Ruim 7 weken verder...

Tijd vliegt. Het is alweer bijna 2 maanden geleden. Voor mij is het nog alsof het vorige week gebeurt is. Je gaat maar door, gebeurt van alles om je heen. Intussen moet je ook nog rouwen. Je kan niet zomaar door gaan. Het verdriet moet eruit. Dat gaat de ene dag beter dan de andere dag. Maar het gemis gaat steeds meer pijn doen, lijkt het wel. Het gaat steeds dieper. Ook al die dingen die je nu alleen moet doen, doet pijn.
Gisteren kwam Sinterklaas bij Jurrie op z'n werk. Ben er met Nick naar toe geweest en dat was ook heel erg leuk. Maar vervolgens kom je thuis en dan komt het zo op je af dat Jurrie er niet bij was. Dat hij Nick niet heeft kunnen zien genieten. Dat is zo heftig. Ik heb er samen met Nick even om moeten huilen. Ik ben blij dat Nick het toen ook even liet gaan. Doordat hij mijn verdriet regelmatig ziet, hoop ik dat hij hierdoor ook wat beter met zijn verdriet om kan gaan. Dat hij niet alles opkropt maar dat hij ziet dat je het mag laten komen. Denk wel dat dat goed voor hem is. Al is het natuurlijk voor hem ook wel moeilijk om z'n moeder te zien huilen. Maar goed, we huilen hier niet alleen hoor, we hebben ook veel lol en doen leuke dingen samen!

Op den duur zal het allemaal een plekje gaan krijgen in ons leven. Maar zover zijn we nog lang niet. Tijdens Jurrie z'n ziek zijn en ook nu in het verlies, heb ik wel heel veel steun aan m'n geloof. Ik ben erg blij te weten dat ik het niet alleen hoef te doen. En dat ervaar ik ook zo.
Afgelopen week ben ik een midweek weggeweest. Even er tussenuit, even bijtanken. Maar wat doe je dan? Een week in een hotel of een vakantiehuisje leek me helemaal niks, dan voel je je nog meer alleen. Ik kwam uit bij Conferentiecentrum Bethanië in Amerongen, die afgelopen week een Midweek Rouwverwerking hadden, met als thema: rouw-dragen met God. Ik heb daar even heerlijk bij kunnen tanken, maar ook heel veel aan lotgenoten gehad. Je bent er even uit, maar ook bezig met hetgeen waar je middenin zit en dat was heel prettig. Het was een goeie week!
Nick werd opgevangen door z'n tantes, dus die heeft zich ook prima vermaakt!!

Maar goed, ben weer thuis en de maand december staat voor de deur. Moeilijke maand. Maar we gaan ons er door heen slaan. Het zal met veel ups en downs gaan, we zien wel.

Graag wil ik nog even kwijt dat ik blij ben met alle berichtjes die ik krijg van iedereen. Ik wil ze ook graag allemaal beantwoorden, maar het gekke is, ik kan het soms gewoon niet. Ik heb vaak gewoon de puf en de zin niet om m'n mail te beantwoorden. Dit komt waarschijnlijk heel ondankbaar over, maar dat is het absoluut niet! Ik ben juist heel dankbaar voor alle mails en sms-je en kaartjes enz. Maar zoals ik met bijna alles heb op dit moment, het lukt me niet. Ik ben veel van plan, wil een hoop dingen doen, maar er komt niks uit m'n handen. Heel frustrerend, maar ik moet het nu maar even accepteren. Het hoort bij de situatie waar ik nu in zit. En daarom geef ik het ook maar gewoon aan. Het is absoluut geen opzet of onwil, ik vind de berichten heel fijn, maar verwacht maar even niks van mij. Het komt wel weer. En daarom, probeer me gewoon te blijven mailen, bellen, schrijven, sms-en of wat dan ook. Ik hoop dat jullie het begrijpen.....

Liefs Betty

Nick 5 jaar!

