3 weken verder

En het zijn alweer 3 weken. Het lijkt of de tijd kruipt, maar ook of het heel snel gaat. Heel raar. Het voelt ook raar en leeg. Moet ook zeggen dat ik het bloggen ook heel raar vindt. Het afgelopen jaar ging de blog altijd over Jurrie, nu schrijf ik over mezelf. Daar moet ik erg aan wennen. Ook als iemand aan mij vraagt hoe het gaat. Het afgelopen jaar praatte ik direct over hoe het met Jur ging, want ging het met hem goed, dan ging het met mij goed, ging het met hem slecht dan met mij ook. Maar nu gaat het direct over mij en daar moet ik erg aan wennen.
Maar goed, op het stukje dat ik vorige week op de blog heb gezet, heb ik hele goede reacties gekregen, dus daarom zal ik proberen om regelmatig wat te schrijven over hoe het hier nu gaat.

Afgelopen week was weer een week met ups en downs. Het verdriet komt met vlagen en is niet te voorspellen. Hoe het weer buiten is, slaat ook heel erg op mijn stemming. Maandag bijvoorbeeld, toen was het een regenachtige dag. Toen ik Nick naar school had gebracht ben ik gewoon weer terug gegaan m'n bed in. Ik kon gewoon niet op blijven. Voelde me ook een soort duizelig. Dat is ook het rare. Er gebeuren dingen met me, waar ik geen vat op heb. Ineens wordt ik erg misselijk en heb ik een koortsig gevoel. Nog geen 5 minuten later komt er een grote huilbui. Ik weet nu wat 'ziek van verdriet' inhoudt.

Maandagmiddag kreeg ik ook een mailtje binnen van Feikje. Jurrie heeft een lange tijd met haar gewandeld, tijdens zijn ziekzijn. Hierdoor kwam ik ook in contact met haar en ben toen gaan hardlopen, onder begeleiding van Feikje. Sinds de zomer heb ik dat niet meer gedaan, omdat ik Jurrie niet meer alleen kon laten. Maar nu mailde ze en toen dacht ik, ik moet eigenlijk weer gaan hardlopen. Goed voor m'n conditie en het is even afleiding. Maar het hardlopen heeft altijd zo in het teken van Jurrie gestaan, dat ik zo emotioneel werd toen ik in het mailtje schreef dat ik weer wilde gaan hardlopen! Pfff, dat was raar. Maar ik ben geweest, vanmorgen. Feikje wist dat ik het moeilijk vond, dus we hebben eerst een heel stuk gewandeld en een hele andere route genomen. Ik vond het heerlijk. Volgende week weer!!

Wat ik op het moment ook erg heb is, overal waar ik loop of kom denk ik: hier zal ik nooit meer met Jurrie lopen/komen. Dat is ook zo verdrietig. Het nooit meer dringt steeds meer door en komt steeds dieper binnen. Ik loop eigenlijk een beetje verdwaasd rond en ben mijn helft kwijt. Ik zal mezelf opnieuw moeten leren kennen en een nieuw leven moeten gaan opbouwen. Dat is heel erg moeilijk en zal met veel horten en stoten gaan. Maar Jurrie zal niet willen dat ik in een hoekje ga zitten niks doen. Dus ik ga er voor, maar het zal absoluut niet makkelijk worden en ik realiseer me ook dat dit ook niet in een paar maanden gedaan is. Ik leef weer per dag en kijk per dag wat ik aan kan of niet.

Heb afgelopen week ook een eindgesprek met de neuroloog gehad. Was een fijn gesprek. We hebben het ziekteverloop besproken. Het was goed om dit gesprek te hebben gehad. Ze was altijd heel erg betrokken en nam/neemt ook echt de tijd voor je. Dat maak je niet vaak mee met artsen. Alleen ook weer heel vreemd om hier zonder Jurrie naar toe te gaan... (gelukkig was schoonzus Marga mee).

Nick wil regelmatig naar het graf van papa. En dat doen we ook. Vanmiddag zijn we weer even geweest. Nick praat dan honderduit. Tegenwoordig knutselt hij veel en maakt ook regelmatig wat voor papa. Hij wil het dan bij het graf neerleggen. Moeten we nog even wat voor verzinnen, zodat het niet na 1 regenbui al wegspoelt! Een tekening kan je lamineren, maar Nick maakt hele boeken!! Hij gaat er goed mee om, daar ben ik blij mee.

