woensdag 22 april 2009

Nu even serieus.

Hallo allemaal,

Voor degenen die het nog niet wisten of wie ik nog niet heb gesproken of een sms heb gestuurd: sorry dat het op deze manier op je dak terecht komt.

Vanmorgen naar de Daniel den Hoed geweest voor een MRI scan en bloedprikken, resultaat: niet goed. De tumor is flink gegroeid; hij was circa 5 bij 4,5 cm en is nu zo'n beetje 5 bij 6. We hebben besloten de chemo therapie te stoppen aangezien het geen effect heeft.

Ik kan als laatste "redmiddel" meedoen aan een onderzoek van bepaalde medicijnen, ik moet het hele document nog lezen, maar er wordt met groepen personen gewerkt. Die de medicijnen samen met een chemokuur krijgen, iemand krijgt een "placebo" (zoek maar even met google) wat inhoud dat je nepmedicijnen of lege hulsjes kunt krijgen.

In ieder geval onderga je van alles en nog wat en ik weet nog niet helemaal of ik daar echt zin in heb; het is de keuze tussen nog een tijdje een aangenaam leven of een tijd(je) tobben, ik weet het nog niet; het kan tenslotte ook resultaten opleveren voor anderen. De medicatie voor de epilepsie blijf ik wel gewoon gebruiken, alsmede degene om het vocht om de tumor in bedwang te houden.

Nou, ik heb nog een tijdje bedenktijd.

gegroet allemaal!

Jur

zondag 19 april 2009

Cabriotour

Goedenavond allemaal!

We hebben gisteren meegedaan aan de cabriotour in Balk georganiseerd door Roel Hoogeveen. De tour was naar ik weet al een jaarlijks terugkomende tour, echter ditkeer wilde Roel de opbrengst naar de Stichting Stop hersentumoren laten gaan.

Ik had een tijdje terug doorgegeven aan de managing partner van Berk: Hans Koning dat deze tour er aan zat te komen en gevraagd of hij wellicht nog mensen wist voor de tour. Als antwoord daarop kreeg ik dat er een cabrio geregeld zou worden bij de lease maatschappij, dat werd dus een VW EOS; hele stoere bak zeg! Ik had ook schoonzus en zwager Coby en John gevraagd mee te rijden met hun cabrio, maar we zijn alleen met de EOS gegaan, wel zo gezellig toch ? Gisteren pas hoorden wij het nieuws dat Roel Hoogeveen eerder de week was overleden (aan een hersentumor), wat de tour nog specialer maakte dan ie al was. Er waren overigens 100 cabrios geteld en een cabriobus (zo'n oudewetse gele) waar 40 mensen in zaten, onder andere de dochters van Roel en veel vrienden en vriendinnen van die meiden.

De tour was erg leuk, prachtige omgeving daar en heel mooi zonnig weer :-) Klik ook hier even:

http://www.stophersentumoren.nl/nl/nieuws/Cabriotocht09/

Dit zijn wij:



En dit is een complete collectie met foto's van de dag.

't Was al met al erg gezellig en leuk daar!

Jur

vrijdag 17 april 2009

Zeg....hoor eens......

Hallo allemaal!

't Was weer even geleden en het eerste is hetvolgende. Gisterenavond was Ron hier, Ronald zoals hij zichzelf in ieder geval noemt en Ronnie voor Betty en mij. Dat was gezellig. Hij had een USB stick bij zich met een nummer genaamd JurBeats forever, waar sinds Novemeber 2008 aan gewerkt is door Ron, Matthijs, Arco, Hans en Sander erg gaaf!

http://www.12x.nl/muziek/Jurbeats Forever

Nu komt het grappige, Ron had zich aangepast aan de moderne technologiën hier in huis en het nummer meegenomen op USB stick en niet op een CD gebrand; dat zou toch wel erg ouderwets zijn. Na een half uur stumperen met mijn moderne apparatuur, toch maar een CD gebrand :-) Hilarisch, volgende keer toch maar een CD branden hoor ;-)

Uiteindelijk een paar keer het nummer gedraaid; bedankt jongens, echt te gek!

