zondag 9 november 2008

Zondagavond 9 november 2008

Welterusten!

Zondagmiddag 9 november 2008

Middag allemaal,

Beetje laat, vanmorgen geen tijd gehad, 't is er een beetje bij in geschoten. We hebben best redelijk geslapen, afgezien dat Nick een beetje verkouden was en soms huilend wakker werd en Betty uit haar slaap haalde. Terwijl Betty en Nick naar de kerk waren na het ontbijt, was zwager John hier de oppas; dat was gezellig (ergens tussendoor heb ik de chemopillen ook ingenomen). Nadat iedereen weer hier in huis was hebben we nog een bakkie gedaan met schoonzus Cobie er ook bij dus voor de duidelijkheid :-). Vervolgens hebben we gelunched en gaan we nu even rusten, dat kunnen we alledrie (Betty, Nick en ik) wel even gebruiken.

Ik wens jullie allen een fijne middag, tot later deze dag!

Jur

zaterdag 8 november 2008

Zaterdagavond 8 november 2008

Goeienavond allemaal!

't is weer bijna bedtijd. Na het ontbijt vanmorgen had ik het al snel weer gezien, niet echt fit, die chemo doet nogal wat met je :-( Betty heeft de boodschappen met Nick gedaan, daarna hebben we een half uur gewandeld in het park en de omgeving (feitenlijk de minimale noodzakelijke inspanning per dag), om vervolgens te lunchen (na de chemo mag je een uur niet eten.) Ook vandaag valt het enorm mee met de bijwerkingen, gelukkig maar!

Daarna is Betty met Nick naar haar vriendin Leonie gegaan, zodat Nick kon spelen met de kids onder andere daar, beetje wennen, omdat hij daar ook een paar keer heen gaat de komende tijd. Verders gerust rond drieeën en daarna langzaamaan aan het avondeten begonnen. Nick lag al weer snel, omdat hij ook wat verkouden is :-(

Nu nog even cabaret kijken, even lekker lachen en dan slapen, heerlijk :-)

Welterusten voor zodadelijk en tot morgen!

Jur

Zaterdagochtend 8 november

Mogge allemaal!

Zo, we hebben allebei of eigenlijk alledrie lekker geslapen, heerlijk! Eindelijk een beetje uitgerust wakker worden, ik voel me ook goed, net een ontbijt binnen en vandaag eens lekker wat ondernemen zonder die verplichte rit, straks neem ik de chemo pas in na de eerste inspanningen, dan zien we daarna wel weer.

Nick is de Intertoys en Bart Smit folders aan het doorploegen naar kado's voor z'n verjaardag (hij is aan het aftellen, zie foto) en voor Sinterklaas, het wordt een dolle boel deze maanden; leuk hoor!




't Is weer lekker zonnig vandaag zeg, fantastisch! Straks nog even daar flink van genieten. Fijne dag allemaal en tot snel!

Jur

vrijdag 7 november 2008

Dag 3 zit er ook weer op: vrijdag 7 november 2008

'n avond allemaal!

Zo, dag 3 is ook weer achter de rug. Vanmorgen was de taxi heen wat laat, we waren precies op tijd overigens, maar was de taxi terug nog veel later en z'n rijstijl zal de gemiddelde doodzieke patient ook niet echt gelukkig maken lijkt me. Dus het heeft even geduurd voor ik eindelijk in Bodegraven belandde voor m'n wekelijkse portie vis; het smaakte voortreffelijk; zeker als je een paar uur niet hebt mogen eten!

Vandaag voelde ik me na m'n middagrust toch wel een tikkie beroerd van die chemorommel, de eerste dag zonder misselijkheidspil zoals dat heet (nummer 42 staat er op, zal dat net zoiets zijn als Ketel 1 of de heerlijke Ouzo No. 12 waar ik nog twee flessen van heb staan ?) Als dit dus de misselijkheid is waar je mee te maken (kunt) krijgen tijdens een chemo is dat inderdaad niet prettig, andere kant heb ik wel zoiets van: als het hier bij blijft teken ik ervoor; ik heb gewoon kunnen eten, moet soms wat moeite doen om het binnen te houden, maar het lukt....misschien is het morgen wel weer over.