Groetjes Betty

2 weken verder...

Even een berichtje over hoe het nu met ons gaat.
Het is vandaag alweer 2 weken geleden dat Jurrie is overleden. Het is nog steeds onwerkelijk. De tijd tussen overlijden en begrafenis is als een roes voorbij gegaan. Wat waren er veel mensen op de begrafenis! En de stoet naar de begraafplaats, ik vond het heel indrukwekkend. Ik wil iedereen ontzettend bedanken voor hun aanwezigheid en ook de enorme hoeveelheid kaarten heeft me echt heel veel goed gedaan en dat doet het nog steeds. Er komen nog steeds kaarten binnen en het is fijn te merken dat er zoveel mensen aan ons denken en voor ons bidden.

Nu is het stil in huis. Ik voel me alleen, stil, raar, verdrietig, verdoofd. Het is vreemd om nu zoveel tijd te hebben. Niet meer overal aan te hoeven denken. Tot een paar dagen geleden ging het nog wel. Ik dacht nog: Nou, als het zo blijft, dan valt het nog wel mee. Maar ondertussen merkte ik dat ik het verdriet niet durfde toe te laten, bang dat ik in ga storten ofzo. Eigenlijk gewoon bang voor de pijn die ik ga voelen.
Maar die pijn zit er, en die kan ik niet wegduwen of negeren. Het komt zoals het komt.
Vandaag voel ik me down, terneergeslagen, verdrietig. Slecht geslapen vannacht omdat Nick koorts had/heeft.
Ik begin Jurrie te missen in alles wat ik doe. De simpelste dingen als tandenpoetsen is nu heel anders. Even bij Nick kijken voor we naar bed gaan, ik deed het al een tijd alleen, maar nu doe ik het echt alleen.
Ik heb me tijdens Jurrie zijn ziekte weleens afgevraagd hoe het zou zijn om alleen te zijn, hoe het zou voelen. Ik had daar mijn gedachten over. Maar ik moet eerlijk zijn, dit is niet voor te bereiden, het is niet in te denken hoe dat voelt. Het is ook niet uit te leggen. Het is onbeschrijfelijk.
Hoe nu verder? Geen idee. Ik weet wel dat het weer een moeilijk jaar wordt. Over 2 weken, 3 november, zou Jurrie 37 jaar worden.............hoe ga ik die dag indelen? Ik weet het niet.
Nick is ook verdrietig. Hij praat er veel over en ook in zijn spel komt het veel naar voren. Daar ben ik blij om. We proberen samen om Jurrie een plekje te geven in het leven wat we nu hebben. Dat is even zoeken, maar het lukt ons wel. Nick is een kanjer, hij lijkt op z'n papa......

Liefs Betty

Kaart Jurrie

Als je geen kaart hebt ontvangen, wil je dan deze kaart als uitnodiging beschouwen? Ik zou het fijn vinden als je ook aanwezig kon zijn bij het afscheid van Jurrie.

Groetjes Betty

Donderdag 8 oktober 2009

Deze dag zal ik nooit meer vergeten. Op donderdag 8 oktober 2009 om 21.25 is onze lieve, lieve Jurrie overleden...


Ik zal proberen zo snel mogelijk meer info en de kaart op de blog te zetten.