Na een nacht slapen, werd het dan uiteindelijk vrijdagochtend, de ochtend van de waarheid. Eerder had ik al geschreven over mijn gehoor, nu.....vanmorgen was het zover: een intake bij Beter Horen. ER waren feitenlijk zes smaken beschikbaar, de eerste (goedkoopste) twee wil niemand, tenzij je nooit fasoenlijk hebt gehoord misschien, de daaropvolgende missen net een onderdeel die de duurste in de reeks wel hebben. In ieder geval ben ik daar niet voor gezwicht, het gaat tenslotte louter om het spraakgebied wat ik regelmatig mistte, en gesprekken volgen in rumoerige ruimtes. Nu, uiteindeijk twee stuks uitgekozen, de mededeling was gelijk al dat het pas half / eind mei zo zijn eer ze binnen zouden zijn. Maar ergens in een hoekje lagen er nog twee schijnbaar. Ik heb er dus nu twee mee op zicht voor een week of 4 tot 6, wel bijzonder dat ze dat doen....Tussendoor een paar keer terug om te controleren etc. 't Zijn moderne, kleine en goeie apparaten en ik sta versteld van hoe het klinkt, 't is uiteraard wennen aan het enigszins blikkerige af en toe en piepen soms (jaja, vroeger maakte ik daar ook grappen over) Nu op naar lenun.nl om die dingen te financieren, bijna 1300 euro per stuk...

Nu, allemaal welterusten of veel plezier met wat je ook gaat doen de komende uren en dagen!

Jur

maandag 13 april 2009

2e zonnige Paasdag

Gegroet allemaal!

't Is weer zonnig en vandaag is het een drukte van jewelste hier :-) Kees en Wil zijn hier met hun dochter Lerato; dat is keten natuurlijk. We hebben net een brunch achter onze kiezen, en zojuist heb ik m'n rust even genomen en zijn de anderen naar de kinderboerderij gegaan. Let op; Nick komt zo terug met een knalrooie kop van de zon en de inspanning :-)

Straks gaan we ons bezondigen aan de moussaka die ik gisteren heb gemaakt en aan de tsaziki die Betty heeft gemaakt: mmmmm, yummie :-)

Sja, verder kan ik nog melden dat ik na een gehoortest afgelopen week weer geconfronteerd ben met een grafiekje van m'n slechte gehoor.....zo ver waren we al. Echter is m'n gehoor op zich niet slecht, maar aan beide zijden goed, alleen de weg er naar toe is nogal gehinderd. Dus zijn er gehoorapparaten voorgeschreven (voorschrijven is verzekerd als het goed is) Aanstaande week naar Beter Horen om de modellen te bekijken en te testen, spannend :-)

Geniet van de zon en het lekkere vrij zijn!

Jur

maandag 6 april 2009

De waarheid

Ik heb op het moment weinig nieuws over mezelf, enkel dingen die de hele dag door m'n hoofd spookten. De eerste vraag die ik mezelf stelde is: wie heeft er hier nou een tumor hij of ik:



ik bedoel: wie vuurt er nou een raket af, ook al zat er alleen een brood in. Inderdaad nogal provocerend te noemen :-(

't Is te hopen dat dat flauwe gedoe snel afgelopen is. Verders gaat het hier redelijk ok, afgezien van het feit dat die duizelingen nog steeds plaats vinden op bepaalde momenten.

Gegroet allemaal! Bedankt allemaal (familie bijvoorbeeld) voor de kado's (bossen bloemen etc.) erg leuk allemaal!)

donderdag 2 april 2009

Oude liefde roest niet

Zo,

Inmiddels weer een tijdje verder, ik begin me zo langzamerhand wat beter te voelen, het enige wat nog steeds een blijvertje is, zijn duizelingen bij het opstaan vanuit een zittende positie, heel irritant. In de Daniel den Hoed hebben ze gekeken of het aan bloedwaarden, bloeddruk kan liggen: allemaal ok.

