heeft de helft van m'n Ouzo import meegekregen, die lust daar wel een doppie van en het lijkt me goed dat er in het Moordrechtse zo af en toe getoast word op de goede afloop: geniet ervan man!
Daarna heb ik een poging gewaagd vragen te stellen aan het adres van de behandelend arts of iemand anders van het Lange Jan ziekenhuis.....mmm, auw....nou meneer, de arts zit waarschijnlijk op dit moment in het HAGA,probeert u het daar maar even. Prima, gaan we doen. Ik krijg daar iemand van het secretariaat die klinkt als: "heb je weer zo'n lastpak" die me eigenlijk aan niemand kan doorverbinden. Ik zeg tegen de dame in kwestie: "ik heb een hersentumor en heb van de neurochirurg te horen gekregen dat wanneer ik vragen heb, ik kan bellen." Nou meneer, hij is er niet, ik kan wel kijken of u misschien eerder dan 6 oktober terecht kan...lange stilte volgt met een diepe zucht op het einde: nou nee hoor, kan echt niet. Dus ik vraag nog een keer: "is er één iemand die doorgaans in zo'n team specialisten zit óf een telefoonnummer wat ik kan bellen met een paar vragen waar ik duidelijkheid over wil ?" Ze weet het niet. Ik sluit het gesprek maar af, vrij pissig kan ik je wel zeggen. Ik heb wat adressen en nummers van patientenorganisaties die de strijd aan gaan tegen dit soort wantoestanden, daar ga ik zodadelijk naar bellen, met een beetje geluk kunnen zij antwoord geven op een paar simpele primaire vragen die ik heb! Aanstaande woensdag heb ik wel een kort gesprek met de neurochirurg van het GHZ hier in Gouda, die door iedereen op handen word gedragen binnen de familie, dus dat bied in ieder geval perspectieven!
Kort daarna zijn we naar Bodegraven gereden en hebben we heerlijk kibbelingen gegeten bij Teun en Ans in de viswinkel, dat smaakte naar meer :-) Uiteraard hebben we ook het avondeten direct ingeladen, dus vanavond is het verantwoord eten! Goed om daar iedereen ook weer even te zien en voor hen vast ook wel raar, ik kan me voorstellen dat je mij niet zomaar verwacht ergens te zien lopen, toch is het zo :-) Welliswaar met een wat dikker hoofd van de troep, maar ben nog een normaal functionerend wezen die alles doet, maar niet zo lang kan staan zonder zich vast te houden ;-)
Ik zie uit naar het zien van iedereen die ik weer ga zien, ik hou afspraken nog een beetje op een laag pitje, voel je a.u.b. niet gepasseerd als het even op zich laat wachten. Vanavond komt m'n broer Bert heel even, ook om mekaar even te zien, hij is in deze periode m'n buddy wat ik erg prettig vind! Daarna wil ik even in de studio zitten en een bakkie doen.
Als je nu al naar huis kunt en in de zon kan gaan zitten: doe het, het is fenomenaal!
De hartelijke groeten van Jur en sorry voor de klaagzang, ik hoop echt op betere tijden!
klikkerdeklik: http://www.geefsamen.nl/NicoFaaij
Daarna heb ik een poging gewaagd vragen te stellen aan het adres van de behandelend arts of iemand anders van het Lange Jan ziekenhuis.....mmm, auw....nou meneer, de arts zit waarschijnlijk op dit moment in het HAGA,probeert u het daar maar even. Prima, gaan we doen. Ik krijg daar iemand van het secretariaat die klinkt als: "heb je weer zo'n lastpak" die me eigenlijk aan niemand kan doorverbinden. Ik zeg tegen de dame in kwestie: "ik heb een hersentumor en heb van de neurochirurg te horen gekregen dat wanneer ik vragen heb, ik kan bellen." Nou meneer, hij is er niet, ik kan wel kijken of u misschien eerder dan 6 oktober terecht kan...lange stilte volgt met een diepe zucht op het einde: nou nee hoor, kan echt niet. Dus ik vraag nog een keer: "is er één iemand die doorgaans in zo'n team specialisten zit óf een telefoonnummer wat ik kan bellen met een paar vragen waar ik duidelijkheid over wil ?" Ze weet het niet. Ik sluit het gesprek maar af, vrij pissig kan ik je wel zeggen. Ik heb wat adressen en nummers van patientenorganisaties die de strijd aan gaan tegen dit soort wantoestanden, daar ga ik zodadelijk naar bellen, met een beetje geluk kunnen zij antwoord geven op een paar simpele primaire vragen die ik heb! Aanstaande woensdag heb ik wel een kort gesprek met de neurochirurg van het GHZ hier in Gouda, die door iedereen op handen word gedragen binnen de familie, dus dat bied in ieder geval perspectieven!