Groetjes Betty

Onrustig

Vandaag een heftige dag. Jurrie is heel erg onrustig. Dat begon eigenlijk zaterdag al. Toen begonnen wij te merken dat Jurrie anders ging reageren. Soms helemaal niet reageerde. Ik had ook het idee dat hij dingen niet meer begreep. Maar dat waren momenten. Andere momenten ging het weer wat beter. Zondagavond was hij erg onrustig. Hij had een dekbedovertrek met figuren erop, dit wilde hij de hele tijd pakken enzo. Toen deze werd verwisseld naar een effen dekbed, werd hij weer rustig.
Maandag ging het best redelijk, had 's avonds ook best heldere momenten. 's Nachts is hij veel wakker geweest, maar was wel rustig. Hierdoor heeft hij gister bijna de hele dag geslapen. En echt diep! Niet wakker te krijgen!
Afgelopen nacht was heel onrustig, weinig geslapen. Dus toen ik vanmorgen binnenkwam en dat hoorde, dacht ik dat hij vandaag weer veel zou slapen. Maar nee, hij was vreselijk onrustig en momenten dat hij wegzakte. Ook als je bijvoorbeeld tegen hem praat of als hij aan het eten is. Heel naar en vervelend. Zeker ook voor hem zelf. Het is zo moeilijk om dat te zien! Ik heb het idee dat hij heel veel pijn heeft. Hij kan het zelf niet aangeven en als ik er naar vraag dan zegt hij nee. Maar hij grijpt constant naar zijn hoofd. Dat is voor mij een teken dat hij wel hoofdpijn heeft.
Vanmiddag is de huisarts geweest en ze hebben besloten om de morfinepleisters te verhogen en de dexametason te verlagen. Hij zal hierdoor waarschijnlijk steeds suffer worden en veel gaan slapen. Dat betekend dus ook dat het contact er op den duur niet meer of nauwelijks zal zijn. Dit valt mij heel zwaar! Je weet dat dit gaat gebeuren, maar als je er dan aanstaat.......heel verdrietig. Het gevoel dat je hem nu echt gaat kwijtraken...
Net met Nick ook zitten praten. Hij vroeg vandaag wat er precies gaat gebeuren als papa is overleden. Ik heb er een boekje van met plaatjes en foto's. Heb het hem zo duidelijk en simpel mogelijk proberen uit te leggen. Maar wat is dat moeilijk!! Voor ons is dat alles zo vanzelfsprekend. Maar goed, hij was heel stil en daarna heel erg aan het kroelen. Hij begrijpt het wel, zegt hij. Zal komende tijd wel een hoop vragen komen denk ik. Maar dat is goed.
Ik hoop dat het bericht een beetje duidelijk is, ik heb niet echt het idee dat ik helder ben. Maar goed, het is wel belangrijk en daarom weer deze blog.....

Groetjes Betty

1 week voorbij

Gisteren was het alweer 1 week geleden dat Jurrie naar het hospice ging. Terugkijkend op deze week zie je Jurrie langzaam achteruit gaan. Zo wordt zijn motoriek minder waardoor hij geholpen moet worden met eten en drinken.
En gister is besloten om Jurrie niet meer uit bed te halen om in de stoel te zetten. Een moeilijke beslissing, want hij geniet zichtbaar als hij in de stoel zit. Het is alleen zo dat Jurrie bijna niet meer kan staan, waardoor hij uit bed getilt moet worden en dat is heel zwaar. Dat is onverantwoord geworden en daarom is gezamelijk besloten om Jurrie in bed te laten.
We zetten nu heb bed regelmatig wat meer naar het raam, zodat hij uit zijn bed ook goed naar buiten kan kijken. Het uitzicht hier is schitterend. De tuin is heel mooi en we kijken op de Bloemendaalseweg waar geen auto's maar wel fietsers rijden. Heerlijk rustig dus.
Het is allemaal ook erg vermoeiend voor hem. 's Morgens wordt hij in bed gewassen, hij is dan de hele verdere ochtend in diepe rust, zo vermoeiend is dat voor hem.
Gistermiddag heb ik samen met Nick appelflappen gemaakt. Nick vond het geweldig! En er moest een extra grote voor papa worden gemaakt. Daar heeft hij ook echt van genoten!!
Een paar weken geleden heeft onze schoonzus Marga de Dam tot Damloop gelopen en heeft zich laten sponsoren. Op haar shirt stond: Ik loop voor Jur! Het geld dat zij heeft opgehaald is: € 3400,00!!! En dit alles voor de Stichting STOPhersentumoren.nl
Geweldig! Afgelopen woensdag heeft ze het bedrag overhandigd aan Klaske en Nico en die waren er uiteraard enorm blij mee. Voor meer informatie over de stichting: www.stophersentumoren.nl
Dus zoekt u ook een goed doel om te steunen: wordt donateur of zet ook een goede actie op!! Het is het waard! Er moet meer onderzoek komen!