Wat was het een feest gisteren! Nick was echt jarig hoor! Zonder kado kwam niemand binnen! Het was voor het eerst dat hij zo'n besef had dat hij jarig was. Erg leuk. Maar ook zo erg dubbel. Zo verdrietig dat Jurrie dit niet meer meemaakt.
Ik schreef in mijn vorige blog al dat deze week in het teken stond van Nick z'n verjaardag. En dat was ook zo. De hele week ben je er mee bezig. Op dinsdag een kado gekocht, op woensdag zijn traktaties. De dagen voor zijn verjaardag vond ik het moeilijkst. Dan besef je zo goed dat je alleen bent. Niks meer samen overleggen. Niks meer samen bedenken. Moet het nu alleen doen. En dat kwam woensdag hard aan bij me. Ik had het erg moeilijk die dag. Voelde me erg alleen en vreselijk verdrietig. Donderdag ging het iets beter.
Donderdagavond kwam zus Coby om met te helpen met het versieren. Ze is ook blijven slapen en dat vond ik heel prettig. Anders ben je 's morgens ook weer zo alleen met Nick. Dus om 7 uur stond Nick bij ons in de kamer: ik ben jarig! Dat tante Coby er was, betekende natuurlijk dat hij nóg een kado kreeg, op deze vroege ochtend! Nick heeft van mij een spelcomputer van V-tech gekregen. Maar het kado van tante Coby was toch wel hét kado, eigenlijk van de hele dag!! Hij kreeg van haar een bus van Playmobil. Schot in de roos! Vandaag heeft hij er de hele dag mee gespeeld! Het moest ook mee naar school, hij vond het geweldig!
Na het ontbijt de traktatie klaar gemaakt en naar school. Daar was het natuurlijk ook een groot feest voor Nick. Uitdelen, naast de juf zitten, hoed op. Geweldig!
's middags kwam alle visite, het was een drukte! Maar erg gezellig. En Nick heeft heeeeeeeel veel mooie kado's gekregen! En ook heel veel kaarten en zelfs kado's over de post!!! Iedereen die een kaart/kado heeft gestuurd willen we hierbij bedanken! Nick vond het geweldig, post, allemaal alleen voor Nick!!
Het was een mooie dag, waarin we Jurrie erg hebben gemist. Raar is dat, dat de dagen ervoor heel moeilijk zijn en de dag zelf wel meevalt. Komt natuurlijk ook wel dat je de hele dag druk bezig bent.
De rust is nu weergekeerd. Vanmiddag was het nog een drukte hier, viel eigenlijk best mee, maar 3 jongens en 1 meisje kunnen heeeeeeeel veel herrie maken ;-)!
Toen Nick gisteravond naar bed ging zei hij dat hij een hele leuke dag heeft gehad maar dat hij papa wel erg heeft gemist.....
Nu breekt een tijd aan dat hij heerlijk met zijn nieuwe speelgoed gaat spelen. Hij is er al mee begonnen, hij zit nu lekker te kleien!!

Groetjes Betty

5 1/2 week verder....

De eerste maand is alweer voorbij. Meer dan 5 weken al zonder Jur. Een hele rare tijd moet ik zeggen. Ik voel me per dag verschillend. Het slapen gaat tegenwoordig ook wat minder, daardoor ben ik best moe. Emotie en verdriet doen hele rare dingen met je. Ik zou van alles willen doen, maar het komt bijna niks uit mijn handen. Beetje roerloos voel ik me.
Het is dat Nick 's morgens naar school gebracht moet worden. Hierdoor kom ik op tijd uit bed en doe de dingen die moeten gebeuren. Ik denk dat als ik dat niet zou hebben, ik ook niet echt een reden zou hebben om mijn bed uit te komen. Nu moet je wel en doe je het ook. En dat is ook prettig, moet ik zeggen. Je gaat door. Je moet door.
Iedere keer weer een stukje meer afscheid nemen. Contracten die op mijn naam gezet moeten worden. Donderdag is Jur z'n auto opgehaald. Ook weer een moeilijk moment. Jur was trots op z'n auto! Ik had de auto wel kunnen kopen, maar deze is echt te groot en daardoor te duur voor mij. Daarom heb ik een nieuwe auto gekocht die ik vrijdag op kon halen. Leuke auto, een Toyota. Ben er wel blij mee, maar het is een andere blijheid dan die ik had toen we de Skoda kregen. Het voelt anders. Logisch ook. Alles heeft een andere lading en betekenis gekregen voor me.

Komende week staat in het teken van Nick z'n verjaardag. Vrijdag wordt hij 5 jaar. Moeilijke dag ook weer. Heb ook geen idee wat voor kado ik voor hem moet gaan kopen. Raar is dat. Voorheen wist ik dat altijd wel. Moet ook nog even gaan bedenken wat hij gaat trakteren. Dat soort dingen doe je nu een soort van op de automatische piloot, ik beleef er niet echt plezier aan. Terwijl ik altijd behoorlijk voorpret had! Nou ja, zal ooit wel weer komen, hoop ik.