Kort daarna zijn we naar Bodegraven gereden en hebben we heerlijk kibbelingen gegeten bij Teun en Ans in de viswinkel, dat smaakte naar meer :-) Uiteraard hebben we ook het avondeten direct ingeladen, dus vanavond is het verantwoord eten! Goed om daar iedereen ook weer even te zien en voor hen vast ook wel raar, ik kan me voorstellen dat je mij niet zomaar verwacht ergens te zien lopen, toch is het zo :-) Welliswaar met een wat dikker hoofd van de troep, maar ben nog een normaal functionerend wezen die alles doet, maar niet zo lang kan staan zonder zich vast te houden ;-)
Ik zie uit naar het zien van iedereen die ik weer ga zien, ik hou afspraken nog een beetje op een laag pitje, voel je a.u.b. niet gepasseerd als het even op zich laat wachten. Vanavond komt m'n broer Bert heel even, ook om mekaar even te zien, hij is in deze periode m'n buddy wat ik erg prettig vind! Daarna wil ik even in de studio zitten en een bakkie doen.
Als je nu al naar huis kunt en in de zon kan gaan zitten: doe het, het is fenomenaal!
De hartelijke groeten van Jur en sorry voor de klaagzang, ik hoop echt op betere tijden!
klikkerdeklik: http://www.geefsamen.nl/NicoFaaij
Vrijdagmorgen 26 september 2008
Goedemorgen allemaal! Weer een ietwat onrustige nacht achter de rug, maar redelijk uitgerust allebei. Nick is lekker naar de creche vandaag, dus we hebben onze handen vrij.
Het bericht van gisteren begint wat in te dalen, nog steeds weet ik even niet of ik me nou neer moet leggen bij niet behandelen in de Daniël den Hoedt (kent iemand daar misschien een bestuurder die even wat kan regelen ;-) ? ) Verder voel ik me nogal in het ongewisse gelaten door de neurochirurg, vooral als hij aan mij vragen stelt, waar hij antwoord op zou moeten weten; daar gaan we vandaag maar eens achtereen.
Het belooft weer een zonnige dag te worden, daar gaan we met volle teugen van genieten, ik wou dat de zon elke dag bleef!
Fijne dag allemaal!
Enne, nogmaals, vergeet deze niet en klikkerdeklik op de regel:
"Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen! ":
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl/
Stuur ook de links door naar iedereen (collega's, vrienden), elke stem telt! Het onderzoek naar hersentumoren staat al veel te lang stil, er moet iets aan gedaan worden. Je mag meerdere keren stemmen, met dezelfde naam, maar andere e-mail adressen (beetje raar, maar ok.) Sponsors zijn ook zeer welkom op http://www.stophersentumoren.nl en giften uiteraard ook.
Jur
Het bericht van gisteren begint wat in te dalen, nog steeds weet ik even niet of ik me nou neer moet leggen bij niet behandelen in de Daniël den Hoedt (kent iemand daar misschien een bestuurder die even wat kan regelen ;-) ? ) Verder voel ik me nogal in het ongewisse gelaten door de neurochirurg, vooral als hij aan mij vragen stelt, waar hij antwoord op zou moeten weten; daar gaan we vandaag maar eens achtereen.
Het belooft weer een zonnige dag te worden, daar gaan we met volle teugen van genieten, ik wou dat de zon elke dag bleef!
Fijne dag allemaal!
Enne, nogmaals, vergeet deze niet en klikkerdeklik op de regel:
"Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen! ":
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl/
Stuur ook de links door naar iedereen (collega's, vrienden), elke stem telt! Het onderzoek naar hersentumoren staat al veel te lang stil, er moet iets aan gedaan worden. Je mag meerdere keren stemmen, met dezelfde naam, maar andere e-mail adressen (beetje raar, maar ok.) Sponsors zijn ook zeer welkom op http://www.stophersentumoren.nl en giften uiteraard ook.