Groetjes Betty

Update

Hier weer een berichtje van ons. Jur zit nu 5 dagen in het hospice. We zijn al aardig gewend daar en ook aan de situatie. Heel vreemd is het om zo maar weg te kunnen gaan en thuis in een leeg en stil huis te komen. Maar ik moet eerlijk zijn, het geeft mij meer rust. Thuis is nu een rustpunt geworden.
Jurrie doet het best oke. Het is per dag verschillend. Lopen gaat niet meer helaas. Hij helt heel erg naar links toe. Zo zat zondag ook de hele dag zijn hoofd naar links. Dat was best even schrikken. Maar maandag was dat weer weg. Zondag heeft hij waarschijnlijk ook weer een korte insult gehad.
Eten en drinken gaat nog steeds goed. Eten wat minder dan normaal, maar dat is ook niet erg, hij ligt veel in bed, dus verbrand ook veel minder.
Verder heeft hij toch nog regelmatig hoofdpijn en is hij onrustig. Morgen komt de huisarts weer en dan zullen we dat nog even bespreken.
Ook heb ik vandaag gehoord dat Jurrie morgen of donderdag naar een andere kamer gaat. Dat is heel prettig want deze kamer is vrij klein. Op die andere kamer kunnen we ook een apart hoekje voor Nick inrichten met speelgoed enzo. Dan kan Nick ook wat vaker bij papa komen. Dat is nu niet te doen. Dus Nick wordt veel opgevangen door de familie. Dat vind ik heel fijn maar ook heel moeilijk. Ik wil er voor Jurrie zijn en voor Nick en zo zit je dus regelmatig in een soort spagaat. Maar goed, ik doe wat ik kan en voor Nick is het denk ik niet zo heel erg dat hij nu veel elders speelt. Ik vind het wel belangrijk om er te zijn als hij naar bed gaat en ook om hem zelf naar school te brengen. Dus dat doe ik dan ook. Het hospice zit bij ons heel dichtbij, ik kan zo er naar toe lopen. Het zit ook op de route naar school, dus vanmorgen zijn we eerst even papa een kusje wezen geven. Nick begint ook best aan de situatie te wennen. Gister heeft hij in de klas verteld dat papa niet meer thuis komt en dat hij in het hospice slaapt. Samen met de juf heeft hij een een ziekenhoek gemaakt, Nick noemt het het hospice.
Vandaag heeft Jur een redelijke dag. Toen ik vanmorgen binnen kwam zat hij lekker op de stoel, daar keek ik al helemaal van op! Na het douchen is hij vaak erg moe, maar dat viel nu wel mee. Vond hem wel in de war en praat heel zachtjes, lijkt wat schor.
Gisteren een moeilijke dag gehad, ik ben bij de begrafenis geweest van een vriend van ons. Vorige week is hij plotseling overleden aan een hartstilstand op de leeftijd van 34 jaar. Het vreselijke is ook dat zijn vrouw 2 dagen later beviel van hun 2e dochter. Het was gisteren erg verdrietig en moeilijk. Jurrie beseft het niet meer en ik kan met hem daar ook niet meer over praten. Dat vind ik heel moeilijk, ben m'n maatje kwijt met wie ik alles kan delen! Ik vertel hem wel alles maar ik krijg geen response van hem, niet echt. Dat is moeilijk.
Ik krijg heel veel post en mailtjes van iedereen en daar wil ik jullie heel erg voor bedanken. Dit doet mij heel goed! Helaas kan ik niet alle mail beantwoorden, het zijn er veel. Maar ik denk dat jullie dat niet erg vinden. Weet dat ik het wel enorm waardeer en ik het ook heel fijn vind!

