Effe snel op en neer!

Zo af en toe krijg je de vraag: wat zou je nu nog willen doen nu het nog goed gaat ? Dat is een lastige vraag iedere keer weer, maar ik laat soms wat ontvallen waar vrij snel op word gereageerd. Zo ook deze keer.

Ik had anderhalve week geleden een afspraak met Herman, voor wie het niet weet: een collega van mij. Tijdens de terugrit naar m'n huis begon ik over het idee dat ik nog wel eens met een snelle trein wilde reizen. Enfin.....de dag erna hangt hij aan de lijn of ik werkelijk dat wel zou willen en zoja of ik dan snel zou willen beslissen en een aantal data door zou willen geven, ik vraag om 24 uur bedenktijd (om ook Betty even te polsen) die zegt prompt dat ik niet goed snik ben dat ik daar nog over na zou moeten denken: gewoon doen.

Aldus bel ik Herman gelijk terug en is de keuze 26 mei. Het plan is om met Betty én Nick te gaan, met de TGV/Thalys. Els (eveneens collega) heeft allerlei vage connecties om het één en ander te kunnen regelen.

En vanmorgen was het 5 uur opstaan en werden we door Herman opgehaald om 6 uur en reden we naar station Capelle Schollevaar, waar Els ons opwachtte. We gingen met de trein naar Rotterdam, om vandaaruit 1e klas met de TGV naar Parijs te gaan, aankomsttijd rond half 11. Vanuit Brussel gaat die trein pas echt als een razende, daarvoor is het een beetje gewoon qua snelheid. 't Was heel gezellig onderweg, we kregen twee kleine maaltijden.

Eenmaal aangekomen zijn we met de bus naar de Eiffeltoren gereden, maffe stad man Parijs, het lijkt een grote chaos. Els is wel de persoon aan wie je de planning voor een dagtrip Parijs over kunt laten! Helaas zat het weer bij de Eiffeltoren niet mee, 't water kwam met bakken naar beneden, dus al gauw zaten we aan de koffie ergens waar ze ons in eerste instantie niet binnen wilden laten omdat we enkel voor de koffie kwamen, maar goed....uiteindelijk toch maar wel. Toen het eenmaal een beetje opgeklaard was, zijn we naar de Bato Bus gegaan (busboot) om een rondvaart te doen, je ziet dan in een vogelvlucht een groot deel van de belangrijkste gebouwen van Parijs, erg leuk. We zijn ook de Notre Dame ingeweest; heel indrukwekkend! Eenmaal terug buiten zijn we weer met de gewone bus terug gegaan naar het station om weer met de TGV naar Rotterdam te rijden, inclusief een boel gezelligheid en 2 maaltijden. Rond 7 waren we weer in Rotterdam, via Capelle met Herman z'n wagen naar Gouda om ons daar af te zetten.

In ieder geval wil ik degenen bedanken die hieraan hebben meegewerkt of hun medewerking hebben verleend, het was echt te gek gaaf!

Jur

Van boven naar beneden....

Zo, na een korte stilte weer eens een blogmoment. Ditmaal van leuk nieuws of wetenswaardigheden naar bespottelijk! Zoals de laatste keren begin ik eerst met terug te grijpen naar iets van een tijdje terug: Koninginnedag.

Blij nieuws
John & Coby (zwager en schoonzus/zus van Betty) stonden op de Raam waar altijd de vrijmarkt plaats vind in Gouda, op de stoep voor de studio spullen te verkopen voor de Stichting Stop hersentumoren. Myrthe, de dochter van Coby ging langs met een collectebus, geweldig bedrag opgehaald alles bij elkaar. Kijk hier maar voor het complete verhaal, staan ook wat dingen bij die ik nu niet meld, maar enorm dankbaar voor ben :
koninginnedag

Uiteraard zeer veel dank voor deze spontane actie :-)

Wat ook goed is om te noemen, is mijn (onze) blijdschap dat ik me best goed voel vanaf vlak vóór de uitslag, vermoedelijk is mijn lichaam flink ontgift in de loop der tijd en voel ik me een stuk vitaler. De vermoeidheid is er zeker nog wel, soms flink, maar er valt op zich goed mee te leven. De duizelingen zijn we mee aan het experimenteren door middel van ophogen en verlagen van dosis medicatie. In ieder geval ben ik aardig wat kilotjes kwijt ook en weer de oude Jurrie volgens velen: dat hoor ik graag ;-)

Gisteren hoorde ik dat dus ook van m'n broer Bert en schoonzus Marga, dat ik er ook weer zo goed uit zie en dergelijke; zelf durf ik ook weer in de spiegel te kijken naar dat fatsige buikie vol met striemen. Ik kan weer gewoon m'n schoenen aandoen zelf...geweldig. We waren gisteren overigens in de Drie Hooibargen met Bert, Marga, Tim en Luuk. Gezellig man, die twee minderjarigen kunnen eten als een stel bootwerkers.