Nu, zo nog even wat relaxen, morgen en zondag even geen rit naar Rotterdam, da's ook wel even goed, dagen die niet in stukken worden gehakt daardoor, maar gewoon naar believen ingedeeld kunnen worden, 't is toch wel heftig hoor elke dag.

Fijne nacht allemaal en tot morgen!

Jur

Dag 3: vrijdag 7 november 2008

Goedemorgen,

Zo, dat was een STUK betere nacht, ik heb lekker ok geslapen, alleen Betty nog niet echt....dat slapen zo lastig kan zijn wist ik al een paar jaar terug heb ik ook periodes gehad met slapeloze nachten, die ook plotseling weer over waren. Er ligt nu alleen iets anders aan ten grondslag helaas :-(

Vanmorgen erg vroeg op, Nick moest om 8 uur bij de huisarts zijn voor een controle van z'n oren en direct door naar de creche. Ik heb de vaatwasser ondertussen uitgeruimd, koffie gedronken en mail gechecked (d'r komt best wat binnen elke dag) daarna even internetten.

Straks tussen 10 en 12 moet alles weer plaats vinden, dit keer gaat mijn zwager Aike mee gewapend met de neusspray voor de mogelijke epileptische aanval en de gezelligheid zullen we maar zeggen. Jammer voor je nieuwsgierigheid: d'r is geen bal te zien aldaar; dus je zult het met de Revu, Privé of Panorama moeten doen ;-)

De rest van de dag is het gewoon rustig, het lijkt mooi zonnig te worden, zoals ik me nu voel gaat er straks wel weer gewoon een lekkere maaltijd in, dus ik denk dat we maar naar Bodegraven door moeten om even aan de vis moeten, vind Aike vast niet erg :-)

Nu, fijne dag vandaag, er volgt wel weer een update!

Jur

donderdag 6 november 2008

Dag 2 zit er ook op; donderdag 6 november 2008

Zo en de tweede dag zit er ook weer op, niet veel anders dan die van gisteren. Vanmorgen na het ontbijt is Nick vertrokken met z'n tante Corine naar het station om met de trein (jippie de dubbeldekker!) naar Utrecht te gaan. Ze hebben daar het Dick Bruna huis bezocht, naar de Mac geweest en nog veel meer leuke dingen gedaan.

In de loop van de ochtend werden m'n broer Bert en ik opgehaald door de taxi, 't nadeel van die taxi's is dat ze vaak meerdere mensen meenemen met zo'n rit, zo ook vandaag. Dus moest er een dame opgehaald worden ergens anders in Gouda; geen punt toch? Ik vind het vaak wat minder worden als mensen voortdurend gaan zitten kakelen en na elke zin moeten giechelen of lachen, het was gelukkig maar een korte rit en op de terugweg was ze stil.

Eenmaal in Rotterdam aangekomen waren we lekker op tijd, even wachten en hop weer dezelfde behandeling; ik moest alleen wel heel erg naar de WC toen ik op die tafel lag zeg, poeh... Gelukkig was het 10 minuten; da's nog redelijk te doen allemaal. Na afloop weer de taxi in en naar huis. Ik voel me, ondanks de chemo, best nog ok, m'n maag en darmen vinden het niet helemaal geweldig, maar als het hierbij blijft kan ik er prima mee leven. Het eten smaakt nog goed, ik hou het allemaal nog binnen en draai lekker mee in het dagelijkse proces (na nog maar 2 dagen); mooi begin.

Morgenochtend zelfde proces, alleen wel veel vroeger op omdat Nick even naar de huisarts moet voor z'n oren en daarna naar de creche, ik vertrek pas later met zwager Aike naar Rotterdam. Ik hoop dat we beter slapen dan afgelopen nacht, 't was niet echt best... :-(

Welterusten allemaal en tot morgen!

Jur

Dag 2 gaat in: 6 november 2008

Mogge allemaal!

Zo'n waardeloze nacht als die van vannacht hebben we nog niet gehad, slecht geslapen zeg, bléééh. We komen de dag wel weer door, ik ga straks met m'n broer Bert richting Rotterdam in ieder geval. Ik moet zeggen dat ik vooral wat dorst had vannacht en dat m'n maag en darmen wel een beetje protesteren tegen die rommel.