Groetjes Betty

De eerste dag

De eerste dag in het hospice.
Vanmorgen toen ik Nick naar school ging brengen en ik de deur open deed, stond al de wijkverpleegkundige op de stoep! Dat was erg prettig want dan kon Jur lekker vroeg worden gewassen. Daarna heeft hij een lange tijd liggen slapen, en snurken dat hij deed!! Om kwart over 12 kwam de ambulance de straat inrijden. Intussen werd Nick opgehaald uit school door mijn zus Coby. Hij was net op tijd om met de ambulance mee te rijden. Dat was zo spannend!!!! Hij wilde niet achterin zitten, dus liever maar voorin bij mama op schoot. En de sirene mocht niet aan van Nick want dat was veel te hard!!
In het hospice hebben Nick en ik samen Jur z'n tas uitgepakt en de kamer een beetje gezellig gemaakt. Jur lekker in bed, hij vond het allemaal prima.
Nick ging bij zijn grote vriendin Anna spelen. Hij heeft zich prima vermaakt daar!!
In de loop van de middag hebben we Jurrie lekker op een stoel voor het raam gezet. Het is daar zo heerlijk rustig en het uitzicht is schitterend!
De kamer is aan de kleine kant, maar als de grote kamer beschikbaar is dan mag Jurrie daar naar toe. Dat is wel wat prettiger.
Ik heb wel het idee dat Jurrie het best vindt daar. Ging allemaal prima met hem, dus dat zit wel goed.
Het is hier thuis alleen heel raar. Zoiezo toen ik net uit het hospice wegging, zo vreemd om hem daar achter te laten! En dan hier thuis komen, het is zo stil....
Heb nu ook heel erg het "Nooit meer dit, nooit meer dat.."
Nick vroeg het ook nog toen hij naar bed ging: "komt papa dan echt nooit meer thuis?"
Pfff, vreselijk!!
Maar goed, ik heb er een goed gevoel bij. Jurrie is echt in goede handen daar. Het is echt goed zo.

Groetjes Betty

Kort berichtje

Hier even een kort berichtje. Zoals ik al schreef kon het hospice 2 dagen of 2 weken duren voor er plek was. De 2 dagen zijn realiteit geworden. Vandaag ben ik gebeld dat er een kamer vrij is. Moeilijk, maar blij dat het zo snel is. Als je zo'n beslissing neemt is het fijn om ook snel terecht te kunnen. Dan kan ik niet meer gaan twijfelen ook!
Morgen om 12 uur wordt Jurrie opgehaald door een ambulance die hem er heen brengt.
Raar gevoel hoor. Laatste avond, laatste nacht thuis.
Het zal ook wel wennen zijn als hij daar is. We zien wel. Komende dagen maar rustig aan doen om onze draai te vinden.
Ik zal snel laten weten hoe het gaat daar!
Ik ga nu snel bij Jur zitten, die lekker zit te genieten van appeltaart met slagroom!! Bedankt M&M!