En dan ook Sinterklaas. Gister maar niet naar de intocht geweest. Al die drukte. En het regende ook wel heel erg hard, dus ik had een goed excuus naar Nick ;-) We hebben lekkere dingen gehaald en hebben het lekker op tv gekeken. Nick heeft gisteravond z'n schoen gezet. Helemaal niet leuk om dat alleen te moeten doen!! Heb wel gelachen hoor. Nick wilde een verlanglijstje maken. Leuk die woorden die hij dan verzint! En vanmorgen kwam hij met het kadootje aanlopen: Mama, kijk nou wat een klein kadootje! (beetje verwend ofzo? ;-) Gelijk maar even een goed gesprekje gehad ;-)

We gaan straks de maand december in. Moeilijke maand, zie er ook wel een beetje tegenop. Maar ja, eerst deze maand maar door komen. Bij de dag leven.....

Groetjes Betty

3 november........

Vandaag een moeilijke dag. We hadden het allemaal zo anders gewild en gedacht....slingers ophangen, ontbijt op bed, Nick kadootjes verstoppen. Het zijn nu alleen herinneringen. Maar vanmorgen al vroeg een verrassing. Ik lag in mijn bed te denken aan het ontbijt op bed wat ik altijd maakte voor Jurrie zijn verjaardag. Zat even te bedenken om het dan samen met Nick te doen. Maar had er geen zin in. Dan maar gewoon normaal, zoals elke morgen...... Toen ging de bel......kwart over 7????
Staat er een mevrouw met een grote en kleine doos in haar handen, voor de deur, helemaal vol met lekkere dingen!!!! Kijk, daar werd ik vrolijker van!! Geweldig, dus toch het ontbijt op bed, hoe raar kan het lopen! Het was heerlijk, Bert, Marga, Tim en Luuk, super bedankt voor dit ontbijt, het maakte het opstaan een stukje makkelijker.
Maar goed, de dag is nog niet voorbij. We zien wel wat de dag ons/me brengt. Ik ga vandaag nog even wat appeltaart bij mijn broer ophalen (was over van de begrafenis en ligt nu in de diepvries daar). Jur is er vandaag niet meer bij, maar als hij er wel zou zijn dan zou hij het liefst een hele appeltaart eten denk ik!! Dus wij gaan vandaag ook flink aan de appeltaart......met slagroom.

Groetjes Betty

3 weken verder

En het zijn alweer 3 weken. Het lijkt of de tijd kruipt, maar ook of het heel snel gaat. Heel raar. Het voelt ook raar en leeg. Moet ook zeggen dat ik het bloggen ook heel raar vindt. Het afgelopen jaar ging de blog altijd over Jurrie, nu schrijf ik over mezelf. Daar moet ik erg aan wennen. Ook als iemand aan mij vraagt hoe het gaat. Het afgelopen jaar praatte ik direct over hoe het met Jur ging, want ging het met hem goed, dan ging het met mij goed, ging het met hem slecht dan met mij ook. Maar nu gaat het direct over mij en daar moet ik erg aan wennen.
Maar goed, op het stukje dat ik vorige week op de blog heb gezet, heb ik hele goede reacties gekregen, dus daarom zal ik proberen om regelmatig wat te schrijven over hoe het hier nu gaat.

Afgelopen week was weer een week met ups en downs. Het verdriet komt met vlagen en is niet te voorspellen. Hoe het weer buiten is, slaat ook heel erg op mijn stemming. Maandag bijvoorbeeld, toen was het een regenachtige dag. Toen ik Nick naar school had gebracht ben ik gewoon weer terug gegaan m'n bed in. Ik kon gewoon niet op blijven. Voelde me ook een soort duizelig. Dat is ook het rare. Er gebeuren dingen met me, waar ik geen vat op heb. Ineens wordt ik erg misselijk en heb ik een koortsig gevoel. Nog geen 5 minuten later komt er een grote huilbui. Ik weet nu wat 'ziek van verdriet' inhoudt.

Maandagmiddag kreeg ik ook een mailtje binnen van Feikje. Jurrie heeft een lange tijd met haar gewandeld, tijdens zijn ziekzijn. Hierdoor kwam ik ook in contact met haar en ben toen gaan hardlopen, onder begeleiding van Feikje. Sinds de zomer heb ik dat niet meer gedaan, omdat ik Jurrie niet meer alleen kon laten. Maar nu mailde ze en toen dacht ik, ik moet eigenlijk weer gaan hardlopen. Goed voor m'n conditie en het is even afleiding. Maar het hardlopen heeft altijd zo in het teken van Jurrie gestaan, dat ik zo emotioneel werd toen ik in het mailtje schreef dat ik weer wilde gaan hardlopen! Pfff, dat was raar. Maar ik ben geweest, vanmorgen. Feikje wist dat ik het moeilijk vond, dus we hebben eerst een heel stuk gewandeld en een hele andere route genomen. Ik vond het heerlijk. Volgende week weer!!