Mocht je eerdaags nog eens in een VIP box belanden van Feyenoord of PSV en een vette Gucci lucht ruiken: ik weet wie dat is :-)

Nou, veel plezier vandaag allemaal en tot snel!

Jur

woensdag 5 november 2008

Dag 1 zit er op..

Zo....de kop is er af zou je doorgaans zeggen, maar dat klinkt een tikkie oneerbiedig, ik kreeg al op m'n falie toen ik "ik laat me niet kisten" in de mond nam tijdens een intake in het HAGA :-)

Het was een bijzondere dag vandaag, de start van de behandeling. We moesten er vroeg uit want onze oude buur Mischa zou natuurlijk voor de tuin komen. 't Is weer winterklaar allemaal en staat er weer spik en span bij :-) Z'n vrouw Sandy kwam gezellig op de koffie. Nick was in een "buiten zinnen" bui vandaag, ik vraag me wel eens af of hij dat van mij heeft of van Betty; of dat er stiekem iets in het ontbijt verwerkt zit wat hem zo maakt ;-)

Anyways, ik voel al dat er wat mensen op de F5 toets zitten te hameren, hier komt ie; wat is er nou gebeurd vandaag ? Betty kreeg een opruimwoede van de zenuwen, ik had zelf gelukkig nergens geen last van, gewoon van het begin tot het einde kwam het over me heen, ik kan er niets aan doen en wil dat ook niet :-) We werden door de door het Trias gesponsorde taxi opgehaald, dat is begeleid vervoer zoals dat heet; dus iedere dag op en neer samen met iemand die begeleid (familielid, vriend, iemand die je zelf inroosterd) in het geval van een epileptische aanval of andere verontrustende zaken die voor kunnen vallen onderweg, goed geregeld. De taxi was in dit geval een soort busje van de lokale keukenboer met een blauw kenteken, de chauffeusse was een dame uit Zuid Afrika met een stevig engels accent; leuk mens. Deze mensen maken wat mee zeg héé; 't is bijna allemaal zielig wat je hoort onderweg, dus hebben we het maar over Obama en het weer gehad enzo. De rit was kort (30 minuten) dus we hadden nog ruim de tijd navraag te doen naar de trouwring: helaas....

Toen doorlopen naar de kelder waar alle bestralingsruimtes zijn, beetje ruimtevaart gebeuren daar, ik moet me de komende tijd meestal volgens het schema melden bij ruimte Apollo, leg daar een bezoekkaart neer en hoef maar hooguit 5 minuten te wachten (niet de moeite dus om uberhaupt de Revu, Panorama of Story van de stapel te pakken toch ?) Nadat ik binnen gelaten was, ging de deur op slot en moest ik op een kneiterharde tafel liggen en ging het masker om, dit keer vele malen strakker, aangezien m'n gezicht een stuk dikker is geworden (na afloop waren de afdrukken goed zichtbaar....) Ik kreeg een korte uitleg van de radioloog (ze stellen zich allemaal voor met voor- en achternaam, echt prettig om zo behandeld te worden) over het aantal plaatsen ze gaan bestralen inclusief het aantal seconden of nanoseconden, dat de tafel waar je op ligt nog gedraait gaat worden en dat sommige mensen soms blauw licht zien in hun hoofd (speeeesss, maar ik heb 't niet gezien hoor...) Wel had ik het idee een schroeilucht te ruiken; onzin natuurlijk; maar dat versterkt wel het gevoel dat er iets gebeurde :-)

Het liggen was geen pretje, 't is gelukkig maar 10 minuten tot een kwartier, maar het masker zat gigantisch strak zeg, allemensen....ik heb gelukkig niet zo'n last van claustrofobie, maar ik kan me voorstellen dat mensen in paniek raken; ga maar eens liggen en vraag 4 mensen je hoofd vast te houden terwijl jij voor je gevoel alleen op je onderrug en schouderbladen ligt en ondertussen de neiging hebt met je hoofd omhoog te willen komen.......maar het valt allemaal wel mee; zeker als je weet wat het te behalen einddoel is. Je hoort dus de mensen om je heen elke keer terug komen, dan zeggen ze dat ze weer even weg gaan, dan hoor je mmmmmmmm en dan komt er een buzzzzz en tijdens die buzzzzz hou ik m'n adem in om zo stil mogelijk te blijven liggen, lijkt me dé manier om zo min mogelijk mijn hoofd of onderdelen in of van mijn hoofd te bewegen. Adem inhouden is genetisch bepaald bij mij en Nick, als we gespannen zijn of ingespannen gaat dat moeiteloos, 's nie goed.....ik weet het, maar goed....we doen dat nou eenmaal. Al met al is het zo voorbij en sta je weer buiten, met de taxi naar huis; dit gaat dus de komende weken zo door.