Groetjes Betty

Berichtje

De ontwikkelingen hier gaan maar door, daarom weer een update voor de blog.
Met Jurrie gaat het heel wisselend. De ene keer loopt hij zo naar de wc, de andere keer is hij heel onvast en valt bijna. Helaas is hij deze week ook door zijn benen gezakt. Gelukkig geen verwondingen, maar wel een teken dat er steeds meer kleine uitvalverschijnselen om de hoek komen kijken.
Ook is Jurrie regelmatig erg duizelig. Dit had hij eerst alleen tijdens het lopen, hij heeft het nu ook als hij in bed ligt.De hoofdpijn neemt toe, hierdoor wordt hij ook regelmatig misselijk en hebben nu al 2 keer gehad dat hij behoorlijk moet braken. De huisarts heeft besloten om 3 keer per dag pijnstillers te geven. Dit gaan we een paar dagen aankijken, als dit niet helpt dan zal ze starten met morfinepleisters.
Ook heb ik al 2 keer gemerkt, en dat was iedere keer rond 8 uur 's avonds, dat hij heel erg gaat trillen en raar gaat praten, z'n ogen staan dan wat vreemd. Geen idee wat het is, geen epilepsie, want dan zou hij niet aanspreekbaar zijn. Het zal met de druk in zijn hoofd te maken hebben.
Verder merk ik aan Jurrie dat de drukte van Nick ook te veel wordt voor hem. Hij kan dat niet echt meer hebben. En om Nick dan in te moeten houden of iedere keer bij iemand laten spelen, dat is ook niet goed.
Door al deze dingen is het eigenlijk moeilijk om alleen te zijn met Jurrie. Eigenlijk moet ik altijd iemand bij me hebben die kan helpen. Maar ja, constant iemand hier erbij is druk voor Jur maar ook niet echt prettig voor mij.
Daarom heb ik nu het besluit genomen om Jurrie naar de hospice te laten gaan. Dit is niet zomaar een besluit. Vreselijk moeilijk. Mijn verstand zegt ja, mijn gevoel zegt nee. Ik ben me er heel erg van bewust dat als Jurrie daar heen gaat, hij niet meer thuis komt en dat maakt het verschrikkelijk moeilijk.
De gedachte aan een hospice is er al weken. Op de een of andere manier groei je er naar toe. Een paar weken geleden had ik nog het gevoel dat ik hem daar zou 'dumpen' als hij daar heen zou gaan. Nu heb ik dat niet meer. Ik vind het niet echt meer verantwoord om hier thuis te blijven. Hij gaat steeds verder achteruit.
In de hospice zijn continue mensen aanwezig die kunnen helpen. Ik ben daar een aantal weken geleden geweest en toen ik daar binnen kwam kreeg ik een soort rust over me heen. Het is goed daar.
Een aantal maanden geleden hebben Jurrie en ik van alles doorgesproken, dus ook dit. Ik weet dus dat Jurrie een hospice oke vindt. Al maakt het de beslissing nog steeds erg moeilijk.
In elk geval heb ik dus gisteren contact gehad. De kamers zijn bezet. Maar zodra er een kamer vrij komt dan is deze voor Jurrie. Moeilijk te zeggen hoe lang dat gaat duren, kan 2 dagen zijn, ook 2 weken, geen idee. Het is wel zo dat als ze bellen, een dag later is de opname, dus dan gaat het snel.
Ik hou jullie op de hoogte!

Groetjes Betty

Een update

Het wordt weer tijd voor een update! De tijd vliegt en er gebeurt veel. De hulp is allemaal goed opgestart. Elke avond komt er om 11 uur iemand die de hele nacht bij Jurrie is. Ze houden hem goed in de gaten. Hij is erg onrustig 's nachts. Nu heeft hij daar medicatie voor gekregen en zoals het er nu naar uit ziet, helpt dat aardig. De onrust is weg, alleen slaapt hij niet best. Zo wil hij vaak om 3 uur opstaan, dan denkt hij dat het ochtend of middag is. Dus het besef van tijd gaat ook meer achteruit.
Elke dag komt de thuiszorg om hem te helpen met wassen en aankleden. Dat gaat allemaal prima. Maar het is wel erg vermoeiend voor Jurrie.
Gisteravond werd hij ineens erg beroerd. Hij moest behoorlijk overgeven. Ik denk dat het te maken heeft met de druk in zijn hoofd. Vlak voor hij ging overgeven vroeg ik hem of hij hoofdpijn had, omdat hij met zijn hand op zijn voorhoofd zat. Helaas kan hij het zelf niet meer aangeven, dus het is gissen wat hij voelt. Maar als je het aan hem vraagt kan hij wel antwoord geven. Het antwoord was gisteravond dus ja. Ik heb hem toen pijnstilling gegeven. Maar 5 minuten later kwam alles eruit. Zo triest. Het is natuurlijk niet zeker of het van de hoofdpijn komt. We moeten het even aankijken.
Verder merken we dat het behoorlijk bezig is in zijn hoofd. Hij loopt heel onvast, ligt en slaapt veel meer, heeft af en toe moeite met praten en kan wat moeite hebben met zitten (hij valt wat naar links).
Gelukkig heeft hij ook heldere momenten! En daar genieten we van! Vanmorgen was de dominee hier, Jur lag eigenlijk de hele tijd te slapen. Ineens werd hij wakker en heeft hij lekker mee zitten luisteren en zo af en toe wat te praten. Dat zijn mooie momenten!
Het is een moeilijke en zware tijd. Maar we, en dan spreek ik ook namens Jurrie, zijn ons heel bewust dat God bij ons is en dat Hij ons kracht geeft om dit te kunnen dragen. Want hoe wij hier nu in staan, dat kunnen we absoluut niet zelf. En daar zijn we heel dankbaar voor!