Jur
donderdag 25 september 2008
Donderdagmiddag 25 september 2008
Hallo allemaal! Even een paar regels snel.
Zo tegen het einde van de ochtend werden we gebeld door het HAGA, met de vraag wie de behandelend arts ook al weer was...??? hé huh....dat weten jullie toch ? Anyways, de boodschap was dat de werkelijke behandeling plaats gaat vinden in Zoetermeer (Lange Jan ziekenhuis, soort samenwerking met HAGA/GAZA) Of je daar vrolijk van word weet ik nu niet echt, maaarrrrr, het is wel veel beter aan te rijden dan het HAGA, want daar zag ik toch ook wel tegen op. De start van de behandelingen is 6 oktober, 7 oktober is er ook gelijk al weer iets te doen, dus het gaat echt beginnen.
Zonet ben ik wezen lunchen in de stad met m'n collega's van de afdeling, ik heb daar erg naar uit gezien, het was gezellig en het smaakte prima, ik heb dingen zitten eten die ik doorgaans niet zo per sé hoefde voorheen: soorten kazen met een kleurtje en een luchtje :-) Jammer dat ik ook niet de appeltaart achteraf heb genomen; dom.
Nu, ik ben nu even aan een flinke rust toe na deze activiteiten, tot snel! En ik kan niet vaak genoeg herhalen dat er gestemd moet worden, is het niet voor mij, dan is het wel voor een ieder die dit kan overkomen. Uiteraard zijn vrijwillige sponsors ook welkom!:
"Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen! ":
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl/
Jur
Zo tegen het einde van de ochtend werden we gebeld door het HAGA, met de vraag wie de behandelend arts ook al weer was...??? hé huh....dat weten jullie toch ? Anyways, de boodschap was dat de werkelijke behandeling plaats gaat vinden in Zoetermeer (Lange Jan ziekenhuis, soort samenwerking met HAGA/GAZA) Of je daar vrolijk van word weet ik nu niet echt, maaarrrrr, het is wel veel beter aan te rijden dan het HAGA, want daar zag ik toch ook wel tegen op. De start van de behandelingen is 6 oktober, 7 oktober is er ook gelijk al weer iets te doen, dus het gaat echt beginnen.
Zonet ben ik wezen lunchen in de stad met m'n collega's van de afdeling, ik heb daar erg naar uit gezien, het was gezellig en het smaakte prima, ik heb dingen zitten eten die ik doorgaans niet zo per sé hoefde voorheen: soorten kazen met een kleurtje en een luchtje :-) Jammer dat ik ook niet de appeltaart achteraf heb genomen; dom.
Nu, ik ben nu even aan een flinke rust toe na deze activiteiten, tot snel! En ik kan niet vaak genoeg herhalen dat er gestemd moet worden, is het niet voor mij, dan is het wel voor een ieder die dit kan overkomen. Uiteraard zijn vrijwillige sponsors ook welkom!:
"Help ons naar de nr. 1 positie door te stemmen! ":
www.stophersentumoren.nl/3M
http://www.stophersentumoren.nl/
Jur
Donderdagochtend 25 september 2008
Zo, goedemorgen allemaal, net een paar minuten te laat :-) Ik heb heerlijk geslapen vannacht, maar mistte plotseling Betty naast me: die was op zolder gaan liggen aangezien ik dit heel hard aan het doen was:
Dus kortom, ik heb als een bonk geslapen, Nick ook en Betty een beetje. Deze dag is nu al weer zonnig; heerlijk! Nick is met opa en oma op stap vandaag, ik ga straks gezellig lunchen met collega's en dan waren dat de inspanningen van vandaag wel weer denk ik.
Het was gisteren beregezellig met Matthijs en Sabine, fantastisch om elke keer weer mensen te spreken en te zien! Nu dan, deze dag word vast weer hartstikke leuk, gisteren had ik een topdag, voelde me prima, vandaag kom ik iets lastiger op gang (de werkelijkheid dringt door, de lawine....)
Mensen, pluk de dag, geniet van alles wat je doet en leuk vind/dierbaar is!
Enne, nogmaals, vergeet deze niet en klikkerdeklik op de regel:
Stuur ook de links door naar iedereen, elke stem telt!
Jur
Abonneren op:
Posts (Atom)
Posts