Wat ik op het moment ook erg heb is, overal waar ik loop of kom denk ik: hier zal ik nooit meer met Jurrie lopen/komen. Dat is ook zo verdrietig. Het nooit meer dringt steeds meer door en komt steeds dieper binnen. Ik loop eigenlijk een beetje verdwaasd rond en ben mijn helft kwijt. Ik zal mezelf opnieuw moeten leren kennen en een nieuw leven moeten gaan opbouwen. Dat is heel erg moeilijk en zal met veel horten en stoten gaan. Maar Jurrie zal niet willen dat ik in een hoekje ga zitten niks doen. Dus ik ga er voor, maar het zal absoluut niet makkelijk worden en ik realiseer me ook dat dit ook niet in een paar maanden gedaan is. Ik leef weer per dag en kijk per dag wat ik aan kan of niet.

Heb afgelopen week ook een eindgesprek met de neuroloog gehad. Was een fijn gesprek. We hebben het ziekteverloop besproken. Het was goed om dit gesprek te hebben gehad. Ze was altijd heel erg betrokken en nam/neemt ook echt de tijd voor je. Dat maak je niet vaak mee met artsen. Alleen ook weer heel vreemd om hier zonder Jurrie naar toe te gaan... (gelukkig was schoonzus Marga mee).

Nick wil regelmatig naar het graf van papa. En dat doen we ook. Vanmiddag zijn we weer even geweest. Nick praat dan honderduit. Tegenwoordig knutselt hij veel en maakt ook regelmatig wat voor papa. Hij wil het dan bij het graf neerleggen. Moeten we nog even wat voor verzinnen, zodat het niet na 1 regenbui al wegspoelt! Een tekening kan je lamineren, maar Nick maakt hele boeken!! Hij gaat er goed mee om, daar ben ik blij mee.

Groetjes Betty

2 weken verder...

Even een berichtje over hoe het nu met ons gaat.
Het is vandaag alweer 2 weken geleden dat Jurrie is overleden. Het is nog steeds onwerkelijk. De tijd tussen overlijden en begrafenis is als een roes voorbij gegaan. Wat waren er veel mensen op de begrafenis! En de stoet naar de begraafplaats, ik vond het heel indrukwekkend. Ik wil iedereen ontzettend bedanken voor hun aanwezigheid en ook de enorme hoeveelheid kaarten heeft me echt heel veel goed gedaan en dat doet het nog steeds. Er komen nog steeds kaarten binnen en het is fijn te merken dat er zoveel mensen aan ons denken en voor ons bidden.

Nu is het stil in huis. Ik voel me alleen, stil, raar, verdrietig, verdoofd. Het is vreemd om nu zoveel tijd te hebben. Niet meer overal aan te hoeven denken. Tot een paar dagen geleden ging het nog wel. Ik dacht nog: Nou, als het zo blijft, dan valt het nog wel mee. Maar ondertussen merkte ik dat ik het verdriet niet durfde toe te laten, bang dat ik in ga storten ofzo. Eigenlijk gewoon bang voor de pijn die ik ga voelen.
Maar die pijn zit er, en die kan ik niet wegduwen of negeren. Het komt zoals het komt.
Vandaag voel ik me down, terneergeslagen, verdrietig. Slecht geslapen vannacht omdat Nick koorts had/heeft.
Ik begin Jurrie te missen in alles wat ik doe. De simpelste dingen als tandenpoetsen is nu heel anders. Even bij Nick kijken voor we naar bed gaan, ik deed het al een tijd alleen, maar nu doe ik het echt alleen.
Ik heb me tijdens Jurrie zijn ziekte weleens afgevraagd hoe het zou zijn om alleen te zijn, hoe het zou voelen. Ik had daar mijn gedachten over. Maar ik moet eerlijk zijn, dit is niet voor te bereiden, het is niet in te denken hoe dat voelt. Het is ook niet uit te leggen. Het is onbeschrijfelijk.
Hoe nu verder? Geen idee. Ik weet wel dat het weer een moeilijk jaar wordt. Over 2 weken, 3 november, zou Jurrie 37 jaar worden.............hoe ga ik die dag indelen? Ik weet het niet.
Nick is ook verdrietig. Hij praat er veel over en ook in zijn spel komt het veel naar voren. Daar ben ik blij om. We proberen samen om Jurrie een plekje te geven in het leven wat we nu hebben. Dat is even zoeken, maar het lukt ons wel. Nick is een kanjer, hij lijkt op z'n papa......