Groetjes Betty

Hulp

Even weer een berichtje. Met Jurrie is het verder gelukkig nog hetzelfde.
Maar wat ik even wil schrijven is dat sinds gisteren de hulptroepen zijn ingeroepen. Jurrie kan 's nachts absoluut niet meer alleen zijn. Daarom sliep ik of familie bij hem. Maar van slapen kwam niet veel. Jurrie is erg onrustig 's nachts. Daarom is er nu nachtzorg ingeschakeld. Er komt elke nacht iemand bij Jurrie zitten. Wel even wennen, een vreemde in je huis de hele nacht. Maar het geeft wel meer rust.
Afgelopen nacht was dan de eerst keer. Jurrie was ook nu weer erg onrustig en veel in de war. Pas vanaf 4 uur viel hij in slaap. Hij werd wel rustiger als ze wat dichterbij hem kwam zitten, zodat hij haar kon zien.
Vandaag heb ik de huisarts gesproken en zij heeft nog iets voorgeschreven dat hopelijk de onrust wat wegneemt bij Jurrie.
Ook is vandaag de thuiszorg gestart. Ook dat is even wennen, maar fijn dat het er is. Zo kunnen we het allemaal wel redelijk volhouden.
Vanmiddag is ook weer de vrijwilligster geweest van de terminale thuiszorg. Opmerkelijk vond ik trouwens, dat ik Jurrie vertelde dat ze kwam en dat hij nog wist wie het was! Maar als ik nu aan hem vraag wie er vanmiddag geweest is, dan weet hij het niet meer.....heel raar soms.

Groetjes Betty

Weer een berichtje

Het is alweer een week geleden dat ik het laatste bericht heb geschreven. Inmiddels zijn er weer nieuwe ontwikkelingen. Afgelopen week heeft Jur op zich best een redelijke week gehad. Op de maandag na, want toen was hij erg in de war en had hij ook een soort van buikgriep. Maar dat was van korte duur. De dagen erna was hij redelijk helder. De duizelingen blijven, dus daar had hij helaas nog veel last van.
Afgelopen zaterdag heeft hij een lichte epileptisch insult gehad. Hij was ongeveer 15 sec buiten bewustzijn. Gelukkig geen heftige dingen zoals aan het begin van zijn ziekte. Maar vanmorgen is er vermoedelijk nog eentje geweest.
Voor de neuroloog reden genoeg om de medicatie te verdubbelen. Nu maar hopen dat het aanslaat.
We weten dat de epilepsie toe kan nemen, nu de druk in zijn hoofd ook toe neemt. Maar het is toch weer een tegenslag. Weer een stukje verder........

Het slapen beneden gaat eigenlijk best goed. Maar ook 's nachts moet er nu iemand bij Jurrie zijn. Het in de war zijn gebeurt ook 's nachts waardoor hij ergens anders naar toe loopt. Maar ook 's nachts kunnen de heftige duizelingen zich voor doen als hij naar de wc gaat (of de epilepsie). Daarom is het beter dat er iemand beneden slaapt bij Jurrie. Uiteraard wil ik dat zelf doen, maar je slaapt heel licht, ben veel wakker. Ik hou het niet vol als ik niet goed slaap. Dus ook dat moeten we weer om de beurt doen. En gelukkig weer de lieve familie die ons daarbij bijstaan. Ik zeg het elke dag tegen degene die bij ons zijn, maar ook nog een keer via deze manier: ontzettend bedankt!!! Zonder jullie zijn we nergens...........

Ongelofelijk wat deze ziekte allemaal te weeg brengt. Het is zo triest om te zien hoe het met Jurrie gaat. En om eerlijk te zijn, ik kan niet goed peilen wat Jurrie nu echt door heeft. Dat vind ik heel lastig. Ik weet zeker dat niet alles bij hem binnen komt, maar wat wel en wat niet, geen idee.

Maar goed, we doen er alles aan om Jurrie zo goed mogelijk bij te staan!!

Groetjes Betty

1 jaar!

Vandaag is het alweer 1 jaar geleden dat de tumor bij Jurrie ontdekt is. Wat gaat de tijd toch ontzettend snel en wat is er het afgelopen jaar veel gebeurt. Een jaar met pieken en diepe dalen. Helaas zitten wij nu weer in een dal die steeds dieper wordt.