Dus vandaag naar de KNO arts geweest hier in Gouda, waar ik al jaren vaste klant ben; vandaar de "oude liefde" Ik had al een afspraak staan, sinds de start van de kuren heb ik voortdurend verkoudheden en ben ik geregeld knetterdoof. Allereerst de hele situatie besproken, hij wist er wel wat van, maar niet alles. Er zit in mijn rechteroor een ontsteking, links is verder prima, afgezien dat ik er niet heel veel mee hoor. Volgende week een gehoortest om te kijken of ik in aanmerking kan komen voor een eenvoudig gehoorapparaat om gesprekken te kunnen volgen zeg maar..... .

In ieder geval zijn we wat betreft de duizelingen geen steek verder, heel erg jammer. Het zou wel eens kunnen dat zodra de ontsteking weg is in m'n rechteroor, dat dat ook over is daarmee. 't is even afwachten. De bal ligt nu bij de DhH.

Jur

zaterdag 28 maart 2009

Mmmmm, poffertjes

Goedenavond allemaal!

Weer een paar dagen verder en iets beter. Nog steeds wel last van een lichte misselijkheid, terwijl de kuur al afgelopen is. Ook flink vermoeid, ik slaap nu meestal 's morgens na het ontbijt ook weer even..... dit is een soort vermoeidheid die niet te vergelijken is met slaperigheid of zo, je leest er veel over "vermoeidheid tijdens of ná kanker", nouja....'t is iets nieuws iets onbekends voor mij en ik kan me met moeite ergens toe zetten, na 5 minuten heb ik het meestal al weer gezien.

Verder draait het leven gewoon door, Nick en Betty zijn niet ziek en willen graag "gewone" dingen doen. Betty heel stoer het plan opgevat poffertjes te bakken. Mooie stevige poffertjespan gehaald, beslag gemaakt en aan de slag, eerste lading blijft aan de pan plakken, tweede lading verbrand. Vervolgens word mijn hulp ingeroepen en dat verloopt niet veel anders...wat een bende. Dan maar voorverpakte poffertjes gehaald bij de Plus, deze smaken wel, die van de AH niet.... .

Verders heeft Nick van z'n eigen spaarcentjes een radio gekocht, kneiterhard CD's draaien op z'n kamer en de radio aan, hij is er helemaal dol mee.



Nu, dit is het weer voor even. Geniet van alles waar je van kunt genieten!

Jur

21:53 uur:

(ik zou toch bijna iets vergeten: er groeit weer haar op m'n hoofd op de plekken die bestraald zijn, de opmerking van de radioloog was een tijdje terug dat dat waarschijnlijk wel uit zou vallen en in veel gevallen niet terugkomt. Op dit moment gaat alles er elke keer af met standje 0 op de tondeuse, -1 is helemaal kale knikker..In ieder geval is dat deel op m'm hoofd niet geheel verwoest door de bestraling en kan er ooit nog een mooie bos ontspruiten....!)

woensdag 25 maart 2009

De potjes zijn leeg...

Zo, goedemiddag allemaal! De potjes van de chemokuur zijn leeg, nu is het 't wachten tot het vergif z'n werk doet en m'n lichaam verlaat! Vandaag voel ik me ongeveer net als gisteren: beroerd. Ik heb de ganse ochtend geslapen, ik geef nu maar toe aan hoe ik me voel. Zodadelijk toch maar wel wat uit proberen te voeren.

Groeten allemaal!