Ik zou bijna vergeten dat ruim een uur vóór vertrek de chemopil nog geslikt moest worden, de watten in de verpakking om die pil heen bevatten een soort vettig spul waardoor het doorslikken van zo'n reuze capsule een stuk gemakkelijker gaat dan je denkt. Eerder vandaag heb ik ook al antibiotica geslikt en uiteraard de rest wat al geslikt moest worden. Dit alles gaat goed, omdat het volgens een vaste procedure gaat en omdat zuster Betty dit allemaal regelt en in de smiezen houdt, net zoals de dagelijkse schema's voor de ritten en meerijden; ik zou me geen raad weten, stommeling dat ik ben verlies ik ook nog eens één van de bewijzen waarmee dat 11 jaar geleden is verzegeld.

Nu, ik heb heerlijk gegeten vandaag verder en voel me prima, laten we hopen dat dat zo blijft de komende tijd. 't Is allemaal een bijzondere tijd te noemen, raar gedoe. Ik voeg nog een foto bij van een bestralingsapparaat, niet dat dat nou zo bijzonder is, maar goed, dan heb je een indruk.

Welterusten en tot morgen allemaal!

Jur

Dag 1

Mogge allemaal,

Dag één is aangebroken! Vanmiddag reizen we af naar Rotterdam voor de eerste bestraling, m'n eerste pil is al binnen en vanmiddag volgen er nog een serie vóór we gaan.

Ondertussen is Mischa onze oude buur van Onder de Boompjes zich kwaad aan het maken in onze tuin; winterklaar maken / voorjaar klaar, dan ziet dat er ook weer een beetje appetijtelijk uit! Erg fijn dat er zo van alle kanten de helpende hand word geboden, als ik de kans krijg, kom ik het volgend jaar allemaal terug doen :-)

Nu, we gaan het vandaag allemaal meemaken, ik verheug me op dit moment nog op de warme maaltijd van vanavond, ik hoop dat ie heerlijk zal smaken na vandaag :-)

Tot later!

Jur

dinsdag 4 november 2008

Dinsdagochtend 4 november 2008

Zo, nog net ochtend, wel lekker geslapen in ieder geval. Ik word een beetje slordig huh ? Deze ochtend is al weer voorbij gevlogen. Eerst wakker worden, ontbijten, Nick naar de creche en vervolgens kwam schoonzus Marga op de koffie en de schoonmaak doen. Nadat Betty thuis was weer een bakkie een enorme vracht met post gekregen en open gemaakt en een beetje bezig geweest met de multifunctional die ik heb gekregen voor m'n verjaardag van Betty: Samsung CLX-3170; mooi ding, colorlaser en scanner, helemaal top; scheelt weer een losse printer en scanner.

Verders deze dag, ik weet het niet precies, beetje rommelen en pret maken. Wat zullen we nu weer eens eten vandaag; niet te veel, want dat was gisteren al het geval ;-) Voorbereiden op morgen een beetje denk ik, nog wat lezen erover, mentaal voorbereiden, ik weet het niet.

Alle goeds vanuit Gouda gewenst en tot snel!

Jur

(oja, en ergens zo in 2009 nog een afterparty voor de vrienden wellicht in de vorm van een JamFest ?)

maandag 3 november 2008

Blog nummer 100

Sjo, dus je kreeg me niet te pakken hé vanavond ? Dat kan kloppen, het was een groot feest in Reeuwijk (yep, Reeuwijkse hout) met de familie. Een verassingsfeest met beide familie's (twee toch ??) Lekker eten en bijpraten met z'n allen; zelden zo'n verjaardag gehad waar ik zo ontroerd bent geweest, ik heb tenslotte dit mee mogen maken; prachtkado! Ook mooie cadeaux gekregen; onder andere de Ferarri, lekker fruit, het boek Antikanker (lijkt me een mooi boek om de start me aan te vangen) en nog veel meer! Het eten was voortreffelijk en het is ook wel eens leuk om iedere keer het buffet te mogen openen, geweldig :-)