Liefs Betty

Kaart Jurrie

Als je geen kaart hebt ontvangen, wil je dan deze kaart als uitnodiging beschouwen? Ik zou het fijn vinden als je ook aanwezig kon zijn bij het afscheid van Jurrie.

Groetjes Betty

Donderdag 8 oktober 2009

Deze dag zal ik nooit meer vergeten. Op donderdag 8 oktober 2009 om 21.25 is onze lieve, lieve Jurrie overleden...


Ik zal proberen zo snel mogelijk meer info en de kaart op de blog te zetten.

Groetjes Betty

Onrustig

Vandaag een heftige dag. Jurrie is heel erg onrustig. Dat begon eigenlijk zaterdag al. Toen begonnen wij te merken dat Jurrie anders ging reageren. Soms helemaal niet reageerde. Ik had ook het idee dat hij dingen niet meer begreep. Maar dat waren momenten. Andere momenten ging het weer wat beter. Zondagavond was hij erg onrustig. Hij had een dekbedovertrek met figuren erop, dit wilde hij de hele tijd pakken enzo. Toen deze werd verwisseld naar een effen dekbed, werd hij weer rustig.
Maandag ging het best redelijk, had 's avonds ook best heldere momenten. 's Nachts is hij veel wakker geweest, maar was wel rustig. Hierdoor heeft hij gister bijna de hele dag geslapen. En echt diep! Niet wakker te krijgen!
Afgelopen nacht was heel onrustig, weinig geslapen. Dus toen ik vanmorgen binnenkwam en dat hoorde, dacht ik dat hij vandaag weer veel zou slapen. Maar nee, hij was vreselijk onrustig en momenten dat hij wegzakte. Ook als je bijvoorbeeld tegen hem praat of als hij aan het eten is. Heel naar en vervelend. Zeker ook voor hem zelf. Het is zo moeilijk om dat te zien! Ik heb het idee dat hij heel veel pijn heeft. Hij kan het zelf niet aangeven en als ik er naar vraag dan zegt hij nee. Maar hij grijpt constant naar zijn hoofd. Dat is voor mij een teken dat hij wel hoofdpijn heeft.
Vanmiddag is de huisarts geweest en ze hebben besloten om de morfinepleisters te verhogen en de dexametason te verlagen. Hij zal hierdoor waarschijnlijk steeds suffer worden en veel gaan slapen. Dat betekend dus ook dat het contact er op den duur niet meer of nauwelijks zal zijn. Dit valt mij heel zwaar! Je weet dat dit gaat gebeuren, maar als je er dan aanstaat.......heel verdrietig. Het gevoel dat je hem nu echt gaat kwijtraken...
Net met Nick ook zitten praten. Hij vroeg vandaag wat er precies gaat gebeuren als papa is overleden. Ik heb er een boekje van met plaatjes en foto's. Heb het hem zo duidelijk en simpel mogelijk proberen uit te leggen. Maar wat is dat moeilijk!! Voor ons is dat alles zo vanzelfsprekend. Maar goed, hij was heel stil en daarna heel erg aan het kroelen. Hij begrijpt het wel, zegt hij. Zal komende tijd wel een hoop vragen komen denk ik. Maar dat is goed.
Ik hoop dat het bericht een beetje duidelijk is, ik heb niet echt het idee dat ik helder ben. Maar goed, het is wel belangrijk en daarom weer deze blog.....