Jur

dinsdag 24 maart 2009

Echt ziek

Zo, goedemorgen allemaal, ben nog net vóór het einde van de ochtend eruit (was weer terug gegaan na het ontbijt) Bléh, ik ben vandaag echt ziek, de nacht was ook niet echt prettig te noemen, beetje verkoudheid weer erbij (m'n nek zit vast en m'n beide oren zitten vol....waardeloos) Dit is vermoedelijk een dag waar ik me doorheen moet slepen, beetje wat dingen doen. Ik heb een paar weken geleden een DVD box gekocht van Aus der Reihe Derrick (voor wie dat nog kent) erg leuk om elke keer een aflevering van te kijken, niet dat ik daar deze dag mee ga vullen, maar.....meestal 's avonds eentje ;-)

Nou, allemaal een fijne dag gewenst verder en tot schnell!

Jur

maandag 23 maart 2009

Het heeft vast met het weer te maken :-(

Hallo allemaal!

Vandaag gaat het een stuk minder, ik voel me belabberd van die troep, maar goed...we slepen ons er wel weer doorheen. 't Is nogal regenachtig zie ik en het lijkt overal wel onder het vriespunt te zijn, zelfs in huis huuuuiiiiillll!!!

Ik heb een video animatie in elkaar gestuntelt van ons (Sandra en ik) winnende kunstwerk. Je ziet het kunstwerk in vol ornaat en mijn muziek hoor je erbij. Check hier maar, ik hoop dat ie het doet:



Groeten,

Jur

zaterdag 21 maart 2009

De eerste is binnen!

Zo, goedemorgen allemaal!

De eerste kuur is binnen, de nacht zit er op en voel me redelijk goed, de duizelingen blijven nog wel aan, maar worden niet meer of minder. 'k Was wel weer om 4 uur wakker helaas :-(

Nog vier keer te gaan en dan weer afwachten wat de weken erna gaan brengen, hopelijk blijft de zon en geeft dat lekker veel energie !

Gisteren stond in het teken van de kunstprijsvraag van de Stichting Stop Hersentumoren. We (Betty NIck en ik) zijn samen met Boudewijn en Sandra afgereisd naar Driebergen om de eerste prijs in ontvangst te nemen van deze wedstrijd. Sandra had een kunstwerk gemaakt met mijn bestralingsmasker, ik had het ding meegenomen en haar gevraagd of ze er iets meer durfde, de meeste mensen vinden het een afzichtelijk en eng ding, is het ook, maar San deinst nergens voor terug. Ik heb voor het kunstwerk bijpassende muziek gemaakt en vorige week hebben we het één en ander naar Driebergen gebracht en al snel was duidelijk dat Sandra en ik de winnaars waren. De uitreiking door de fietsenhandel in Leersum ging in een flits en een zucht, maar was wel leuk; ik voelde me een beetje een president die een kwartier lang de hand van iemand staat te schudden, maar goed. Onder zie je een paar foto's, ik zal zien dat ik nog een soort diashow kan maken van alles, inclusief de muziek.

Uiteindelijk, wat al veel eerder besloten was, is de fiets naar Arco gegaan, dat was Sandra's eerste gedachte en ik kon me daar prima in vinden, hij had de hele tijd al mijn fiets, omdat de zijn was gestolen. Ik belde 'm dus in de loop van de middag op of hij zin had een bakkie komen doen, kort voordat hij gisterenavond zou komen belde hij op dat zijn ouwe wrak kapot was én hij ook nog een lekke band had met mijn fiets... . Oftewel, mijn fiets was dus ook niet meer bruikbaar; die nieuwe fiets kwam dus prima uit :-)

Nu dan, allemaal blij en op naar het volgende avontuur !

En dan nu de foto's:

De uitreiking en een kwartier handen schudden:



Het ding inladen in de Panda van Sandra (dat rijmt !):



En des avonds thuis:



Jur

donderdag 19 maart 2009

We kunnen weer!

Zo,

De pillen staan weer klaar voor de volgende kuur, vrijdag op zaterdagnacht ga ik er aan beginnen: zelfde dosis, zelfde tijdsduur (5 dagen.)