De hele dag was geweldig overigens, na het ontbijt op bed MOEST ik er uit, vreemd om zo onder dwang op je verjaardag er uit te moeten, maar goed. De nacht was allerminst geweldig geweest, dus ik voelde al aankomen dat ik vrij snel weer zou willen rusten. Toch maar er uit....prompt rond een uur of 10 toen ik een aanvang had gemaakt om rond de 24 e-mails te gaan lezen ging de bel.....uhuh ? Dat waren dus Herman, Els en André (collega's van Berk én Frans (leuk dat je d'r bij was man!) Dat was even erg gezellig, een heerlijk kado gekregen (alweer) in de sferen van kazen, noten en nog meer smakelijkheden die én lekker en ook best gezond zijn. Het duurde circa een uurtje, toen had ik het wel al weer gehad helaas, ik heb even gerust van 11 tot 12 om vervolgens naar de zaak af te reizen daar de traktatie mee te maken: vette happen. Langzamerhand stroomde de kantine vol en heb ik naast vette happen veel felicitaties in ontvangst genomen (Nick ook overigens, met graagte vooral van vrouwen....heeft ie niet van mij trouwens) We hebben na afloop van de lunch nog Halli Galli gespeeld met Nick, Hans, Betty en ik, leuk man! Nog bedankt voor de bloemen, de wijn en de gigantische kaart, 't was echt een topverjaardag op deze manier.

Ik wil ook graag iedereen bedanken voor de digitale kaarten, SMS'jes, telefoontjes en e-mails én de papieren kaarten/post....overweldigend allemaal. 't Is vreemd om nu te weten dat de "muur" met veilige dingen vóór de behandelingen (afgelopen zaterdag én deze verjaardag) weg is en dat woensdag het echt gaat beginnen; laat maar komen.....ik heb voldoende kilo's er aan zitten inmiddels en ga er positief in; knokken en winnen!

Nu, het eten moet echt nog even zakken, dus gelijk slapen zit er niet in, ik heb me voorbereid op een uitermate luie dag morgen, dus dat word vast geen probleem, ik heb alleen 's avonds werkelijke activiteit, voor de rest zien we het wel!

Welterusten allemaal, alles wat ik vergeten ben schrijf ik morgen wel weer!

Jur

Er is er één jarig hoera hoera!

dat kun je wel zien dat ben ik....goedemorgen allemaal! Ik heb "het gehaald"; ik ben jarig vandaag! 36 jaartjes, wie had het kunnen denken. Normaal sta je er niet zo bij stil, maar vandaag nogal wel, gigantisch ontroerend. Geweldig om wakker te worden en je vrouw en kind te zien (en horen) die "er is er één jarig" voor je zingen, met de eerste cadeaux aan komen en een ontbijt op bed, terwijl dat er ook anders uit had kunnen zien! Ik heb van Nick een doos met Davidoff gekregen; volgens Betty zoals ik vroeger rook, dus :-) Ik had wel een hele grote pot met Gucci staan die ik niet gebruikte, iemand die het wél gebruikt mag 'm zo van me hebben; laat even weten dan komt ie jouw kant uit!

Zometeen d'r uit en lekker, sja.....wat eigenlijk ? 't Word een dag vol verassingen denk ik, leuk hoor :-) De buienradar is schoon in ieder geval, zal het dan vandaag 25 graden worden met zon misschien ? Ik zie nu dat ik in ieder geval nog zo'n 40 e-mails moet lezen, ik ga dus maar snel er uit om dat te doen....misschien wel onder het genot van een stuk gebak of zo ?

Misschien tot vandaag nog!

Jur

zondag 2 november 2008

Zondagmiddag 2 november 2008

Goedemiddag, tikkie aan de late kant vandaag, sorry. Inmiddels een dag na de walk4brains, 't was een geslaagde dag en volgens Hart van Nederland hadden alle wandelaars (165) een hersentumor; da's niet mis hé..... .