Groetjes Betty

1 week voorbij

Gisteren was het alweer 1 week geleden dat Jurrie naar het hospice ging. Terugkijkend op deze week zie je Jurrie langzaam achteruit gaan. Zo wordt zijn motoriek minder waardoor hij geholpen moet worden met eten en drinken.
En gister is besloten om Jurrie niet meer uit bed te halen om in de stoel te zetten. Een moeilijke beslissing, want hij geniet zichtbaar als hij in de stoel zit. Het is alleen zo dat Jurrie bijna niet meer kan staan, waardoor hij uit bed getilt moet worden en dat is heel zwaar. Dat is onverantwoord geworden en daarom is gezamelijk besloten om Jurrie in bed te laten.
We zetten nu heb bed regelmatig wat meer naar het raam, zodat hij uit zijn bed ook goed naar buiten kan kijken. Het uitzicht hier is schitterend. De tuin is heel mooi en we kijken op de Bloemendaalseweg waar geen auto's maar wel fietsers rijden. Heerlijk rustig dus.
Het is allemaal ook erg vermoeiend voor hem. 's Morgens wordt hij in bed gewassen, hij is dan de hele verdere ochtend in diepe rust, zo vermoeiend is dat voor hem.
Gistermiddag heb ik samen met Nick appelflappen gemaakt. Nick vond het geweldig! En er moest een extra grote voor papa worden gemaakt. Daar heeft hij ook echt van genoten!!
Een paar weken geleden heeft onze schoonzus Marga de Dam tot Damloop gelopen en heeft zich laten sponsoren. Op haar shirt stond: Ik loop voor Jur! Het geld dat zij heeft opgehaald is: € 3400,00!!! En dit alles voor de Stichting STOPhersentumoren.nl
Geweldig! Afgelopen woensdag heeft ze het bedrag overhandigd aan Klaske en Nico en die waren er uiteraard enorm blij mee. Voor meer informatie over de stichting: www.stophersentumoren.nl
Dus zoekt u ook een goed doel om te steunen: wordt donateur of zet ook een goede actie op!! Het is het waard! Er moet meer onderzoek komen!

Groetjes Betty

Update

Hier weer een berichtje van ons. Jur zit nu 5 dagen in het hospice. We zijn al aardig gewend daar en ook aan de situatie. Heel vreemd is het om zo maar weg te kunnen gaan en thuis in een leeg en stil huis te komen. Maar ik moet eerlijk zijn, het geeft mij meer rust. Thuis is nu een rustpunt geworden.
Jurrie doet het best oke. Het is per dag verschillend. Lopen gaat niet meer helaas. Hij helt heel erg naar links toe. Zo zat zondag ook de hele dag zijn hoofd naar links. Dat was best even schrikken. Maar maandag was dat weer weg. Zondag heeft hij waarschijnlijk ook weer een korte insult gehad.
Eten en drinken gaat nog steeds goed. Eten wat minder dan normaal, maar dat is ook niet erg, hij ligt veel in bed, dus verbrand ook veel minder.
Verder heeft hij toch nog regelmatig hoofdpijn en is hij onrustig. Morgen komt de huisarts weer en dan zullen we dat nog even bespreken.
Ook heb ik vandaag gehoord dat Jurrie morgen of donderdag naar een andere kamer gaat. Dat is heel prettig want deze kamer is vrij klein. Op die andere kamer kunnen we ook een apart hoekje voor Nick inrichten met speelgoed enzo. Dan kan Nick ook wat vaker bij papa komen. Dat is nu niet te doen. Dus Nick wordt veel opgevangen door de familie. Dat vind ik heel fijn maar ook heel moeilijk. Ik wil er voor Jurrie zijn en voor Nick en zo zit je dus regelmatig in een soort spagaat. Maar goed, ik doe wat ik kan en voor Nick is het denk ik niet zo heel erg dat hij nu veel elders speelt. Ik vind het wel belangrijk om er te zijn als hij naar bed gaat en ook om hem zelf naar school te brengen. Dus dat doe ik dan ook. Het hospice zit bij ons heel dichtbij, ik kan zo er naar toe lopen. Het zit ook op de route naar school, dus vanmorgen zijn we eerst even papa een kusje wezen geven. Nick begint ook best aan de situatie te wennen. Gister heeft hij in de klas verteld dat papa niet meer thuis komt en dat hij in het hospice slaapt. Samen met de juf heeft hij een een ziekenhoek gemaakt, Nick noemt het het hospice.
Vandaag heeft Jur een redelijke dag. Toen ik vanmorgen binnen kwam zat hij lekker op de stoel, daar keek ik al helemaal van op! Na het douchen is hij vaak erg moe, maar dat viel nu wel mee. Vond hem wel in de war en praat heel zachtjes, lijkt wat schor.
Gisteren een moeilijke dag gehad, ik ben bij de begrafenis geweest van een vriend van ons. Vorige week is hij plotseling overleden aan een hartstilstand op de leeftijd van 34 jaar. Het vreselijke is ook dat zijn vrouw 2 dagen later beviel van hun 2e dochter. Het was gisteren erg verdrietig en moeilijk. Jurrie beseft het niet meer en ik kan met hem daar ook niet meer over praten. Dat vind ik heel moeilijk, ben m'n maatje kwijt met wie ik alles kan delen! Ik vertel hem wel alles maar ik krijg geen response van hem, niet echt. Dat is moeilijk.
Ik krijg heel veel post en mailtjes van iedereen en daar wil ik jullie heel erg voor bedanken. Dit doet mij heel goed! Helaas kan ik niet alle mail beantwoorden, het zijn er veel. Maar ik denk dat jullie dat niet erg vinden. Weet dat ik het wel enorm waardeer en ik het ook heel fijn vind!