Vandaag ben ik met m'n broer Bert naar de Plaatboef geweest in Rotterdam (ja, ik koop nog steeds CD's) en heb m'n collectie weer aangevuld met het nodige, om te beginnen met de eerste CD's van U2, eigenlijk naar mijn smaak het enige goeie wat de mannen ooit hebben weten te maken: Boy, Unforgettable fire, Under a blood red sky, October, Joshua Tree. Daarnaast nog Peter Gabriel: Shaking the tree en SO en Huey Lewis met wat bekende nummers en ABBA dito. Daarnaast nog een DVD van Weather Report (Live in Tokyo) Bert is ook aardig geslaagd, we hebben allebei weer wat te luisteren :-)

Betty was vandaag aan het werk en Nick 's middags bij oma en opa, die kwam met vuurrode wangen weer thuis, had het prima naar z'n zin gehad !

Nu, fijne avond allen tezaam en tot snel !

Jur

woensdag 18 maart 2009

Bloed goei!

Nou, vandaag afgereisd naar de Daniel den Hoed voor wederom bloedprikken en de uitslag; de waardes waren prima. Het verdere behandelplan besproken, de chemo word niet meer verhoogd en ik kan morgen of vrijdag beginnen ermee: hiephoi, wat een vooruitzicht :-(

Er was nog één wat minder "iets" te bespreken en dat is dat ik sinds een week soms flink duizelig kan zijn, het gevoel dat je vanuit een flink heet bad veel te snel op staat. Het kan liggen aan het afbouwen van medicijnen of juist het slikken van bepaalde medicijnen, dus met het reeds geprikte bloed gaan ze dat bekijken en ze bellen vrijdag terug; dat is dus nog even spannend.

Dag allemaal!

Jur

maandag 16 maart 2009

Zon! Daar istie!

Hallo allemaal!

Wat een prachtdag vandaag, lekker buiten in de zon gezeten net! Zoals bijna iedere dag begonnen met een bakkie koffie een krantje en rustig bijkomen van belachelijke nachten, tijdens welke m'n lichaam steeds dikker lijkt te worden. Helaas ben ik nog vrij moe van alle pillen bizniz, woensdag weer bloedprikken en de verdere route bepalen in de Daniel den Hoed, we gaan het zien.

De krant lees ik niet, maar verslind ik zo ongeveer en elke keer weer vallen me vooral de zeer irritante reclame kreten me op; ze zijn gelukkig een beetje gestopt met dat "prijsdoorbraak" gedoe, ik geloof daar namelijk helemaal niets van.

Wat dacht je van deze, ik twijfel geen moment om NIET over te stappen. Die mevrouw Froger trekt een dergelijk gezicht, dat ik me wel 10 keer bedenk:



't Spotje op TV is nog vééél erger....,daar trapt toch niemand in ?

Ok, genoeg....geniet van de dag verder allemaal en laat je niet misleiden!

Jur

zaterdag 14 maart 2009

Druilerig buiten hé ?

Hey allemaal!

Luuk gefeliciteerd met je verjaardag! Even beginnen met gisteren, toen ben ik met Sander naar Feedback geweest om een acoustische gitaar te kopen voor hem, dat was wel even gezellig. We hebben 't afgesloten met een broodje bij het Reeuwijks hout, in de zon!

Vandaag is het weer buiten een weergave van hoe ik me een beetje voel: hoofdpijn en draaierig, niet echt lekker :-( Enfin, het komt wel weer goed.

Er is overigens weer over me geschreven, wederom door Feikje van Fastfoot, check hier maar:

paraplu

En ja, die loempia's, ik heb altijd zo m'n bedenkingen bij koffie en kleffe cake, maar of bier en loempia's de oplossing daar voor zijn.....

Anyways, fijna dag allemaal, ik hoop zo dadelijk Luuk z'n verjaardag gezellig bij te wonen!

Jur