Nu, vandaag flink brak zeg, de nacht was waardeloos, ik was gisteren flink moe, viel tot 4 keer toe ZWAAR snurkend in slaap, tot grote onvrede van Betty die me elke keer wakker stootte. Mijn voorstel om op zolder te gaan liggen vond ze ook niets, dus op gegeven ogenblik heb ik gekozen voor een soort waakstand, zodat Betty lekker in slaap kon vallen, ik kan tenslotte overdag ook rusten en slapen was mijn gedachte.

Vanmorgen was Michiel hier om bij te praten en als een soort van oppas, terwijl Betty naar de kerk was en Nick naar de creche. We hebben in het schitterende weer een onwijs lang stuk, voor mijn doen, gelopen....was het gisteren maar dit weer! Toen Betty en Nick terugkwamen zijn we naar m'n moeder en stiefvader Nico gegaan, daar hebben we gegeten....nog steeds was ik behoorlijk brak zeg.....pfew.. . Na het eten eigenlijk linea recta naar huis gegaan (saai hé) en weer naar bed, geslapen tot 5 uur. Nu begin ik langzaam op te krabbelen......dat is dus het ritme van een gemiddelde hersentumor/kankerpatient die nogal wat medicatie moet slikken vermoedelijk ?!

Nog een paar uurtjes en dan is het zover: Jurrie is jarig! Hieperdepiep! 't Zal wel een drukke en gezellige dag worden. Vandaag is het verder een kwestie van eten, nog een spelletje doen met elkaar, in bad en slapen.....diep en lekker slapen hopenlijk!

Tot morgen!

Jur

(zoals je ziet is de layout van de blog wat gewijzigd, ik vond de andere wel errrrg saai, 't is allemaal standaard spul overigens hoor..)

Video hart van nederland

zaterdag 1 november 2008

Zaterdag 1 november 2008

Goedenavond allemaal!

Sjo, dat was me daar een dag! Samen met zwager John en schoonzus Cobie, Betty en Nick naar Driebergen geweest voor de Walk 4 brains, was een drukke, leuke en lange dag. Je kunt het later of nu allemaal zien op deze plekken:

Website stophersentumoren
Hart van nederland
hersentumor hyves
Weblog van Tebbo & Art
Het AD
Internationale hersentumor week (een week maar....)
RTV Utrecht
Unieuws

En wellicht in een enorme lading lokale kranten en soorten media rondom Driebergen/Utrecht. Ik weet niet precies de standen, maar het leek er op dat er zo tussen de 150 en 200 man zijn vertrokken, en dat er zo ruim 8000 euro naar binnen is gesleept; nog iemand in de verleiding te brengen om dat bedrag te verdubbelen misschien ?

Zo rond half drie was ik thuis volgens mij, best een lange ochtend voor mijn doen, vanaf half tien waren we daar al; ik heb Nico Faaij, z'n vrouw Klaske en zo ontzettend veel mensen ontmoet en gelukkig zonder al te veel "epileptie-prikkel" bijverschijnselen die zo je dag kunnen vergallen, geweldig, gewoon af en toe even rustig zitten en relaxen, dan komt alles goed. Thuis even gerust, lekker patatjes gegeten (ja met een zeer gezonde salade erbij) en met Nick nog Halli Galli gespeeld, daarna even naar boven geweest, even kort gitaar gespeeld en nu nog even bloggen, lekker hoor, zo langzamerhand begin ik echt bij te komen van de aanvallen drie weken terug lijkt het! Dus met een beetje geluk ook voldoende op krachten voor aanstaande woensdag. Voor m'n gevoel sta ik vóór een muur die "behandeling" heet, maar alvorens ik daaroverheen klim is er nog veel leuks te doen, zoals vandaag bijvoorbeeld, maar ook aanstaande maandag m'n verjaardag, ik kijk daar erg naar uit!

Ik wil deze blog/dag afsluiten met iedereen die zich heeft ingezet voor het goede doel vandaag (met name de organisatoren en vrijwilligers), maar ook de mensen/collega's/familie die hebben ingezameld, gegeven en meegelopen te bedanken, we hopen dat het wereldwijd tot een geslaagd evenement is geworden; we gaan het meemaken! Het is ook te hopen dat dit signaal mensen bereikt die het moeten horen en er iets mee doen.

Welterusten!

Jur