Bij Jurrie zijn de duizelingen weer terug. Soms valt het mee, maar ongeveer 1 keer per dag is de duizeligheid zo erg dat hij bijna niet meer op zijn benen kan blijven staan. Ik ben ook erg bang dat hij valt. Hierbij komt dus ook dat de trap naar boven erg eng is. Als hij op de trap zo'n duizeling krijgt, dan is het leed niet te overzien. Als hij naar beneden valt...... Naar boven gaan kan dus eigenlijk niet meer. Daarom is er vrijdag een bed gebracht en ligt Jurrie nu in de woonkamer te slapen.
Dit was een heel moeilijk besluit. Het is ook heel raar, hij beneden, ik boven. Maar het kan niet anders.

Verder is de vermoeidheid behoorlijk toegenomen. Hij slaapt veel. We proberen hem wel uit bed te krijgen, anders zou hij er zo de hele dag in liggen. En dat is nog niet nodig, daarom proberen we hem te stimuleren om wel uit bed te komen.

De hulp van familie loopt op volle toeren. Maar het is voor iedereen erg zwaar en daarom is de huisarts ook van alles aan het regelen om meer hulp hier te krijgen. Zo komt er woensdag iemand van de terminale thuiszorg die 4 uurtjes bij Jurrie blijft, zodat ik met Nick wat leuks kan gaan doen. Dat schiet er nu iedere keer bij in en dat is voor Nick ook niet leuk. Als het bevalt gaan we kijken of we het kunnen uitbreiden. Zal best goed gaan denk ik. Maar ook dit is weer een stap die zo moeilijk is. Je weet dat het allemaal kan en dat het ook een keer gaat komen dat je er gebruik van moet gaan maken. Maar als het dan zo ver is, dan is de waarheid zo hard! Vreselijk.

Maar goed, het is gewoon nodig en moet je het ook accepteren. Hoe moeilijk het ook is.

Mocht je contact willen hebben met ons, absoluut geen probleem, maar dan wil ik vragen om dit via mij te doen en het liefst via email. Dat is voor mij makkelijker, ik kan dan antwoorden wanneer het mij uitkomt.

Groetjes Betty

Hoe gaat het nu?

Eindelijk weer een stukje op de blog! Maar helaas niet door Jurrie zelf geschreven. Ik neem het even van hem over. Er zijn namelijk weer nieuwe ontwikkelingen met Jurrie zijn gezondheid.

Omdat Jurrie tot een paar maanden geleden actief zijn blog bij hield over hoe het met hem gaat, wil ik proberen de komende tijd dit van hem over te nemen. Hierdoor blijft iedereen goed op de hoogte. Maar ik zeg alvast dat ik dit niet elke dag doe! Alleen als er wat te melden is.

En dat is er nu. Hoe gaat het nu met Jurrie? Die vraag krijg ik een paar keer per dag. Wat zou ik graag willen zeggen dat het goed gaat. Maar nee, het volgende is er aan de hand. Jurrie is zijn korte termijn geheugen kwijt. Hij kan niks meer onthouden. Hierdoor ook vaak in de war. Er was even hoop dat dit komt door het vocht dat rond de tumor zit. Hiervoor heeft hij medicijnen, deze moeten ervoor zorgen dat er zo min mogelijk vocht rond de tumor zit en dus ook niet tegen fatale delen van de hersenen gaat drukken. Door het verhogen van deze medicijnen hoopte de arts dat het weer wat beter zou gaan met het geheugen.
Helaas is dit niet het geval.
Hij is op het moment wel weer wat opgewekter, dus de medicijnen doen wel iets. Verder is Jur regelmatig wat suffig. Ook het besef van tijd is erg in de war.
Door deze ontwikkeling kan Jurrie helaas ook niet meer alleen zijn. We hebben gelukkig enorm veel lieve mensen om ons heel die om de beurt een dagje bij Jur zijn zodat ik kan werken of boodschappen doen of wat dan ook.
Dit was dan mijn eerste bericht. Zodra er weer iets te melden is dan zal ik dat zeker doen!

Groetjes, Betty