Groetjes Betty

De eerste dag

De eerste dag in het hospice.
Vanmorgen toen ik Nick naar school ging brengen en ik de deur open deed, stond al de wijkverpleegkundige op de stoep! Dat was erg prettig want dan kon Jur lekker vroeg worden gewassen. Daarna heeft hij een lange tijd liggen slapen, en snurken dat hij deed!! Om kwart over 12 kwam de ambulance de straat inrijden. Intussen werd Nick opgehaald uit school door mijn zus Coby. Hij was net op tijd om met de ambulance mee te rijden. Dat was zo spannend!!!! Hij wilde niet achterin zitten, dus liever maar voorin bij mama op schoot. En de sirene mocht niet aan van Nick want dat was veel te hard!!
In het hospice hebben Nick en ik samen Jur z'n tas uitgepakt en de kamer een beetje gezellig gemaakt. Jur lekker in bed, hij vond het allemaal prima.
Nick ging bij zijn grote vriendin Anna spelen. Hij heeft zich prima vermaakt daar!!
In de loop van de middag hebben we Jurrie lekker op een stoel voor het raam gezet. Het is daar zo heerlijk rustig en het uitzicht is schitterend!
De kamer is aan de kleine kant, maar als de grote kamer beschikbaar is dan mag Jurrie daar naar toe. Dat is wel wat prettiger.
Ik heb wel het idee dat Jurrie het best vindt daar. Ging allemaal prima met hem, dus dat zit wel goed.
Het is hier thuis alleen heel raar. Zoiezo toen ik net uit het hospice wegging, zo vreemd om hem daar achter te laten! En dan hier thuis komen, het is zo stil....
Heb nu ook heel erg het "Nooit meer dit, nooit meer dat.."
Nick vroeg het ook nog toen hij naar bed ging: "komt papa dan echt nooit meer thuis?"
Pfff, vreselijk!!
Maar goed, ik heb er een goed gevoel bij. Jurrie is echt in goede handen daar. Het is echt goed zo.

Groetjes Betty

Kort berichtje

Hier even een kort berichtje. Zoals ik al schreef kon het hospice 2 dagen of 2 weken duren voor er plek was. De 2 dagen zijn realiteit geworden. Vandaag ben ik gebeld dat er een kamer vrij is. Moeilijk, maar blij dat het zo snel is. Als je zo'n beslissing neemt is het fijn om ook snel terecht te kunnen. Dan kan ik niet meer gaan twijfelen ook!
Morgen om 12 uur wordt Jurrie opgehaald door een ambulance die hem er heen brengt.
Raar gevoel hoor. Laatste avond, laatste nacht thuis.
Het zal ook wel wennen zijn als hij daar is. We zien wel. Komende dagen maar rustig aan doen om onze draai te vinden.
Ik zal snel laten weten hoe het gaat daar!
Ik ga nu snel bij Jur zitten, die lekker zit te genieten van appeltaart met slagroom!! Bedankt M&M!