Verder is er hier in de wijk enorm opgehoogd, maar dat had ik al geschreven geloof ik. Er zat dus vorige week een tweetal krassen op mijn auto; die krassen dat kan gebeuren.....zonder briefje is fout en moedwillig dat doen is nog fouter.... Nou enfin, de wagen werd begin deze week opgehaald door het schadebedrijf en terug gebracht op donderdag. Een uur later werd ik gebeld door het schade bedrijf: er zit een enorme kras op die Volvo V50; of ik in een criminele buurt woon; nou nee, toevallig niet. Waardeloos, iets waar je je vreselijk pissig over kunt maken, iets wat ik juist niet zou moeten doen. Dus stop ik daar mee.




Allemaal de grootste, liefste en gemeende groeten van ons hier!

Krrrrrrraaaaaaaassssss!!!

Hallo allemaal,

Er is momenteel niet veel te melden dan dat het best ok gaat, die medicatie waar je zo'n enorme lekkere trek van krijgt en inderdaad ook dik van word is flink opgevoerd (we hadden 't net afgebouwd) maar gaat waarschijnlijk wel helpen tegen de duizelingen, dat gaat al best aardig. We gaan het donderdag weer afbouwen ook.

Iets anders..... wekenlang word er hier aan de straten gewerkt, rondom word de boel met minstens 40cm opgehoogd. Met het opbreken van de straten was het regelmatig je wagen maar ergens neerzetten, doorgaans kunnen we 'm direct voor ons huis kwijt. Dat is al die tijd goed gegaan, tot vanmorgen (over een weekje is ons eigen straatje pas klaar) er zitten twee enorme krassen in mijn auto, dat kost weer een hoop gedoe, geld noem maar op.....en geen briefje natuurlijk. erg jammer :-(

Allemaal wederom bedankt voor alle aandacht, kaarten, telefoontjes en e-mail.

Jur

En wat word het ?

Hallo allemaal,

Vandaag weer naar Rotterdam geweest om mijn beslissing te bespreken met de arts. En die luidt dat ik niet mee doe met de proef. Zodra er dummies in het spel zijn (in dit geval een placebo) kan ik beter maar niet meedoen, meestal ben ik dan toch de pineut. Maar dat is niet de voornaamste reden, de slagingskans is zeer laag voor de werkelijke medicijnen. Met dit soort tumor kan het snel afgelopen zijn, 't is nog wonderlijk dat ik nu nog leef. Wat ik dan liever doe is me redelijk goed voelen en genieten van elke dag, dan me beroerd voelen voor een proef met een onzekere uitkomst; uiteraard zijn er anderen geholpen met mijn deelname, maar na afgelopen week met Betty en Nick op stap geweest te zijn, op een relaxte manier zonder me beroerd te voelen, was wel een verademing.

Dus blijven medicatie over voor/tegen epilepsie en voor het vocht rondom de tumor. En de kanker zelf die er zit, die slaat wild om zich heen :-(

Dus het credo is: genieten van elke dag zolang dat gaat en vechten tegen het onding.

Gegroet allemaal en tot de volgende blog. Bedankt allemaal voor de mailtjes, kaarten en brieven. Ik heb wel een verzoekje (want ik weet dat de papieren berichtverstuurders deze blog ook lezen) schrijf op je kaart of brief ook even jouw adres óf e-mail adres, soms wil ik ook wel eens wat terug "zeggen" op een makkelijke manier ! Dank je wel!

Jur

Weer thuis na een weekje vakantie

Hallo allemaal, we waren wel toe aan een weekje rust na alle visite's, dokterbezoeken en spanningen. Dus zo gezegd, zo gedaan: Landal in Hapert, erg leuk....zeker voor Nick, veel spelen en tegenwoordig leuk opgezette animaties (waarom heet dat animatie?) voor de kids. In Griekenland was dat Ko en Kiki, hier was het Puk en Pelle.(tik maar eens in bij Google) We willen graag de mensen van Polaris, Cuisine en Visgilde bedanken voor de enorme bos bloemen die op de tafel stond; hij is mee naar huis gegaan om z'n taak hier te volbrengen!

Na het nieuws van vorige week ga je met wat ballast op weg, ik wilde de week weg ook niet gebruiken me te verdiepen in de documenten over de "proef", dat komt na dit weekend wel. Ze verwachten in de Daniel den Hoed rond de 5e een antwoord van me.

Verder ook allen bedankt voor het medeleven hier in de reacties, in gedachten en gebeden én via de kaarten, mail en brieven. Fijn weekend allemaal en geniet van de zon!

Jur

Nu even serieus.

Hallo allemaal,

Voor degenen die het nog niet wisten of wie ik nog niet heb gesproken of een sms heb gestuurd: sorry dat het op deze manier op je dak terecht komt.

Vanmorgen naar de Daniel den Hoed geweest voor een MRI scan en bloedprikken, resultaat: niet goed. De tumor is flink gegroeid; hij was circa 5 bij 4,5 cm en is nu zo'n beetje 5 bij 6. We hebben besloten de chemo therapie te stoppen aangezien het geen effect heeft.

Ik kan als laatste "redmiddel" meedoen aan een onderzoek van bepaalde medicijnen, ik moet het hele document nog lezen, maar er wordt met groepen personen gewerkt. Die de medicijnen samen met een chemokuur krijgen, iemand krijgt een "placebo" (zoek maar even met google) wat inhoud dat je nepmedicijnen of lege hulsjes kunt krijgen.

In ieder geval onderga je van alles en nog wat en ik weet nog niet helemaal of ik daar echt zin in heb; het is de keuze tussen nog een tijdje een aangenaam leven of een tijd(je) tobben, ik weet het nog niet; het kan tenslotte ook resultaten opleveren voor anderen. De medicatie voor de epilepsie blijf ik wel gewoon gebruiken, alsmede degene om het vocht om de tumor in bedwang te houden.

Nou, ik heb nog een tijdje bedenktijd.

gegroet allemaal!

Jur

Cabriotour

Goedenavond allemaal!

We hebben gisteren meegedaan aan de cabriotour in Balk georganiseerd door Roel Hoogeveen. De tour was naar ik weet al een jaarlijks terugkomende tour, echter ditkeer wilde Roel de opbrengst naar de Stichting Stop hersentumoren laten gaan.

Ik had een tijdje terug doorgegeven aan de managing partner van Berk: Hans Koning dat deze tour er aan zat te komen en gevraagd of hij wellicht nog mensen wist voor de tour. Als antwoord daarop kreeg ik dat er een cabrio geregeld zou worden bij de lease maatschappij, dat werd dus een VW EOS; hele stoere bak zeg! Ik had ook schoonzus en zwager Coby en John gevraagd mee te rijden met hun cabrio, maar we zijn alleen met de EOS gegaan, wel zo gezellig toch ? Gisteren pas hoorden wij het nieuws dat Roel Hoogeveen eerder de week was overleden (aan een hersentumor), wat de tour nog specialer maakte dan ie al was. Er waren overigens 100 cabrios geteld en een cabriobus (zo'n oudewetse gele) waar 40 mensen in zaten, onder andere de dochters van Roel en veel vrienden en vriendinnen van die meiden.

De tour was erg leuk, prachtige omgeving daar en heel mooi zonnig weer :-) Klik ook hier even:

http://www.stophersentumoren.nl/nl/nieuws/Cabriotocht09/

Dit zijn wij:



En dit is een complete collectie met foto's van de dag.

't Was al met al erg gezellig en leuk daar!

Jur

Zeg....hoor eens......

Hallo allemaal!

't Was weer even geleden en het eerste is hetvolgende. Gisterenavond was Ron hier, Ronald zoals hij zichzelf in ieder geval noemt en Ronnie voor Betty en mij. Dat was gezellig. Hij had een USB stick bij zich met een nummer genaamd JurBeats forever, waar sinds Novemeber 2008 aan gewerkt is door Ron, Matthijs, Arco, Hans en Sander erg gaaf!

http://www.12x.nl/muziek/Jurbeats Forever

Nu komt het grappige, Ron had zich aangepast aan de moderne technologiën hier in huis en het nummer meegenomen op USB stick en niet op een CD gebrand; dat zou toch wel erg ouderwets zijn. Na een half uur stumperen met mijn moderne apparatuur, toch maar een CD gebrand :-) Hilarisch, volgende keer toch maar een CD branden hoor ;-)

Uiteindelijk een paar keer het nummer gedraaid; bedankt jongens, echt te gek!