Groetjes Betty

Berichtje

De ontwikkelingen hier gaan maar door, daarom weer een update voor de blog.
Met Jurrie gaat het heel wisselend. De ene keer loopt hij zo naar de wc, de andere keer is hij heel onvast en valt bijna. Helaas is hij deze week ook door zijn benen gezakt. Gelukkig geen verwondingen, maar wel een teken dat er steeds meer kleine uitvalverschijnselen om de hoek komen kijken.
Ook is Jurrie regelmatig erg duizelig. Dit had hij eerst alleen tijdens het lopen, hij heeft het nu ook als hij in bed ligt.De hoofdpijn neemt toe, hierdoor wordt hij ook regelmatig misselijk en hebben nu al 2 keer gehad dat hij behoorlijk moet braken. De huisarts heeft besloten om 3 keer per dag pijnstillers te geven. Dit gaan we een paar dagen aankijken, als dit niet helpt dan zal ze starten met morfinepleisters.
Ook heb ik al 2 keer gemerkt, en dat was iedere keer rond 8 uur 's avonds, dat hij heel erg gaat trillen en raar gaat praten, z'n ogen staan dan wat vreemd. Geen idee wat het is, geen epilepsie, want dan zou hij niet aanspreekbaar zijn. Het zal met de druk in zijn hoofd te maken hebben.
Verder merk ik aan Jurrie dat de drukte van Nick ook te veel wordt voor hem. Hij kan dat niet echt meer hebben. En om Nick dan in te moeten houden of iedere keer bij iemand laten spelen, dat is ook niet goed.
Door al deze dingen is het eigenlijk moeilijk om alleen te zijn met Jurrie. Eigenlijk moet ik altijd iemand bij me hebben die kan helpen. Maar ja, constant iemand hier erbij is druk voor Jur maar ook niet echt prettig voor mij.
Daarom heb ik nu het besluit genomen om Jurrie naar de hospice te laten gaan. Dit is niet zomaar een besluit. Vreselijk moeilijk. Mijn verstand zegt ja, mijn gevoel zegt nee. Ik ben me er heel erg van bewust dat als Jurrie daar heen gaat, hij niet meer thuis komt en dat maakt het verschrikkelijk moeilijk.
De gedachte aan een hospice is er al weken. Op de een of andere manier groei je er naar toe. Een paar weken geleden had ik nog het gevoel dat ik hem daar zou 'dumpen' als hij daar heen zou gaan. Nu heb ik dat niet meer. Ik vind het niet echt meer verantwoord om hier thuis te blijven. Hij gaat steeds verder achteruit.
In de hospice zijn continue mensen aanwezig die kunnen helpen. Ik ben daar een aantal weken geleden geweest en toen ik daar binnen kwam kreeg ik een soort rust over me heen. Het is goed daar.
Een aantal maanden geleden hebben Jurrie en ik van alles doorgesproken, dus ook dit. Ik weet dus dat Jurrie een hospice oke vindt. Al maakt het de beslissing nog steeds erg moeilijk.
In elk geval heb ik dus gisteren contact gehad. De kamers zijn bezet. Maar zodra er een kamer vrij komt dan is deze voor Jurrie. Moeilijk te zeggen hoe lang dat gaat duren, kan 2 dagen zijn, ook 2 weken, geen idee. Het is wel zo dat als ze bellen, een dag later is de opname, dus dan gaat het snel.
Ik hou jullie op de hoogte!

Groetjes Betty

Een update

Het wordt weer tijd voor een update! De tijd vliegt en er gebeurt veel. De hulp is allemaal goed opgestart. Elke avond komt er om 11 uur iemand die de hele nacht bij Jurrie is. Ze houden hem goed in de gaten. Hij is erg onrustig 's nachts. Nu heeft hij daar medicatie voor gekregen en zoals het er nu naar uit ziet, helpt dat aardig. De onrust is weg, alleen slaapt hij niet best. Zo wil hij vaak om 3 uur opstaan, dan denkt hij dat het ochtend of middag is. Dus het besef van tijd gaat ook meer achteruit.
Elke dag komt de thuiszorg om hem te helpen met wassen en aankleden. Dat gaat allemaal prima. Maar het is wel erg vermoeiend voor Jurrie.
Gisteravond werd hij ineens erg beroerd. Hij moest behoorlijk overgeven. Ik denk dat het te maken heeft met de druk in zijn hoofd. Vlak voor hij ging overgeven vroeg ik hem of hij hoofdpijn had, omdat hij met zijn hand op zijn voorhoofd zat. Helaas kan hij het zelf niet meer aangeven, dus het is gissen wat hij voelt. Maar als je het aan hem vraagt kan hij wel antwoord geven. Het antwoord was gisteravond dus ja. Ik heb hem toen pijnstilling gegeven. Maar 5 minuten later kwam alles eruit. Zo triest. Het is natuurlijk niet zeker of het van de hoofdpijn komt. We moeten het even aankijken.
Verder merken we dat het behoorlijk bezig is in zijn hoofd. Hij loopt heel onvast, ligt en slaapt veel meer, heeft af en toe moeite met praten en kan wat moeite hebben met zitten (hij valt wat naar links).
Gelukkig heeft hij ook heldere momenten! En daar genieten we van! Vanmorgen was de dominee hier, Jur lag eigenlijk de hele tijd te slapen. Ineens werd hij wakker en heeft hij lekker mee zitten luisteren en zo af en toe wat te praten. Dat zijn mooie momenten!
Het is een moeilijke en zware tijd. Maar we, en dan spreek ik ook namens Jurrie, zijn ons heel bewust dat God bij ons is en dat Hij ons kracht geeft om dit te kunnen dragen. Want hoe wij hier nu in staan, dat kunnen we absoluut niet zelf. En daar zijn we heel dankbaar voor!

Groetjes Betty