Na een nacht slapen, werd het dan uiteindelijk vrijdagochtend, de ochtend van de waarheid. Eerder had ik al geschreven over mijn gehoor, nu.....vanmorgen was het zover: een intake bij Beter Horen. ER waren feitenlijk zes smaken beschikbaar, de eerste (goedkoopste) twee wil niemand, tenzij je nooit fasoenlijk hebt gehoord misschien, de daaropvolgende missen net een onderdeel die de duurste in de reeks wel hebben. In ieder geval ben ik daar niet voor gezwicht, het gaat tenslotte louter om het spraakgebied wat ik regelmatig mistte, en gesprekken volgen in rumoerige ruimtes. Nu, uiteindeijk twee stuks uitgekozen, de mededeling was gelijk al dat het pas half / eind mei zo zijn eer ze binnen zouden zijn. Maar ergens in een hoekje lagen er nog twee schijnbaar. Ik heb er dus nu twee mee op zicht voor een week of 4 tot 6, wel bijzonder dat ze dat doen....Tussendoor een paar keer terug om te controleren etc. 't Zijn moderne, kleine en goeie apparaten en ik sta versteld van hoe het klinkt, 't is uiteraard wennen aan het enigszins blikkerige af en toe en piepen soms (jaja, vroeger maakte ik daar ook grappen over) Nu op naar lenun.nl om die dingen te financieren, bijna 1300 euro per stuk...

Nu, allemaal welterusten of veel plezier met wat je ook gaat doen de komende uren en dagen!

Jur

2e zonnige Paasdag

Gegroet allemaal!

't Is weer zonnig en vandaag is het een drukte van jewelste hier :-) Kees en Wil zijn hier met hun dochter Lerato; dat is keten natuurlijk. We hebben net een brunch achter onze kiezen, en zojuist heb ik m'n rust even genomen en zijn de anderen naar de kinderboerderij gegaan. Let op; Nick komt zo terug met een knalrooie kop van de zon en de inspanning :-)

Straks gaan we ons bezondigen aan de moussaka die ik gisteren heb gemaakt en aan de tsaziki die Betty heeft gemaakt: mmmmm, yummie :-)

Sja, verder kan ik nog melden dat ik na een gehoortest afgelopen week weer geconfronteerd ben met een grafiekje van m'n slechte gehoor.....zo ver waren we al. Echter is m'n gehoor op zich niet slecht, maar aan beide zijden goed, alleen de weg er naar toe is nogal gehinderd. Dus zijn er gehoorapparaten voorgeschreven (voorschrijven is verzekerd als het goed is) Aanstaande week naar Beter Horen om de modellen te bekijken en te testen, spannend :-)

Geniet van de zon en het lekkere vrij zijn!

Jur

De waarheid

Ik heb op het moment weinig nieuws over mezelf, enkel dingen die de hele dag door m'n hoofd spookten. De eerste vraag die ik mezelf stelde is: wie heeft er hier nou een tumor hij of ik:



ik bedoel: wie vuurt er nou een raket af, ook al zat er alleen een brood in. Inderdaad nogal provocerend te noemen :-(

't Is te hopen dat dat flauwe gedoe snel afgelopen is. Verders gaat het hier redelijk ok, afgezien van het feit dat die duizelingen nog steeds plaats vinden op bepaalde momenten.

Gegroet allemaal! Bedankt allemaal (familie bijvoorbeeld) voor de kado's (bossen bloemen etc.) erg leuk allemaal!)

Oude liefde roest niet

Zo,

Inmiddels weer een tijdje verder, ik begin me zo langzamerhand wat beter te voelen, het enige wat nog steeds een blijvertje is, zijn duizelingen bij het opstaan vanuit een zittende positie, heel irritant. In de Daniel den Hoed hebben ze gekeken of het aan bloedwaarden, bloeddruk kan liggen: allemaal ok.

Dus vandaag naar de KNO arts geweest hier in Gouda, waar ik al jaren vaste klant ben; vandaar de "oude liefde" Ik had al een afspraak staan, sinds de start van de kuren heb ik voortdurend verkoudheden en ben ik geregeld knetterdoof. Allereerst de hele situatie besproken, hij wist er wel wat van, maar niet alles. Er zit in mijn rechteroor een ontsteking, links is verder prima, afgezien dat ik er niet heel veel mee hoor. Volgende week een gehoortest om te kijken of ik in aanmerking kan komen voor een eenvoudig gehoorapparaat om gesprekken te kunnen volgen zeg maar..... .

In ieder geval zijn we wat betreft de duizelingen geen steek verder, heel erg jammer. Het zou wel eens kunnen dat zodra de ontsteking weg is in m'n rechteroor, dat dat ook over is daarmee. 't is even afwachten. De bal ligt nu bij de DhH.

Jur

Mmmmm, poffertjes

Goedenavond allemaal!

Weer een paar dagen verder en iets beter. Nog steeds wel last van een lichte misselijkheid, terwijl de kuur al afgelopen is. Ook flink vermoeid, ik slaap nu meestal 's morgens na het ontbijt ook weer even..... dit is een soort vermoeidheid die niet te vergelijken is met slaperigheid of zo, je leest er veel over "vermoeidheid tijdens of ná kanker", nouja....'t is iets nieuws iets onbekends voor mij en ik kan me met moeite ergens toe zetten, na 5 minuten heb ik het meestal al weer gezien.

Verder draait het leven gewoon door, Nick en Betty zijn niet ziek en willen graag "gewone" dingen doen. Betty heel stoer het plan opgevat poffertjes te bakken. Mooie stevige poffertjespan gehaald, beslag gemaakt en aan de slag, eerste lading blijft aan de pan plakken, tweede lading verbrand. Vervolgens word mijn hulp ingeroepen en dat verloopt niet veel anders...wat een bende. Dan maar voorverpakte poffertjes gehaald bij de Plus, deze smaken wel, die van de AH niet.... .

Verders heeft Nick van z'n eigen spaarcentjes een radio gekocht, kneiterhard CD's draaien op z'n kamer en de radio aan, hij is er helemaal dol mee.



Nu, dit is het weer voor even. Geniet van alles waar je van kunt genieten!

Jur

21:53 uur:

(ik zou toch bijna iets vergeten: er groeit weer haar op m'n hoofd op de plekken die bestraald zijn, de opmerking van de radioloog was een tijdje terug dat dat waarschijnlijk wel uit zou vallen en in veel gevallen niet terugkomt. Op dit moment gaat alles er elke keer af met standje 0 op de tondeuse, -1 is helemaal kale knikker..In ieder geval is dat deel op m'm hoofd niet geheel verwoest door de bestraling en kan er ooit nog een mooie bos ontspruiten....!)

De potjes zijn leeg...

Zo, goedemiddag allemaal! De potjes van de chemokuur zijn leeg, nu is het 't wachten tot het vergif z'n werk doet en m'n lichaam verlaat! Vandaag voel ik me ongeveer net als gisteren: beroerd. Ik heb de ganse ochtend geslapen, ik geef nu maar toe aan hoe ik me voel. Zodadelijk toch maar wel wat uit proberen te voeren.

Groeten allemaal!

Jur

Echt ziek

Zo, goedemorgen allemaal, ben nog net vóór het einde van de ochtend eruit (was weer terug gegaan na het ontbijt) Bléh, ik ben vandaag echt ziek, de nacht was ook niet echt prettig te noemen, beetje verkoudheid weer erbij (m'n nek zit vast en m'n beide oren zitten vol....waardeloos) Dit is vermoedelijk een dag waar ik me doorheen moet slepen, beetje wat dingen doen. Ik heb een paar weken geleden een DVD box gekocht van Aus der Reihe Derrick (voor wie dat nog kent) erg leuk om elke keer een aflevering van te kijken, niet dat ik daar deze dag mee ga vullen, maar.....meestal 's avonds eentje ;-)

Nou, allemaal een fijne dag gewenst verder en tot schnell!

Jur

Het heeft vast met het weer te maken :-(

Hallo allemaal!

Vandaag gaat het een stuk minder, ik voel me belabberd van die troep, maar goed...we slepen ons er wel weer doorheen. 't Is nogal regenachtig zie ik en het lijkt overal wel onder het vriespunt te zijn, zelfs in huis huuuuiiiiillll!!!

Ik heb een video animatie in elkaar gestuntelt van ons (Sandra en ik) winnende kunstwerk. Je ziet het kunstwerk in vol ornaat en mijn muziek hoor je erbij. Check hier maar, ik hoop dat ie het doet:



Groeten,

Jur